Indledning
Informationerne i denne pjece handler om perioden efter transplantationen og skal ses som et supplement til den mundtlige information.
Når I læser pjecen, skal I huske, at alle børn og unge og deres sygdomsforløb er forskellige. Hvis I har spørgsmål, er det en god idé at skrive dem ned, så I kan få svar inden I skal hjem.
Inden udskrivelsen skal I hilse på én af vores tre faste ambulatorie sygeplejersker, som vil byde jer velkommen, vise jer rundt og tale lidt med jer om tiden efter udskrivelse.
Kontrol i ambulatoriet
I den første tid efter udskrivelsen er det nødvendigt, at I kommer i vores ambulatorie én gang om ugen til blodprøvekontrol og til samtale med en sygeplejerske og en læge fra teamet. Denne kontrol ligger altid på tirsdage.
Formålet med kontrollerne er dels at følge det nye immunforsvar og dels at opdage og behandle evt. komplikationer, som kan opstå efter udskrivelsen, som f.eks. graft-versus-host reaktion (GvH reaktion), infektioner og problemer med at spise og drikke.
Søskende må desværre ikke komme med til disse kontroller, grundet smitterisiko.
Medbring altid den orange medicinkasse og medicinliste til kontrollerne.
TXID Ambulatoriet
Ambulatoriet ligger i forlængelse af sengeafsnittet på 6. sal i opgang 4. Der er et aktivitetsrum, som jeres barn kan bruge i ventetiden. Drikkevarer tilbydes, men desværre ikke mad. Børnekøkkenets tilbud er forbeholdt de indlagte, så det kan være en fordel at medbringe en madpakke.
Ansigtsmaske
I den første tid skal barnet eller den unge bære maske, når I ankommer til Rigshospitalet. Undgå forhal og benyt indgangen og elevatoren ved opgang 4. Når I er kommet ind i ambulatoriet bag glasdørene, kan masken tages af.
Når I forlader ambulatoriet igen, hvis I f.eks. skal til blodprøver hos laboranterne eller lign., skal masken på igen.
Medicin efter udskrivelse
Immunregulerende, infektions forebyggende og kvalmestillende medicin udleveres af ambulatoriet.
I skal sammen med sygeplejersken sørge for at få medicin med hjem, så I har nok, til I kommer til næste ambulante besøg. Anden medicin, som I får på recept, skal I selv købe. Husk at spørge om fornyelse af recept i god tid inden udløb.
Husk at immunsupprimerende medicin først skal gives EFTER der er taget blodprøver.
Svar på prøverne
I kan altid søge svar på jeres barns blodprøver via ”Min Sundhedsplatform”. Dette gælder dog kun for børn yngre end 15 år. Unge over 15 år har eget login til deres sundhedsjournal ”Min Sundhedsplatform”.
Alternativt kan Sundhed.dk også benyttes.
Besøg på sengeafsnittet
I forbindelse med kontrol i ambulatoriet, kan det være fristende at besøge sengeafsnittet for at hilse på personalet. Vi anbefaler, at I begrænser besøgene, da vi ikke ønsker at udsætte jeres barn for smitterisiko. Bliver I genindlagt, vil det blive på en enestue og barnet skal bære maske og kittel overalt på hospitalet.
Transport til hospitalet
Mellem hjemmet og Rigshospitalet hjælper vi jer gerne med at bestille transport.
Bruger I jeres egen bil, kan I få kilometerpenge efter statens takster. I skal bede om at få udleveret en rekvisition til befordringsgodtgørelse fra vores sekretær, som både sekretæren og I skal udfylde.
Genindlæggelse
Der kan være forskellige årsager til genindlæggelse:
- Infektioner/feber
- GvH reaktion
- Behov for transfusioner eller væske
I skal ikke miste modet af den grund. Det er normalt, og det er ikke nødvendigvis et udtryk for alvorlige komplikationer.
Forebyg infektioner
Selv om produktionen af hvide blodlegemer er blevet normal efter transplantationen, er der stadig bestemte undergrupper af hvide blodlegemer, fx neutrofile granolocytter og T-celler, som er længere tid om at modnes. Indtil disse er helt normale, er der stadig en øget risiko for infektion. Derfor er det vigtigt, at barnet ikke bliver udsat for smitte.
De mennesker, barnet eller den unge kommer i kontakt med, skal være raske, og de må ikke for nylig have været udsat for smitte. De første måneder efter transplantationen anbefaler vi nedenstående, og vi skal nok lade jer vide, når infektionsrisikoen mindskes.
