Kort om at være pårørende

Som ægtefælle eller partner til et menneske med kroniske smerter kan du ikke undgå at blive påvirket og involveret. Ofte vil rollefordelingen og det indbyrdes forhold mellem jer ændre sig. Tal så vidt muligt åbent sammen om, hvilke udfordringer den kroniske smertetilstand giver i jeres forhold og for dig som pårørende. Så har I bedre mulighed for at forebygge og løse problemer.
Pårørende er også altid velkomne til at deltage i samtalerne på Tværfagligt Smertecenter.

Søg og del viden

Få grundlæggende viden om kroniske smerter

For at støtte din partner er det vigtigt, at du har en grundlæggende viden om kroniske smerter. Det kan fx være nyttigt at vide, at kroniske smerter ofte giver:

• massiv træthed
• øget følsomhed
• hukommelses- og koncentrationsproblemer
• hurtigere mental og fysisk overbelastning.

Derfor er mennesker med kroniske smerter nødt til at prioritere deres kræfter, så al energi ikke bruges på en gang. Ellers kan det resultere i, at det tager flere dage at komme sig. Nedsat energi og kræfter kan forveksles med dovenskab, surhed eller afvisning, men er nærmere en nødvendig mestringsstrategi.

Du kan få mere viden om kroniske smerter i vores patientinformation ’Kroniske smerter’ eller i noget af den litteratur, vi nævner sidst i denne patientinformation.

Bliv ekspert på netop din partners smertetilstand

Smerter opleves forskelligt. Det vigtigste er, at du sætter dig ind i netop din partners særlige tilstand og de udfordringer, hun eller han har. Spørg til din partners personlige oplevelse af smerterne og følgevirkningerne. Kroniske smerter svinger meget i intensitet i forskellige situationer og over tid. Din partners energi, overskud og aktivitetsniveau kan derfor også svinge meget. Lyt, og vær åben og nysgerrig, så I kan finde fælles løsninger på udfordringerne.

Acceptér tingenes tilstand og tilbyd din hjælp

Acceptér tingenes tilstand

Kroniske smerter er ikke en sygdom, som kan kureres, men en tilstand, som man skal lære at leve med. At acceptere dette er ikke det samme som at give op. Det betyder bare, at I erkender situationen og retter fokus mod at skabe et godt liv på de betingelser, I har.

Hjælp med at forklare tilstanden til andre

Hjælp din partner med at forklare jeres omgangskreds om tilstanden. Kroniske smerter kaldes ofte et ”usynligt handicap” og kan være en ensom oplevelse. Mange med kroniske smerter oplever desværre at føle sig mistænkeliggjort, fordi deres smerter er usynlige. Det kan være svært for jeres omgivelser at forstå smerten, fordi den hverken kan ses eller dokumenteres ved undersøgelser. I er derfor begge nødt til at være en slags smerteambassadører, der hjælper omgivelserne til at sætte sig ind i, hvad det vil sige at have kroniske smerter.

Hold fast i sociale kontakter

Det er vigtigt at holde fast i sociale kontakter, men det kan være svært, når man ikke ved, hvordan dagsformen er. Forklar jeres venner og familie, at I gerne vil deltage i forskellige arrangementer, men har brug for fleksibilitet. Måske kan I være med til middagen og gå bagefter, eller måske har din partner brug for at ligge lidt og hvile undervejs. Fleksibel deltagelse er bedre end at trække sig fra det sociale liv. I kan også aftale, at du og familien kan tage af sted, selvom din partner er nødt til at blive hjemme. Det kan hjælpe, hvis din partner ellers føler, hun eller han holder jer andre tilbage.

Tilbyd praktisk hjælp

Smerterne, trætheden og andre følgevirkninger betyder, at din partner ikke kan det samme som før. Som pårørende kan du støtte på mange måder, blandt andet med helt konkret og praktisk hjælp. Tal med din partner om, hvilken hjælp hun eller han ønsker, hvad hun eller han gerne vil kunne klare uden din hjælp, og hvad I eventuelt er nødt til at give afkald på. Vær også opmærksom på, at hvis din partner fx ikke selv kan klare sin personlige pleje, er der mulighed for at få hjemmehjælp til det.

Tal om de nye roller

Som pårørende kan du påtage dig eller føle dig presset ind i nye roller, fx som ”sygeplejerske”, ”advokat”, ”chauffør” eller ”beskytter”. Du kan længes tilbage til tidligere roller som ”kæreste” eller ”nærmeste fortrolige”, eller I kan have svært ved at finde en ny måde at være sammen på, som begge trives med. Det er vigtigt at afstemme jeres forventninger med hinanden. Tal sammen om, hvordan de nye opgaver og roller påvirker jeres forhold. Hvis I ikke trives med den nye rollefordeling, kan I tale om, hvad I kan ændre på.

Støt op om din partners måde at håndtere smerterne på

For et menneske med kroniske smerter er det vigtigt at holde sig fysisk aktiv. Det er også vigtigt at finde balancen mellem aktivitet og hvilepauser i hverdagen. Støt din partner i både at holde pauser og at holde fast i aktiviteter, som hun eller han finder givende, og i relationer til andre mennesker.

Forsøg at rumme din partners svære tanker

Det kan være en stor lettelse for et menneske med kroniske smerter også at kunne give udtryk for tunge og svære tanker. Din partner har brug for, at du kan rumme de svære tanker, og at du gør det muligt at tale om dem.

