Trigeminusneuralgi er en sygdom med ensidige jagende smerter i en eller flere af de tre nervegrene fra ansigtets følenerve, trigeminusnerven. Cirka 5.000 til 10.000 danskere har trigeminusneuralgi.
Du modtager denne patientinformation, fordi du har fået stillet diagnosen trigeminusneuralgi.
Hold øje med e-Boks eller Min Sundhedsplatform, så du er sikker på at modtage dine indkaldelser. Du vil modtage et bekræftelsesbrev ca. 2-3 uger forud for kontroltiden.
Hvordan viser smerterne sig?
Smerterne er meget voldsomme og beskrives ofte som jag, stød eller stik. De opleves i enten venstre eller højre side af ansigtet, og de varer typisk i få sekunder. Der kan forekomme talrige smerteanfald på en dag, og imellem anfaldene kan der være en murrende baggrundssmerte. Ved lægeundersøgelsen findes ofte normale forhold.
Smerterne mistolkes ofte i begyndelsen som tandpine eller smerter fra bihulerne, og nogle patienter gennemgår derfor unødvendige behandlinger, inden den korrekte diagnose trigeminusneuralgi stilles.
Smerterne udløses ofte ved let berøring, vask eller barbering i ansigtet, men kan også udløses af tygning, tale, tandbørstning og kold blæst. Smerterne kan komme og gå periodevist, hvilket betyder, at man både kan opleve smertefrihed i perioder på uger til måneder men også forværring. Personer med kraftige smerter fra trigeminusneuralgi kan have problemer med at indtage mad og drikke. Det kan i nogle tilfælde være nødvendigt med akut indlæggelse med tilbud om væskebehandling samt justering af smertebehandling.
Hvad er årsagerne til trigeminusneuralgi?
Trigeminusneuralgi kan skyldes et tryk på trigeminusnerven. Dette forårsages oftest af et blodkar til lillehjernen. Det antages, at trykket påvirker nerven således, at der sker en slags kortslutning mellem de nerver, der opfatter f.eks. berøring og de nerver, der opfatter smerter. På denne måde kan ”uskyldige” stimuli som f.eks. let berøring af huden medføre smerte. I en del tilfælde kan man imidlertid ikke finde årsagen til smerterne, da der på MR-skanning ikke findes et blodkar, der trykker på nerven. I meget sjældne tilfælde skyldes trigeminusneuralgi en knude der trykker på nerven eller multipel sklerose. Dette kan man udelukke med en MR-skanning.
Skanning
Du vil normalt skulle have udført en MR-skanning af din hjerne. Vores røntgenafdeling vil hurtigst muligt indkalde dig til skanning, som normalt vil kunne foretages indenfor tre til seks uger. Årsagen til at vi henviser til skanning er, at vi måske kan finde en årsag til dine smerter. Enten fordi en anden neurologisk tilstand forårsager smerterne, eller fordi et blodkar trykker på trigeminusnerven. I mange tilfælde finder vi dog ikke en udløsende årsag. Cirka tre uger efter skanningen modtager ambulatoriet skanningssvaret og vil give dig besked om resultatet per brev.
Medicinsk behandling
Trigeminusneuralgi behandles med lægemidler som stabiliserer nervecellerne. Disse lægemidler er oprindeligt udviklet imod epilepsi. Hvis du allerede er i medicinsk behandling, vil vi ved det første besøg i Dansk Hovedpinecenter forsøge at forbedre den. Vi vil typisk forsøge at behandle dig med forskellige former for medicin i varierende doser for at finde frem til den bedste behandling netop i dit tilfælde. Du vil desuden blive instrueret i at trappe op i dosis ved forværring. Omvendt bør du også forsøge at trappe langsomt ned, hvis du oplever smertefrihed.
Kirurgisk behandling
Hvis den medicinske behandling ikke er effektiv, eller hvis der er for mange bivirkninger, kan du blive henvist til Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi på Rigshospitalet - Blegdamsvej. Her vil du blive tilbudt en forsamtale med information om mulighederne for neurokirurgisk operation imod trigeminusneuralgi. Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi vil indkalde dig hurtigst muligt, normalt inden for 2-6 uger efter at de har modtaget henvisningen fra os.
Udvikling og forskning
Vi forsker løbende i trigeminusneuralgi for blandt andet at forbedre behandlingen. Vi indsamler data omkring karakteren og forløbet af smerterne og forsøger at klarlægge effekt og bivirkninger af den medicinske og kirurgiske behandling. Der kan være mulighed for at deltage i videnskabelige forsøg. Vi håber på denne måde at kunne forbedre behandlingen af trigeminusneuralgi nu og i fremtiden.
Sygeplejegruppens telefon
Har du spørgsmål til din behandling, kan du ringe til sygeplejegruppen på telefon 38 63 22 75.
Min Sundhedsplatform
På www.minsundhedsplatform.dk kan du blandt andet følge med i din behandling, se kommende aftaler, melde afbud, se prøvesvar og udfylde spørgeskemaer. Hvis du har spørgsmål til din behandling, kan du også skrive direkte til os. Du kan også hente appen MinSP på din smartphone. Du logger på med MitID.
Du kan også læse i din egen journal på sundhed.dk.
Afbud og tidsbestilling
I tilfælde af afbud kan du ringe til sekretæren i Dansk Hovedpinecenter på telefon 38 63 20 62 eller skrive til os via MinSP.
Hvis din henvendelse ikke indeholder personfølsomme oplysninger, kan du sende en mail til os på hovedpine@regionh.dk.