Patientinformation om den medicinske behandlings virkninger og bivirkninger

Formålet med denne pjece er at informere dig om den medicin, som du skal indtage efter din lungetransplantation samt om de virkninger og bivirkninger, der kan opstå i forbindelse hermed. Du skal betragte pjecen som et supplement til de oplysninger, som personalet giver dig inden udskrivelsen.

Immundæmpende medicin

Du vil resten af livet skulle tage immundæmpende medicin for at undgå afstødning af dine nye lunger. Den medicinske behandling starter allerede under operationen.

Immunsystemet betragter dine nye lunger som fremmedlegemer og vil forsøge at angribe dem, som var det bakterier, der invaderede din krop. Immundæmpende medicin forhindrer kroppen i at afstøde de nye organer ved at dæmpe immunsystemets reaktion på de nye organer. Denne dæmpning af immunsystemet gør dig imidlertid mere modtagelig for infektioner. Derfor er det nødvendigt at opretholde en balance mellem at forebygge afstødning og undgå infektioner. Heldigvis er kroppen også indrettet sådan, at du behøver mindre immundæmpende medicin, når de første måneder er gået.

Den medicinske behandling er individuel, behandlingen tilpasses dig og dine behov. Denne behandling kan kun varetages af læger med speciale i transplantation. Du må aldrig selv ændre på doseringen af din immundæmpende medicin.
Mennesker reagerer individuelt på medicin. Andre transplanterede patienter får måske andre præparater og doser. Derfor kan du ikke sammenligne din behandling med andres behandling.

Påvirkning af den immundæmpende medicin fra andre lægemidler og fødevarer
Den immundæmpende medicin og en lang række andre lægemidler påvirker hinanden indbyrdes, hvilket betyder, at den immundæmpende medicin optages anderledes i kroppen, når den indtages sammen med et andet lægemiddel/en fødevare. Det kan få den konsekvens ved ringe optagelse, at der kan komme afstødning - og ved øget optagelse, at der kommer flere bivirkninger. Derfor skal du indtage medicinen som du får det anvist af lægen og sygeplejersken på afsnittet.

Hvis du har smerter, må du gerne må tage Paracetamol (Pinex, Pamol, Panodil).
Du må IKKE anvende Acetylsalicylsyre (Kodimagnyl) og Ibuprofen (Ibumetin).

Vi fraråder enhver form for naturmedicin. Nogle naturpræparater indeholder ukendte stoffer, som kan modvirke behandlingen og påvirke den immundæmpende medicin uhensigtsmæssigt.

Du skal undgå pomelo, grapefrugt, grapefrugtjuice og stjernefrugt, da disse frugter påvirker koncentrationen af den immundæmpende medicin i blodet. Det samme gælder snaps med perikon. Aalborg Akvavit oplyser, at ingen af deres produkter indeholder perikon.

Generelt om håndtering af den medicinske behandling
Du skal udføre håndhygiejne både før og efter medicindosering. Din medicinske behandling består af immundæmpende medicin og forbyggende antibiotika. Hvis et familiemedlem eller andre skal håndtere din medicin anbefales det kraftigt, at vedkommende anvender handsker eller pincet til håndtering af medicin.

Hvis du glemmer at tage en eller flere doser:
Hvis du har glemt en dosis, skal du tage den så snart du opdager det. Er klokken mere end kl. 13.00 skal du springe den glemte dosis over. Tag aldrig dobbelt dosis som erstatning for en glemt dosis.

Hvis du kaster op:
Hvis du kaster op inden for 15 minutter efter, at du har taget medicinen, skal du tage en ny dosis. Er der gået længere tid, skal du ikke tage medicinen, da optagelsen i tarmen allerede er startet.

