Marie: Fem råd til dig som forældre

23 årig med en kronisk sygdom.

Det er vigtigt, at du som forælder engagerer dig i dit barns transition, som overgangsfasen fra børne- til voksenafdelingen bliver kaldt. Dette kan du helt konkret gøre ved at dele din viden og støtte, være nysgerrig og vise din tillid, men også ved at være opmærksom på, at andet end sygdommen kan fylde hos dit barn. Mine råd er primært til dig, som skal sende dit barn alene ind til samtaler med sundhedspersonalet – måske for første gang.

Del din viden

For mig at se, er det en grundlæggende forudsætning for en god transition, at den unge (og forældrene) er godt klædt på. En stor del af denne opgave står sundhedspersonalet for, fx ved løbende at uddanne og tale alene med den unge. Men som forælder kan du også hjælpe dit barn med både at forstå, hvad han/hun fejler og ikke mindst formålet med de undersøgelser, som han/hun plejer at få foretaget. Med den rette information i bagagen kan man som ung bedre stille spørgsmål og overskue at skulle alene til konsultationer mv. Derudover kan langt de fleste unge med kronisk sygdom blive i tvivl om, hvad deres diagnose egentlig betyder, og hvad deres sygdomsforløb har budt på. Det er vigtigt, at dit barn kan stille spørgsmål om diagnosen til dig, da det altså er mere pinligt at spørge fagpersonalet, hvad man fejler, end ens forældre. Hvis du selv bliver i tvivl om diagnosen mm., så kan du sammen med dit barn finde frem til informationen eller spørge fagpersonalet.

Støt dit barn i det, der er vigtigt for ham/hende

Med ungdommen kommer ofte nye bekymringer omkring ens sygdom og fremtid. Bekymringerne kan blandt andet omhandle uddannelse, muligheden for at få børn og frygten for at blive yderligere syg. Som forælder er man under (og efter) transitionen ikke på samme måde med, når fagpersonalet taler med den unge om disse bekymringer, og man kan heller ikke spørge ind på vegne af sit barn. Jeg mener derfor, at en af de vigtigste opgaver du har som forælder er at støtte dit barn til at turde spørge ind til de svære ting, også selvom du ikke er i lokalet. Du kan støtte ved at snakke med dit barn inden konsultationen, fortælle hvad du ved, og så er det meget vigtigt, at du efterfølgende også samler op på den samtale den unge har haft med fagpersonalet.

Jeg har selv oplevet at få en besked af en læge, som jeg først flere dage efter konsultationen bearbejdede og blev berørt af. Derfor er det vigtigt, at du som forælder er klar til at støtte dit barn, uanset om det er længe efter, han/hun har været til samtalen. Nogle gange kan du måske opleve, at en besked efter din mening ikke er den mest betydningsfulde eller aktuelle. Her er det især vigtigt, at du alligevel støtter dit barn og ikke lægger vægt på de beskeder, som du synes, han/hun bør forholde sig til.

Find en balance mellem at være nysgerrig og give plads

Selvom du ikke længere i samme grad skal med til dit barns hospitalsbesøg, er det vigtigt du stadig engagerer dig og viser dit barn, at du fortsat er nysgerrig. Dog er det vigtigt at understrege, at der er en mening med transitionen – nemlig at den unge får lov til at stå på egne ben og tage ejerskab over egen sygdom. Derfor er det også vigtigt, at du giver dit barn lov til at holde nogle ting for sig selv, for det er altså ikke alt man skal eller har lyst til at dele med sine forældre. Jeg kan forestille mig, at det sværeste ved transitionen er at tøjle sin nysgerrighed og måske også bekymringer. Men det er altså vigtigt, at man ikke presser den unge til at gengive alt fra en fortrolig samtale med fagpersonalet. Derudover er jeg af den overbevisning, at man sammen med den unge kan finde en balance mellem at engagere sig og samtidig give plads og privatliv - og jo bedre ens forældre er til at give en plads, jo mere har man faktisk lyst til at dele med dem.

