Gå til hovedindhold

Tidligere forskning

Klinisk Forskningsenhed for Ny Medicin til Børn og Unge gennemfører kliniske studier inden for en række sygdomsområder hos børn og unge. Nedenfor finder du eksempler på nogle af de sygdomsområder, patientgrupper og kliniske studier, vi arbejder med. Oversigten er ikke udtømmende og opdateres løbende i takt med nye studier og publikationer.​

​Skeletdysplasier

Skeletdysplasi er en fællesbetegnelse for sjældne, genetiske tilstande, der påvirker udviklingen af knogler, led og brusk. Der findes over 400 forskellige typer af skeletdysplasier, og symptomerne varierer fra person til person. Den mest kendte form for skeletdysplasi er akondroplasi, som er en af de hyppigste årsager til dværgvækst.

Den ansvarlige læge er overlæge Hanne Hove.

Udvalgte publikationer

2026 - Longitudinal Observation of Children with Achondroplasia: Findings from a Global Natural History Study (ACHieve)

2026 - Once-Weekly N​avepegritide in Children with Achondroplasia: The APPROACH Randomized Clinical Trial

2026 - Navepegritide combined with lonapegsomatropin for the treatment of children with achondroplasia: 52-week results from the phase 2 COACH trial

2025 - Circulating bone biomarkers as indicators of growth in children with achondroplasia

Sjældne metaboliske sygdomme

Sjældne metaboliske sygdomme er en gruppe af sjældne, arvelige stofskiftesygdomme, hvor kroppens stofskifte ikke fungerer normalt. Sygdommene skyldes ofte mangel på et enzym eller et protein, som er nødvendigt for at omsætte bestemte næringsstoffer. Dette kan føre til ophobning eller mangel på vigtige stoffer i kroppen og påvirke blandt andet hjernen, musklerne, leveren og andre organer.

Den ansvarlige læge er overlæge, professor, dr.med. Allan Lund.

Udvalgte publikationer

2026 – Effect of long-term sepiapterin treatment on dietary phenylalanine tolerance in patients with phenylketonuria

2025 – Does p-lactate increase in patients with GSD1 after ingesting a meal with common-size sources of fructose and galactose?

2025 - Extended long-term efficacy and safety of velmanase alfa treatment up to 12 years in patients with alpha-mannosidosis

2024 - Monitoring and integrated care coordination of patients with alpha-mannosidosis: A global Delphi consensus study

2024 - Effects of oral sepiapterin on blood Phe concentration in a broad range of patients with phenylketonuria (APHENITY): results of an international, phase 3, randomised, double-blind, placebo-controlled trial

2021 - Long-term safety and outcomes in hereditary tyrosinaemia type 1 with nitisinone treatment: a 15-year non-interventional, multicentre study

2015 - Alpha-mannosidosis: correlation between phenotype, genotype and mutant MAN2B1 subcellular localisation

2013 - Enzyme replacement therapy for alpha-mannosidosis: 12 months follow-up of a single centre, randomised, multiple dose study

​Lysosomale sygdomme

Lysosomale sygdomme er en gruppe af sjældne, arvelige stofskiftesygdomme, der skyldes fejl i lysosomerne – cellernes "genbrugsstationer". Når lysosomerne ikke fungerer normalt, ophobes forskellige stoffer i kroppens celler og væv, hvilket over tid kan skade organer som hjerne, nerver, muskler, knogler og indre organer. Der findes mere end 50 forskellige lysosomale sygdomme, herunder blandt andet metakromatisk leukodystrofi (MLD) og Pompe sygdom.

Den ansvarlige læge er læge Merete Ljungberg.

Udvalgte publikationer

2024 - Developmental delay can precede neurologic regression in early onset metachromatic leukodystrophy

​Neurologiske – og muskulære sygdomme

Neurologiske sygdomme omfatter en række tilstande, der påvirker hjernen, rygmarven eller nerverne. Sygdommene kan blandt andet påvirke bevægelse, muskelstyrke, balance, udvikling, indlæring og daglig funktion. Nogle neurologiske sygdomme er medfødte, mens andre udvikler sig senere i barndommen.

De ansvarlige læger er overlæge, ph.d. Malene Landbo Børresen, overlæge, ph.d. Alfred Peter Born og overlæge, professor, dr.med. Christina Høi-Hansen.

Udvalgte publikationer

2025 – Intrathecal onasemnogene abeparvovec in treatment-naive patients with spinal muscular atrophy

Sidst opdateret:
Redaktør
Klik for at scrolle op eller ned p� siden G� til toppen af siden