Den immundæmpende medicin og dens bivirkninger
Her beskrives de hyppigste bivirkninger. Hvis du er generet af bivirkninger af den medicin du får, skal du altid tale med en læge eller en sygeplejerske. Er du hjemme, skal du ringe og tale med personalet i afsnittet eller ambulatoriet. Stop aldrig med medicinen uden kontakt med en læge. Al medicin har bivirkninger. Nogle patienter får få - andre får flere, men ingen får alle bivirkninger.

1a. Tacrolimus

Tacrolimus findes i kapselform.

Håndtering af Tacrolimus:
Du må ikke trykke medicinen ud af folien før du skal indtage den, da medicinen ikke tåler lys og fugt. Derfor skal tabletterne opbevares i blisterpakningen indtil de skal indtages.

Kapslerne skal synkes hele med et glas vand, mælk eller appelsin-/æblejuice. Ikke grapejuice! Du kan tage medicinen med eller uden mad, men det er vigtigt at du gør det samme hver dag, så optagelsen bliver så ens som muligt.

Det er vigtigt du tager medicinen samme tidspunkt hver dag. Kapslerne skal du tage to gange om dagen, morgen kl. 09.00 og aften kl. 21.00, dvs. med ca. 12 timers mellemrum.

Overvågning af Tacrolimus i blod:
For at kunne ordinere den korrekte dosis af Tacrolimus er det vigtigt, at du får taget blodprøver når lægen beder om det. Blodprøven skal gerne tages om morgenen inden kl. 09.00. Det er meget vigtigt, at du først tager medicinen efter blodprøvetagning.

Tacrolimus udleveres fra afsnittets medicinudlevering.

Almindelige bivirkninger ved Tacrolimus:

• Rysten på hænderne, føleforstyrrelser i fodsåler og håndflader, stikken/prikken.
• Hovedpine, søvnbesvær.
• Blodtrykket stiger, hvilket kan medføre behov for blodtryksnedsættende medicin.
• Mavesmerter, kvalme, opkastning, diarre, ændret smagssans.
• Hårtab.
• Nyrefunktionen påvirkes. Derfor er det vigtigt at du drikker rigeligt med væske.
• Nedsat magnesiumindhold i blodet; du får magnesiumtilskud forebyggende som tablet.
• Leverfunktionen kan påvirkes.
• Forhøjet blodsukker. Et forhøjet blodsukker betyder, at du kan udvikle sukkersyge. Sukkersygen er dog oftest midlertidig.
• Ændret pigmentering; hvilket betyder, at din hud kan blive mørkere.
  Tacrolimus øger lysfølsomheden, så det er vigtigt at bruge solbeskyttende creme med høj solfaktor, minimum 30.
• Ledsmerter og muskelkramper, rygsmerter, kraftesløshed/træthed, søvnløshed, uønsket hårvækst, væskeophobning, synsforstyrrelser, påvirkning af dit humør.

Som følge af bivirkningerne til Tacrolimus tages der løbende blodprøver, hvor vi måler dine nyre- og levertal. Derudover blodsukker, salte og elektrolytter.

1b. Tacrolimus depottablet

Tacrolimus findes som depottablet. Den har den fordel, at den kun skal indtages en gang dagligt.

Håndtering af Tacrolimus:
Du må ikke trykke medicinen ud af folien før du skal indtage den, da medicinen ikke tåler lys og fugt. Derfor skal tabletterne opbevares i blisterpakningen indtil de skal indtages.

Kapslerne skal synkes hele med et glas vand, mælk eller appelsin-/æblejuice. Ikke grapejuice! Du kan tage medicinen med eller uden mad, men det er vigtigt at du gør det samme hver dag, så optagelsen bliver så ens som muligt.

Det er vigtigt du tager medicinen samme tidspunkt hver dag. Du skal tage tabletterne kl. 9 om morgenen.

Overvågning af Tacrolimus i blod:
For at kunne ordinere den korrekte dosis af Tacrolimus er det vigtigt, at du får taget blodprøver når lægen beder om det. Blodprøven skal gerne tages om morgenen inden kl. 09.00. Det er meget vigtigt, at du først tager medicinen efter blodprøvetagning.

