Til dig der skal have fjernet bugspytkirtlens hoved (Whipple’s operation)

Velkommen til Afdeling for Transplantation og Sygdomme i Fordøjelsessystemet på Rigshospitalet

Denne mappe indeholder skriftlig information om et typisk behandlingsforløb, når du skal opereres på mistanke om kræft i bugspytkirtlen.

Informationen er en orientering til dig og dine pårørende om den kommende indlæggelse og operation. Mappen er et supplement til de samtaler, du allerede har haft og løbende får med læger og sygeplejepersonale i afdelingen. Vi gennemgår informationen med dig undervejs i dit forløb, så du har mulighed for at stille uddybende spørgsmål til det, der er vigtigt for dig.

I mappen finder du hjælp og vejledning til tiden før, under og efter din indlæggelse i afdelingen. Det er din mappe, og du må bruge den som du ønsker – og f.eks. tilføje pjecer og anden information, som du har brug for at have samlet ét sted.

Med venlig hilsen

Personalet i Afdeling for Transplantation og Sygdomme i Fordøjelsessystemet

Mappens indhold

1. Før operationen
2. Under din indlæggelse
3. Oversigt over behandlingsforløbet
4. Godt at vide om tiden efter din udskrivelse
5. Opfølgning i de første to år efter operation

Før operationen

Fysisk aktivitet
Det er vigtigt, at du er i så god fysisk form som muligt inden din operation. Frisk luft og fysisk aktivitet stimulerer appetitten, bevarer dine muskler og mindsker træthed. Derfor anbefaler vi, at du følger Sundhedsstyrelsens anbefaling til alle voksne om 30 minutters fysisk aktivitet om dagen. Aktiviteten skal vare mindst 10 minutter ad gangen. Du må gerne blive forpustet men stadig kunne tale i korte sætninger, mens du er aktiv.

Kost
Du skal forsøge at holde din nuværende vægt. Vælg mad med et højt indhold af protein fx mælkeprodukter, æg, kød, fisk, fjerkræ, nødder, bønner eller linser. Supplér med et glas mælk, kakao, koldskål eller en ernæringsdrik som mellemmåltid.
Du kan få en recept på ernæringsdrikke i vores ambulatorium.

Kosttilskud og naturlægemidler (som f.eks. fiskeolie, ingefær og gurkemeje) kan øge risikoen for blødning, påvirke blodtrykket eller forlænge udskillelsen af medicin, som anvendes til bedøvelse. Vi anbefaler derfor at holde pause med kosttilskud og naturlægemidler i ugen op til operationen. Du må gerne tage en daglig multivitaminpille og kalktilskud.

Rygning og alkohol
Vi anbefaler at du undgår rygning 6 uger før din operation. Anvend evt. nikotinplaster i stedet. Hvad angår alkohol, er anbefalingerne fra sundhedsstyrelsen højst 10 genstande om ugen.

Tal med pårørende
Tal med din familie og nære venner og lad dem gerne læse denne pjece. Skriv eventuelle spørgsmål ned så du kan få svar, når du kommer i afdelingen, eller du kan ringe til sygeplejeklinikken. Det kan være en god ide at have en pårørende med ved indlæggelsen og til samtaler undervejs. Det betyder meget at have en at tale med bagefter, når man har fået vigtige informationer.

Parkering
Bemærk venligst at det ikke er muligt at parkere på Rigshospitalets område i forbindelse med en indlæggelse. Der henvises til offentlig vej, som kræver betaling ved hjælp af en parkerings app eller -automat.

Dagen før operationen

Dagen før operationen skal du møde til forskellige forberedelser (en ambulant indlæggelse).

• Du bliver vist til rette i afdelingen
• Du får taget blodprøver og opdateret din journal.
• Du har en samtale med narkoselægen.
• Du taler også med en sygeplejerske om dit indlæggelsesforløb. Ved samtalen aftales hvordan vi kan tage størst muligt hensyn til dine ønsker og behov.

Vær forberedt på at der forekommer ventetid mellem de forskellige samtaler i løbet af dagen. Det kan være en god ide at medbringe læsestof eller lignende. Der vil være mad og drikkevarer til rådighed for dig. Hvis du har pårørende med, er der mulighed for at købe mad og drikkevarer i stueetagen.

Der er ikke muligt at overnatte i afdelingen natten før operationen. Du skal altså sove hjemme og møde i afdelingen kl. 7 om morgenen på operationsdagen. Ved særlige tilfælde kan vi arrangere overnatning på Rigshospitalets Patienthotel.

