Patientforeninger Mange sygdomme i røde blodlegemer er sjældne, hvilket gør det svært at opbygge stærke patientforeninger. Der findes ingen dansk patientforening målrettet røde blodlegemer. Her kan du se relevante patientforeninger og interesseorganisationer for patienter med sygdomme i røde blodlegemer. SideindholdThalassemia International Federation (TIF)GeografiInternationalPatientgrupperThalassæmiSeglcellesygdommeLinkhttps://thalassaemia.org.cyOmTIF blev dannet i 1986 som patientforening for patienter med thalassæmi og deres pårørende. I dag er det en paraplyorganisation for 232 foreninger i 62 lande. TIF afholder hvert andet år et møde for patienter og sundhedspersonale. Der kan oftest opnås tilskud til deltagelse for patienter. Sjældne diagnoserGeografiDanmarkPatientgruppeAlle med sjældne diagnoser, herunder i røde blodlegemer.Linkhttps://sjaeldnediagnoser.dkOmFormålet med Sjældne-netværket er at formidle kontakt mellem borgere med relation til samme sjældne diagnose. Når du melder dig ind i netværket, giver du samtykke til, at foreningen må sende dine kontakt-oplysninger til andre i samme diagnosegruppe. Du forpligter dig ikke til at tage kontakt til andre i netværket eller til at besvare henvendelser – du vælger selv, hvordan du vil bruge netværket.PNH Global AllianceGeografiGlobalPatientgruppeAlle med paroksysmal nokturn hæmoglobinuri (PNH)Linkhttps://pnhglobalalliance.orgOmForeningen blev oprettet i 2018 med det formål at dele information og ekspertise, samarbejde om fælles udfordringer og forene kræfter om vigtige emner for patienter med PNH.EuroBloodNetGeografiEUPatientgruppeAlle med sjældne blodsygdommeLinkhttps://eurobloodnet.eu/patientsadvocacyOmEuroBloodNet er en europæiske organisation, der søger at fremme alle aspekter af sjældne blodsygdomme. Et af hovedformålene er at styrke og patientorganisationer i EU. Sidst opdateret: 22. januar 2024 Redaktør Webgruppen på Rigshospitalet For at kunne sende din besked, mangler du at give dit samtykke. Indtast en gyldig e-mail-adresse. Bemærk:Denne mail er ikke sikker. Din mail må derfor ikke indeholde personfølsomme oplysninger.Læs, hvordan du sender sikker digital post:https://www.rigshospitalet.dk/kontakt/Sider/e-mail.aspx Skriv din besked: Indtast din email (skal udfyldes): Hvis du ønsker at vedhæfte en eller flere filer, skal du først logge ind. Opret en profil eller log ind Jeg giver hermed samtykke til, at Region Hovedstaden behandler oplysningerne i min henvendelse. Læs vores persondatapolitik Der er ikke registreret en emailaddresse for brugeren/gruppen