Til dig der skal have fjernet hele bugspytkirtlen (Total pancreatectomi)

Velkommen til Afdeling for Transplantation og Sygdomme i Fordøjelsessystemet på Rigshospitalet

Denne mappe indeholder skriftlig information om et typisk behandlingsforløb, når du skal opereres på mistanke om kræft i bugspytkirtlen.

Informationen er en orientering til dig og dine pårørende om den kommende indlæggelse og operation. Mappen er et supplement til de samtaler, du allerede har haft og løbende får med læger og sygeplejepersonale i afdelingen. Vi gennemgår informationen med dig undervejs i dit forløb, så du har mulighed for at stille uddybende spørgsmål til det, der er vigtigt for dig.

I mappen finder du hjælp og vejledning til tiden før, under og efter din indlæggelse i afdelingen. Det er din mappe, og du må bruge den som du ønsker – og f.eks. tilføje pjecer og anden information, som du har brug for at have samlet ét sted.

Med venlig hilsen

Personalet i Afdeling for Transplantation og Sygdomme i Fordøjelsessystemet

Pjecens indhold

1. Før operationen
2. Under din indlæggelse
3. Oversigt over behandlingsforløbet
4. Godt at vide om tiden efter din udskrivelse
5. Til dig som har fået fjernet milten

Før operationen

Fysisk aktivitet og kost
Det er vigtigt, at du er i så god fysisk form som muligt inden din operation. Frisk luft og fysisk aktivitet stimulerer appetitten, bevarer dine muskler og mindsker træthed. Derfor anbefaler vi, at du følger Sundhedsstyrelsens anbefaling til alle voksne om 30 minutters fysisk aktivitet om dagen. Aktiviteten skal vare mindst 10 minutter ad gangen. Du må gerne blive forpustet men stadig kunne tale i korte sætninger, mens du er aktiv.

 Du skal forsøge at holde din nuværende vægt. Vælg mad med et højt indhold af protein fx mælkeprodukter, æg, kød, fisk, fjerkræ, nødder, bønner eller linser. Supplér med et glas mælk, kakao, koldskål eller en ernæringsdrik som mellemmåltid. Du kan få en recept på ernæringsdrikke i vores ambulatorium.

Kosttilskud og naturlægemidler (som f.eks. fiskeolie, ingefær og gurkemeje) kan øge risikoen for blødning, påvirke blodtrykket eller forlænge udskillelsen af medicin, som anvendes til bedøvelse. Vi anbefaler derfor at holde pause med kosttilskud og naturlægemidler i ugen op til operationen. Du må gerne tage en daglig multivitaminpille og kalktilskud.

Rygning og alkohol
Vi anbefaler at du undgår rygning 6 uger før din operation. Anvend evt. nikotinplaster i stedet. Hvad angår alkohol, er anbefalingerne fra sundhedsstyrelsen 7 genstande om ugen for kvinder og 14 for mænd.

Tal med pårørende
Tal med din familie og nære venner og lad dem gerne læse denne pjece. Skriv eventuelle spørgsmål ned så du kan få svar, når du kommer i afdelingen, eller du kan ringe til sygeplejeklinikken på 35 45 95 13 kl. 10-12 alle hverdage. Det kan være en god ide at have en pårørende med ved indlæggelsen og til samtaler undervejs. Det betyder meget at have en at tale med bagefter, når man har fået vigtige informationer.

Parkering
Bemærk venligst at det ikke er muligt at parkere på Rigshospitalets område i forbindelse med en indlæggelse. Der henvises til offentlig vej, som kræver betaling ved hjælp af en parkerings app eller -automat.

Dagen før operationen

Dagen før operationen skal du møde til forskellige forberedelser, og du bliver vist til rette i afdelingen. Du får taget blodprøver og opdateret din journal, og så har du en samtale med narkoselægen. Du taler også med en sygeplejerske om dit indlæggelsesforløb. Ved samtalen aftales hvordan vi kan tage størst muligt hensyn til dine ønsker og behov.

Vær forberedt på at der forekommer ventetid mellem de forskellige samtaler i løbet af dagen. Der vil være mad og drikkevarer til rådighed for dig. Hvis du har pårørende med, er der mulighed for at købe mad og drikkevarer i stueetagen.

