Patientinformationen henvender sig til dig, der skal have behandling med chimeric antigen receptor T-cell - i daglig tale kaldet CAR-T.

Formålet med patientinformationen er at give dig og dine pårørende information om forløbet ved behandling med CAR-T, samt de specielle forhold du skal være opmærksom på og eventuelle bivirkninger, der er forbundet med behandlingen. 

Når du læser patientinformationen så husk, at der ikke er to patienter, der er ens. Der er mange forhold, der påvirker forløbet hos den enkelte patient. Du kan læse om det generelle forløb og om de mest almindelige bivirkninger, der kan opstå under forløbet. Patientinformationen er et supplement til samtalen med din læge og sygeplejerske om de specielle forhold, som gør sig gældende hos dig.

Hvis du har spørgsmål, som ikke er besvaret i patientinformationen, er du velkommen til at spørge.

Kontakt

Transplantationskoordinatorerne: 3545 0507, 3545 9650 eller 3545 1592.

Før behandlingen

Afhængig af hvilken sygdom du har, og hvilket CAR-T produkt du skal have, er forløbet lidt forskelligt fra høst af stamceller til du starter behandling inden infusion af CAR-T cellerne. Beskrivelsen her er derfor et overordnet overblik af, hvad der skal ske. Du får flere detaljer af transplantationskoordinatoren og lægen.

Forsamtale og forundersøgelse før høst af celler og behandling med CAR-T

Før høst af celler til fremstilling af CAR-T og senere opstart af behandling, kommer du til en forsamtale med en læge og sygeplejerske. Formålet med samtalen er at give dig grundig information om forløbet, hvad du kan forvente igennem forløbet og besvare dine spørgsmål. Samtalen skal hjælpe dig til at tage stilling til, om du ønsker at modtage behandlingen. Vi anbefaler, at du har pårørende med til samtalen.

Samme dag kan der være planlagt forskellige undersøgelser før tidspunktet for høsten og før behandling med CAR-T kan starte. Dette er for at lægen kan vurdere, om du er klar til at få høstet celler og senere klar til selv behandlingen.

CAR-T behandling og fremstilling af CAR-T celler

CAR-T behandling (chimeric antigen receptor T-cell) er immunterapi, hvor dine egne hvide blodceller (T-celler) bliver gen-modificeret/programmeret til specifikt at angribe og ødelægge de syge celler.

For at gøre det muligt at programmere dine egne celler, høster vi nogle specifikke celler fra dit blod. Processen hedder en aferese. Det foregår ved at anlægge to venekatetre (PVK) i armen eller et centralt venekateter (CVK), som du får anlagt i en blodåre på brystkassen. Nogle af dine hvide blodceller bliver sorteret fra blodet, og resten af blodet bliver sendt tilbage i blodåren. Det varer fra 3 til 6 timer, og det kan være nødvendigt at gentage processen dagen efter. Aferesen foregår ambulant og ved behov overnatter du på Patienthotellet.

De hvide blodceller fryses ned eller bliver straks sendt til fremstilling af CAR-T produktet. Produktetstiden for dette er varierende.

Mens CAR-T produktet bliver fremstillet, kan det være nødvendigt, at du får yderligere behandling kaldet ‘bridging-behandling’ eller overgangsbehandling for at stabilisere din kræftsygdom. Når du starter dit forløb, holder vi dig løbende informeret om den nøjagtige dato for indgift af CAR-T, da tidspunktet kan ændre sig under produktion af produktet.

Lægen der er ansvarlig for din behandling, informerer dig om, hvad der gør sig gældende i din situation og om mulige bivirkninger ved behandlingen.

Kemoterapi før behandling med CAR-T

Ca. en uge før behandlingen med CAR-T  starter du kemoterapi. Behandlingen gives som udgangspunkt ambulant. Formålet er at forberede din krop til at modtage behandling med CAR-T. Kemoterapien bliver givet via dit CVK, som evt. anlægges forud for behandlingen. Det er ikke alle patienter, der behøver at få kemoterapi inden CAR-T behandlingen. Det afhænger af din sygdom.

Indlæggelse til behandling med CAR-T

Dagen før du skal have CAR-T cellerne, bliver du indlagt i sengeafdelingen.

Den dag du skal have CAR-T, kommer produktet til afdelingen. Hvis det er frosset ned, bliver det tøet op i afdelingen og herefter givet via dit  CVK. Hvis CAR-T produktet er friskt, kan vi starte infusionen med det samme.

CAR-T produktet kommer i en lille infusionspose og er oftest løbet ind indenfor ½-1 time. Du er velkommen til at have en pårørende med, når du skal have cellerne.

Bivirkninger og komplikationer til behandlingen

Bivirkninger er ikke-tilsigtede virkninger af medicin. Nogle bivirkninger er hyppige, men ikke alvorlige. Andre er sjældne, men kan være alvorlige.

