Det normale hjerte
For bedre at kunne forstå baggrunden for endocarditis er det nyttigt at kende lidt til hjertets normale struktur og funktion.
Hjertet består af fire hjertekamre: To forkamre (atrier) og to hovedkamre (ventrikler).
Hjertets vægge består af specialiseret muskelvæv, kaldet myokardiet. Hjertet har to halvdele, som hver er delt op i et forkammer og et hovedkammer. Blodet pumpes gennem hjertet, når hjertemusklen trækker sig sammen. Højre side af hjertet pumper blod ud til lungerne og venstre side ud til hele kroppen. De to hjertekamre i hver hjertehalvdel er adskilt af hjerteklapper, der sørger for, at blodet kun kan løbe i en retning.
Der er i alt fire hjerteklapper: Aorta-, Mitral-, Tricuspidal-, og Pulmonalklappen. Hjerteklapperne åbner og lukker som ventiler.
Hvis hjerteklapperne ikke lukker helt tæt, løber noget af blodet tilbage, når hjertet trækker sig sammen, hvilket forårsager at hjertet skal arbejde hårdere for at opnå samme resultat.
På afsnit 3153 behandler vi primært patienter med betændelse i venstre hjertehalvdel, dvs. betændelse af aorta- og mitralklappen.
Hvad er endocarditis
Endocarditis er betændelse i den hinde (endocardiet), som beklæder indersiden af hjertet og hjerteklapperne. Endocarditis kan i princippet ramme hele befolkningen, men der er højere risiko hvis du:
- har en kunstig hjerteklap
- har indopererede fremmedlegemer (fx en pacemaker)
- har en medfødt hjertesygdom
- tidligere har haft endocarditis.
Endocarditis er en alvorlig sygdom, hvor bakterier kan ødelægge hjerteklapperne. Betændelsen i hjertet skyldes bakterier, som via blodet når hjertet og kan aflejres her. Bakterierne stammer ofte fra mundhulen, men kan også komme fra bl.a. sår i huden, mavetarmkanalen eller urinvejene.
Hvis hjerteklapperne er glatte, sætter bakterierne sig sjældent fast og udryddes af kroppens immunforsvar. Men hvis der er bakterier i blodet, og der er en ujævnhed på hjertehinden, kan bakterierne få fat og udvikle betændelse.
Symptomerne på endocarditis kan variere fra person til person og sygdommen udvikler sig forskelligt afhængigt af, hvilken bakterie der er tale om.
I nogle tilfælde udvikler betændelsen sig langsomt over uger eller måneder. I andre tilfælde udvikles betændelsen hurtigt og patienten kan på få dage blive meget syg.
Mange patienter, der får konstateret endocarditis, oplever at have haft symptomer i form af træthed, smerter i led og muskler, madlede, vægttab og hovedpine. Enkelte mærker hjertebanken og åndenød i forbindelse med fysisk anstrengelse.
Åndenød kan skyldes nedsat pumpefunktion af hjertet, en utæt hjerteklap eller hjerterytmeforstyrrelser og kan eventuelt føre til væskeophobning i ben og lunger. I få tilfælde kan betændelsesvæv fra hjerteklappen rive sig løs og føres med blodstrømmen til andre organer, hvor betændelsesvævet kan danne blodpropper.
Nogle patienter oplever at have været sat i antibiotisk behandling grundet infektion og utilpashed flere gange inden diagnosen endocarditis er blevet stillet.
Sådan stilles diagnosen
Når du bliver indlagt på Rigshospitalet har du måske været indlagt på dit lokalsygehus først. I nogle tilfælde er diagnosen blevet stillet der, men for at få den bekræftet skal der foretages forskellige undersøgelser.
For nogle vil overflytning til Rigshospitalet opleves overvældende. Der foregår mange undersøgelser ved ankomsten og de følgende dage.
Sådan stilles diagnosen (ved ankomsten)
- Lægen lytter efter mislyd fra hjertet
- Blodprøver tages for at undersøge, om der er bakterier i blodet (bloddyrkninger)
- Indvendig og udvendig scanning af hjertet (ekkokardiografi, se senere beskrivelse)
- Urinprøve
- Elektrokardiogram af hjertet (EKG)
- Måling af puls, blodtryk og temperatur.
