​Vi driver allerede talrige forskningsprojekter, herunder 3 Ph.d.-projekter, og deltager i nationale og internationale forskningssamarbejder.

Vores vision er at skabe viden, der gør en reel forskel i hverdagen: For børnene, familierne og de fagpersoner, der står tæt på dem.

Kontakt

• Thomas Nørrelykke Nissen, MD, Ph.D.
• Maja Abitz
• Alexandra Calmer Bungum
• Maria Stiholt Otto
• Ditte Marie Langvad
• My Hjernø
• Sofie Pærregaard
• Line Dyrgaard
• Desirée Anastasia Pi Risum

Forskningsleder:

Thomas Nørrelykke Nissen, MD, Ph.D.
Mail: thomas.noerrelykke.nissen.02@regionh.dk

Find Palliativt Team for Børn og Unge på LinkedIn

Projekter

Palliakid

Palliakid er et internationalt forskningsprojekt, som ønsker at skabe nye digitale løsninger inden for pædiatrisk palliation med fokus på tidlig identifikation af palliative behov, forbedret vurdering af familiens behov, samt styrke kommunikationen mellem alle familie og sundhedssystemet.

PABU/PPC LAB CPH har været en del af projektet siden 2023. Projektets tre hovedområder er:

1. Tidlig identifikation af børn og unge med komplekse palliative behov. Dette inkluderer udviklingen af en prædiktionsmodel, som kan differentiere patienter efter kompleksitetsniveau og dermed muliggøre hurtig og omfattende palliativ støtte.
   
2. Omfattende vurdering af behovene hos børn, unge og deres familier ved hjælp af præcise instrumenter til at vurdere krav og forventninger, hvilket fremmer interaktionen med hele sundhedsteamet.
   
3. Individualiserede behandlingsplaner, der inkluderer samtaler med patienter og familien om ønsker til fremtidig pleje og behandling (Advanced Care Planning). Hertil vil der blive udviklet et digitalt hjælpemiddel, kaldet "patient-jouney-platformen", som skal øge patientinddragelse og sørge for en endnu højere grad af fælles beslutningstagen mellem patient, familie og sundhedsteamet.
   

Projektets resultater vil:

• Styrke involvering af patienter og deres pårørende i den palliative indsats.
• Styrke koordination og kompetencer på tværs af sektorer og skabe sammenhængende patientforløb.
• Fremme lige adgang til digitale hjælpeværktøjer udviklet i samarbejde med patienter og pårørende.
• Udvikle faglige anbefalinger indenfor pædiatrisk palliation.
• Hjælpe til tidlig opsporing af børn og unge med behov for pædiatrisk palliation.
  
  

HOME C2P2

HOME-C2P2 er et europæisk forskningsprojekt finansieret af Horizon Europe. Projektet udvikler og afprøver en model for hjemmemonitorering af børn og unge med kronisk kompleks sygdom og/eller palliative behov på tværs af sundhedssystemer i Danmark og Spanien.

Formål med studiet er at undersøge om struktureret hjemmemonitorering er gennemførlig, anvendelig og sikker, samt om den kan bidrage til tidligere opsporing af klinisk forværring, bedre oplevet tryghed og færre ikke-planlagte kontakter til sundhedsvæsenet. HOME-C2P2-feasibilitystudiet forventer at inkludere i alt 40 patienter på tværs af de to kliniske sites i Danmark og Spanien, heraf 15 patienter i Danmark (Region Hovedstaden/Rigshospitalet).​

HOPE4KIDS

Fællesinitiativet Hope4Kids – Holistic Oncologic Palliative Care for Europe's Kids har til formål at styrke og harmonisere den pædiatriske palliative pleje (PPC) i hele Europa for alle børn, der lever med livstruende eller livskortende sygdomme.

Mere end 70 organisationer fra 23 europæiske lande samarbejder i det fireårige projekt om at tilbyde personlig pleje, der opfylder behovene hos børn og deres familier.

Adgangen til specialiseret pædiatrisk palliativ pleje (PPC) er fortsat uensartet i Europa, og plejen integreres ofte for sent eller utilstrækkeligt i de rutinemæssige pædiatriske tilbud. Det betyder, at børn, deres familier og uformelle omsorgspersoner ofte oplever en uensartet pleje. Hope4Kids imødegår disse udfordringer gennem en omfattende og koordineret tilgang.

De vigtigste resultater omfatter kortlægning af PPC-systemer i hele Europa, udvikling af harmoniserede, evidensbaserede retningslinjer for PPC, implementering og evaluering af fire pilotinterventioner på mere end 17 undersøgelsessteder samt udvikling af uddannelses- og træningsprogrammer for sundhedspersonale, forældre og uformelle omsorgspersoner, såsom lærere. Hope4Kids vil også opbygge et europæisk PPC-netværk af fagfolk og samarbejde med andre europæiske projekter.   

Hope4Kids-projektet har en varighed på 4 år og koordineres af Princess Máxima Center for pædiatrisk onkologi i Holland.  

​ 

​
​