Formål
Der er behov for tværsektorielle indsatser i neurorehabiliteringen, som kan hjælpe og støtte børn som pårørende. Der mangler imidlertid systematisk udvikling og afprøvning af tværsektorielle indsatser, og der er begrænset viden om børnenes behov og om de langsigtede konsekvenser, der er forbundet med at være børnepårørende.
Det overordnede formål med dette ph.d.-projekt er at skabe et solidt vidensgrundlag, som omhandler pårørende børn og unges behov og de langsigtede konsekvenser, der er forbundet med at være pårørende barn til en forælder eller søskende med erhvervet hjerne- eller rygmarvsskade.
Det er visionen, at dette vidensgrundlag skal skabe fundament for systematisk udvikling af tværsektorielle indsatser, som kan støtte pårørende børn og unge i neurorehabiliteringen.
Metode
Projektet består af to dele:
1) Nationalt registerbaseret studie, som har til formål at undersøge socioøkonomiske langtidskonsekvenser af at være børnepårørende og 2) Et kvalitativt studie, som har til formål at undersøge pårørende børn og unges behov.
Registerbaseret studie: Ved hjælp af de danske registre identificeres børn født i perioden 1977-2006, som har en forælder eller søskende med en erhvervet hjerne- eller rygmarvsskade, og som var mellem 0-17 år på skadestidspunktet. Disse børn sammenlignes med en referencegruppe uden hjerne- eller rygmarvsskade i familien.
Studiet fokuserer på følgende områder: 1) Skolegang og uddannelse, 2) Langvarige sygemeldinger og førtidspension, 3) Familiedannelse og skilsmisse, 4) forbrug af sundhedsydelser.
Kvalitativt studie: Studiet gennemføres i samarbejde med unge pårørende, som inddrages som medforskere i planlægningen og gennemførelsen af studiet. Deltagere i projektet er børn og unge mellem 8-30 år, som har en forælder eller en søskende med erhvervet hjerne- eller rygmarvsskade. Der skal være gået mindst 9 mdr. fra skadesdebut.
De kvalitative data indsamles gennem tre aldersinddelte workshops: Børn (8-12 år), unge (13-17 år), og unge voksne (18-30 år). Format og indhold af workshops udvikles i samarbejde med medforskerne.
Projektperiode
1. januar 2023 - 31. december 2025
Projektleder
Projektet udgår fra Videnscenter for Neurorehabilitering.
Projektet ledes af:
Mia Moth Wolffbrandt,
Forskningssygeplejerske, ph.d.-stud., cand.scient.san.
E-mail:
mia.moth.wolffbrandt@regionh.dkSamarbejdspartnere
Mia Moth Wolffbrandt er indskrevet på Institut for Neurovidenskab, Københavns Universitet.
Hovedvejleder: Anne Norup, leder af Videnscenter for Neurorehabilitering, ph.d., Lektor, Institut for Neurovidenskab, Københavns Universitet.
Studie 1: Gennemføres i samarbejde med Sundhedsøkonom Marie Kruse, DaCHE, Syddansk Universitet, og Professor Fin Biering-Sørensen, Afdeling for Hjerne- og Rygmarvskader, Rigshospitalet.
Funding
Projektet er støttet af Jashafonden og Helsefonden