Præsentation af klinikken og nøglepersonerne

Vi er en lille klinik, som behandler patienter, der er blevet levertransplanteret og som bor i Region Hovedstaden og Region Sjælland.

Klinikken ligger i opgang 2 på 12 sal, på reposen. Her er der en luge, hvor man henvender sig til sygeplejersken, når man kommer til kontrol eller når man skal afhente medicin. Klinikken har et konsultationslokale og deler venterum med etagens andre klinikker. Man kan derfor opleve at andre patienter bliver kaldt ind, før en selv, selvom de er ankommet senere.

I klinikken møder du vores faste sygeplejersker, levertransplantationskirurger og medicinske læger. Når du ringer til vores telefon, får du en sygeplejerske i røret, som vil hjælpe dig med dine spørgsmål.

I vores klinik bliver du ikke fulgt af én læge, men af flere fast tilknyttede læger, som planlægger dit forløb og som samarbejder tæt. Du vil derfor møde forskellige læger til kontrollerne, men de er alle velinformerede om dit forløb og sygdom, og kan svare på dine spørgsmål herom.

Inden du skal overgå til vores voksen klinik, vil en af vores faste sygeplejersker deltage ved en konsultation på børneafdelingen. Her får du og dine forældre mulighed for at lære os lidt bedre at kende og sygeplejersken kan vise jer op til klinikken og give en lille rundvisning.

Nøglepersoner i klinikken

• Mille Dorthea Johnsen, koordinerende specialsygeplejerske
• Mette Holm Hammer Hansen, sygeplejerske og ungeambassadør

Hvordan foregår en konsultation?

Forberedelse:

Når du har tid til en kontrol i klinikken, skal der tages blodprøver i dagene eller ugen op til besøget, så svarerne ligger klar til at blive set til kontrollen. Den dag du skal have taget blodprøver, skal du huske at vente med at tage den immundæmpende medicin, til efter blodprøverne er taget. Der måles medicinkoncentration i blodet, så vi sikrer, at du får den korrekte dosis immundæmpende medicin.

Sygeplejerskerne i klinikken sørger for at der ligger blodprøver klar til at blive taget, men du skal selv bestille tid til blodprøvetagning. Dette kan gøres på www.blodproever.dk eller i appen MinSP. Du skal være opmærksom på at bestille tid til blodprøver i god tid, da det kan være svært at få en tid dagen før man ønsker. Det er vigtigt, at blodprøvetiden ligger omkring det tidspunkt, hvor du vanligt tager din immundæmpende medicin.

Derudover anbefaler vi, at du og evt. dine forældre tænker over, hvad der er vigtigt at tale om til kontrollen. Skriv evt. jeres spørgsmål eller tanker ned, så du husker dem til samtalen.

På dagen:

På dagen, hvor du har tid til kontrol, møder du op til den aftalte tid på 12.sal i opgang 2 ved elevatorerne. Her melder du din ankomst hos sygeplejersken i lugen ved klinik 2121.

Der kan være ventetid, men vi bestræber os på at holde den aftalte tid. Vi anbefaler at du medbringer lidt læsestof, en computer eller lignende.

Konsultationen:

Ved selve konsultationen taler du enten med en transplantationskirurg, en medicinsk læge eller en sygeplejerske. Her gennemgås blodprøverne og der er mulighed for at stille spørgsmål. En konsultation varer ca. 20 minutter.

Vi ved, at mange unge stadig har brug for at deres forældre bakker op og deltager ved konsultationerne. Dine forældre er derfor velkommen til at deltage i samtalen. Det kan dog være, at de bliver bedt om at vente udenfor i en del af konsultationen.

Ved den første konsultation i klinikken vil der være afsat lidt længere tid og der vil både være en samtale med en læge og en sygeplejerske. Dette gør vi, for at vi lærer hinanden at kende.

Forud for den første konsultation har lægen fået en skriftlig overlevering fra Afdeling for Børn og Unge. Alligevel vil lægen formentligt stadig stille en masse spørgsmål og måske bestille nye undersøgelser/prøver for at lære dig bedst muligt at kende.  Ved de efterfølgende konsultationer vil vi have fokus på blodprøvesvar og den medicinske behandling, herunder bivirkninger og om det er svært for dig at passe behandlingen.

Efter konsultationen:

Efter samtalen med lægen går du ud til den sygeplejerske, som tog imod dig ved ankomsten. Her planlægges de kommende aftaler, blodprøver og eventuelle undersøgelser.

Vi prioriterer i starten at planlægge en sygeplejerskesamtale efter lægekonsultationerne. Derudover kan der være oftere kontroller, end du er vant til fra børneunge klinikken. Begge dele gør vi for at sikre en god overgang til voksenregi og for at sikre et velfungerende patientforløb.

Der vil blive udleveret transplantationsmedicin her, hvis du mangler. 
Fornyelse af recepter foregår via praktiserende læge.