Tacrolimus udleveres fra afsnittets medicinudlevering.

Almindelige bivirkninger: 

• Bivirkningerne er de samme som ved Tacrolimus, se afsnit 1.a Tacrolimus.
   

1.c Ciclosporin

Ciclosporin findes som kapsler og mikstur.

Håndtering af Ciclosporin som kapsler:
Du må ikke trykke medicinen ud af folien før du skal indtage den, da medicinen ikke tåler lys og fugt. Derfor skal tabletterne opbevares i blisterpakningen indtil de skal indtages.

Kapslerne skal synkes hele med et glas vand, mælk eller appelsin-/æblejuice. Ikke grapejuice! Du kan tage medicinen med eller uden mad, men det er vigtigt at du gør det samme hver dag, så optagelsen bliver så ens som muligt.

Det er vigtigt du tager medicinen samme tidspunkt hver dag. Kapslerne skal du tage to gange om dagen, morgen kl. 09.00 og aften kl. 21.00, dvs. med ca. 12 timers mellemrum.

Håndtering af Ciclosporin som mikstur:
Mikstur Ciclosporin bør fortyndes med kold mælk, chokoladedrik, æble- eller appelsinjuice umiddelbart før indtagelse.

Mikstur Ciclosporin skal opbevares ved stuetemperatur (ikke under 20 ⁰C). Holdbar 2 måneder efter åbning.

Overvågning af Ciclosporin i blod:
For at kunne ordinere den korrekte dosis af Ciclosporin er det vigtigt, at du får taget blodprøver når lægen beder om det. Blodprøven skal gerne tages om morgenen inden kl. 09.00. Det er meget vigtigt, at du først tager medicinen efter blodprøvetagning.

Ciclosporin udleveres fra afsnittets medicinudlevering

Almindelige bivirkninger:

• Hovedpine, forhøjet blodtryk.
• Mavesmerter, kvalme, opkastning, diarre, ændret smagssans.
• Påvirkning af leverfunktion, ledsmerter og muskelkramper, træthed. 
• Uønsket hårvækst.
• Rysten på hænderne, ændret følesans, stikken/prikken.
• Påvirkning af nyrefunktionen. Derfor er det vigtigt, at du drikker rigeligt med væske.
• Ændret pigmentering; det betyder, at din hud kan blive mørkere.
• Nedsat magnesiumindhold i blodet; du får magnesiumtilskud forebyggende som tablet. Hvis magnesiumindholdet er for lavt, så får du magnesium som infusion.

Som følge af bivirkningerne til Ciclosporin tages der løbende blodprøver, hvor vi monitorer dine nyre- og levertal. Derudover blodsukker, salte og elektrolytter.

2.a Mycophenolatmofetil
Mycophenolatmofetil findes som tablet og som kapsler. Det kombineres med Tacrolimus eller Ciclosporin og Prednisolon. I nogle tilfælde kombineres der også med Everolimus.

Håndtering af Mycophenolatmofetil:
Du må ikke trykke medicinen ud af folien før du skal indtage den, da medicinen ikke tåler lys og fugt. Derfor skal tabletterne/kapslerne opbevares i blisterpakningen indtil de skal indtages.

Tabletterne/kapslerne skal synkes hele med et glas vand, mælk eller appelsin-/æblejuice. Ikke grapejuice! Du kan tage medicinen med eller uden mad, men det er vigtigt at du gør det samme hver gang, så optagelsen bliver så ens som muligt.

Det er vigtigt du tager medicinen samme tidspunkt hver dag. Tabletterne/kapslerne skal du tage to gange om dagen, f.eks. om morgenen kl. 08.00 og aftenen kl. 18.00.

Mycophenolatmofetil udleveres fra afsnittets medicinudlevering.