Tal om det almindelige ungdomsliv

Det er ikke nogen hemmelighed, at det nogle gange kan være rigtig hårdt at være ung og syg, uanset om man bliver fulgt på børne- eller voksenafdelingen. I ungdommen mærker man for alvor, hvordan sygdom nogle gange tvinger en til at give afkald på noget, man gerne vil. 

Jeg har i mange år haft en forestilling om, at jeg har to kasketter, jeg kan have på: en ungdomskasket og en kronikerkasket. Begge kasketter kan være rigtig svære at have på, og uanset hvilken kasket jeg har på, kan jeg have brug for hjælp og vejledning. På hospitalerne er de desværre sjældent gode til at forholde sig til den unges hverdag og spørge ind til ungdomslivet. Samtidig er familier med alvorligt syge unge som oftest rigtig gode til at tale om meget svære ting, fordi man har været igennem lange og hårde sygdomsforløb. Det kan desværre resultere i, at man som ung kroniker, kan føle at dét, der er svært i det ”almindelige ungdomsliv” bliver negligeret, fordi man jo også er syg. Det er derfor rigtig vigtigt, at du som forælder, også kan tale om det helt almindelige ungdomsliv.

Vis tillid til dit barn

Mit sidste, og måske vigtigste, råd til dig som forælder, er at du skal tro på dit barn!

Du bliver nødt til at tro på, at han/hun husker at stille spørgsmål under konsultationerne, husker lægens svar og husker at tage sin medicin. Selvom det måske virker grænseoverskridende at blive siddende i venteværelset, er det en kæmpe tillidserklæring til den unge. Og så må du huske, at lægerne har vurderet, at dit barn nu er klar til delvist at komme alene.

Emil: Bliv ved med at støtte dit barn 

20 årig med en kronisk sygdom.

Jeg har ikke rigtig forberedt mig på, at jeg skulle til at gå på voksenafdelingen. Jeg tror bare, at jeg har været åben over for tingene og tænkt, at selvfølgelig skulle det nok gå, og at jeg nu var ved at være voksen, og så kommer der til at ske noget andet.  

Min overgang kunne desværre have været bedre, må jeg sige. Jeg tilhørte rigtig mange afdelinger, hvor jeg ligesom blev afsluttet på må og få, og hvor jeg flere steder ikke engang fik sagt farvel. Vi havde derfor en periode, hvor jeg var usikker på, hvor jeg hørte til, og hvem jeg skulle kontakte, hvis jeg fik det dårligt. Jeg kunne godt ønske, at alle fik en planlagt overleveringssamtale, hvor både lægerne og sygeplejerskerne kunne have forberedt nogle ting, og hvor jeg og min mor kunne komme med vores indspark. 

Min sygdom er så kompleks, at jeg har brug én til at holde styr på det hele, og det fungerer bedst for os, at det er min mor. Jeg øver mig selvfølgelig på at gøre ting selv og fx ringe ind til afdelingerne, men jeg har stadig brug for hjælp. Især fordi jeg ikke har én stamafdeling, og fordi der ikke er en koordinerende sygeplejerske, som på Afdeling for Børn og Unge, som kan hjælpe mig med at samle trådene. 

Min mor er en stor ressource for mig og er stadig medindlagt og med til mine kontroller mm. Men jeg kan godt mærke, at voksenafdelingen forventer, at jeg selv gør tingene. Det er derfor en god idé, at forældrene øver deres barn i fx at ringe ind på sygehuset, når han eller hun har det godt eller hvis det er for at give eller modtage en hurtig besked.  Hvis det derimod handler om en uddybende besked fra lægen, er det stadig min mor, der ringer ind og det samme gælder, når jeg har det dårligt, hvor jeg har brug for, at min mor tager over.

