Længerevarende smerter - ved kronisk sygdom

​Vedvarende smerte er en af de hyppigste årsager til nedsat livskvalitet. Dette gælder i høj grad for barnet og ofte også for dets forældre og eventuelle søskende. ​

Længerevarende sm​​ertes indflydelse

Smerte påvirker barnets trivsel og vil let kunne komme til at begrænse såvel barnet som dets forældre og der vil ofte være såvel klare som uklare tab og begrænsninger i hverdagen. Nogle af de områder, som smerten vil kunne påvirke, er barnets fysiske og psykiske velbefindende, sociale liv, skolegang, autonomi samt identitet:

Fysisk velbefindend​​e

Nogle børn har dårligere nattesøvn, fordi de har svært ved at finde ro og hvile for smerterne. De kan måske opleve, at smerten tager til, når de skal ligge ned en hel nat, eller at det gør ondt, hver eneste gang de skal vende sig i sengen. Nogle oplever manglende appetit – måske har de kvalme på grund af smerten eller bivirkning af medicin. Nogle oplever kropslige spændinger andre steder i kroppen pga. smerten og kan således få andre fysiske gener – f.eks. ondt i et led, ondt i hovedet eller mavesmerter. De fleste med længerevarende smerter vil opleve øget træthed og nedsat aktivitetsniveau, hvor barnet undgår at gøre de ting, der gør ondt, eller at det har det så dårligt og er så træt pga. smerterne, at det ikke orker at være fysisk aktiv.

Psykisk velbefinde​nde

Smerter og især længerevarende smerter vil hos langt de fleste børn og unge påvirke den psykiske trivsel. Nogle vil blive mere irritable og gnavne, være i dårligt humør og konstant komme i konflikt med forældre og søskende. Andre vil blive mere kede af det, deprimerede, græde og have tendens til at trække sig ind i sig selv og isolere sig, ligesom nogle vil blive meget omklamrende i forhold til at få forældrenes omsorg og opmærksomhed. For atter andre børn vil angsten og frygten for smerterne fylde meget.

Socialt​ liv

Længerevarende smerter vil også kunne påvirke barnets relationer til kammeraterne og det sociale liv. Måske kan barnet ikke dyrke nogen form for idræt/sport. Måske afskærer det sig unødvendigt fra mulige sportsgrene af angst for, at smerterne bliver forværret. Eller måske kommer man som forælder til at overbeskytte barnet og begrænse det fra aktiviteter, som barnet faktisk magter rent fysisk. Længerevarende smerter kan påvirke barnets interaktion med kammerater, venner og søskende. Det er klart, at barnet derfor kan komme til at føle sig udenfor og isolere sig og at barnet således er i risiko for at gå glip af vigtige dele i den sociale interaktion med andre børn.

Skoleg​ang

Længerevarende smerter vil uundgåeligt påvirke barnets skolegang. Smerterne vil ofte medføre træthed og koncentrationsproblemer.  Af og til – for nogle jævnligt – har de dage, hvor de må blive hjemme fra skole eller kun deltage i en del af undervisningen. Skolegangen kan således være præget af øget fravær, hvilket kan påvirke ikke blot barnets faglige niveau, men i høj grad også de sociale relationer til kammeraterne.

Auto​nomi

Autonomi betyder selvstyre og henviser til den øgede selvbestemmelse, som alle børn udvikler gennem deres opvækst. Børn med længerevarende smerter vil være afhængige af deres forældre på en anden måde end børn, der er raske, og som ikke oplever smerter i dagligdagen. De har i højere grad brug for deres forældres støtte til lægebesøg, undersøgelser, medicin mv.. De kan klamre sig mere til forældrene, forældrene kan klamre sig mere til børnene og kan blive overbeskyttende og måske har børnene mindre tillid til sig selv og egne kompetencer. De kan føle sig utrygge uden forældrene og have svært ved at stå på egne ben.

Identitet og sel​vopfattelse

Identitet og selvopfattelse handler om barnets opfattelse af sig selv og andres opfattelse af barnet. Hvilken livshistorie fortæller barnet om sig selv og hvilken livshistorie fortæller andre om barnet. Et barn med så hyppige smerter, at det bliver en del af barnets opvækst, vil uundgåeligt danne en fortælling om sig selv, hvori smerterne indgår og det samme vil omverdenen. Hvor meget eller hvor lidt smerterne kommer til at fylde i barnets selvopfattelse og identitet afhænger af mange ting – heriblandt feedback fra omgivelserne, barnets ressourcer og netværk, barnets personlighed og barnets selvværd. (7)

Vedvarende smerter er ikke overstået inden for en afgrænset tidsperiode. De er forbundet med større/mindre tab i hverdagen og kan i nogle tilfælde være meget invaliderende for barnets trivsel, hvor barnet ikke kan være sammen med jævnaldrende på samme måde som andre, og derfor kan komme til at føle sig anderledes. Det er altid vigtigt, at man trods smerter støtter barnet i så vidt muligt at fastholde skolegang, fritidsinteresser og sociale kontakter. (7)​

Hvad kan man gøre?

Hjælp barnet med at forstå smerter brug evt. lille tegnefilm på YouTube – "Forstå smerter og hvad der er at stille op – på 10 minutter​".

Lær dem at kende forskel på smertetyper – specielt forskel på om smerten er tegn på en akut forværring som der skal søges lægehjælp for "farlige smerte" eller om det er den længerevarende "ikke-farlige" smerte.

"Team- A​​​nna"

Tal med dit barns læge, sygeplejerske, lærer, pædagoger – gå på samme hold om at støtte dit barn til at kunne deltage i så meget som muligt og gå glip af mindst muligt. Undersøg muligheder for at kompensere for det dit barn går glip af. Undersøg om der er netværk for børn og forældre i lignende situation som dig.

Henvisning til smerte​team

Hvis smerten ikke stemmer overens med hvor aktiv den grundlæggende sygdom er, eller at der ikke er nogen fysisk årsag og smerterne medfører at dit barn lider afsavn i forhold til skole og fritid/fagligt og socialt, kan du høre din læge, om der er mulighed for henvisning til behandling af længerevarende smerter​, som tilbydes på flere børneafdelinger i Region Hovedstaden. Fælles for tilbuddene er dog at dit barn skal være færdig undersøgt – der må ikke være mistanke om andre sygdomme, da behandlingen primært retter sig mod at mestre smerten og få den til at betyde mindre for barnets trivsel. ​

Smerter uden tilgrundliggende fysisk​ sygdom​

​I nogle tilfælde opstår der smerter, uden der har været nogen direkte beskadigelse af kroppen, og uden der kan findes nogen fysisk årsag. Det kan også være, at der har været en beskadigelse, men at det bare er lang tid siden og at selve skaden synes at være helet. Læs mere om funktionelle smerter, hyppige symptomer ​samt hvad smerterne kan skyldes​.

Redaktør