Hvad er VKC?
Vernal Keratokonjuktivitis (VKC) er en sjælden og svær form for allergisk øjensygdom, der primært rammer børn og unge. Omkring 80% får sygdommen inden 10-årsalderen. Drenge rammes 3-4 gange oftere end piger.
Vernal betyder forår, men selvom VKC er kendetegnet ved forværring i forår og sommermånederne, vil 60% af VKC-patienterne også opleve symptomer om vinteren.
Hos langt de fleste er sygdommen i begge øjne. Hos nogle starter sygdommen i det ene øje, og rammer med tiden begge øjne. Og der er ofte et øje, der er værre end det andet. Hvorfor det er sådan, ved vi ikke.
Hvis VKC ikke behandles, kan man risikere et blivende synstab.
Vi ved ikke, hvorfor nogle får VKC. Det tyder på at være en blanding af genetik og miljø og ofte er der allergisk sygdom i familien i forvejen.
Symptomer
VKC er kendetegnet ved allergisk betændelse i øjets overflade. For børnene giver betændelsen anledning til lysfølsomhed (fotofobi), rødme, sekret/snask/slim, kløe, fornemmelse af at have noget i øjet og smerter.
Nogen børn er så lysfølsomme, at de ikke vil åbne øjnene. Det kan være et tegn på sår på hornhinden.
Når øjenlægen kigger på øjet, ser man blandt andet efter kæmpe-papiller – der er små brostens-lignende forandringer på bagsiden af øvre øjenlåg, blodkar fra slimhinden, der vokser ind på hornhinden, hævelse og hvidgule knuder/små prikker rundt om hornhinden (Horner trantas dot’s). Hvis sygdommen ikke behandles, kan der opstå større sår på hornhinden (shield ulcera).
Særligt i forhold til behandling med binyrebarkhormon
Binyrebarkhormon er meget effektivt og virker hurtigt, men kan desværre være forbundet med bivirkninger. Derfor forsøger vi at bruge så lidt binyrebarkhormon som muligt.
Binyrebarkhormon kan få øjentrykket til at stige. Derfor skal alle børn, der behandles med binyrebarkhormon have målt øjentrykket løbende. Hvis trykket stiger, kan der være behov for øjendråber, der sænker trykket, og hos ganske få er der behov for en operation, der sænker trykket i øjet for at forhindre skade på synsnerven.
Vi er opmærksomme på at undgå trykstigninger, og tager billeder af synsnerven løbende for at vurdere om, der er risiko for skade.
Det vigtigste i forløbet er at finde ud af, hvilken medicin, man kan behandle sygdommen med uden at skade øjet på lang sigt, samtidig med at barnet har så få gener af sygdommen som muligt.
Andre allergiske tilstande
Andre allergiske tilstande (atopisk eksem, astma, rhinoconjuktivit (høfeber)) skal være velbehandlet. Det betyder vi ofte har et samarbejde med børnelæger, hudlæger, øre-næse-hals læger og egen læge. Børn med andre allergiske tilstande har ofte behov for medicin lokalt samtidigt med øjenbehandlingen. Dvs at det er vigtigt at tage sin næsespray, hvis man har løbenæse, at eksemet bliver smurt med den creme, der er anvist og at man forsætter sin astmabehandling. Behandlingen af disse allergiske sygdomme vil ofte også hjælpe på øjnene.
Allergologisk udredning
Vi ved, der er en sammenhæng med allergi specielt overfor luftbårne allergener (pollen, støvmider), men det er kun hos ca. 50 % af børnene, man finder bestemte allergener, der alene giver forværring af øjensymptomerne. Hvis der er en klar sammenhæng mellem symptomer og eksponering for et specifikt allergen, så giver det ofte god effekt at undgå det specifikke allergen. I enkelte tilfælde kan der være mulighed for mere specifikke behandlinger. Derfor vil vi ofte henvise til allergologisk udredning på lokal børneafdeling
Bygkorn og blefaritis
Bygkorn og blefaritis (også kaldet øjenlågskatar) ses ofte hos børn med VKC. Det skyldes, at hævelsen i slimhinden lukker for udløbet af de fedtkirtler, vi har i vores øjenlågskanter. Fedtet i kirtlerne hjælper med at smøre øjnene sammen med tårevæsken. Hvis en sådan kirtel lukker til, ophobes fedtet inde i kirtlen, som vokser indtil den brister. Så kommer hele immunsystemet til og forsøger at rydde op, og det bliver rødt og spændt. Der er sjældent betændelse med bakterier.
Både bygkorn og blefaritis bliver behandlet ved:
- Varme omslag og massage. Varmen hjælper til at smelte fedtet og gøre det tyndere, så man måske kan tømme kirtlen når den masseres med en finger efterfølgende.
- Rens af øjenlågskanterne. Der findes særlige renseservietter feks. Blephaclean. Hos helt små børn er det ofte vanskeligt at få lov til at rense med andet end lunket vand.
- Binyrebarkhormon øjendråber for at dæmpe hævelsen af slimhinden og betændelsen.
Gode råd
Tænk på alle os voksne omkring dit barn som et team – med dit barn som holdleder. Vi kan ikke fjerne sygdommen, men sammen kan vi hjælpe dit barn.