Operationsdagen

Forberedelse hjemme
Du skal faste seks timer før operationen, men du må gerne drikke 1-1½ glas saft, te eller kaffe (uden mælk) indtil to timer før operationen.

Du skal have været i bad, inden du møder i afdelingen. Du må ikke bære smykker, neglelak eller make-up under operationen. Du må gerne beholde evt. briller, høreapparat og tandprotese på.

Forberedelse i afdelingen

I afdelingen viser personalet dig til rette, og du får et identifikationsarmbånd og operationstøj på. Temperatur, puls og blodtryk måles, og du vejes. Du får en indsprøjtning med blodfortyndende medicin. Dit tøj og dine værdigenstande låses inde i et skab. Herefter bliver du hentet af en portør og kørt til operationsgangen, hvor du bliver modtaget af narkosepersonalet. Hvis du har pårørende med, er de velkomne til at være med i afdelingen men ikke på operationsgangen.

Kontakt til afdelingen på operationsdagen
Dine nærmeste pårørende kan kontakte afdelingen i løbet af dagen for at høre, om operationen er overstået. Aftal et tidspunkt med personalet. Dine pårørende kan tage hjem eller på arbejde under din operation. Alternativt kan de opholde sig i områderne i hospitalets forhal.

Operationen

Inden du bliver fuldt bedøvet, bliver der anlagt:

• Et smertekateter (epiduralkateter) i ryggen. Katetret bliver fjernet igen efter fire døgn

Operationen foregår gennem et lodret snit fra navlen til lige under brystbenet. I enkelte tilfælde kan operationen foregå som robotassisteret kikkertoperation Udover bugspytkirtlens hoved fjernes også tolvfingertarmen, galdeblæren og den nederste del af mavesækken. Se tegningen på foregående side.

Under operationen lægges:

• Et drop på siden af halsen, som bliver brugt til at tilføre både væske og medicin. Droppet fjernes, når du kan spise og drikke tilstrækkeligt.
• Et dræn i bughulen til at fjerne den sårvæske, der altid dannes efter en større operation. Drænet fjernes efter fem dage, medmindre der er en særlig grund til at lade det blive.
• En tynd slange gennem næsen og ned til mavesækken til at fjerne overskydende væske i maven, fordi mavesækken ikke tømmer sig, som den plejer de første dage efter operationen. Slangen fjernes igen efter 2-5 dage.
• Et blærekateter fordi du under operationen ikke selv kan lade vandet på grund af bedøvelsen. Dette fjernes efter tre dage.

Når operationen er færdig, bliver du kørt på opvågningsafsnittet, hvor du er til næste dag. Her vil der hele tiden være personale omkring dig. Vi kan arrangere, at du får besøg af dine nærmeste pårørende på opvågningsafsnittet. Kirurgen vil give dig detaljeret information om operationens forløb dagen efter operationen.

Dagene efter operationen

Information
Du kan dagligt til stuegang få information om din operation og forløbet i øvrigt. Dine pårørende er altid velkomne til at deltage i stuegangen. Aftal med personalet hvis dine pårørende vil deltage.

Aktivitet og vejrtrækning
At være fysisk aktiv efter en operation forebygger komplikationer som blodpropper og lungebetændelse. Du kommer dig både hurtigere og bedre efter operationen, hvis du kommer ud af sengen allerede fra første dag.

Du vil få hjælp af plejepersonalet og en fysioterapeut til at komme op at sidde i en stol og gå rundt på afdelingen flere gange dagligt. Fysioterapeuten vil også hjælpe dig med vejrtrækningsøvelser.

Dine pårørende må også gerne hjælpe dig med gåture rundt i afdelingen. Plejepersonalet hjælper dig med den personlige hygiejne og andre fornødenheder, indtil du igen kan klare det selv.

Smertebehandling
Efter operationen skal smertebehandlingen være så effektiv, at du kan trække vejret helt igennem og selv være i stand til at komme ud af sengen. De første døgn behandles operationssmerterne gennem det smertekateter, der er anlagt inden operationen. Ved hjælp af en pumpe doseres smertestillende medicin døgnet rundt. Når smertekateteret fjernes, vil du få smertestillende medicin i form af tabletter. Det er vigtigt, at du kontakter personalet, hvis du har smerter, som forhindrer dig i at være aktiv. Det er ofte nødvendigt at justere behandlingen undervejs.

Mad og drikke
De første dage efter operationen må du drikke vand. Vi giver dig ekstra væske gennem droppet på halsen og supplerer på den måde den væske, du indtager. Efter et par dage begynder du at spise flydende kost, og ca. fire dage efter operationen kan du spise almindelig mad. På stuegang vil lægen hver dag lægge en plan for, hvor meget du kan tåle at spise.

