Tegning, der viser placering af et vestibularis schwannom
Med denne information vil vi gerne orientere dig om baggrunden for samtalen, og om hvordan du kan forberede dig til samtalen
Forberedelse:
- Du kan med fordel lave en liste til dig selv med de spørgsmål, du/dine pårørende gerne vil have svar på. Dine evt. ønsker til behandling i form af enten operation, strålebehandling, eller observation (wait and scan)
- (Telefon)samtalen varer 10-15 minutter, så det er en god idé, hvis du har forberedt dine spørgsmål på forhånd.
- Du kan altid have en pårørende med under (telefon)samtalen
- Det fremgår af dit indkaldelsesbrev, i hvilket tidsrum du kan forvente at blive ringet op (8-12 eller 10-14, læs brevet grundigt)
- Du kan forberede dig til samtalen ved at læse mere om sygdommen på sundhed.dk
https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/oere-naese-hals/sygdomme/nervesygdomme/vestibularis-schwannom/
Du kan som udgangspunkt ikke rådføre dig/få vejledning på afdelingen før din lægesamtale. Vi beder dig derfor vente med evt. spørgsmål til lægesamtalen. Ved eventuel forværring af symptomer skal du rette henvendelse til den, der har henvist dig.
Under samtalen
Informerer lægen om sygdommens karakter, prognose og tilknyttede symptomer. Endvidere informeres du om behandlingsmuligheder i form af operation, strålebehandling eller observation (wait and scan), samt hertil knyttede fordele, ulemper og risici.
Efter samtalen
Hvis du har valgt
Operation:
Vil du blive kontaktet telefonisk af sekretær i schwannomteamet. Her vil du få forelagt en operationsdato, som er på baggrund af lægefaglig vurdering og aktuel kapacitet. Ønske om anden operationsdato er en mulighed, men som udgangspunkt anbefales fokus på vigtigheden af hurtig operation.
Bemærk; hvis du ønsker at vente med operation (siger nej til førstkommende foreslåede dato) vil du blive sat på en venteliste. Ud fra en lægefaglig vurdering vil du få tildelt tid til operation på et senere tidspunkt. Vi forsøger at imødekomme ønsker, men kan ikke garantere på forhånd, hvornår du vil få tid til operation, hvis du har sagt nej til førstkommende tilbud. Du vil blive kontaktet telefonisk i god tid før operationen. Læs mere om operationen her:
https://www.rigshospitalet.dk/undersoegelse-og-behandling/find-undersoegelse-og-behandling/Sider/Godartet-knude-paa-hoerenerven-vestibularis-schwannom---information-om-operation-30384.aspx
Patienthotel:
Hvis du har lang transport har du/dine pårørende mulighed for at overnatte på Rigshospitalets patienthotel op til indlæggelsen og operationen. Pårørende kan forblive på Patienthotellet, mod egenbetaling. Læs mere om Patienthotellet her:
https://www.rigshospitalet.dk/undersoegelse-og-behandling/find-undersoegelse-og-behandling/Sider/Velkommen-til-Rigshospitalets-Patienthotel-27090.aspx
Befordringsgodtgørelse
Du kan i forbindelse med fremmøde søge om befordringsgodtgørelse, afhængig af bopæl. Du skal henvende dig hos din egen Region vedørende alle spørgsmål om befordringsgodtgørelse. Du kan efter ønske få en befordingsgodtgørelsesblanket udleveret ved dit fremmøde.
https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/sociale-ydelser/tilskuds-og-stoettemuligheder-efter-serviceloven-mv/befordring-til-sygehus-behandling-hos-laege-eller-genoptraening-efter-sygehusophold/
Hvis du har valgt
Strålebehandling
- Vil du blive henvist til Afdeling for Kræftbehandling.
- Dit forløb afsluttes på Øre-Næse-Halsklinikken, når du henvises til strålebehandling. Evt. spørgsmål om strålebehandling, indkaldelse mm bedes derfor rettet til denne afdeling. Du kan læse mere om bestråling her:
https://www.rigshospitalet.dk/undersoegelse-og-behandling/find-undersoegelse-og-behandling/Sider/Godartet-knude-paa-hoerebalancenerven-vestibularis-schwannom---information-om-straalebehandling-af-3928467.aspx
Hvis du har valgt
Observation (wait and scan)
- Din henviser (lokal Øre-næse-hals/audiologisk afdeling/ eller praktiserende speciallæge) vil modtage journalnotatet fra din samtale med lægen i shwannomteamet.
- Henviser vil/skal herefter sørge for, at du bliver indkaldt til en ny kontrol-MR-skanning som aftalt
- Ved eventuel genhenvisning (typisk i tilfælde af vækst af knuden på kontrolskanningen) vil/skal henviser sikre, at MR-billeder og beskrivelser bliver gjort tilgængelige for Rigshospitalet.
Når du er i observationsforløb (wait and scan)
- Bliver du afsluttet fra Rigshospitalet - kan du dog genhenvises ved behov (fx hvis kontrol-MR-skanning, viser vækst af knuden, eller af andre årsager.
- Du skal ved alle problemer i observationsperioden rette henvendelse til din henviser, fx ved symptomforværring, andre sygdomsrelaterede spørgsmål, m.v.
- Henviser vil i ovenstående situationer sammen med dig vurdere, om der er behov for behandlingsmæssige tiltag, vejlede og iværksætte evt. behandling - eller henvise dig til Rigshospitalet på ny.
- Det er væsentligt at vide, at symptomforværring ikke nødvendigvis betyder, at knuden vokser.