Det er også vigtigt, at forældrene ikke finder sig i alt og bliver ved med at insistere på, at det er afdelingen eller lægen, som skal påtage sig ansvaret, i stedet for at sige, at ”det må I selv finde ud af”. I mit tilfælde får jeg fx tit at vide, at jeg skal ringe til min praktiserende læge, som jeg kun har mødt to gange og som slet ikke kender mig og min sygdom. Det er i sådanne situationer jeg især har brug for min mors hjælp og vedholdenhed.  

Mit vigtigste råd til andre forældre:

Hvordan har din overgang til voksenafdelingen været?

Det var en meget kaotisk overgang. Jeg blev opereret på opfordring af min læge fra børneafdelingen, og da jeg vågnede fra operationen, lå jeg på en voksenafdeling, hvor de ikke mente, at jeg måtte have mine forældre overnattende. Det gjorde min overgang voldsom og utryg.

Hvad har fungeret godt/mindre godt?

Jeg har oplevet, at min læge på voksenafdelingen lytter til mig i meget højere grad, end min læge på børneafdelingen gjorde. 

Jeg havde mange bekymringer, inden jeg skulle overgå fra børne- til voksenafdelingen. Jeg tror, at det havde fungeret bedre for mig, hvis jeg havde mødt min nye læge inden, for så havde jeg vidst, at jeg ikke skulle være så nervøs.

Hvad har dine forældres rolle været i overgangen?

Mine forældre har sørget for ikke at slippe mig. De har holdt mig i hånden, og de har hjulpet mig med at forstå, hvad lægerne sagde, når der var for mange informationer. Vigtigst af alt har de bevaret roen og overblikket, når jeg ikke kunne magte opgaven. De har hjulpet mig med at sige fra, og de har f.eks. kæmpet for, at jeg hver gang havde en af dem overnattende, når jeg skulle indlægges.

Hvilke råd har du til andre forældre?

Dit barn bliver ikke voksen, bare fordi han/hun skal overgå til voksenafdelingen. Intet i dit barn har ændret sig, og derfor er det vigtigt, at man som forælder ikke slipper barnet og mister overblikket, medmindre det er det, dit barn ønsker. Det er en ny verden, man går ind i, når man overgår fra børneafdelingen til voksenafdelingen, og det er en svær proces. Som forælder er den vigtigste opgave at være dit barns advokat. Man skal ikke være bange for at slå i bordet og sige fra på barnets vegne, hvis man oplever noget uretfærdigt.

Hvilke råd har du til andre unge?

Det er dig, det handler om. Du er den, der kender din krop og dine grænser bedst. Lægerne er eksperter på anatomien og videnskaben bag din sygdom, men det er dig, der skal kunne holde ud at være i det. Du må gerne sætte grænser og sige nej. Hvis du er i tvivl om noget, så spørg. Du finder ud af, at der er mange ting, der bliver nemmere, når du først sætter ord på dine bekymringer, spørgsmål eller andet. Der findes ikke dumme spørgsmål. Det kan godt være, at du er overgået til en voksenafdeling, men du er ikke nødvendigvis voksen. 

Du skal bede om den hjælp og vejledning, du har brug for, og du skal ikke lytte, hvis der er nogen, der ikke synes, at du skal tage dine forældre med til konsultationer mm. Hvis du har et ønske om at have dine forældre med, så skal du tage dem med. 

Du er ikke blevet voksen natten over, og det må du gerne huske din læge på, og hvis nødvendigt dine forældre på. Der er masser hjælp at hente, hvis man beder om den.

Emma: Start i god tid

19 årig med en kronisk sygdom.

Jeg har haft en rigtig god overgang og det tror jeg skyldes, at vi tidligt gik i gang med forberedelsen. Jeg startede med at tage mere og mere over, da jeg var omkring 15 år, da jeg skulle på efterskole året efter. Mine forældre og især lægerne støttede mig og synes det var en god idé, da der ofte i teenageårene kan opstå konflikter mellem forældre og de unge i forhold til behandlingen og sådan.  

