I denne pjece kan du læse en række praktiske oplysninger, som kan være nyttige for dig og dine pårørende under din indlæggelse.

Et trygt og godt forløb

For os er omsorg, behandling og information vigtige dele af et trygt og godt forløb på hospitalet. Vi arbejder for, at du får en personlig og professionel behandling, og at du i mødet med hospitalet får den nødvendige information og vejledning.

Overvågning

Du er indlagt i et epilepsiovervågningsafsnit og det betyder, at du konstant under din indlæggelse bliver video- og lydovervåget i alle døgnets timer af sundhedspersonale. Det er derfor heller ikke muligt for dig at forlade afsnittet under indlæggelsen.

Indlæggelse

I Epilepsiovervågningen indlægges patienter med henblik på enten udredning af anfald eller til forberedende undersøgelser inden en eventuel epilepsikirurgisk behandling. Formålet med indlæggelsen er at få optaget anfald. Ved anfald vil sundhedspersonale undervejs udføre nogle tests samt varetage din sikkerhed. Den speciale ansvarlige epilepsilæge vil i samarbejde med dig lægge en plan for din epilepsimedicin under indlæggelsen. I nogle tilfælde vil dette betyde en reduktion af din daglige epilepsimedicin.

Under indlæggelsen vil personalet oftest sørge for at du får al din medicin, også selvom du er vant til selv at tage det derhjemme.

EEG-undersøgelse

EEG (Elektro-Encefalo-Grafi) er en måling af hjernens elektriske aktivitet. Målingen foregår ved at du får en elektrodehue på. I huen er der ”huller” svarende til elektrodernes placering. Elektroderne klæbes fast med en særlig gelé. Når huen er placeret, starter optagelsen, og den fortsætter alle døgnets 24 timer. Personalet kontrollerer elektroderne flere gange dagligt.

På sengestuen er der placeret to kameraer og en mikrofon. Du skal opholde dig indenfor kameraernes rækkevidde og må kun forlade kameraerne ved toiletbesøg. Her er det nødvendigt at tilkalde personalet, så de kan ”frakoble” dig systemet. Husk, at kamera og mikrofon optager alt hvad der foregår på patientstuen i hele undersøgelsesperioden.

Du vil ved indlæggelsen blive introduceret til ”event-knappen”. Den skal du anvende hvis du kan mærke, at du får et anfald. Når du trykker på knappen, markeres anfaldet elektronisk i vores datasystem. Det er vigtigt at trykke på knappen, også selvom du er i tvivl om du har anfald.

Risiko ved EEG-undersøgelse

Undersøgelsen indebærer ingen speciel risiko ud over den, som anfaldene normalt udgør. Elektrodehuen som du får på, sidder stramt på hovedet. Den kan føles generende og håret kan klø, men den giver ingen varige gener.

Sikkerhed

Din sikkerhed går forud for alt i Epilepsiovervågningen. Derfor har vi nogle standardiseret forholdsregler;

• Du er i alle døgnets 24 timer video- og lydovervåget
• Ved epileptiske anfald vil der ALTID være sundhedspersonale på stuen, både under og efter
• Du vil evt. få anlagt et drop (også kaldet PVK) ved indlæggelse. Dette gør vi for at sikre, at vi ved behov kan give dig anfalds brydende medicin
• Sengehestene skal altid være oppe når du er i sengen
• Du må aldrig ligge på maven
• Du må aldrig låse døren til toilettet
• Som udgangspunkt er det, pga. sikkerhedshensyn, ikke tilladt at anvende snus under indlæggelsen
• Når du ikke befinder dig i sengen eller lænestolen, vil der altid være sundhedspersonale på stuen
• Har du pårørende på stuen må disse som udgangspunkt ikke opholde sig i sengen sammen med dig, da det ved anfald forhindrer gode videooptagelser samt observation af dig.
• Du må ikke frit bevæge dig rundt på stuen, ej heller flytte dig fra seng over i lænestolen. Hvis du har behov for at komme på toilettet, over i lænestolen eller i sengen, skal du trykke på patientkaldet og en sundhedspersonale vil hjælpe dig.

Stuegang

Stuegang foregår dagligt mellem kl. 09.30-12.00 og her vil den speciale ansvarlige epilepsilæge og sygeplejerske være til stede samt i nogle tilfælde en neurofysiolog. Her vil der være mulighed for at du og dine pårørende kan stille spørgsmål til din indlæggelse eller hvis I har andre spørgsmål generelt om epilepsi. Derudover vil der til stuegang, i samarbejde med dig og evt. dine pårørende, blive gennemgået gårsdagens eventuelle anfald, medicinjustering, anfalds provokerende faktorer samt dit velbefindende.