Besøg af kammerater
Man må gerne have besøg i hjemmet af få raske kammerater og helst de samme – det samme gælder for søskendes kammerater.
Husk at tage en snak med forældrene til børnenes legekammerater og de unges venner om de specielle forholdsregler, der gælder for jeres familie, og at alle skal være raske. I de første måneder anbefaler vi, at I ikke deltager i indendørs sammenkomster med mange mennesker, f.eks. familiefødselsdage.
Vask
Vask af sengetøj og barnets / den unges tøj er igen som før transplantationen. Vi anbefaler skift af sengetøj én gang om ugen eller efter behov.
Husdyr
Har I dyr i jeres hjem, må barnet eller den unge ikke sove i samme rum som dem, men må gerne lege og gå ture med dem. Dog skal man undgå at blive slikket i hovedet eller få rifter.
Kun forældre eller pårørende må skifte kattebakker eller gøre bure rene.
Bor kæledyret i et bur med hø eller halm, må barnet ikke opholde sig i samme rum, som buret står i.
Bor I på en gård eller har venner eller familie, der bor på gårde, må jeres barn/den unge ikke opholde sig i staldene.
Ophold udendørs
Når I færdes udendørs, er der næsten ingen risiko for at blive smittet af personer, der er syge. Derfor må I gerne opholde jer på offentlige udendørs legepladser og lignende. Vigtigt er det, at der er mulighed for at holde afstand, at man kan bevæge sig rundt, og man undgår kø til fx forlystelser, andre seværdigheder, spisesteder, caféer og lignende. Små børn skal undgå leg i sandkasser og leg med jord pga. risikoen for at få det i munden
Byggestøv
Byggestøv øger risikoen for svampeinfektion (Aspergillus) hos nyligt transplanterede. Derfor bør I undgå byggepladser og ombygninger i eget hjem i minimum 6 måneder efter transplantationen.
Juletræ
Der sidder svampespore på grantræer, hvorfor juletræ højst skal stå inden døres i få dage.
Graft-versus-Host reaktion
Graft-versus-Host reaktion, forkortes til GvH reaktion, og kan opstå efter, at stamcellerne har ”slået an”.
Det er en betændelseslignende reaktion fra donorcellerne (graft) mod (versus) barnets/den unges krop (host).
GvH reaktion kan være akut og/eller kronisk.
Akut GvH reaktion
Akut GvH reaktion opstå i ugerne til månederne efter transplantationen.
Symptomerne er:
- Udslæt på huden
- Kvalme
- Diarré
- Gulsot (viser sig ofte først i øjnene, hvor det hvide i øjet bliver gult)
Når barnet/den unge er i bad, er det et rigtigt godt tidspunkt at lægge mærke til huden. Det kan være svært for unge, der ikke har brug for hjælp til badet. I skal derfor opfordre dem til selv at være opmærksomme på ændringer.
Kronisk GvH reaktion
Kronisk GvH reaktion opstår senere i måneder og op til 2 år efter transplantationen.
Symptomerne er:
- Udslæt eller aragtige forandringer på huden
- Utilpashed
- Tørhed i øjnene eller munden (hvor man kan se en hvidlig stregtegning på kind-slimhinden)
- Synkebesvær
- Nedsat appetit
- Forværring af kvalme
- Forværring af diarré
- Vægttab
- Gulsot
- Åndenød eller hoste (lunger)
- Forsnævring af skeden hvilket bl.a. kan blokere for passage af menstruationsblod
- Forhudsforsnævring
I skal altid kontakte ambulatoriet eller sengeafsnittet, hvis barnet får nogle af ovenstående symptomer.
Infektioner
Virusinfektioner
Barnet/ den unge kan få infektioner på grund af virus og andre mikroorganismer, som barnet allerede har i kroppen.
Når I kommer i ambulatoriet, tager vi fortsat blodprøver for at se, om der er infektion med bl. a. CMV eller EBV etc.
CMV (Cytomegalovirus) giver primært symptomer hos personer med nedsat immunforsvar. CMV-infektion kan vise sig som lungebetændelse, diarré, øjengener eller blot feber uden andre symptomer. Behandlingen kræver nogle gange indlæggelse.
EBV (Epstein-Barr virus) infektion viser sig ved bl.a. hævede lymfekirtler og feber. Behandlingen kræver ofte kortvarigt indlæggelse.