Vi gjorde det sådan, at lægen ved hver kontrol fx fortalte og spurgte ind til den medicin jeg fik, så jeg gradvist lærte om min sygdom og behandlingen. Derhjemme begyndte jeg selv at dele min medicin op i æsken og da jeg så begyndte på efterskolen, tog jeg alene til kontrollerne på hospitalet.  Det kunne godt være lidt skræmmende, at mine forældre ikke var med i starten, men jeg synes generelt, at det virkelig var rart at opleve, at jeg selv kunne og at jeg havde styr på det.

Jeg følte mig klædt godt på til at starte på voksenafdelingen, fordi jeg var godt inde i mine sager og havde træning i at klare det selv. Min første konsultation på voksenafdelingen blev dog en lille smule overvældende, da jeg fik en masse ny og modstridende information, som fx at jeg alligevel godt må tage p-piller. Jeg tror derfor, at jeg vil anbefale andre unge at tage en forælder med første gang på voksenafdelingen.

Jeg vil råde andre unge til at komme i gang i god tid og tage det trin for trin, for små musetrin er også fint nok. At man selv lige tager tøjlerne en gang imellem og måske også selv er lidt nysgerrig og selv spørger ind til sin egen sygdom hos lægerne. 

Sig til dine forældre, når du har brug for hjælp. Vær tydelig om du ønsker, at de bare skal med, så I er to til at høre beskederne, eller om de skal være mere aktivt involveret i konsultationen. Jeg vil personligt anbefale at tage en forælder med til første konsultation på voksenafdelingen, da det er rart at have en til at vende de nye regler, undersøgelsesmetoder mm.  med. 

Mine vigtigste råd til dig som forælder er, at du

• bakker tilbage og måske endda er lidt kontant ved fx at gøre det klart for dit barn, at det er vigtigt, at han/hun selv lærer tingene og at han/hun selv kan klare en konsultation, mens du måske sidder ude på gangen

• hjælper og lærer dit barn de praktiske ting, som fx hvilken medicin der skal hentes på henholdsvis hospitalet og apoteket
• forsat er der, hvis der sker noget nyt eller hvis dit barn får det dårligere eller skal gennem en stor undersøgelse
  

Eva: Giv plads til den unge

21 årig med en kronisk sygdom.

Jeg havde en rigtig dårlig overgang fra børne- til voksenafdelingen, da mit forløb var præget af uklarheder og manglende planlægning. Jeg føler lidt, at jeg blev tabt i overgangen, da jeg blev afsluttet i flere af mine ambulatorier, inden der var en voksenafdeling til at tage over.  

Min mor har støttet mig igennem hele mit forløb, selvom jeg faktisk har været ret selvkørende og klaret tingene selv i forbindelse med sygdommen og sådan. Hun har mere hjulpet mig med kommunen, og så trådte hun især til, da jeg følte, at jeg blev tabt i systemet efter overgangen. Hun tog ligesom teten og hjalp mig med at holde gejsten og gik aktivt ind og hjalp mig med at finde ud af, hvilken afdeling der skulle tage ansvaret for min sygdom.    

Jeg vil råde andre unge til, at de tør tage ansvaret, selvom det er 20 gange nemmere at lade være med at tage ansvaret for sin egen sygdom. Det kan godt være svært, og det kan godt være uoverskueligt, men så må man starte med de små ting og sige – ”nu begynder jeg at tage ansvaret for min medicin”. Og det er ikke ensbetydende med, at ens forældre ikke må hjælpe, bare fordi man gerne vil have styr på, hvad man tager af medicin. I sidste ende bliver det værst for en selv, når man ikke tager ansvar og sætter sig ind i sin egen sygdom. Både fordi man bliver set skævt til på voksenafdelingen, og fordi man skal kunne klare sig selv, når man fx skal på studietur i 2. g. 