Acceptér dine egne svære tanker

Som pårørende kan man blive udmattet af de ekstra opgaver, man er nødt til at tage på sig. Nogle oplever skyldfølelse over ikke at hjælpe nok. Det er almindeligt at føle afmagt over ikke at kunne hjælpe sin partner af med smerterne. Det pres, man er under, kan også udløse vrede, irritation, frustration og skuffelse. Du kan måske synes, at din partner er urimelig. Eller du kan føle, at din partner gør livet besværligt og begrænser dig. Acceptér, at du indimellem har disse tanker, og husk dig selv på, at ingen af jer har valgt smertetilstanden.

Samlivet

Ens og forskellige

I er begge to påvirket af situationen følelsesmæssigt, økonomisk, familiemæssigt og socialt. Men samtidig er I også i forskellige situationer. Du har måske et uændret arbejdsliv, mens din partner eventuelt har måttet give afkald på dele af eller hele sit arbejdsliv. Du har måske behov for og kræfter til et socialt liv, mens din partner har brug for at være mere hjemme i rolige omgivelser. Den ene kan føle frustration og afmagt, samtidigt med at den anden er inde i en periode med større accept. En fælles erkendelse af, at I på nogle måder er i samme situation og på andre måder er i forskellige situationer, kan bringe jer nærmere hinanden.  

Træn jeres kommunikation

Når et forhold er udfordret af kroniske smerter, kan det være svært at tale sammen om det, der fylder. Misforståede hensyn, hvor man ikke taler om problemerne, kan skabe afstand mellem jer. Det kræver øvelse at give smerterne og deres følgevirkninger den plads, de skal have, i jeres forhold: De skal ikke fylde alt, men heller ikke forties. Smerter, træthed, bekymringer, tristhed og skuffelse kan distrahere og betyde, at man ikke lytter særlig godt. Hver især kan man føle sig så belastet, at man får mest fokus på sig selv. Tålmodigheden kan være meget lille med det resultat, at man får afløb for sine følelser på måder, der ikke er hensigtsmæssige. Afmagt kan gøre, at man trækker sig fra hinanden og ikke længere rigtigt får talt sammen. At tænke over – og at arbejde med – hvordan I taler sammen, er en yderst vigtig del af et fælles liv, hvor den ene part lever med kroniske smerter.

Kommunikér med udgangspunkt i dig selv og vær konkret

Øv dig i at kommunikere med udgangspunkt i dig selv. Det vil sige, at du kommunikerer ud fra egne følelser og oplevelser. Du fortæller ikke den anden, hvad hun eller han gør forkert, men hvad du selv føler i en given situation. Eksempelvis er det bedre at sige: ”Det gør mig trist, at vi nu igen er nødt til at melde fra til et familiearrangement”, end at sige: ”Du vil jo altid have, vi skal melde fra til familiearrangementer.”

Øv dig også i at være konkret. Det er lettere for den anden at forholde sig til, at du synes, det er hårdt at skulle finde på aftensmad hver dag, end hvis du bare siger: ”Jeg føler, jeg skal gøre alt herhjemme”.

Gør ting sammen

Livet kan let blive meget opdelt i jeres situation. Din partner har brug for at tage hånd om sin sygdom, og du ordner imens meget af det praktiske og går måske til nogle sociale arrangementer alene. Vær opmærksomme på, at I også finder eller fastholder aktiviteter, I kan være fælles om. Det kan fx være fælles afspænding, musik, lydbøger eller spil.

Seksualitet

Ofte vil seksuallivet blive påvirket af en kronisk smertetilstand. Smerte, medicin, bivirkninger, træthed, bekymringer og afmagt kan nedsætte eller helt fjerne lysten til sex. Frygten for at forværre din partners tilstand kan også gøre det svært at opretholde det intime samliv. Selvværdet kan påvirkes for den, der har kroniske smerter, så hun eller han måske ikke længere føler sig attraktiv. Som pårørende kan du også opleve, at din partner ændrer sig fysisk og mentalt, eller at en række nye opgaver påvirker dig og hæmmer din lyst til sex. Tavshed om seksuelle problemer kan fylde meget i et forhold. Overvej, hvad årsagerne er til, at jeres samliv påvirkes. Tal med hinanden om det, og tag det op med os. Ofte kan der findes løsninger.

Tag også selv imod

Som pårørende kan man let komme til at tilsidesætte sig selv. Der er mange praktiske gøremål, og ens egne problemer kan synes små ved siden af partnerens. Der er mange, der føler, at de ikke skal belaste deres partner med egne problemer. Som pårørende kan man føle, at man må tage sig sammen og være den stærke og fornuftige. Det kan få dig til at føle dig overbebyrdet, mens din partner kan føle sig overflødig. Mange mennesker med kronisk smerte giver udtryk for, at de rigtig gerne vil have, at den pårørende også melder ud og ærligt fortæller, hvad der er svært for ham eller hende. At der også er noget, der er svært for dig, og at du måske har brug for noget hjælp og støtte, kan være med til at skabe mere balance og gensidighed imellem jer. Søg også gerne hjælp hos en eller flere, som du er fortrolig med og stoler på: En god ven, et familiemedlem eller en fagperson.

Få mere viden

Du kan få mere viden om kroniske smerter i de øvrige pjecer fra Tværfagligt Smertecenter. Du kan også søge information her:

• Smerteinfo: På www.smerteinfo.dk formidler sundhedsfaglige eksperter viden og gode råd til kroniske smertepatienter og deres pårørende.
• Patienthåndbogen: På www.patienthåndbogen.dk kan du finde viden om sygdom og sundhed. Søg på ’kroniske smerter’.
• Smertelinjen: På telefon 60 13 01 01 kan du få vejledning fra forskellige fagpersoner. Læs eventuelt mere på www.smertelinjen.dk.
• Find også information på relevante patientforeningers hjemmesider.

På www.rigshospitalet.dk/patientguiden kan du og dine pårørende få viden om dine rettigheder og få gode råd og redskaber, der hjælper dig i dit forløb.