Almindelige bivirkninger:

• Kvalme og/eller appetitløshed, opkastning, mavesmerter, diarre.
• Påvirkning af knoglemarv og forårsager herved et lavt antal hvide blodlegemer og blodplader.
• Der kan forekomme led- og muskelsmerter.
• Det er vigtigt at bruge en pålidelig form for prævention, da fosterskader ikke kan udelukkes (gælder både mænd og kvinder).
• Hovedpine, svimmelhed, for højt eller for lavt blodtryk.
• Smagsforstyrrelser, fordøjelsesproblemer.
• Påvirkning af nyrefunktionen. Derfor er det vigtigt at du drikker rigeligt med væske.
• Påvirkning af humør, fx som tristhed, depression, angst, tankeforstyrrelser og søvnløshed
• Akne.

Som følge af bivirkningerne til Mycophenolatmofetil vil der tages løbende blodprøver hvor vi monitorer dine lever- og nyretal.

2.b Everolimus
Everolimus findes som tabletter.
Everolimus gives sammen med Tacrolimus, Ciclosporin eller Mycophenolatmofetil. Hensigten med at anvende Everolimus er ofte at værne om nyrefunktionen, idet Tacrolimus-, Ciclosporin-dosis kan reduceres.

Håndtering af Everolimus:
Du må ikke trykke medicinen ud af folien før du skal indtage den, da medicinen ikke tåler lys og fugt. Derfor skal tabletterne opbevares i blisterpakningen indtil de skal indtages.

Tabletterne skal synkes hele med et glas vand, mælk eller appelsin-/æblejuice. Ikke grapejuice! Du kan tage medicinen med eller uden mad, men det er vigtigt at du gør det samme hver dag, så optagelsen bliver så ens som muligt.

Det er vigtigt du tager medicinen samme tidspunkt hver dag. Tabletterne skal du tage to gange om dagen, morgen kl. 09.00 og aften kl. 21.00, dvs. med ca. 12 timers mellemrum.

Overvågning af Everolimus i blod:
For at kunne ordinere den korrekte dosis af Everolimus er det vigtigt, at du får taget blodprøver når lægen beder om det. Blodprøven skal gerne tages om morgenen inden kl. 09.00. Det er meget vigtigt, at du først tager medicinen efter blodprøvetagning.

Everolimus udleveres fra afsnittets medicinudlevering.

Almindelige bivirkninger:

• Påvirkning af knoglemarven, hvilket kan medføre blodmangel og et lavt niveau af blodplader og hvide blodlegemer (se under Azathioprin).
• Forhøjet kolesteroltal.
• Der kan forekomme smerter fra led.
• Forringet sårheling - desuden kan mundsår forekomme.
• Hævelse af hænder og fødder.
• Diarre.
• Udslæt.

Som følge af bivirkningerne til Everolimus vil der tages løbende blodprøver hvor vi monitorer dit kolesteroltal.

2.c Azathioprin
Azathioprin erstatter i sjældne tilfælde Mycophenolatmofetil.

Håndtering af Azathioprin:
Du må ikke trykke medicinen ud af folien før du skal indtage den, da medicinen ikke tåler lys og fugt. Derfor skal tabletterne opbevares i blisterpakningen indtil de skal indtages.

Tabletterne skal synkes hele med et glas vand, mælk eller appelsin-/æblejuice. Ikke grapejuice! Du kan tage medicinen med eller uden mad, men det er vigtigt at du gør det samme hver gang, så optagelsen bliver så ens som muligt.

Du skal tage Azathioprin én gang om dagen ved sengetid. Det er vigtigt du tager medicinen på samme tidspunkt hver dag.

Azathioprin udleveres fra afsnittets medicinudlevering.

Almindelige bivirkninger:

• Påvirker knoglemarven, hvor blodets forskellige celler dannes, og det betyder, at antallet af de celler, der skal nedkæmpe infektioner, reduceres. Desuden kan Azathioprin påvirke de røde blodlegemer, hvilket medfører faldende blodprocent. Endelig indvirker Azathioprin på blodpladerne, som medvirker til blodets koagulation, og det betyder, at blodets evne til at størkne forringes
• Leverpåvirkning.
• Mavesmerter og kvalme kan forekomme.
• Hvis du skal behandles for urinsyregigt, må du tale med en af transplantationslægerne, idet gigtmedicinen Allupurinol øger virkningen af Azathioprin.