Der er ikke muligt at overnatte i afdelingen natten før operationen. Du skal altså sove hjemme og møde i afdelingen kl. 7 om morgenen på operationsdagen. Ved særlige tilfælde kan vi arrangere overnatning på Rigshospitalets Patienthotel.

Operationsdagen

Forberedelse hjemme
Du skal faste seks timer før operationen, men du må gerne drikke 1-1½ glas vand, saft, te eller kaffe (uden mælk) indtil to timer før operationen. Du skal have været i bad, inden du møder i afdelingen. Du må ikke bære smykker, neglelak eller make-up under operationen. Du må gerne beholde evt. briller, høreapparat og tandprotese på.

Forberedelse i afdelingen

I afdelingen viser personalet dig til rette, og du får et identifikationsarmbånd og operationstøj på. Temperatur, puls og blodtryk måles, og du vejes. Du får en indsprøjtning med blodfortyndende medicin. Dit tøj og dine værdigenstande låses inde i et skab. Herefter bliver du hentet af en portør og kørt til operationsgangen, hvor du bliver modtaget af narkosepersonalet. Hvis du har pårørende med, er de velkomne til at være med i afdelingen men ikke på operationsgangen.

Selve operationen

Inden du bliver fuldt bedøvet, bliver der anlagt:

• Et smertekateter (epiduralkateter) i ryggen. Katetret bliver fjernet igen efter fire døgn.

Operationen foregår gennem et lodret snit i maven, fra navlen til lige under brystbenet.  Udover bugspytkirtlen fjernes også milten, tolvfingertarmen, galdeblæren og den nederste del af mavesækken. Under operationen lægges:

• Et drop på siden af halsen, som bliver brugt til at tilføre både væske, medicin og kunstig ernæring.  Droppet fjernes, når du kan spise og drikke tilstrækkeligt.
• Et dræn i bughulen til at fjerne den sårvæske, der altid dannes efter en større operation. Drænet fjernes efter fem dage, medmindre der er en særlig grund til at lade det blive.
• En tynd slange gennem næsen og ned til mavesækken til at fjerne overskydende væske i maven, fordi mavesækken ikke tømmer sig, som den plejer de første dage efter operationen. Slange fjernes igen efter 2-5 dage.
• Et blærekateter fordi du under operationen ikke selv kan lade vandet på grund af bedøvelsen. Dette fjernes efter tre dage.

Når operationen er færdig, bliver du kørt på opvågningsafsnittet. Her vil der hele tiden være personale omkring dig. Vi kan arrangere, at du får besøg af dine nærmeste pårørende på opvågningsafsnittet. Du bliver i opvågningsafsnittet til dagen efter operationen. Kirurgen vil give dig information om operationens forløb dagen efter operationen.

Kontakt til afdelingen på operationsdagen

Dine nærmeste pårørende kan kontakte afdelingen i løbet af dagen for at høre, om operationen er overstået. Aftal et tidspunkt med personalet. Dine pårørende kan tage hjem eller på arbejde under operationen. Alternativt kan de opholde sig i områderne i hospitalets forhal.

Dagene efter operationen

Information

Du kan dagligt til stuegang få information om din operation og forløbet i øvrigt. Dine pårørende er altid velkomne til at deltage i stuegangen. Aftal med personalet hvis dine pårørende vil deltage.

Aktivitet og vejrtrækning
At være fysisk aktiv efter en operation forebygger komplikationer som blodpropper og lungebetændelse. Du kommer dig både hurtigere og bedre efter operationen, hvis du kommer ud af sengen allerede fra første dag.
Du vil få hjælp af plejepersonalet og en fysioterapeut til at komme op at sidde i en stol og/eller gå rundt på afdelingen flere gange dagligt. Dine pårørende må også gerne hjælpe dig med gåture rundt i afdelingen. Fysioterapeuten vil også hjælpe dig med vejrtrækningsøvelser. Plejepersonalet hjælper dig med den personlige hygiejne og andre fornødenheder, indtil du igen kan klare det selv.

