Samtaleskema til yngre kræftpatienter i alderen 18-39 år på Afdeling for Blodsygdomme – en forbedring?
Periode: December 2023 – medio 2024
Formål: Unge med kræft udgør et fåtal af patienter på de danske kræft- og blodsygdomsafdelinger og håndteres vanligvis som andre voksne patienter. Imidlertid er de et sted i livet med særlige udfordringer og problemstillinger, der kan overses i den kliniske hverdag. I alderen 18-39 år fylder blandt andet seksualitet, fertilitet/børn, uddannelse og venner/sociale relationer naturligt meget sammenlignet med andre aldersgrupper. Endvidere er det ofte deres første større sygdomsforløb, og deres erfaring med livsændrende behandling og mulige bivirkninger er lille.
Formålet med dette projekt er at afprøve et nyt samtaleskema, et såkaldt Patient Concern Inventory (PCI), i samtalen mellem patient og læge under et ambulant besøg. Vi ønsker at undersøge, om det er bedre for patienten at udfylde et målrettet unge-skema, der efterfølgende er udgangspunkt for samtalen mellem læge og patient.
Deltagere: Lymfom, ALL, AML og transplanterede patienter mellem 18-39 år, der er mindst en måned inde i behandlingen. Skemaet udleveres to gange med minimum to ugers mellemrum. Efterfølgende interviewes både patienter og læger.
Kontaktperson: Nina Toft, nina.toft@regionh.dk
Spørgeskema om seksualitet og livskvalitet til unge voksne med kræft i alderen 18-39 år
Periode: April 2023 – december 2024
Formål: Unge og voksne er i risiko for at opleve forringelse af deres seksualitet under et kræftforløb grundet kræftbehandlingen og bivirkninger til den. Seksualitet kan være svært at italesætte til sundhedsprofessionelle, og hvis ikke dette tages op i konsultationen på hospitalet under et kræftforløb, kan det opleves tabuiserende.
European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) har udarbejdet et internationalt og valideret livskvalitetsspørgeskema om seksualitet til patienter med kræft (SH22). I udarbejdelsen af spørgeskemaet har været inkluderet personer med kræft > 18 år, dog var det kun et mindretal af deltagerne som var under 35 år (21/444). Spørgeskemaet findes på flere sprog, inklusiv dansk.
Formålet med dette projekt er at undersøge, hvorvidt livskvalitetsspørgeskemaet om seksualitet (EORTC QLQ-SH22), der er udviklet til en generisk gruppe af kræftpatienter, kan anvendes til unge kræftpatienter, og om det er fyldestgørende for denne patientgruppe.
Deltagere: Unge voksne i alderen 18-39 år med enten hæmatologisk eller onkologisk kræft, som aktuelt er i kræftbehandling eller i opfølgning.
Kontaktperson: Line Bentsen, Line.Bentsen@regionh.dk
MyBrain – en prospektiv og tværfaglig undersøgelse af kognitiv funktion hos unge patienter med kræft
Periode: 2022-2025
Formål: Får jeg svært ved at huske? Kan jeg koncentrere mig, når jeg skal tilbage til skolen eller studiet? Hvad kan jeg gøre for at træne hjernen? Det er den type spørgsmål, som forældre og unge kræftramte stiller sundhedspersonalet. Lige nu mangler der klare svar og mere forskning på området.
Målet med MyBrain er at undersøge, hvilke kræftpatienter der oplever ændringer i deres kognitive funktion, og hvad der kan forårsage disse ændringer. Vi ser på kognitiv funktion målt med neuropsykologiske tests, hjernens aktivitet målt med EEG og biomarkører i blodet. Deltagerne følges fra diagnose til 6 måneder efter endt behandling. Resultaterne skal hjælpe med til at udvikle måder at forebygge nedsat hjernefunktion og støtte patienter med kognitive vanskeligheder.
MyBrain opstod efter en temaaften i Kræftværket, hvor deltagerne efterspurgte mere viden om kræft og kognition. Herefter gik en gruppe af læger, sygeplejersker og forskere på Rigshospitalet i gang med at samle et tværfagligt team af specialister fra psykologer til molekylærbiologer, der kan bidrage med forskellige videnskabelige tilgange.
Deltagere: Nydiagnosticerede patienter på Rigshospitalet i alderen 7-29 år med en kræftdiagnose udenfor centralnervesystemet.
Kontaktperson: Barbara Nordhjem, barbara.johanne.thomas.nordhjem@regionh.dk