Som følge af bivirkningerne til Azathioprin tages der løbende blodprøver, hvor vi måler dine hvide og røde blodlegemer, blodplader samt levertal.

3. Prednisolon
Prednisolon er den syntetiske form af hormonet kortison, som normalt findes i kroppen. Det dæmper immunsystemet, hjælper til at forebygge afstødning og bruges i behandling af akut afstødning (kaldet ”kur”), hvor det gives ind i blodåren.

Håndtering af Prednisolon:
Tabletterne skal synkes hele med et glas vand, mælk eller appelsin-/æblejuice. Ikke grapejuice! Du skal helst tage Prednisolon efter maden for at undgå irritation af maven. Det er vigtigt at du gør det samme hver gang, så optagelsen bliver så ens som muligt.

Du skal tage Prednisolon én gang om dagen, om morgenen. Det er vigtigt du tager medicinen samme tidspunkt hver dag.

Prednisolon udleveres fra afsnittets medicinudlevering.

Almindelige bivirkninger:

• Umiddelbart efter transplantationen og ved afstødningsbehandling gives Prednisolon i relativt høje doser. Det kan give runde kinder og kraftigere mave og nakke. Samtidig kan arme og ben blive tyndere.
• Akne og blussende kinder.
• Heling af sår kan tage længere tid end normalt. Hud og slimhinder bliver mere skrøbelige. Du får lettere karsprængninger og blå mærker.
• Søvnløshed. Der kan opstå en kraftig indre uro i forbindelse med afstødningsbehandling.
• Øget appetit, konstant sultfølelse og nemt ved at tage på i vægt. Samtidig er det svært at tabe de overflødige kilo igen. Følg kostanvisningerne i hæftet ”Forløbet efter Lungetransplantation” og følg din vægt nøje.
• Irritation af maveslimhinden, og risiko for mavesår øges.
• Øget afkalkning af knoglerne, hvilket kan forårsage knogleskørhed. Forebyggende er det derfor yderst vigtigt, at du motionerer dagligt.
• Der kan i nogle tilfælde forekomme smerter i led og muskler samt muskelsvækkelse lige efter transplantationen.
• Kroppens evne til at omsætte sukkerstof forringes. Der kan være en øget risiko for at udvikle diabetes.
• Dit syn kan ændre sig især i starten. Bruger du briller, bør du vente, til din dosis er reduceret, før du tænker på at købe nye.
• Væskeophobninger især i ankler og fødder kan forekomme. Det kan lette lidt på væskeophobningerne at sidde med benene oppe.
• Prednisolon i høje doser kan give anledning til forandret sindsstemning.
  Det kan give sig udtryk i følelsen af højt humør, masser af energi og minimalt søvnbehov. Mange beskriver det som en ubehagelig, indre uro. Det skal naturligvis også tages i betragtning, at transplantationen i sig selv indebærer en stor omvæltning, som kan påvirke dig følelsesmæssigt.

Som følge af bivirkningerne til Prednisolon tages der løbende blodprøver, hvor vi måler nyretal og blodsukker. Derudover undersøges din urin for sukker. Du vil som følge af Prednisolon få forebyggende behandling mod mavesår og knogleskørhed. Der kan opstå behov for vanddrivende behandling.

Generelt om bivirkninger til immundæmpende medicin

Da immunsystemet dæmpes af den medicinske behandling, er du som nævnt mere modtagelig for infektioner. Disse infektioner kan stamme fra både bakterier, virus og svampe, og de findes alle steder, hvor vi færdes. Læs mere i hæftet ”Forløbet efter Lungetransplantation”. Efter en transplantation kan virus i din krop fra tidligere infektioner genaktiveres, og du får derfor forebyggende antibiotika umiddelbart efter transplantationen. Derfor vil der løbende blive taget Match blodprøver, hvor vi følger dette.