Udskrivelse

Undersøgelsen som er blevet foretaget under din indlæggelse, kræver grundig gennemgang, hvilket betyder at du ikke kan få endeligt svar på din undersøgelse i Epilepsiovervågningen ved udskrivelse. Dit endelige svar på undersøgelsen vil du få i vores Epilepsiklinik ca. 1-1,5 måned efter udskrivelse.

EEG-optagelser

Du er tidligere informeret om, at der bliver optaget video med lyd under hele indlæggelsen og hovedparten af disse optagelser vil efterfølgende blive slettet. Der vil dog blive gemt korte afsnit, der viser anfald eller andet af betydning for dit videre behandlingsforløb. Billederne er optaget på sådan en måde, at du og dine pårørende samt personalet vil kunne genkendes. Optagelserne af anfald er af stor værdi for at kunne stille den rigtige diagnose. Disse optagelser har derfor stor læringsværdi for det sundhedsprofessionelle personale.
I nogle tilfælde vil vi derfor bede om dit skriftlige samtykke og tilladelse til, at vi i Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme og Afdeling for Hjerne- og Nerveundersøgelser benytter optagelserne til fremvisning i lukkede forsamlinger for sundhedspersonale.
Hvis dette bliver aktuelt, vil du modtage yderligere information.

Praktiske oplysninger

Måltider

Da du ikke må forlade din stue eller opholdsrummet under indlæggelsen, vil det være sundhedspersonalet som sørger for mad og drikke til dig under din indlæggelse.

Tidspunkter for hovedmåltiderne er:

• Morgenmad      kl. 08.00-09.00
• Frokost              kl. 12.00-13.00
• Aftensmad       kl. 17.30-18.30

 
Der er altid mulighed for at få et mellemmåltid samt forskellige drikkevarer og snacks. Det er ikke tilladt at tygge tyggegummi under en indlæggelse i Epilepsiovervågningen, da det skaber forstyrrelser på EEG-optagelserne.

Aktivitet

Under indlæggelse i Epilepsiovervågningen er det sommetider afgørende at der bliver stimuleret til epileptiske anfald. Det betyder at vi vil stimulere de anfalds provokerende faktorer som du selv kender til.
I løbet af dagen ser vi gerne at du er aktiv i det omfang det er muligt. Det betyder at du ikke er sengeliggende, men aktiv i lænestolen med f.eks. kryds og tværs, aktivitet med sundhedspersonalet som f.eks. spil eller andet. For nogle patienter er det muligt at benytte en motionscykel. Vi opfordrer til kraftig minimering af skærmtid. Nogle epileptiske anfald kan være svære at registrere, når man er godt optaget af f.eks. en film.

Elektronik under indlæggelsen

Elektroniske udstyr, såsom mobil, tablet og computer må du gerne anvende under indlæggelsen. Dog må du ikke gøre brug af hotspots, dvs. internetdeling mellem f.eks. mobil og IPad. Her skal du benytte Rigshospitalets gæstenet RegHGaest. Det kræver blot en e-mailadresse, hvor du vil modtage en adgangskode til netværket. Ved behov for hjælp til dette, kan du altid kontakte sundhedspersonalet.

Opladning af dit elektroniske udstyr, skal altid ske udenfor stuen. Dette skyldes at opladningen påvirker EEG udstyrets signaler. Sundhedspersonalet vil være behjælpelig med at lade dit udstyr op.

Rygning

Rigshospitalet er et røgfrit hospital – både indenfor og udendørs. Det gælder også e-cigaretter. Du har under indlæggelsen mulighed for at få nikotinplaster til at dæmpe din rygetrang.

Besøgstid

Der er fri besøgstid i afsnittet, men vi henstiller til, at pårørende ved besøg tager hensyn til den indlagte og andre patienter. Pårørende bedes kontakte personalet inden de går ind på stuen.

Tavshedspligt

Ved at udfylde og underskrive den udleverede samtykkeerklæring kan du tage stilling til, hvem der må informeres om din indlæggelse. Personalet har tavshedspligt og videregiver ikke oplysninger uden tilladelse, heller ikke til dine pårørende.

Ris og ros

Vi hører rigtig gerne om dine oplevelser i forbindelse med din indlæggelse her i Epilepsiovervågningen.
Du har altid mulighed for at give os ris og ros, både under indlæggelsen og ved udskrivelsen, men du er også meget velkommen til at sende os en mail efterfølgende på mail: neurologi.rigshospitalet@regionh.dk.

Har du spørgsmål?

Du er altid velkommen til at kontakte os, hvis du har spørgsmål.

De første 48 timer efter indlæggelse bedes du kontakte Epilepsiovervågningen på 35 45 60 73 (hele døgnet).

Derefter bør du som vanligt kontakte Epilepsiklinikken på 35 45 36 31 alle hverdage mellem kl. 08.00-15.00.