Velkommen til Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi. Her modtager vi patienter til pleje, observation og behandling af sygdomme i hjerne og nerver.
Ofte melder mange tanker sig i forløbet og vi håber, at pjecen kan besvare nogle af dine spørgsmål. Skriv gerne andre spørgsmål ned, så du får besvaret det som du finder vigtigt.
Er du efterfølgende i tvivl om noget angående tiden før, under og efter operationen, er du og dine pårørende velkomne til at kontakte os. Kontaktinformation finder du til sidst i pjecen.
Sygdom og behandling
Epilepsi viser sig ved spontane, gentagne og ensartede anfald med eller uden påvirkning af bevidstheden. Anfaldene opstår som følge af en forbigående forstyrrelse af den elektriske aktivitet (nervecellerne) i hjernen. Når epilepsien uden held er forsøgt behandlet med to eller flere forskellige slags medicin mod epilepsi, vurderes det, at epilepsien er medicinsk svært behandlelig (medicinsk intraktabel). I disse tilfælde kan kirurgisk behandling komme på tale.
Udredning
Formålet med implantation af elektroder i hjernen er at finde stedet i hjernen, hvorfra din epilepsi udgår.
Intrakranielle EEG-elektroder anvendes, når det har været vanskeligt at finde den epileptogene zone ud fra de undersøgelser, du har været til forud for dybdeelektrode-implantationen.
Elektroderne skal placeres ud fra en nøjagtig udmåling af den formodede epileptogene zone. For at opnå det, er det nødvendigt at sætte en metalramme (en stereotaktisk ramme) fast på dit hoved. Herefter foretages der en skanning, så zonen (områdets beliggenhed) kan beregnes i forhold til rammen. Implantationen af elektroderne foregår herefter ud fra omhyggeligt beregnede punkter.
Anlæggelsen foregår i fuld bedøvelse.
Der er altid en risiko ved operation i hjernen. Ved alle operationer kan der forekomme infektion og blødning. I sjældne tilfælde (1-2 %) opstår der alvorlig blødning ved anlæggelsen af elektroderne.
Blødningen kan efterlade lammelser i kroppen og evt. talebesvær, som vil kræve genoptræning. Du bliver ved samtalen med lægen informeret om mulige risici ved lige præcis din operation.
Forberedelser inden du møder på hospitalet
Medicin
Din operation kan blive udsat, hvis du har taget medicin eller kosttilskud, der påvirker dit blods evne til at størkne. Du og din kirurg har sammen aftalt, om der er medicin du skal holde pause med.
Når du kommer hjem, kan det være nødvendigt at fortsætte med smertestillende medicin. Derfor er det en god ide at have købt Pandodil/Pamol inden du skal indlægges.
Du skal faste inden operationen
For at mindske risikoen for opkastning under bedøvelsen, er det vigtigt at mavesækken er tom.
Det vil sige:
- Fra kl. 02.00 på operationsdagen, skal du stoppe med at spise. Det gælder også tyggegummi, bolsjer, pastiller, mælkeprodukter og juice med frugtkød. Du må heller ikke drikke mælk i kaffe eller te.
- Kort før kl. 06.00 på operationsdagen skal du drikke et-to glas sød saft sammen med din vanlige morgenmedicin. Sukkeret i saften modvirker kvalme og utilpashed både før og efter operationen.
- Fra kl. 06.00 på operationsdagen skal du stoppe med at drikke alle former for væske.
- Kl. 06.00 på operationsdagen skal du stoppe med at ryge, da rygning stimulerer til mavesyre.
Du skal gå i bad
Inden din operation skal du tage et bad, vaske dit hår og tage rent tøj på. Du må gerne tage badet inden du går i seng aftenen før, hvis det er mest praktisk.
Af hensyn til hygiejnen og vores mulighed for at observere dig, må du ikke have make-up eller creme i ansigtet.
Neglelak, kunstige negle, piercinger og smykker skal du fjerne inden operationen.
Pak en taske med det mest nødvendige
Medbring gerne medicin i originalpakninger, toiletsager, hjemmesko, behageligt tøj og underholdning som for eksempel læsestof, PC eller tablet. Husk opladere.
Lad gerne dine smykker og andre værdigenstande blive hjemme.
På hospitalet
Du får anvist en stue og får udleveret hospitalstøj – af hygiejniske årsager kan du ikke have dit eget tøj eller undertøj på til operationen.
Inden operationen taler du med din kirurg.
Der kan være behov for supplerende blodprøver, og du skal have målt blodtryk og puls.
Du bliver fulgt til operationsafsnittet af en portør. Du bestemmer selv om du vil gå ned til operationsafsnittet eller om du vil blive kørt i sengen. Én af dine pårørende må gerne følge med dig, ned til operationsafsnittet.
Operationen
På operationsafsnittet bliver du modtaget af det personale, som skal være med ved din operation. Du får lagt et drop og anæstesilægen giver dig sovemedicin, så du er fuldt bedøvet under operationen.
Under operationen fastgøres en metalramme på dit hoved med fire små skruer. Lige efter påsættelse af rammen udføres en CT-skanning, som er grundlaget for beregning af målepunkter (koordinater) for placeringen af elektroderne.
Herefter fjerner kirurgen noget hår, inden den egentlige operation går i gang og elektroderne føres ind i hjernen. Rammen tages af lige efter anlæggelsen af elektroderne. Herefter vækkes du.