- Røntgen af hjerte og lunger
Indlæggelsen
Under indlæggelsen overvåges din hjerterytme med telemetri hele døgnet i den første uges tid for at kunne observere og behandle en eventuel unormal hjerterytme. Hvis hjerterytmen er normal, fjernes telemetrien efter få dage. Når du har telemetrien på, må du ikke forlade afsnittet.
Du vil som minimum få målt blodtryk, puls, temperatur to gange om dagen.
Der vil komme en sygeplejerske til dig morgen og aften og måle disse parametre på dig. Temperaturen måles i endetarmen (rektalt), og den måler du selv morgen og aften, med mindre andet aftales.
Hvis ikke du ved ankomst til Rigshospitalet har et centralt venekateter (CVK), vil du kort efter ankomst få anlagt et sådant. Et CVK er et lille plastikrør der bliver anlagt i en større blodåre (som regel ved halsen). CVK´et bliver anlagt via ultralyd og du kan bibeholde det gennem hele din indlæggelse. Fra CVK´et kan vi tage blodprøver og give antibiotika. Der kan i nogle tilfælde være behov for at omligge CVK´et, fx ved tegn på infektion.
Som udgangspunkt vil du få taget blodprøver to til tre gange ugentligt via dit CVK.
Forventninger om behandlingsvarighed/behandling
Forskellige bakterier kan være årsag til endocarditis. Alt efter hvilken bakterie, der har forårsaget din betændelse, tilrettelægges en antibiotisk behandling i samarbejde med Rigshospitalets mikrobiologer og infektionsmedicinere. Behandlingen varer fire til seks uger. Antibiotikaen gives i CVK’et en til fire gange i døgnet. Du får antibiotika kl.ca. 06.00 om morgenen for at fordele dosis over hele døgnet.
Du kan få udleveret et mobilt dropstativ, så du kan bevæge dig rundt på afsnittet samtidigt med, at der gives medicin.
Ca. halvdelen af de patienter som diagnostiseres med endocarditis, skal opereres som en del af behandlingen.
Hvis du skal opereres, vil du få særskilt information herom.
Udredning
For at sikre at der ikke er betændelse andre steder i kroppen, tilbydes du et udredelsesprogram. Som led i udredningen er der nogle faste undersøgelser du skal til:
TEE
Minimum tre gange under indlæggelsen (før, under og i slutforløbet) skal du have foretaget en indvendig scanning af hjertet (TEE). Til denne undersøgelse skal du faste i fire timer. Du vil blive bedøvet i munden og svælget og derefter få et tyndt scanningsrør ned gennem spiserøret. Via ultralyd vil man kunne se opbygningen af hjertet, hjerteklappernes struktur og eventuel betændelse.
TTE (EKKO)
Udvendig scanning af hjertet. Undersøgelsen varer ca. 10-15 min., hvor hjertet scannes udenpå brystkassen. Til denne undersøgelse skal du ikke faste. Undersøgelsen giver information om hjertets pumpefunktion og størrelsen af højre og venstre hjertekammer.
Røntgen af mundhulen (ortopan)
Ortopan er et røntgenbillede af din mund og kæbe. Dette røntgenbillede vil du få foretaget forud for tandlægebesøg.
Tandlæge
Infektionen kan i nogle tilfælde stamme fra tænderne, hvorfor vi tilbyder tandlægeundersøgelse. For enkelte kan det være nødvendigt at få trukket tænder ud, hvis der findes betændelse. Hvis du har fået trukket tænder ud, kan du efter din udskrivelse henvende dig til din egen tandlæge mhp. prisoverslag for udbedring af evt. fjernede tænder. Prisoverslaget sendes efterfølgende til afdelingen mhp. vurdering af, om afdelingen dækker udgiften.
Afhængigt af dine symptomer og sygehistorie kan der være supplerende undersøgelser, som du skal til, fx undersøgelse af tarmsystemet, urinvejene eller knogler.
