På Center for Fragilt X arbejder vi for, at personer med Fragilt X bliver diagnosticeret så tidligt som muligt, får de bedste muligheder for en optimal udvikling samt for at forbedre dagligdagen for personer med Fragilt X og deres familier.
Center for Fragilt X har opbygget særlig ekspertise om Fragilt X syndrom gennem forskningsprojekter og genetisk rådgivning af familierne samt ved psykologiske undersøgelser, samtaler og vejledning med patienter og familier.
Vi formidler viden om syndromet gennem supervision, undervisning og kurser for alle relevante grupper og personer. Fragilt X syndrom er et arveligt syndrom, der primært rammer hjernens udvikling og funktion, og medfører derfor udviklingsmæssige og adfærdsmæssige problemer. Syndromet rammer oftest drenge. Diagnosen stilles med sikkerhed ved en genetisk analyse af en blodprøve.
En tidlig diagnosticering er vigtig, da sygdommen er arvelig og har betydning for hele familien. Det er også vigtigt, at der sættes ind så hurtigt som muligt for at styrke den enkelte persons udvikling og adfærd og for at sikre et optimalt funktionsniveau i dagligdagen, så personens potentialer udnyttes optimalt.
Når der sættes ind med målrettede relevante foranstaltninger, fører det til en positiv udvikling af færdigheder og adfærd. Dermed sikres en bedre dagligdag samt en langt større grad af selvhjulpenhed. Dette øger livskvaliteten for individet og dennes familie og gør arbejdet for de personalegrupper, der kommer i kontakt med personen, mere positivt.