BK-virus er også kendt som polyoma virus. BK-virus giver symptomer som smerter ved vandladning og frisk blod i urinen. Der kan nogle gange blive behov for indlæggelse til smertestillende medicin og væske.
Smitte med almindeligt forekommende forkølelses- og influenza virus forekommer også trods isolation.
Kontakt ambulatoriet eller sengeafsnittet ved mistanke om infektioner, herunder hovedpine, øre-smerter, hoste, influenzasymptomer, åndenød, smerter i brystet, og ikke mindst diarré eller opkastninger.
Bakterieinfektioner
Barnet/den unge kan få infektioner med bakterier ofte i relation til centralt vene kateter. Dette kræver indlæggelse til antibiotika behandling.
Derudover er barnets/den unges immunsystem livslangt svækket for infektioner med kapselbærende bakterier, som ses hos alle mennesker. Man skal derfor efter transplantationen altid starte penicillinkur ved feber over 38°, og derefter kontakte læge.
Vaccinationer
En transplantation ophæver virkningen af tidligere vaccinationer. Man skal derfor vaccineres igen.
Da der går et stykke tid efter transplantationen, før immunforsvaret igen fungerer normalt, starter vaccinationerne først cirka 6 måneder efter transplantationen eller når den immundæmpende behandling er stoppet. Jeres transplantationslæge har overblik over, hvornår og hvilke vacciner I skal have, og vil informere jer når det er tid.
Stivkrampe
Hvis jeres barn endnu ikke er begyndt på vaccination og får et større åbent sår er der risiko for stivkrampeinfektion. I så fald skal barnet stivkrampevaccineres allerede på dette tidspunkt.
Mad og drikke
Vi har en pjece, der omhandler forholdsregler og restriktioner for mad og drikke i forbindelse med transplantation. Pjecen hedder ”Mad og drikke – når man stamcelletransplanteres”.
I vil i ambulatoriet få besked om, hvornår de forskellige madrestriktionerne kan ophæves.
Problemer med at spise
Mange børn og unge spiser meget lidt under indlæggelsen, og I kan være bekymrede for, om barnet/den unge spiser og drikker nok, når I bliver udskrevet.
Meget ofte vender appetitten langsomt tilbage, når I kommer hjem i kendte omgivelser – men det kan tage lang tid idet især den immundæmpende medicin kan påvirke maven.
Ved de ambulante besøg er det vigtigt, at I fortæller, hvis I fortsat har problemer med at spise og drikke.
Drikkevand
Overalt i Danmark har vi generelt rigtig godt og fint drikkevand. Barnet/ den unge må gerne drikke vand fra vandhanen, og I må ligeledes gerne bruge vandhanevand til at skylle efter mikstur-medicin i sonder og Mickey Knap.
Vær dog opmærksom på vandkvaliteten, hvis I har en privat brønd.
Sondemad
Er der fortsat behov for sondemad, er det muligt at få leveret det til hjemmet. Dette aftales med diætisten inden udskrivelse.
Har I brug for at tale med en diætist efter udskrivelse, kan det lade sig gøre ved de ambulante kontroller.
Centralt Vene Kateter (CVK)
Næsten alle børn og unge udskrives med et CVK. I bliver instrueret i, hvordan I skal rense rundt om katetret, og I får udleveret en skriftlig vejledning i, hvordan I skal passe katetret.
Katetret skal skylles igennem én gang hver uge. Det bliver gjort i forbindelse med, at jeres barn får taget blodprøver til den ambulante kontrol.
Efter udskrivelse skal barnet/den unge fortsat i bad hver dag for at nedsætte risikoen for infektioner i sit CVK. Der må ikke tages karbad, i svømmehal, på stranden og i svømmebassiner, så længe der er CVK.
Hud
Huden kan være meget tør og følsom i flere måneder til år efter transplantationen. Vi anbefaler derfor, at I bruger milde, uparfumeret hudplejemidler, for at huden bevares fugtig og smidig.
Sol
Når jeres barn/den unge færdes i solen, anbefaler vi, at der hyppigt smøres med en solcreme med høj beskyttelsesfaktor dvs. 30-50 og uden parfume. Det er også vigtigt at undgå direkte sol, og det kan gøres ved at bære hat eller kasket samt have tøj på, der beskytter huden.
Undgå direkte sol helt det første år efter helkropsbestråling.
Tandlæge
Allerførste tandlægebesøg efter transplantationen hos børnetandplejen aftales altid forud med lægen i ambulatoriet.