Oplevelser under indlæggelsen
Hos patienter, der har været syge gennem længere tid og får langvarig behandling med antibiotika, kan der opstå forskellige problemstillinger.
Ernæring
Manglende appetit relateret til kvalme, madlede, svamp i munden eller generel dårlig appetit opleves af mange. Derfor kostregistreres alle ved indlæggelsen, for at få en oversigt over, hvad du spiser, og hvor meget du skal spise for at opfylde dit energi- og proteinbehov. Under indlæggelsen er der meget fokus på ernæring, fordi den har stor betydning for din rehabilitering under og efter endocarditis. Hvis appetitten er dårlig, er der forskellige muligheder på afsnittet for at opfylde dit energi- og proteinbehov, bl.a. i form af proteinholdige drikke og madvarer.
Den sygeplejerske, som er ansvarlig for din pleje, vil lægge en plan sammen med dig. Opstår der kvalme, vil du få tilbudt kvalmestillende medicin forud for hvert måltid. For nogle er det en stor hjælp i en kortere periode at få anlagt en tynd plastikslange gennem næsen (ernæringssonde) for at supplere din ernæring.
Træning/fysisk aktivitet
Fra forskning ved vi, at mobilisering og træning er meget vigtig for helbredelsen. Derfor opfordrer vi dig til at være mest muligt ude af sengen om dagen. Hvis ikke du har behov for overvågning med telemetri, er der mulighed for træning tre gange ugentligt hos fysioterapeuterne i stueetagen. På afsnittet står der en kondicykel, som du er meget velkommen til at benytte for at bedre din kondition og undgå tab af muskelmasse. Så vidt det er muligt, anbefales daglige gåture udenfor hospitalet. Du kan fx følge Rigshospitalets gå-ruter både indendørs og udendørs. Der er ruter fra 400 meter til 2,62 kilometer, som du og dine pårørende kan benytte.
Søvn/hvile
Mange oplever at det er svært at sove i uvante omgivelser. Ligeledes kan tanker omkring indlæggelse og helbredelse fylde meget i nattetimerne.
Endvidere kan der være uro fra medpatienter og fra afsnittet, der kan gøre det svært at få en god nattesøvn. Vi har forskellige tiltag, hvis du er plaget af søvnløshed. Vi har bl.a. ørepropper, mørklægning på stuerne og i nogle tilfælde kan det i en periode være nødvendigt med sovemedicin. Årsagen til din manglende søvn kan du tale med din sygeplejerske om, så vi i samarbejde kan få lagt en søvnplan for dig.
Påklædning
Når du ikke skal til undersøgelse opfordrer vi til, at du tager dit eget tøj på.
Psykisk velbefindende
Nogle oplever at det er svært at være væk fra egne omgivelser og pårørende, mens de er indlagte. Patienters oplevelser og behov er forskellige, derfor tilbydes statussamtaler under indlæggelsen. Under statussamtalerne forsøger vi at skabe et rum, hvor du kan give udtryk for de tanker der fylder hos dig. Ud over statussamtalerne er du altid velkommen til at tale med personalet på afsnittet. Det er ikke ualmindeligt, at der tilstøder komplikationer under indlæggelsen, dette kan føles som uoverskuelige bump på vejen, og mange bliver bekymrede, da de frygter nye udbrud i sygdommen. Det ses, som oftest, som et led i sygdomsforløbet, men du og dine pårørende er altid velkomne at stille spørgsmål og tale med personalet om jeres bekymringer.
Stuegang
På hverdage bliver der gået stuegang, hvor du har mulighed for at stille spørgsmål og høre om din behandling. Nogle ønsker også at ens pårørende hører om behandlingsforløbet. Dette kan arrangeres som en lægesamtale i samarbejde med din sygeplejerske.
Antibiotika
For nogle patienter vil den langvarige behandling med antibiotika give nogle komplikationer i form af kvalme og nedsat appetit (se under ernæring). Man kan desuden udvikle allergi over for antibiotikabehandlingen, som viser sig som kløe og rødme på kroppen. Hvis du udvikler disse symptomer, er det vigtigt, at du informerer din sygeplejerske om det.