Det er vigtigt at få dækket behovet for næringsstoffer, når man skal komme sig efter en stor operation. Inden din udskrivelse får du en samtale med en diætist, og du får udleveret en kostplan,

der kan hjælpe dig med at spise hensigtsmæssigt i tiden efter operationen. Mange har gavn af at have en pårørende med ved denne samtale.

Når en del af bugspytkirtlen er fjernet, kan du mangle fordøjelsesenzymer. Hvis det er tilfældet, skal du have dem tilført som tabletter (kapsler) ved hvert måltid. Kapslerne hedder Creon.

Behovet for Creon varierer og afhænger af, hvad du spiser. Sygeplejersker, diætister og læger vil være behjælpelig med at instruere dig om anvendelsen.

Kroppens evne til at regulere blodsukkeret kan også blive påvirket. Derfor måler vi dit blodsukker tre gange i døgnet for at følge bugspytkirtlens funktion. Hvis du har behov for det, supplerer vi med Insulin.

Udskrivelse

Du vil sædvanligvis kunne blive udskrevet ca. 7 – 10 dage efter operationen. I enkelte tilfælde kan indlæggelsestiden forlænges som følge af komplikationer til operationen.

En forløbssygeplejerske fra Sygeplejeklinikken besøger dig i afdelingen inden udskrivelsen med en plan for den kommende opfølgning.

Inden udskrivelsen har du en udskrivelsessamtale med en læge og en sygeplejerske i afdelingen, hvor du kan få afklaret spørgsmål om din udskrivelse. Du har også en samtale med en diætist.

Dine pårørende er velkomne til at deltage.

Du får gennemgået din medicin og får udleveret en medicinliste samt medicin til de første par dage hjemme. Lægen udskriver recepter på den nye medicin.

Dit behov for kommunal genoptræning og hjemmepleje bliver vurderet og bestilles ved behov.

Lige når du er kommet hjem
Første hverdag efter din udskrivelse ringer en forløbssygeplejerske fra sygeplejeklinikken til dig for at høre hvordan du har det. Sygeplejeklinikken følger dig telefonisk de første uger efter udskrivelsen. Vi har bl.a. fokus på appetit, kvalme, mavetarmfunktion og smerter. Du har også mulighed for at kontakte os, hvis du oplever gener som følge af operationen.

Udenfor Sygeplejeklinikkens åbningstid kan du kontakte egen læge eller i akutte tilfælde vagtlægen.

Oversigt over behandlingsforløb

Plan for videre forløb
Du skal møde til en samtale med en læge ca. en uge efter udskrivelsen. Dine pårørende er velkomne til at deltage. På det tidspunkt er patologiafdelingen færdig med undersøgelserne af det, der er fjernet under operationen. Ud fra svaret vil du og lægen sammen lægge en plan for dit videre behandlingsforløb. Hvis det drejer sig om en kræftsvulst, henvises du til en afdeling for kræftbehandling i din region. Ved andre diagnoser end kræft, bliver du henvist til den afdeling som er relevant for dit videre forløb.

Samme dag er der også en samtale med en diætist og en sygeplejerske. Det er vigtigt du fortæller os hvordan du har det, så vi bedst muligt kan hjælpe og vejlede dig.

Du kan få fjernet klips eller tråde fra operationssåret, hvis de ikke allerede er fjernet hos egen læge.

Ændret appetit og stabil vægt efter operationen
Efter operationen oplever mange manglende appetit eller at maden smager anderledes. Du kan måske også opleve tendens til øget luft i tarmen, mavekneb eller løs fedtet afføring. Dette kan være tegn på mangel på fordøjelsesenzymer, og det er vigtigt, at du informerer personalet herom.

Særligt om B12-vitamin
Som følge af operationen kan optagelse af B12 vitamin være nedsat. Derfor skal din læge måle B12 vitamin i blodet hvert halve år livslangt.

For at sikre, at du får jern nok, anbefaler vi, at du får målt jern i blodet 3 måneder efter operationen.

Vær fysisk aktiv – alt det du orker
Frisk luft og fysisk aktivitet stimulerer appetitten, bevarer dine muskler og mindsker trætheden. Derfor skal du være fysisk aktiv, lige så snart du har kræfter til det, så begynd gerne at gå korte ture hver dag. Du kan også cykle korte ture enten på motionscykel eller udendørs.
Daglige gøremål kan genoptages umiddelbart efter udskrivelsen. Det gælder almindelige aktiviteter f.eks. madlavning, opvask, lettere rengøring.
Løft kun 2 kg i hver hånd de første 4 uger.
Hård sport, tunge løft og svømmehal bør først genoptages efter 4 uger
Seksuelt samliv kan genoptages, når lysten melder sig igen. Der kan være færre restriktioner, hvis du er opereret med robot.