Mine vigtigste råd til dig som forælder er, at du

• giver slip og lader dit barn overtage en del af ansvaret allerede på Afdeling for Børn og Unge. For ellers risikerer du bare, at dit barn sidder på voksenafdelingen uden en værktøjskasse til, hvordan han/hun skal kunne klare sin egen sygdom
• sammen med læger og sygeplejerskerne lærer dit barn de relevante ting om diagnosen og medicinen. Der er nemlig en forventning på voksenafdelingen om, at dit barn skal kunne alt om sin sygdom og hele sygdomshistorikken

• giver dit barn plads ved konsultationerne og aftaler, hvordan I sikrer jer, at det er dit barn, som tager styringen. Du kan fx placere dig bagerst i lokalet og aftale, at du kun skal bryde ind, hvis dit barn lægger op til det, og at du først skal stille dine spørgsmål til sidst. 
• lader dit barn tale alene med lægen eller sygeplejersken på Afdeling for Børn og Unge, så han/hun kan stille de spørgsmål, som måske er svære at spørge om, når du er der, eller hvis han/hun er bange for at gøre dig yderligere bekymret eller ked af det
• træder til, når det bliver svært – men på en måde, hvor du ikke overtager
  

Julie: Hav tillid til dit barn

23 årig med en kronisk sygdom

Min overgang fra børne- til voksenafdelingen var faktisk ret planlagt, da jeg ville overgå til voksenafdelingen, den dag jeg ville blive indlagt til en transplantation. Vi havde altså ikke en konkret dato, men havde en klar aftale for hvordan det skulle foregå, hvilket fungerede godt.   

Som forberedelse havde vi fået en rundvisning på voksenafdelingen sammen med lægen og sygeplejersken fra børneafdelingen. Det var rigtig trygt at have dem med, da man ligesom kendte dem i forvejen og fordi de præsenterede de nye, som gjorde at man også blev tryg ved dem.  

Min mor var selvfølgelig meget indover, da jeg blev transplanteret som 18-årig, og hun var også medindlagt med mig. Men efterfølgende da jeg gik til kontroller, var hun med i starten og så fasede hun lige så stille ud. Det var egentlig meget naturligt og jeg tror det er fordi, at forældre godt kan mærke, når deres barn er klar til at tage over og så har jeg også været god til at give udtryk for, at jeg godt kunne selv. 

Jeg vil råde andre unge til at huske på, at øvelse gør mester. Det kan godt være en sindssygt stor mundfuld at skulle overtage ansvaret, men så må man tage en mundfuld ad gangen og tænke, at det er ok at spørge om hjælp hos ens forældre, sygeplejersken eller lægen. Man bliver også nødt til at tro på, at man kan, for det skal man jo på et tidspunkt og det kan man også godt. I forhold til at gå til konsultationer alene, kan man måske prøve at være alene med lægen, mens forældrene sidder på gangen. Efter et stykke tid kan man selv tage konsultationen, mens ens forældre er et sted på hospitalet og så på sigt klare det helt selv. 

Mine vigtigste råd til dig som forælder er, at du

• ikke kigger på, hvad andre gør, men kigger på dig selv og dit barn og føler efter, hvad der er bedst for jer. Forældre har en eller anden 6. sans for deres barn og der er forskelle på modenheden blandt unge
• tror på dit barn, når hun/han giver udtryk for, at han/hun selv kan klare det. Så skal du vise tillid til dit barn og ikke holde det fast i en tidligere rolle
• husker, at du altid kan træde til igen. Du skal derfor gøre det klart for dit barn, at de altid kan komme og spørge om din hjælp igen, hvis det bliver nødvendigt
• har lidt is i maven og ser situationen an. Du skal spørge, om dit barn har brug for hjælp i stedet for at antage, at han/hun ikke har styr på det og at du hellere må tage over 

• giver plads til at din barn måske finder andre rutiner og systemer fx i forbindelse med at huske at tage medicinen end dem, som I har haft i mange år