Dit barns afdeling og klinik vil fra teenageårene have fokus på gradvist at øge dit barns sygdomsforståelse og selvstændighed. Nogle oplever, at de forskellige klinikker og måske også forskellige sundhedsprofessionelle har forskellig tilgang til denne proces. Men som hovedregel vil forløbet bestå af en gradvis træning i øget selvstændighed ved for eksempel at lade dit barn klare en del af samtalerne med lægen og sygeplejersken alene, også kaldet split visit. Læger og sygeplejersker vil også løbende tale med dit barn om sygdommen og behandling. . Læs mere om Rigshospitalets tilgang til forberedelse og overgangsprocessen (også kaldet transition) på www.transitionsforløb.dk.
For at dit barn kan overtage ansvaret for sin egen sygdom og behandling , er det vigtigt, at du giver plads til, at det kan lykkes. Dit barn har stadigvæk behov for din støtte og opbakning og særligt, hvis der er forværring af sygdommen eller ændringer i behandlingen. Ansvaret skal derfor gradvist overdrages til dit barn/, og det er en god idé, at I taler med dit barns læge/sygeplejerske om, hvordan I bedst kan gøre dette.
Alle familier er forskellige og har forskellige erfaringer og behov. Brug derfor de redskaber, der tidligere har virket i jeres familie fx i forbindelse med overgangen fra grundskole til ungdomsuddannelse. Du kan også finde inspiration i, hvordan andre forældre har grebet det an.
Andre familier har haft gode erfaringer med at:
- Forberede den unge på konsultationen. Forud for konsultationen kan du og dit barn sammen gennemgå, hvad der er relevant at bringe op og hvilke spørgsmål, I har. Dit barn kan evt. lave en liste, som han/hun kan støtte sig til under konsultationen.
- Træne den unge i at stille spørgsmål ved ambulante konsultationer. Det kan du gøre ved gradvist at trække dig tilbage og lade dit barn tage styringen ved konsultationerne og lade ham/hende selv stille og besvare lægens spørgsmål. Du kan evt. overveje at sætte dig lidt i baggrunden, så det virker naturligt, at det er dit barn der taler med lægen.
- Opfordre den unge til at tale alene med lægen/sygeplejersken. Det er god træning for dit barn at tale og være alene med lægen eller sygeplejersken i en del af konsultationen (split visit). Indtil dit barn fylder 18 år, vil du blive informeret om væsentlige forhold relateret til dit barn fx ændringer i behandlingen, undersøgelser og prøvesvar.
- Hjælpe den unge med at få et overblik over ambulante tider, behandlinger og undersøgelser. Hjælp dit barn med at downloade appen 'min SP', hvor man blandt andet kan se prøvesvar og aftaler på hospitalet fra man er 15 år. Lær dit barn, hvordan han/hun kan aflyse, ændre eller fremrykke tider, hvis det bliver nødvendigt.
- Lære den unge, hvordan han/hun følger op på undersøgelser/blodprøver. Fortæl, hvem du plejer at kontakte, og hvornår man bør gøre det.
- Sikre at den unge ved, hvem han/hun skal kontakte i en nødsituation. Tal med dit barn om, hvad der er akut/farligt for ham/hende og sikre dig, at han/hun har de nødvendige telefonnumre i tilfælde af akutte situationer.
- Lade den unge gradvist tage styringen i forhold til behandlingen. I kan f.eks. spørge lægen/sygeplejersken om medicinens virkning og eventuelle bivirkninger. Lær dit barn at dosere medicinen og tal om, hvordan det kan lykkes selv at huske at tage behandlingen.
- Sætte den unge ind i recepter og medicinbestilling. Gennemgå, hvordan man bestiller og henter medicin og i hvor god tid, man bør være. Gå på apoteket sammen for at hente medicinen.
- Facilitere samtaler om den unges forståelse af sin sygdom. Du kan enten bringe emnet op ved konsultationer og få lægen/sygeplejersken til at tale om/spørge ind til emnet. Hvis du er tryg ved det, kan du også selv tale med dit barn om, hvad han/hun fejler, sygdomsforløbet indtil nu, hvilke symptomer han/hun skal være opmærksom på, samt hvordan hun/han skal forholde sig til dem.
- Udfylde nedenstående vurderingsskemaer sammen med den unge. Under relevante redskaber og links kan I finde to spørgeskemaer, som kan være med til at give jer et overblik over hvordan I fordeler ansvaret omkring behandling mm og dit barns viden om sygdom og behandling.
Relevante redskaber og links
Ved at besvare skemaet kan I få et overblik af hvem der hovedsagelig har ansvaret for dit barns sygdom og behandling hjemme hos jer.
Hvis I har flest 1'ere, kan I overveje at sætte jer sammen som familie og diskutere hvilke områder/opgaver dit barn kan begynde at overtage ansvaret for. Hvis I har flest 3'ere, er dit barn rigtig godt på vej til selv at tage ansvar for sin sygdom og behandling.
Nogle afdelinger på rigshospitalet bruger dette skema til at vurdere hvilke områder de skal hjælpe dit barn med at udvikle/lære, så han/hun får de bedste muligheder for at kunne navigere i sundhedsvæsnet og være ansvarlig for sin egen sygdom og behandling.
Vi anbefaler, at I bruger skemaet til at få et overblik over, hvilke områder I kunne ønske at arbejde med eller få mere viden om. Når I har gjort det, kan det være en god ide at, I taler med dit barns læge eller sygeplejerske om, hvad der er brug for støtte til.