Unge ved mest om unge. Det er vores overbevisning i Kræftværket, og derfor har patientinddragelse været en hjørnesten i vores forskningsaktiviteter, siden forskningsgruppen blev tilknyttet i 2016.
Gruppen omfatter forskere inden for hæmatologi, onkologi, pædiatrisk onkologi, ungdoms- og sygeplejeforskning, og de er forpligtet på at handle ud fra input fra patienterne og sigte mod forskning, der involverer patienterne.
Ungepanelet
Involveringen foregår blandt andet via Ungepanelet, som er et fleksibelt patientpanel. At panelet er fleksibelt betyder, at det ikke har permanente medlemmer, men er åbent for alle tidligere og nuværende unge i et kræftforløb på Rigshospitalet og Herlev Hospital. Dette for at tage hensyn til patientgruppens særlige livsomstændigheder.
Ungepanelet mødes med ungeambassadører og ungelæger fire gange om året for at diskutere, tænke ud af boksen og sammen tage beslutninger om, hvad der er vigtigt at have fokus på i forhold til unge i kræftforløb. Det kan munde ud i konkrete tiltag på hospitalet, men er også en god kilde til inspiration for forskergruppen, der herigennem får øjnene op for underbelyste områder, der fylder hos de unge.
Nogle forskningsprojekter er således direkte udløbere af ideer fra patienter. Andre projekter kommer forskerne selv på, men alle ideer bliver som udgangspunkt drøftet med Ungepanelet, inden de sættes i værk.
Denne måde at tænke og arbejde på har fra begyndelsen trænet forskerne i at fokusere på patientinddragelse tidligt i forskningsprojektet, helst allerede i idéfasen.
Siden 2016 har ungepanelet været involveret i mange forskningsprojekter. Flere af disse omhandlede forskningsemner, som oprindelig blev rejst af patienter – herunder bl.a. udvikling af appen 'UngeKræfter' (tidligere Kræftværket appen), som er en app for unge og unge voksne mellem 15-39 i et kræftforløb, forbedret fertilitetsrådgivning for unge med kræft og nye indsigter i social isolation blandt målgruppen.