Du skal fortælle personalet, hvis du oplever bivirkninger under behandlingen. Vi kan hjælpe dig med at lindre bivirkningerne. Hvis bivirkningerne er alvorlige, kan din læge afbryde behandlingen midlertidigt eller vælge helt at stoppe behandlingen.

Der kan også opstå senfølger, som er bivirkninger, der viser sig efter, at behandlingen er afsluttet, eventuelt flere år efter.

Generelle bivirkninger til medicinsk kræftbehandling

De generelle bivirkninger til medicinsk kræftbehandling omfatter:

• Kvalme, opkastning og nedsat appetit.
• Påvirkning af knoglemarvens funktion med risiko for infektioner og behov for blodtransfusioner.
• Forandringer af hud og negle.
• Mundgener som tørhed af læber og i munden samt rødme af slimhinder.
• Træthed.

Disse bivirkninger kan du læse om i pjecen "Medicinsk kræftbehandling". I pjecen kan du også læse om senfølger til medicinsk kræftbehandling, som kan omfatte både fysiske og psykiske senfølger.

Mulige: senfølger omfatter

• Nedsat evne til at få børn.
• Øget risiko for anden kræftsygdom.
• Svækket hjertepumpefunktion.
• Nerveskader/føleforstyrrelser.

• Risiko for angst og depression.

Særlige bivirkninger til CAR-T behandling

Fra få dage til flere uger efter behandlingen kan du opleve at få særlige bivirkninger, disse hedder Cytokinfrigivelsessyndrom (CRS) og Immune Effector Cell-Associated Neurotoxicity Syndrome (ICANS), som er bivirkning, som påvirker hjernen og de signaler der sendes ud i resten af kroppen.  Disse bivirkninger opstår fordi kroppen reagerer på at have fået CAR-T ind i kroppen. Hos nogle kan raktionen være kratigere, særligt hvis der fortsat er en rest af sygdom. Der kan blandt andet opstå tumorlyse (henfald af celler der bliver ødelagt af kemoterapien eller af CAR-T cellerne) og dette kan påvirke nyrerne, så deres funktion bliver dårligere. Det er derfor vigtigt, at få 2,5 – 3 liter væske i døgnet.

Bivirkninger til CRS

Ved CRS kan du opleve:

• Høj feber.
• Lavt blodtryk.
• Besvær med at trække vejret.
• Kvalme og opkastning.
• Muskelsmerter.

Bivirkninger til ICANS

Du kan blive:

• Forvirret.
• Have svært ved at kende dine pårørende.
• Have svært ved at tale,  forstå  og skrive. 

Under din indlæggelse anvender vi særlige observationsskemaer, hvor vi bl.a. tjekker din håndskrift, tale, hukommelse og dit bevidsthedsniveau. Som udgangspunkt tjekker vi dig to gange i døgnet, men afhængig af hvor påvirket du er, kan det blive hyppigere.

Hvis du får disse gener, giver vi dig behandling for dem. Du får det bedre i løbet af nogle dage, men du kan risikere, at der er behov for, at du bliver overflyttet til intensivafdelingen. Du får yderligere information om bivirkningerne ved forsamtalen.

Udskrivelse og kontrolforløb

Når du bliver udskrevet, skal du fortsætte i et kontrolforløb. De første 28 dage efter CAR-T infusionen, må du kun være op til 2 timers kørsel fra hospitalet. Hvis du ikke bor i nærheden af Rigshospitalet, kan du bo på Patienthotellet.

I de første 28 dage skal du ofte møde i ambulatoriet til kontrol af blodprøver og for at vi kan holde øje med om du har eventuelle bivirkninger til behandlingen. Det kan også være, at du skal have transfusioner med blod, blodplader eller immunuglobuliner.

Bor du på Patienthotellet, kan du efter 28 dage tage hjem. Du og din læge aftaler, hvor ofte du skal komme til kontrol i ambulatoriet.

Bilkørsel

På grund af risikoen for bivirkninger som har/kan påvirke din hjerne (neurotoksicitet/ICAN) efter behandling med CAR-T, henstiller vi til at du ikke kører bil i otte uger efter behandlingen. Det skyldes, at din hjerne kan være påvirket, så du ikke kan reagere hurtigt nok i trafikken.

Personlig hygiejne

For at holde huden så ren som muligt anbefaler vi, at du hver dag tager et bad, og vasker dig med sæbe. Efter hvert toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe og efterfølgende anvende håndsprit.

Din mund indeholder et stort antal bakterier, der normalt er uskadelige. Mundslimhinden er meget følsom over for kemoterapi. Når du i lang tid har et lavt antal hvide blodceller, er risikoen for, at du får en infektion i munden større.