Nogle oplever at tænderne bliver misfarvede, dette forsvinder efter ophør med antibiotika. Antibiotikaen kan give løs mave eller diarre, tal gerne med din sygeplejerske herom.
Udskrivelse
Når tiden for din udskrivelse nærmer sig, vil vi forberede denne sammen med dig, så overgangen bliver så blid som mulig. Vi ved fra erfaring at det kan være svært at skulle hjem efter længere tids indlæggelse. Vi afholder derfor en udskrivelsessamtale, hvor vi kan høre om dine forventninger og hjælpe dig hvis der er behov for fx hjælp i hjemmet. Op til udskrivelsen vurderer vi i samarbejde med dig, dit behov for genoptræning, og du vil blive tilbudt henvisning til genoptræning i kommunalt regi.
Endocarditfunktionen og opfølgende kontrolbesøg
Endocarditfunktionen varetages af tre sygeplejersker fra afsnittet, som du løbende vil stifte bekendtskab med under din indlæggelse. Endocarditfunktionen fungerer også som en klinik/ daghospital, hvor du skal til opfølgende kontrolbesøg en uge og en måned efter udskrivelse. Du er altid velkommen til at kontakte endocarditfunktionen med eventuelle spørgsmål. Endocarditfunktionen kan træffes i hverdagene kl 9-10 på telefonnummer
35 45 69 63.
Livet efter endocarditis og forbyggelse af recidiv
Da du tidligere er diagnosticeret med endocarditis, har du lidt højere risiko end andre for at få sygdommen igen. Derfor er der nogle forholdsregler, som du kan være opmærksom på.
Mundhygiejne
Det er vigtigt, at du sørger for en god mundhygiejne, dvs. at du bør børste tænder to gange om dagen og får dem efterset hos tandlægen mindst to gange om året. Ved hvert tandlægebesøg skal du tage forebyggende antibiotika 1 time forinden. Se pjece ”Endocardit” fra Hjerteforeningen.
Operation/mindre indgreb
Bliver du indlagt på hospitalet, kommer på skadestuen eller skal til ambulant behandling, er det vigtigt, at du gør personalet opmærksom på din let øgede risiko for at få endocarditis. Skal du opereres eller have foretaget mindre indgreb, kan personalet kontakte Afdeling for Hjertesygdomme vedrørende behov for forebyggende antibiotika.
Hud
Du skal ligeledes være opmærksom på din hud, som bør være hel og uden sår. I tilfælde af at du får sår eller rifter, skal du sørge for at holde det rent og tørt. Kommer der ømhed, rødme, hævelse eller pus fra såret, skal du kontakte din egen læge.
Feber
Du kan, som alle andre, blive ramt af influenza, forkølelse og lignende, hvilket er helt normalt og ikke til fare for dig. Du skal reagere, hvis du får uforklarlig feber eller influenzalignende symptomer, såsom træthed, vægttab, hovedpine, madlede og smerter i led og muskler gennem længere tid, dvs over 7 dage. Ved ovenstående symptomer skal du kontakte din egen læge. Ved tvivl er du også velkommen til at kontakte Endocarditfunktionen.
Rejseforsikring
Efter udskrivelse er der oftest ikke restriktioner i forbindelse med rejse, men de fleste flyselskaber vil ikke rejse med personer, der har været indlagt, før efter 2 måneder, hvorfor vi anbefaler, at du kontakter dit forsikringsselskab, inden du skal ud at rejse.
Bilkørsel
Som udgangspunkt er bilkørsel altid tilladt. Der kan dog være specielle forhold der gør, at du skal have lægelig tilladelse til at køre bil igen.
”At finde tilbage til hverdagen”
Nogle vil være præget af træthed og nedsat aktivitetsniveau et langt stykke tid efter udskrivelsen. Dette ses som en del af sygdomsforløbet, og langt de fleste genvinder deres kræfter efter tid.
Arbejde
For nogle kan det være en fordel at starte på nedsat tid og roligt mærke efter, hvornår de kan genoptage arbejdet på fuld tid igen.