Telefonkonsultation:

Det er muligt, at dine kontroller også på sigt kan foregå som telefonkonsultationer. Ved disse skal der fortsat være taget blodprøver forinden.

Telefonaftalen vil blive booket til et aftalt tidspunkt, som ved en almindelig konsultation. Det er dog en cirka tid, når det drejer sig om en telefonkonsultation. Vi anbefaler derfor, at du har telefonen på dig i tilfælde af, at vi ringer før eller efter den aftalte tid.

Det er ikke muligt kun at have telefonkonsultationer. Vi oplever, at man kan miste kontakten til klinikken, hvis man ikke kommer herind en gang imellem. Men vi ved, at det er tidskrævende at være unge med uddannelse og arbejde. Derfor taler vi om fra gang til gang, hvilken konsultation der er behov for.

Forventninger

Vi glæder os meget til at møde dig og lære dig og dine pårørende at kende. På voksenafdelingen forventer vi, at det som hovedregel er dig, som er ansvarlig for din behandling og har kontakten til klinikken for levertransplanterede 2121. Vi har en forventning om, at du tager din medicin og følger din behandlingsplan. Vi forventer også, at du møder til de aftalte konsultationer og som minimum melder afbud, hvis du er forhindret. I MinSP er det nemt at få overblik over konsultationerne. Vi ved, at mange unge forsat har brug for, at deres forældre bakker op, og derfor er dine forældre også velkomne til at hjælpe med disse ting efter aftale med dig.

Hvis du har behov for at kontakte klinikken, kan du ringe på telefonnummer 35 45 38 72 eller skrive til os i appen MinSP. Her kan du få råd og vejledning, ændre på kommende aftaler og bestille medicin til afhentning. Hvis du bor langt væk, kan medicinen evt. blive tilsendt.

Vi beder dig om at være opmærksom på symptomer på sygdom imellem kontrollerne. Symptomer kan være, hvis du oplever at blive gul i huden eller øjnene, får hudkløe, diarre, opkastning eller feber over 38,5. Så vil vi gerne have at du kontakter klinikken.

Ved akutte symptomer udenfor klinikkens åbningstid skal du tage kontakt til akuttelefonen 1813, hvis du bor i Region Hovedstaden eller 1818, hvis du bor i Region Sjælland.

Konkrete forskelle fra Afdeling for Børn og Unge

Du skal være forberedt på, at der er nogle konkrete ændringer ift. behandlingen og de tilbud, som vi kan give på voksenafdelingen. Det kan være en god ide at forberede dig på at:

• Du vil ikke rutinemæssigt få foretaget ultralydsscanninger og fibroscanning. På voksenafdelingen foretages scanninger med intervaller tilpasset det individuelle sygdomsforløb.
  
• Blodtryk måles som udgangspunkt ikke ved konsultationerne. Vi anbefaler, at du køber et blodtryksapperat, så du kan måle blodtrykket hjemme. Vi har en instruktion til, hvordan man måler blodtrykket korrekt. Spørg efter denne, hvis du er i tvivl.​
  
• Der er på voksenafdelingen ikke mulighed for at henvise til psykologer og diætister. Henvisninger til disse vil fremover være via praktiserende læge. Socialrådgivere har vi heller ikke tilknyttet og man må derfor kontakte ens hjemkommune.
• Vi har ikke mulighed for at give lattergas ved eventuelle procedurer på voksenafdelingen. Ej udleverer vi Emla til brug inden blodprøvetagning. Det kan købes på apoteket.
• Det er ikke usædvanligt, at retningslinjerne for anbefalinger i forhold til fx prævention, alkohol m.m. ændrer sig på voksenafdelingen. Det kan måske være svært at navigere i lige ved overgangen, så spørg endelig ind til sygeplejerskernes/lægernes begrundelser og husk, at vores anbefalinger altid vil være sundhedsmæssigt begrundet.
• Hvis du har en tarmsygdom eller en anden sygdom, vil denne blive fulgt af en anden klinik. Du vil derfor opleve at have kontakt til flere forskellige voksenafdelinger.

Svar på konkrete spørgsmål:

Hvordan bestiller/ændrer du en tid?
Du kan enten skrive til klinikken via MinSP eller ringe til klinikken (35 45 38 72)

Hvordan får du fornyet recepter/udleveret medicin?
Du skal have fornyet sine recepter hos praktiserende læge. Alternativt kan de fornyes ved lægekonsultationerne.

Den immundæmpende medicin udleveres i klinikken.

Hvordan bestiller du blodprøver?

Du kan bestilleblodprøver på www.blodproever.dk og www.minsundhedsplatform.dk eller via appen MinSP.

Praktisk information

Adresse

Klinik for Levertransplantation, afsnit 2121
Rigshospitalet
Inge Lehmanns Vej 7
Opgang 2, 12. sal
2100 København Ø

Telefon

35 45 38 72 (sygeplejersker) Telefontid hverdage 9.00 -14.00

Relevante hjemmesider 

Klinikkens hjemmeside

Download oversigtskort, og læs om parkeringsregler her​​