Ofte stillede spørgsmål og svar

Får mit barn nye læger og sygeplejersker på voksenafdelingen?

Når dit barn overgår til voksenafdelingen, skal I tage afsked med Afdeling for Børn og Unge og de læger og sygeplejersker, I har kendt der. I skal derfor som hovedregel forvente at møde nye sundhedsprofessionelle på voksenafdelingen. Der er dog enkelte undtagelser, hvor visse fagpersoner (fx patient-/forløbskoordinatorer) arbejder på tværs af BørneUnge- og voksenafdelingen. Der kan også være tilfælde, hvor voksenlæger/-kirurger tidligere har opereret dit barn, mens han/hun var tilknyttet Afdeling for Børn og Unge. Disse læger vil selvfølgelig ikke blive skiftet ud ved overgangen til voksenafdelingen.

Der foregår ofte et tæt samarbejde mellem lægerne på Afdeling for Børn og Unge og voksenafdelingen gennem hele dit barns forløb og behandling. Derfor vil voksenlægerne vil kunne trække på erfaringer fra børnelægerne og omvendt. Det kan ligefrem være, at voksenlægerne allerede har været med på sidelinjen ved beslutningen om, hvilken behandling der er bedst til lige netop dit barn.

Hvordan bliver mit barn inddraget i forberedelserne og planlægningen af overgangen til voksenafdelingen?

Det er forskelligt fra klinik til klinik, hvordan de griber forberedelsen til voksenafdelingen an. Nogle klinikker gennemgår en parathedsliste sammen med dit barn for at kunne danne sig et overblik over, hvor selvstændigt dit barn er, og hvilke områder de skal arbejde med for at forberede dit barn bedst muligt. Andre tilbyder split-visit konsultationer, hvor dit barn taler alene med lægen eller sygeplejersken i en del af konsultationen. Formålet med denne tilgang er at støtte dit barns gradvise selvstændighed og at træne ham/hende i selv at svare på og stille spørgsmål (læs mere om Rigshospitalets tilgang til overgangsforberedelsen på transitionsforløb.dk).

Du kan som forælder selv kontakte personalet og spørge ind til, hvordan I bedst kan sikre, at din søn/datter bliver inddraget i forberedelsen og planlægningen af overgangen.

Skal mit barn starte forfra med fx nye undersøgelser, når hun/han er overgået til voksenafdelingen?

Når dit barn overgår til voksenafdelingen, vil dit barns journal og svar på tidligere undersøgelser selvfølgelig følge med. Det betyder, at voksenafdelingen vil fortsætte, hvor børneafdelingen slap, og I vil derfor ikke skulle starte et helt nyt forløb. I vil dog kunne opleve visse forskelle, da voksenafdelingen helt naturligt vil have et andet fokus i og med, at dit barn er ved at blive voksen. Det vil for eksempel betyde et øget fokus på temaer som graviditet, alkohol og andet, som kan have betydning for sygdomskontrollen, og at der måske skal screenes for nye følgesygdomme.

Nogle gange prioriterer voksenafdelingen at få deres eget billede af din søn/datters sygdom og derfor lave en ny status eller tilføje nye undersøgelser, som I ikke før har kendt til. Mange oplever, at det er godt med nye øjne på sygdom og behandling, og I vil måske opleve at voksenafdelingen efter et stykke tid vil forsøge at ændre eller trappe ned i medicinen. Sådanne overvejelser vil altid være velbegrundede, så spørg endelig ind til lægens overvejelser, hvis du eller dit barn er utryg ved ændringerne.

Mister min søn/datter alle de gamle aftaler fra børneafdelingen, som fx en åben indlæggelse?

Ja, er det helt korte svar. Gamle aftaler som fx åben indlæggelse bortfalder, når dit barn overgår til voksenafdelingen. I vil formegentlig også opleve, at voksenafdelingen i langt højere grad vil henvise til egen læge, hvis der er behov for akut tilsyn eller indlæggelse. Hvis I føler jer utrygge, så bring det op ved dit barns første konsultationer på voksenafdelingen, hvor I sammen med lægen og sygeplejersken kan tale om jeres muligheder.

I skal yderligere være opmærksomme på, at omstændighederne ved smertefulde procedurer vil ændre sig ved overgangen til voksenafdelingen, da voksenafdelingen ikke har mulighed for at tilbyde den samme mængde smertestillende fx lattergas. I vil også opleve, at undersøgelser eller anlæggelse af fx CVK, som på børneafdelingen er udført under narkose, højst sandsynligt vil foregå i lokalbedøvelse på voksenafdelingen. Der kan dog tages individuelle hensyn ved mindre indgreb på voksenafdelingerne. Det er derfor vigtigt, at dit barn informerer voksenpersonalet om evt. bekymringer og særlige behov, så de sammen kan finde en god løsning for dit barn. Spørg dit barns klinik om, hvilke ændringer I vil kunne forvente, så dit barn kan være forberedt på det.

Hvordan bliver mit barn inddraget ved telefonkonsultationer?

I mange klinikker arbejder man med at udbrede telefon- og videokonsultationer, når det er muligt, for at forstyrre skolegang og jeres arbejde mindst muligt. Typisk vil konsultationerne ligge i almindelig dagarbejdstid, og det er derfor en god ide, at I taler sammen i familien og med lægen/sygeplejersken om, hvem der skal ringes op, og om hvordan både du og dit barn kan være med til konsultationen.

Ved overgangen til voksenafdelingen har sundhedspersonalet fokus på, at de kommer til at kende dit barn, og derfor vil de formegentlig i starten prioritere at se dit barn til fysiske konsultationer i stedet for at have telefonkonsultationer.

Hvilke regler er der, når/hvis mit barn bliver indlagt på voksenafdelingen – kan jeg fx være medindlagt

Som hovedregel er du ikke garanteret medindlæggelse, når dit barn bliver indlagt på en voksenafdeling. Personalet vil dog bestræbe sig på at finde den bedste løsning for dig og dit barn. Du kan altid spørge ind til, hvilke forventninger de har til dig som forældre, og hvordan de forholder sig til medindlagte forældre (se evt. mere under ”Overgangen til voksenafdelingen”).

Kan jeg som forælder få psykologhjælp, når mit barn er blevet 18 år?

Rigshospitalet tilbyder desværre ikke psykologhjælp til forældre til unge voksne, men mange patientforeninger har en psykolog tilknyttet, som du måske kan søge hjælp hos. Du har også mulighed for at kontakte din egen læge og bede om en henvisning til en psykolog.

Findes der en støttegruppe for forældre, som i overgangsperioden har det svært ved alle omvæltningerne og det at skulle overgive ansvar til sit barn og de nye behandlere?

Der findes ingen organiserede støttegruppe for forældre til unge med kroniske og eller alvorlige sygdomme på Rigshospitalet, men det er et område, vi har fokus på. Du kan møde andre forældre gennem online undervisningsaftenerne i dette projekt eller gennem dit barns patientforening.