En god mundhygiejne flere gange daglig med en mild tandpasta, er nødvendig for at forebygge gener i munden. Du må ikke drikke eller børste tænder i vand fra vandhanen på stuen, du skal anvende vand på flaske. Personalet giver dig gode råd om mundpleje.

Hvad må jeg spise, når mit immunforsvar er nedsat?

Når du har nedsat immunforsvar på grund af kemoterapi, har du øget risiko for at få infektioner fra fødevarer. Fra den dag du starter behandling med kemoterapi før CAR-T behandlingen, skal du følge anbefalingerne i pjecen ”Mad og hygiejne, når du har nedsat immunforsvar”

Socialrådgiver

Hvis du har brug for støtte i sociale og/eller økonomiske anliggender, skal du henvende dig til socialrådgiveren i din kommune/region eller på det hospitalsafsnit, hvor du bliver behandlet. Du kan med fordel henvende dig, før du starter dit forløb på afdelingen. Hvis du eller dine pårørende får brug for at tale med en socialrådgiver på et senere tidspunkt, kan personalet være behjælpelige med at rette henvendelse til afdelingens socialrådgiver.

Motion og træning

Daglig motion/træning nedsætter de fysiske bivirkninger ved behandling, både på kort og på lang sigt. Formålet med at holde dig i gang er at vedligeholde din muskelstyrke og din fysiske udholdenhed. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har positiv effekt på træthed og kvalme desuden styrker den dine knogler og muskler. Ved behov kan du blive henvist til fysioterapeuten. Der er pjecer om træning, som du kan få hos personalet. Tag gerne musik med, som du kan træne til. Det er vigtigt at være opmærksom på, om der er hjælpemidler, som kan hjælpe dig. 

Beskyt dig mod graviditet

Det er vigtigt, at du beskytter dig mod graviditet det første år efter behandlingen, da det er ukendt, hvordan behandlingen påvirker sædceller eller æg.

Praktisk information til pårørende

Uanset om du er hjemme, på Patienthotellet eller måske er indlagt i forløbet, kan det være en stor støtte at have en pårørende hos sig.

Når du er sammen med andre mennesker, må de ikke have feber, føle sig sløje, hoste eller have diarré, da du risikerer at blive smittet. Hvis du er indlagt, er det vigtigt at besøgende, der går ind og ud fra stuen, spritter hænder og håndled grundigt. Personalet instruerer dine pårørende og er ellers behjælpelig med de nødvendige informationer. Mange besøgende tager blomster med på hospitalet. Da blomster har mange bakterier på sig, er det ikke tilladt at have blomster på afdelingen.

Ved ambulante forløb, hvor du bor på Patienthotellet, er der mulighed for at få en opredning til en pårørende.Pårørende skal selv betale for kost og logi på Patienthotellet, kun i særlige tilfælde er det muligt at få det betalt. Se yderligere information i pjecen om Patienthotellet.

Mere information

Ønsker du yderligere oplysninger, er du velkommen til at kontakte personalet, eller du kan finde uddybende oplysninger om bivirkninger og senfølger på www.medicin.dk eller www.indlaegsseddel.dk

Du kan også læse mere generel information om behandling af din kræftsygdom, og hvordan den påvirker dit liv i patientinformationen ”Medicinsk kræftbehandling”.

Hvis du er i tvivl om noget, er du velkommen til at kontakte afdelingen.

Kontakt altid afdelingen ved:

• Temperatur over 38,0 °C eller derover.
• Blødning, som ikke standser af sig selv.
• Stærke smerter.
• Synsforstyrrelser og stærk hovedpine.
• Ændringer i din opmærksomhed. 
• Hvis du oplever din hjerne fungerer anderledes end vanligt.
• Udtalt svimmelhed, åndenød og stakåndethed.
• Smerter i brystet eller ved vejrtrækning.
• Føleforstyrrelser eller sovende fornemmelser i tæer, fødder eller fingre.
• Forstoppelse eller diarré igennem flere dage.
• Opkastninger, som varer mere end 1-2 dage.

Kontakt

Du er altid velkommen til at kontakte os ved spørgsmål. Du kan også skrive til os på www.minsundhedsplatform.dk eller i appen MinSP.

Klinik 2084 
Telefon 35 45 20 84 
Telefontid kl. 08.00-15.00

Klinik 2094 
Telefon 35 45 20 94 
Telefontid kl. 08.00-15.00

Klinik 4042 
Telefon 35 45 40 42 
Telefontid kl. 08.00-15.45

Sengeafsnit 4043 
Telefon 35 45 40 43 
Telefontid aften/nat samt weekend/helligdag 16.00-08.00

Klinik 5052 
Telefon 35 45 50 52 
Telefontid aften/nat samt weekend/helligdag 16.00-08.00