Hvis du har fået tilbudt et kommunalt genoptræningstilbud, anbefaler vi, at du benytter tilbuddet

Træthed
Den særlige form for træthed, man oplever, når man er syg eller gennemgår store operationer, kaldes også ’fatigue’. Det er helt normalt, at man ikke kan sove trætheden væk.

Det er velundersøgt, at det hjælper på trætheden at være fysisk aktiv. Udnyt de tidspunkter, hvor du er mindst træt til at komme ud at gå en tur eller til andre aktiviteter, du holder af. Planlæg hvilepauser et par gange om dagen og tag imod al den hjælp, dine omgivelser tilbyder dig.

Bilkørsel
Bilkørsel kan genoptages, når du kan bevæge dig og reagerer normalt. Vores anbefaling er desuden, at du ikke kører bil, så længe du tager smertestillende medicin (med røde advarselstrekanter på) udover almindelige håndkøbsmedicin som fx Panodil.

Opfølgning i de første to år efter operationen

Når din kræftbehandling er færdig, tilbydes du opfølgningsforløb i Afdeling for Transplantation og Sygdomme i Fordøjelsessystemet på Rigshospitalet. Forløbet er tilrettelagt ud fra Sundhedsstyrelsen anbefalinger. Det betyder, at vi inviterer dig til opfølgningssamtaler de første to år efter din operation. Formålet med samtalerne er at støtte dig i tiden efter kræftbehandlingen, hjælpe dig med at håndtere mulige senfølger og at holde øje med eventuelle symptomer hvis kræften vender tilbage. Til samtalerne vil du møde en sygeplejerske fra sygeplejeklinikken og ved behov laver vi en aftale med en diætist

De første to år

Ved dit første besøg planlægger vi sammen, hvordan opfølgningsforløbet skal foregå og om det passer dig bedst at have samtalerne fysisk eller virtuelt. Vi kan justere møderne undervejs, så forløbet passer bedst til din situation.             

I det første år efter operationen, vil vi i udgangspunktet gerne se dig hver tredje måned – du bliver indkaldt til første samtale, når den aktive behandling er afsluttet. I det andet år inviteres du til samtale hvert halve år. Efter hver samtale laver vi en tid til næste opfølgning. Herudover må du altid ringe til sygeplejeklinikken.

Til samtalerne taler du med sygeplejersken om:

• Dit hverdagsliv efter kræftbehandlingen
• Hvordan du identificerer og håndterer almindelige bivirkninger og senfølger af behandlingen (f.eks. diarré, smerter)
• Hvordan du identificerer og reagerer på alarmsymptomer, der muligvis betyder at kræften er vendt tilbage
• Adgang til speciallæge, diætist eller kommunal kræftrehabilitering eller lindrende behandling, hvis I sammen vurderer at du har brug for andre tilbud

Efter den type kræftbehandling, som du har fået, oplever mange patienter:

• Træthed og koncentrationsbesvær som varer flere måneder
• At det kan være svært at holde vægten, og at måltider måske skal indrettes anderledes end før
• At kroppen har ændret udseende
• At parforholdet og intimiteten har brug for kærlig opmærksomhed efter at have været underprioriterede emner som følge af sygdommen og behandlingen
• Tristhed, angst for tilbagefald og bekymringer for fremtiden
• At det er vanskeligt at begynde på arbejde igen efter sygemeldingen, fordi energien måske ikke rækker til de samme opgaver og samme timetal som før kræftbehandlingen

Efter de første to år
Når der er gået to år efter din operation, er det tid til at afrunde opfølgningen hos os. Herefter skal du i udgangspunktet kontakte din egen læge. Det er din egen læge, som kan hjælpe dig videre, hvis du efterfølgende ønsker hjælp til rehabilitering, palliative eller psykosociale indsatser. Disse tilbud findes i din kommune.

Husk at du kan få råd og vejledning hos:     

• Vores sygeplejeklinik – tlf. 3545 9513 kl. 10-12 alle hverdage
• Din egen praktiserende læge
• Kræftens Bekæmpelse – se deres tilbud om rådgivning på www.cancer.dk
• Din kommune – find overblik og kontaktoplysninger på www.sundhed.dk/soft
• Du kan altid finde dine kommende aftaler på ’Min Sundhedsplatform’ – på app’en eller på www.minsundhedsplatform.dk