Information til forældre og piger, hvor pigen har risiko for nedsat eller skadet funktion af æggestokkene, som følge af kemo- eller stråleterapi eller som følge af en arvelig sygdom.
Fertilitetsbevarende behandling
Hvorfor bliver du tilbudt at få nedfrosset en æggestok?
At få frosset din ene æggestok kan være relevant for dig, hvis du skal behandles for sygdom, hvor behandlingen kan skade dine æggestokke, så de ikke fungerer optimalt eller hvis du har en arvelig sygdom, der kan påvirke æggestokkens funktion negativt. Dette kan få betydning for både din pubertetsudvikling, menstruationscyklus, hormonbalance og i sidste ende din evne til at få børn.
Dine æggestokke indeholder alle de æg, der fra pubertet til overgangsalder sikrer at der hver måned frigives et æg i forbindelse med ægløsningen. Æggene dannes i fosterlivet, hvilket betyder, at når du bliver født indeholder dine æggestokke et endeligt antal æg, som ikke kan fornyes.
Behandling med kemo- og stråleterapi eller arvelige sygdomme kan ødelægge mange, og i værste fald alle de æg, der er i æggestokkene. Når der ikke er flere æg, får du ikke ægløsning, menstruationen udebliver og du kan ikke blive gravid på naturlig vis. Det svarer til at komme i overgangsalder for tidligt. Mange af de problemer, dette medfører, kan løses med hormonbehandling, men du kan ikke blive gravid uden æg. For at bevare din fertilitet er den eneste mulighed at nedfryse væv fra din ene æggestok.
Sådan nedfryses dit væv fra æggestokken
Hvis du siger ja til at få nedfrosset væv fra en æggestok, foregår det ved, at vi ved en kikkertoperation i fuld bedøvelse, udtager den ene af dine to æggestokke og nedfryser den. Den anden æggestok rører vi ikke ved. Grunden til, at vi kun fjerner den ene æggestok er, at der kan være en chance for, at den tilbageværende æggestok vil fungere normalt.
Vævet fryses ned på Rigshospitalets Reproduktionsbiologiske Laboratorium og opbevares ved minus 1960C. Ved denne lave temperatur kan vævet bevare levedygtighed i årevis. Det er udelukkende barken fra æggestokken der fryses, da den indeholder langt størstedelen af æggene i æggestokken (>90%) mens vævet fra marven ikke udnyttes.
En lille del af vævet bruges til undersøgelser
En lille del (<5%) af barken fryses ikke, men udtages til forskellige undersøgelser, bl.a. optimering og kvalitetssikring af behandlingen.
Hos nogle kan der før tilbagelægning af vævet være behov for at undersøge, om det er sikkert at lægge vævet tilbage. Dette kan gøres ved forskellige laboratorieundersøgelser.
Genetablering af æggestokkens funktion
Tilbagelægning af væv fra æggestokken
Vævet kan lægges tilbage igen, hvis du senere vil forsøge at blive gravid. Vævet fra æggestokken lægges enten tilbage i den æggestok, du stadig har, eller i bughinden. Tilbagelægningen kræver igen en kikkertoperation.
Vær opmærksom på, at tilbagelægning af vævet kun foregår efter accept fra de læger, der behandler din sygdom eller tilstand.
Behov for hjælp til at blive gravid
Efter at vævet er lagt tilbage, skal du være opmærksom på, at det kan være nødvendigt med hjælp til at blive gravid. Vi anbefaler at brugen af fertilitetsbehandling senest sker ved 40-års alderen, da fertilitetsbehandlingen i Danmark ikke er tilladt efter at du er fyldt 46 år.
Ifølge gældende nationale retningslinjer bliver vævet destrueret når du fylder 46 år eller hvis du dør inden da. Vi vil derfor bede dig tage stilling til, om du vil donere vævet til forskning i videnskabsetisk godkendte projekter, eller om det skal destrueres, når du fylder 46 år, eller hvis du dør inden da.
Gode resultater med nedfrysning og tilbagelægning
I Danmark har vi siden 1999 frosset væv fra over 1400 æggestokke, heraf cirka 200 æggestokke fra piger under 18 år. Indtil videre har 142 kvinder fået lagt optøet væv tilbage i Danmark. Hos langt de fleste kvinder har vævet genoptaget sin hormonproduktion, og de har fået deres menstruationscyklus tilbage. I 2004 fødtes i udlandet for første gang et barn af en kvinde, der havde fået lagt optøet væv tilbage og der er i alt i hele verden født over 200 sunde og raske børn, heraf 27 i Danmark. I 2018, fødte en engelsk kvinde det første barn efter tilbagelægning af væv der var frosset da hun selv var barn - blot 9 år gammel. Hun har sidenhen født et barn mere.
Denne behandling er dog stadig under udvikling og det er vigtigt at understrege, at der ikke er en sikker mulighed for graviditet efter behandlingen.
Risiko for genopblussen af sygdommen
For en række sygdomme og tilstande er der ingen eller minimal risiko for at sygdommen blusser op eller tilstanden forværres når vævet indsættes, men specielt for genetiske tilstande (f.eks. Turner) er det endnu ukendt hvor godt frugtbarheden genetableres, da der kun er meget sparsom erfaring på verdensplan.
Opfølgning
Efter dit sygdomsforløb vil vi gerne tilbyde dig en opfølgende kontrol af funktionen i din tilbageværende æggestok, så vi kan rådgive dig om dine fremtidige muligheder for graviditet og eventuel anvendelse af det nedfrosset væv. Dette er først relevant, når du kan medvirke til en ultralydsscanning, hvilket som oftest først er efter din seksuelle debut.
Når du er fyldt 18 år, vil vi tillige kontakte dig med års mellemrum for at høre, om du forsat ønsker, at vi opbevarer dit væv.
Risici
Hvis du ønsker at deltage i behandlingen og få nedfrosset væv fra æggestokken, er der visse risici forbundet hermed, som du skal være opmærksom på;
- Du skal gennemgå en operation for at få fjernet den ene æggestok.
- Ved enhver operation er der visse risici. Du skal bl.a. i fuld narkose.
- Da du i forvejen er syg, er det muligt, at det er mere risikabelt at blive opereret for dig end normalt.
- Der er også en risiko for, at nedfrysning af din ene æggestok, viser sig slet ikke at have været nødvendig. Nogle piger tager ikke skade på æggestokkene af kemobehandling og stråler, og kan således godt få børn siden hen.
Forskning
I forbindelse med denne behandling, vil vi spørge dig om noget af dit væv fra æggestokken, og/eller information om dit behandlingsforløb må indgå i forskningsprojekter. Du vil modtage separat information herom.