Ved større tandoperationer/udtræk skal der gives penicillin som forebyggende behandling i samme døgn som operationen finder sted.
Menstruation
Får jeres datter sin menstruation i løbet af de første 3 måneder efter transplantationen, anbefaler vi, at hun bruger bind og ikke tamponer. Tamponer kan beskadige slimhinden i skeden, som stadig er følsom efter transplantationen, og der er øget risiko for infektion.
Træthed og reaktioner
Mange børn og unge er trætte i tiden efter transplantationen. Trætheden kommer fordi kroppen er ved at opbygge sig igen. Trætheden kan vise sig ved koncentrations- og hukommelsesbesvær. Det kan være alt fra små beskeder til mindre lyst til at lege.
Det kan være svært for specielt de unge at acceptere, at de ikke kan klare de samme fysiske aktiviteter som før transplantationen.
Der kan der være brug for at sove midt på dagen eller tage sig en kort lur efter aktiviteter. Vi ser ofte, at trætheden forsvinder med tiden, men det kan tage meget lang tid. Derfor anbefaler vi ofte en langsom institutions- og skolestart.
For at gøre kroppen naturligt træt, er det en god idé at fortsætte med de øvelser, fysioterapeuten lærte jeres barn under indlæggelsen. Sørg også for at komme ud i den friske luft hver dag.
I kan opleve mere kuldskærhed end tidligere. Det forsvinder med tiden.
Støt barnet/den unge
Reaktioner afhænger af alderen, men det er vigtigt, at I giver plads til dem og taler om forløbet.
I har sikkert taget billeder under hele forløbet. Brug gerne billederne og Supersnøren til at tale om forløbet og sæt ord på følelser og tanker.
Specielt store børn kan have mange tanker om transplantationen, og det liv, der kommer efter eller angst for, at sygdommen kommer tilbage. De samme tanker gør I jer måske også. Tal med hinanden om det, tal med andre, og husk at I har mulighed for at tale med en psykolog eller præst - det gælder også den unge.
Hverdagen
Måske forventer I, at I bliver glade og lettede, når I kommer hjem igen. Men det er ikke usædvanligt, at reaktionen er stik modsat. Det er svært at komme ud af isolationen og hjem til dagligdagen med et barn, der kræver ekstra pleje og opmærksomhed.
I bliver måske kede af det, får let til tårer, bliver irritable eller får tendens til at isolere jer fra omgivelserne.
Alt dette er naturlige reaktioner på langvarigt hospitalsophold i isolation, og det kan være vanskeligt for resten af jeres omgangskreds at forstå.
Søskende
Søskende har måske været passet af familie eller venner, mens I har været indlagt.
Selv om de har haft det godt har de også savnet jer.
Det er ikke altid let at være søskende til et alvorligt sygt barn. Mange forskellige følelser over for jer og det transplanterede barn er derfor i spil.
I skal være opmærksomme på, at søskende ofte vil have brug for ekstra opmærksomhed i tiden lige efter transplantationen. De bliver måske vrede, sure eller stiller krav til jer, som kan virke urimelige. Det er alt sammen normal adfærd hos børn, der er søskende til alvorligt syge børn. Tal med børnenes lærere og brug evt. skolens psykolog.
Husk
- Immunsuppressiv medicin skal først tages efter blodprøver ved ambulant kontrol.
- Medbring Orange Medicinkasse og medicinliste til ambulant kontrol.
- Tjek om der er recepter, der skal fornyes.
- Medbring madpakke til ambulant kontrol.
- Lad søskende blive hjemme fra ambulant kontrol.
- Sikre at I altid har Penicillin i hjemmet eller med på ferie. Ved temperatur over 38° grader påbegyndes penicillin jf. jeres medicinliste.
- At I får udleveret et transplantationskort, som I skal medbringe overalt.
Kontakt os altid:
- Hvis barnet/den unge ikke kan tage sin medicin eller drikke sit væskebehov.
- Ved feber 38°C eller derover.
- Hvis CVK-sted er ømt eller bliver rødt omkring indstikssted.
- Ved udslæt i huden.
- Ved hovedpine eller sløvhed.
- Hvis blødning ikke stopper af sig selv fx næseblod.
- Ved opkast mere end én gang.
- Ved diarré.
- Hvis barnet/den unge ikke tisser eller har smerter ved vandladning.
- Ved hoste og åndedrætsbesvær.
- Ved pludselige smerter.