Smertebehandling
Efter operationen skal smertebehandlingen være så effektiv, at du kan trække vejret helt igennem og selv være i stand til at komme ud af sengen. De første døgn behandles operationssmerterne gennem det smertekateter, der er anlagt inden operationen. Ved hjælp af en pumpe doseres smertestillende medicin døgnet rundt. Når smertekateteret fjernes, vil du få smertestillende medicin i form af tabletter og smerteplastre. Det er vigtigt, at du kontakter personalet, hvis du har smerter, som forhindrer dig i at være aktiv. Det er ofte nødvendigt at justere behandlingen undervejs.

Insulinmangel (sekundær diabetes)

Bugspytkirtlen er det eneste organ som producerer insulin, og der vil efter operationen ikke være nogen produktion af insulin i kroppen. Derfor vil du være afhængig af at få insulin tilført som injektioner resten af livet. Denne diabetes er en særlig type. Vi måler dit blodsukker 5 gange i døgnet. Det er vigtigt, at det er specialister, der varetager din behandling i samarbejde med dig. Under indlæggelsen får du dagligt besøg af en sygeplejerske fra Afdeling for Nyre- og Hormonsygdomme, som også vil følge dig efter udskrivelsen.

Enzymmangel

Når bugspytkirtlen er fjernet, mangler du fordøjelsesenzymer. Efter operationen skal du derfor have dem tilført for at kunne optage næring fra den mad, du spiser. Fordøjelsesenzymerne tages i form af tabletter (kapsler) ved hvert måltid, og hedder Creon. Uden Creon vil maden passere tarmsystemet ufordøjet, og du vil opleve rumlen i maven, oppustethed, fedtdiarre og vægttab. Desuden bliver det vanskeligt at regulere blodsukkeret. Behovet for Creon varierer og afhænger af, hvad du spiser. Sygeplejersker, diætister og læger i sengeafdelingen vil hjælpe dig med dette i den første periode efter operationen.

Mad og drikke

De første dage efter operationen må du drikke vand. Vi giver dig derfor ekstra væske og ernæring gennem droppet på halsen. Efter nogle dage begynder du at spise flydende kost og efterfølgende kan du spise mere almindelig mad. På stuegang vil lægen hver dag lægge en plan for, hvor meget du kan tåle at spise.

Det er vigtigt at få dækket behovet for næringsstoffer, når man skal komme sig efter en stor operation. Inden din udskrivelse får du en samtale med en diætist, og du får udleveret en kostplan med vejledning om hensigtsmæssig kost efter operationen. Mange har gavn af at have en pårørende med ved denne samtale.

Udskrivelse

Du vil sædvanligvis kunne blive udskrevet 10-14 dage efter operationen.
I enkelte tilfælde kan indlæggelsestiden forlænges som følge af komplikationer til operationen.

En forløbssygeplejerske fra Sygeplejeklinikken besøger dig i afdelingen inden udskrivelsen med en plan for den kommende opfølgning.

Inden udskrivelsen har du en udskrivelsessamtale med en læge og en sygeplejerske, hvor du får afklaret spørgsmål om din udskrivelse. Dine pårørende er velkomne til at deltage. Du får gennemgået din medicin og får udleveret en medicinliste samt medicin til de første par dage hjemme. Lægen udskriver recepter på den nye medicin og sygeplejersken sørger for det udstyr, du har brug for hjemme. Dit behov for kommunal genoptræning og hjemmepleje bliver vurderet og bestilles ved behov. Du skal også have en samtale med en sygeplejerske fra Afdeling for Nyre- og Hormonsygdomme og en diætist.

Når du får fjernet hele bugspytkirtlen, møder du en række forskellige sundhedsprofessionelle fra forskellige afdelinger. Derved sikrer vi, at du får det bedst mulige behandlingsforløb.

Herunder kan du se, hvad afdelingerne overordnet set har ansvar for i dit forløb, og hvilke sundhedsprofessionelle du typisk vil møde fra de forskellige afdelinger. Du kan også se, hvem du kan henvende dig til med forskellige typer af spørgsmål.

Oversigt over behandlingsforløbet

Godt at vide efter din udskrivelse

Lige når du er kommet hjem
Første hverdag efter udskrivelsen ringer en forløbssygeplejerske fra sygeplejeklinikken til dig for at høre hvordan du har det. Vi har bl.a. fokus på appetit, kvalme, mavetarmfunktion og smerter. Du har også mulighed for at kontakte os, hvis du oplever gener som følge af operationen.