Efter operationen
Opvågning
Du bliver efter operationen kørt til vores opvågning NOPA på afsnit 6021. Du skal være i opvågningen i ca. 2 timer. I opvågningen ligger flere patienter på samme stue og personalet er til stede hele tiden.
Besøgstider i opvågningen
En-to af dine nærmeste pårørende kan besøge dig i opvågningen. Vi anbefaler korte besøg, så der er mest mulig ro på opvågningsstuen.
Opvågning/video-EEG registrering i Epilepsiovervågningen
Efter opvågningen bliver du flyttet til Epilepsiovervågningen (langtids-video-EEGenhed) på sengeafsnit 6073 (Nordfløjen opg. 6, 7. sal).
Dagen efter ankomst i Epilepsiovervågningen bliver dine elektroder koblet til EEG-måleudstyret og video-optagelserne starter. For at fremprovokere dine epileptiske anfald påbegyndes nedtrapning af din epilepsimedicin ofte samme aften. Nedtrapningen af din medicin fortsætter de næste dage, indtil der er registreret tilstrækkeligt med anfald til at kunne fastslå, hvor din epileptogene zone befinder sig. Når stedet, hvor din epilepsi udgår fra er fundet, kan det blive nødvendigt at undersøge området nærmere for, om det er hjernevæv med særlig vigtige funktioner fx sprog eller motorik. Hvis hjernevævet skal undersøges nærmere, før epilepsioperationen kan planlægges, kan det gøres, mens du fortsat er i Epilepsiovervågningen.
Undersøgelsen hedder stimulation og mapping og foregår ved, at der sendes en lille strøm ind på elektroderne lige netop der, hvor din epilepsi sidder. Området bliver sat ud af spil et øjeblik og du vil blive testet for, om at der fx kommer nogle sproglige vanskeligheder, føleforstyrrelser eller nedsat kraft i arme eller ben. Når det lægefaglige team har diskuteret de samlede resultater fra din intrakranielle video-EEG undersøgelse, vil du og dine pårørende blive informeret, om du kan tilbydes operation for din epilepsi eller ej. Såfremt du kan opereres, vil din operation blive planlagt 2-3 måneder efter opholdet i Epilepsiovervågningen.
Da du vil være sengeliggende det meste af tiden i Epilepsiovervågningen, skal du have støttestrømper på som forebygger blodpropper og du vil få en lille sprøjte med blodfortyndende medicin hver morgen samt antibiotika.
Dagene efter operationen
For at forebygge komplikationer opfordrer vi til, at du kommer ud af sengen allerede på operationsdagen. Husk at du skal ledsages af personale.
Vi har mad tilgængeligt døgnet rundt. Det er vigtigt, at du kommer godt i gang med at spise og drikke efter operation. Både for at tilføre kroppen den nødvendige næring, og fordi det er gavnligt for din mave- og tarmfunktion.
Sig til, hvis du oplever ubehag
Hvis du føler dig utilpas, kan det påvirke din lyst til at spise og bevæge dig. Derfor er det vigtigt, at du taler med sygeplejersken, så vi kan hjælpe dig. Det er især vigtigt, at du siger til hvis du har smerter eller kvalme. Du kan få ekstra medicin, hvis du har behov for det. Det er som regel ikke nødvendigt med ekstra medicin efter et par dage.
Almindelige gener du kan opleve efter operationen
- At være træt. Træthed efter operationen kan strække sig over flere måneder.
- At du kan få føleforstyrrelser i huden omkring såret. Det skyldes, at der bliver skåret små nervetråde over under operationen. Dette vil hos mange være varigt.
Du kan gå i bad dagen efter operationen
Du må ikke vaske dit hår ens du har elektroderne liggende. Du må gerne tage et almindeligt brusebad på kroppen. 24 timer efter elektroderne er fjernet, må du også vaske hår, forudsat at såret er tørt. Det er en god idé at føntørre håret, efter du har været i bad, så såret fortsat holdes tørt.
Før du kan udskrives, skal du genoptage din vanlige epilepsimedicin og elektroderne vil blive fjernet af neurokirurgen. Du skal fortsætte med antibiotika det næste døgn for at forebygge, at der opstår en infektion.
Samtale
Inden for de sidste 24 timer af din indlæggelse afholdes der typisk en lægesamtale med dig og dine pårørende. Samtalen har til formål at opsummere dit intrakranielle video-EEG forløb, resultaterne af undersøgelserne samt aftale den videre plan. Ved denne lejlighed er der også mulighed for at diskutere emner af relevans for dig og din familie.
Eksempelvis spørgsmål vedrørende sygemelding, medicin, evt. operationstidspunkt eller alternative behandlingsmuligheder.
Udskrivelse
24 timer efter du har genoptaget din vanlige epilepsimedicin, kan du blive udskrevet, såfremt du er velbefindende.
I gang igen
Efter operation i hjernen må du genoptage normal fysisk aktivitet.
Det er positivt hvis du er fysisk aktiv efter operationen. Du skal dog finde en balance og lytte til din krop. Sørg for at hvile når du har brug for det, uden at det går ud over din døgnrytme.
Støttemuligheder og patientforening
Dansk Epilepsiforening
Foreningen bestræber sig på at formidle viden, erfaringer og hjælp, som i det daglige kan fungere som en håndsrækning til patienterne og deres pårørende.
Læs mere på www.epilepsiforeningen.dk
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet
Institution under Social- og Integrationsministeriet, der rådgiver om handicapkompenserende ydelser i sager mellem borger og kommune.
Læs mere på www.dukh.dk