Vestibulært Schwannom
Vestibulært Schwannom (tidligere kaldet akusticusneurinom) er en godartet tumor, der udspringer fra den ottende kranienerve og patienter med sygdommen oplever både hørenedsættelse samt problemer med balancen. Dertil kommer ofte en påvirkning af den sensoriske og motoriske ansigtsnerve.
Databasen
Patienter, der diagnosticeres med Vestibulært Schwannom, inkluderes i en database, som siden 1973 er udgået fra Gentofte Hospitals Øre-næse-halsafdeling (siden 2010 fra Rigshospitalet da afdelingerne fusionerede), hvor alle mindre tumorer primært følges med årlige MR-scanninger og høreprøver. Større tumorer behandles med det samme af neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet.
Over 3000 patienter
Der er siden 1976 inkluderet over 3000 patienter i databasen, og der var 1133 patienter i databasen ved udgangen af 2011, som er i den såkaldte ’wait and scan gruppe’ (hvilket giver minimum et års opfølgning), og disse patienter har via et internetbaseret spørgeskema svaret på diverse spørgsmål.
Spørgeskemaerne
Forskerne har brugt forskellige spørgeskemaer til at undersøge patienternes helbred (SF-12v2, Dizziness Handicap Inventory, Tinnitus Handicap Inventory, Hearing Handicap Inventory) og et nyligt udviklet spørgeskema specielt designet til patienter med Vestibulær Schwannom. Patienterne har desuden skulle svare på spørgsmål om uddannelsesniveau, bopæl og andre sociale faktorer. Der har generelt være positiv respon og svarprocenten er oppe på 89%.
Stort forskningsudbytte
Informationer (i anonymiseret form) fra databasen har allerede været anvendt i adskillige artikler i medicinsk faglitteratur og databasen er en af de største af sin art i verden. Det er tanken, at spørgeskemaundersøgelse skal danne basis for yderligere prospektiv forskning.