Du skal møde til en samtale med en læge ca. en uge efter udskrivelsen. Dine pårørende er velkomne til at deltage. På det tidspunkt har patologiafdelingen undersøgt det, der er fjernet under operationen. Ved mødet vil du og lægen sammen lægge en plan for dit videre behandlingsforløb. Hvis det drejer sig om en kræftsvulst, henvises du til en afdeling for kræftbehandling. Ved andre diagnoser end kræft bliver du henvist til den afdeling der er relevant for dit videre forløb.

Samme dag er der også en samtale med en diætist og en sygeplejerske fra Afdeling for Nyre- og Hormonsygdomme, hvor I vil tale om hvordan det går med at spise, tage Creon, måle blodsukker og tage insulin derhjemme. Afdeling for Hormon- og Stofskiftesygdomme på Rigshospitalet vil fremover følge din behandling for insulinmangel.

Ændret appetit og stabil vægt efter operationen
Efter operationen oplever mange manglende appetit eller synes, at maden smager anderledes. Du kan opleve tendens til øget luft i tarmen, mavekneb eller løs fedtet afføring, og kan have behov for at få reguleret din Creon-behandling. Huske derfor at informere sygeplejersken eller lægen om dette.

Når man taber sig i forbindelse med sygdom, er det især muskler og organer, som svinder ind. Det betyder blandt andet øget træthed, færre kræfter og dårligere immunforsvar. Det er ikke usædvanligt, at det kræver en del opmærksomhed i starten at få indrettet hverdagen og måltiderne, så du får næring nok.

Særligt om B12-vitamin
Som følge af operationen kan optagelse af B12 vitamin være nedsat. Derfor skal din læge måle B12 vitamin i blodet hvert halve år livslangt.

For at sikre, at du får jern nok, anbefaler vi også, at du får målt jern i blodet 3 måneder efter operationen.

Vær fysisk aktiv – alt dét du orker

Frisk luft og fysisk aktivitet stimulerer appetitten, bevarer dine muskler og mindsker trætheden. Derfor skal du være fysisk aktiv, lige så snart du har kræfter til det, så begynd gerne at gå korte ture hver dag. Du kan også cykle korte ture, enten på motionscykel eller udendørs.
Daglige gøremål kan genoptages umiddelbart efter udskrivelsen. Det gælder almindelige aktiviteter f.eks. madlavning, opvask, lettere rengøring.
Løft kun 2 kg. i hver hånd de første 4 uger.
Hård sport og tunge løft bør først genoptages efter 4 uger.
Seksuelt samliv kan genoptages, når lysten melder sig igen.

Hvis du har fået tilbudt et kommunalt genoptræningstilbud, anbefaler vi, at du benytter dette.

Træthed
Den særlige form for træthed, man oplever, når man er syg eller gennemgår store operationer, kaldes også ’fatigue’. Det er helt normalt, at man ikke kan sove trætheden væk.

Det er velundersøgt, at det hjælper på trætheden at være fysisk aktiv. Udnyt de tidspunkter, hvor du er mindst træt til at komme ud at gå en tur eller til andre aktiviteter, du holder af. Planlæg hvilepauser et par gange om dagen og tag imod al den hjælp, dine omgivelser tilbyder dig.

Må jeg køre bil?
Bilkørsel kan genoptages, når du kan bevæge dig og reagerer normalt. Vores anbefaling er desuden, at du ikke kører bil, så længe du tager smertestillende medicin (med røde advarselstrekanter på) udover almindelige håndkøbsmedicin som fx Panodil.

Til dig der har fået fjernet militen

Når din milt er fjernet, vil du være mere modtagelig for øvre luftvejsinfektioner, f.eks. lungebetændelse, forårsaget af bakterier kaldet pneumokokker. Det er muligt at forebygge disse infektioner ved at blive vaccineret.  Derfor anbefaler vi, at du bliver vaccineret mod pneunokoksygdomme.

Du skal have to vacciner

• Den første vaccine, Prevenar 13 ^® , får du når, du kommer til kontrol hos os på Rigshospitalet efter din operation.
• Den anden vaccine, Pneumovax  skal du selv købe på apoteket. Du får en recept, inden du udskrives fra afdelingen hos os. Du skal bestille tid hos egen læge, så du kan få anden vaccine otte uger efter første vaccination. 