Langvarig behandling med immundæmpende medicin kan give varige skader, og kan medføre en let øget risiko for at få kræft senere i livet. Immunforsvaret beskytter normalt kroppen mod dannelsen af svulster (tumorer). Når immunforsvaret dæmpes, opstår en let øget risiko for udvikling af tumorer. Særligt skal man være opmærksom på, at der er øget risiko for udvikling af hudcancer.

Det kan virke skræmmende og overvældende med disse bivirkninger. Det skal dog understreges, at mange af dem er sjældne, og at ingen patient har fået dem alle.

Forebyggende antibiotika og øvrig medicin

Forebyggende antibiotika
4.a Sulfametoxazol med trimetoprim
Skal tages livslangt til forebyggelse af lungeinfektion (pneumocysteinfektion).

Sulfametoxazol med trimetoprim udleveres fra afsnittets medicinudlevering.

4.b Valganciclovir
Gives forebyggende eller som behandling mod cytomegalovirusinfektion (eller CMV) – en virus, som de fleste danskere bærer i kroppen, og som kan blusse op, hvis immunforsvaret svækkes. Vi monitorer dette via Match blodprøver. Valganciclovir kan påvirke blodcellerne, og den kan give gener fra maven med kvalme. Under behandling med Valganciclovir er det vigtigt at anvende en form for pålidelig prævention, da medicinen kan give fosterskader.

Enkelte patienter behandles forebyggende med Valaciclovir (Zelitrex).

Valganciclovir/Valaciclovir udleveres fra afsnittets medicinudlevering.

4.c Nystatin
Tages for at forebygge svampeinfektion i mund og hals efter transplantationen og i forbindelse med afstødningskur, eller hvor der gives høj dosis Prednisolon. Svamp i munden ses som hvide belægninger på tunge, gane og hals. Så snart du er på vedligeholdelsesdosis af Prednisolon, kan du stoppe mundskylningen med Nystatin, medmindre der er svampeangreb til stede.

Øvrig medicin
5.a Pantoprazol (Pantoloc)
Hæmmer produktionen af mavesyre og gives for at forebygge mavesår, så længe du får den høje dosis Prednisolon.

5.b Furosemid
Alle transplanterede patienter behøver vanddrivende medicin i starten.

Der bliver senere taget stilling til reduktion og eventuelt ophør med Furosemid. Under behandling med Furosemid skal du gå på vægten hver anden dag. Ved pludselig vægtøgning skal du kontakte os.

 5.c Felodipin/amlodipin og Enalapril/Ramipril/Losartan
Da den immundæmpende medicin kan føre til forhøjet blodtryk, kan det blive nødvendigt med blodtryksnedsættende medicin.

5.d Kaleorid og Mablet
Salt- og magnesium tilskud - der er ofte nødvendigt at supplere med elektrolytter under vanddrivende behandling.

5.e Unikalk
Alle transplanterede patienter anbefales at tage Unikalk med D-vitamin hver dag for at forebygge afkalkning af knoglerne.

Afsluttende bemærkninger

Vi har en forventning om, at du kun indtager den medicin, der er ordineret af lægen. Alternativ medicin kan ændre virkningen af den immundæmpende behandling og må derfor stærkt frarådes.

Husk at undersøge om du mangler medicin inden du skal besøge Hjertecentrets ambulatorium. Her kan du få udleveret immundæmpende medicin mellem 09.00 og 13.00, så du har nok til du skal komme næste gang. Apotekets telefon: 3545 8421 besvares mellem 09.00 og 13.00.

Hvis du skulle være uheldig og komme til at mangle immundæmpende medicin, kan du kontakte sygeplejersken i Hjertecentrets ambulatorium.