Hvis du tidligere er blevet vaccineret mod pneumokoksygdom (lungebetændelse), skal du have suppleret denne med Prevenar 13 ^® .  Der skal være minimum 1 år imellem din tidligere vaccination mod lungebetændelse og den supplerende vaccination med Prevenar 13 ^®. Du kan se dine vaccinationer på sundhed.dk under fanen vaccinationer.

Vedligeholdelse af immunitet mod pneumokokker
Vi anbefaler, at din egen læge kontrollerer hvor længe du har effekt af vaccinationerne ved at få målt antistoffer i en blodprøve, når der er gået 2 år.

Påbegynd antibiotika-kur ved feber
Selvom du er fuldt vaccineret mod pneumokoksygdom, kan du være uheldig og få lungebetændelse forårsaget af disse særlige bakterier alligevel. Derfor skal du selv påbegynde en antibiotikakur, hvis du får feber over 38,5 grader og derefter henvende dig til egen læge. Du får en recept på antibiotika, når du udskrives fra hospitalet.

Opfølgning i de første to år efter operationen

Når din kræftbehandling er færdig, tilbydes du opfølgningsforløb i Afdeling for Transplantation og Sygdomme i Fordøjelsessystemet på Rigshospitalet. Det betyder, at vi inviterer dig til opfølgningssamtaler de første to år efter din operation. Formålet med samtalerne er at støtte dig i tiden efter kræftbehandlingen, hjælpe dig med at håndtere mulige senfølger og at holde øje med eventuelle symptomer hvis kræften vender tilbage. Til samtalerne vil du møde en sygeplejerske fra sygeplejeklinikken.

De første to år
Ved dit første besøg planlægger vi sammen, hvordan opfølgningsforløbet skal foregå og om det passer dig bedst at have samtalerne fysisk eller virtuelt. Vi kan justere møderne undervejs, så forløbet passer bedst til din situation.

I det første år efter operationen vil vi i udgangspunktet gerne se dig hver tredje måned – du bliver indkaldt når behandlingen er afsluttet. I det andet år inviteres du til samtale hvert halve år. Efter hver samtale laver vi en tid til næste samtale. Herudover må du altid ringe til sygeplejeklinikken.

Til samtalerne taler du med sygeplejersken om:

• Dit hverdagsliv efter kræftbehandlingen
• Hvordan du identificerer og håndterer almindelige bivirkninger og senfølger af behandlingen (f.eks. diarré, smerter)
• Hvordan du identificerer og reagerer på alarmsymptomer, der muligvis betyder at kræften er vendt tilbage
• Adgang til speciallæge, diætist eller kommunal kræftrehabilitering eller lindrende behandling, hvis I sammen vurderer at du har brug for andre tilbud

Efter den type kræftbehandling, som du har fået, oplever mange patienter:

• Træthed og koncentrationsbesvær som varer flere måneder
• At det kan være svært at holde vægten, og at måltider måske skal indrettes anderledes end før
• At kroppen har ændret udseende
• At parforholdet og intimiteten har brug for kærlig opmærksomhed efter at have været underprioriterede emner som følge af sygdommen og behandlingen
• Tristhed, angst for tilbagefald og bekymringer for fremtiden
• At det er vanskeligt at begynde på arbejde igen efter sygemeldingen, fordi energien måske ikke rækker til de samme opgaver og samme timetal som før kræftbehandlingen

Efter de første to år
Når der er gået to år efter din operation, er det tid til at afrunde opfølgningen hos os. Herefter skal du i udgangspunktet kontakte din egen læge. Det er din egen læge, som kan hjælpe dig videre, hvis du ønsker hjælp til rehabilitering, palliative eller psykosociale indsatser. Disse tilbud findes i din kommune.

Husk at du kan få råd og vejledning hos:     

• Vores sygeplejeklinik – tlf. 3545 9513 kl. 10-12 alle hverdage
• Din egen praktiserende læge
• Kræftens Bekæmpelse – se deres tilbud om rådgivning på www.cancer.dk
• Din kommune – find overblik og kontaktoplysninger på www.sundhed.dk/soft
• Du kan altid finde dine kommende aftaler på ’Min Sundhedsplatform’ – på app’en eller på www.minsundhedsplatform.dk