I forældre kender jeres barn bedst og ser det dagligt. Og derfor vil I også med tiden kunne lære, hvornår der er brug for en ekstra dråbe binyrebarkhormon og en snak med øjenlægen.
Tro på som forældre, at vi sammen gør det bedste for barnet. Behandlingsformålet er, at dit barn kan leve så godt og normalt et liv som muligt, når det får øjendråber, og barnet kan få en normal fysisk og psykisk udvikling. Det er vigtigt, at børn med VKC kan komme på tur med klassen, deltage i hytteture, svømme i pools, spille fodbold på græs - fuldstændig som andre børn. Men det kan nogle gange kræve, at der gives lidt ekstra øjendråber for at lykkes med det hele.
Tal med dit barn og forbered det på næste besøg på hospitalet. Tal om hvilke undersøgelser, der skal laves, og at de ikke er farlige. Vi laver ikke undersøgelser, der gør ondt, men det kan føles mærkeligt at få målt tryk (kilder) eller vendt sit øjenlåg (mærkelig fornemmelse). Tal aldrig dårligt om lægen, mens barnet hører det – for så er det meget vanskeligt at få lov at undersøge barnet senere for os og barnet oplever os ikke som et team.
Øjendrypning
Brug det udleverede skema. Det er lavet fordi vi ved, det kan være svært at huske.
Vask hænder inden du drypper. Barnet lægger hovedet tilbage, og enten kan barnet selv åbne øjet, ellers må man hjælpe med at lette på et af øjenlågene. Der skal gå 2-3 minutter mellem hver øjendråbe – ellers skyller man den ene dråbe ud med den anden, uden de når at virke. Hvis man skal give flere dråber på en gang, kan det derfor være en god ide at sprede det ud over morgenen og aftenens øvrige gøremål.
Det kan føles som et overgreb at skulle give sit barn medicin. Forsøg at lave gode rutiner i en rolig atmosfære. De fleste børn vænner sig til det, og bivirkningerne bliver mindre med tiden. Nogen vil gerne ligge ned, andre står. Nogen skal trøstes, andre have lov at holde øjnene lukkede i et stykke tid. Prøv at få dit barn til at slappe så meget af, at det ikke kniber i øjet, så du undgår at skulle åbne øjet med vold.
Nogle børn synes øjendråberne irriterer mindre, hvis de er kolde (har stået i køleskab). Andre har en præference for, hvilken dråbe der skal først. Det er helt fint. Bare ritualet ikke bliver for omfattende. Vi ved godt, det kan være en udfordring at holde modet oppe over flere år og forsætte med at dryppe, specielt når det går godt. Men hold fast i rutinerne.
Hvis man skal give sit barn 3 eller flere forskellige øjendråber, kan det være en ide at have en lille kasse til de pipetter, man bruger, så man kan tage dem op en ad gangen og på den måde sikre, man får givet alle dem alle.
Sørg for at have alle dit barns øjendråber med på ferie, også dem I bruger, hvis det blusser op.
Ciclosporin øjendråber må ikke stå længere tid på køl (uger). Dvs. man kan godt sætte en foliepakke eller to på køl af gangen. Men undgå at sætte hele kassen derind. Ciclosporinen udfælder (dråberne bliver hvide) og medicinen kan risikere ikke at virke som den skal.
Børnehave/skole/SFO
Nogle børn har behov for øjendråber 4 gange om dagen. Det er mere, end man kan nå derhjemme, mens børnene er vågne. Det kræver, at små børn får hjælp af institutionen. Nogle børn kan lære at dryppe selv, når de er omkring 7 år, andre først i 10-11-årsalderen. Det kan være en ide at lægge øjendråben i madkassen, så ser barnet den, når de spiser og husker at dryppe øjne efter maden.
De fleste steder er personalet meget hjælpsomme med drypning. Andre gange kræver det en lægeerklæring.
Børn, der har været underbehandlede længe, kan være i alvorlig skole-mistrivsel. Det er vigtigt at fortælle dit barns institution, hvad dit barn fejler. Så alle omkring barnet kan støtte op, de vil forhåbentlig også opleve en positiv ændring over tid.
Andre hjælpemidler og råd
Kunstige tårer:
Kunstige tårer kan hjælpe mod kløe og fornemmelsen af at have noget i øjet. Kunstige tårer er væske, der ligner øjets egne tårer og hjælper med at smøre øjets overflade. Det er bedst at vælge kunstige tårer uden konserveringsmidler, da nogle af børnene kan udvikle allergi overfor konserveringsmidlet. Det er også derfor alt anden medicin, vi giver, er uden konserveringsmidler. Med kunstige tårer uden konserveringsmidler må man dryppe lige så ofte man vil. Nogle skolebørn er glade for selv at kunne have kunstige tårer med i skole og dryppe, hvis øjet føles lidt tørt.
Kasket eller solbriller:
Kan for nogle børn være godt i de værste perioder. For nogle børn gør solens lys generne ved sygdommen værre og så hjælper det med afskærmning. Hvis børnene gerne vil have kasket eller solbriller på indendørs, er det ofte tegn på, at barnet ikke får nok behandling og at man skal kontakte øjenlægen.
Kolde klude:
Kolde klude kan hjælpe, hvis det klør rigtig meget. Man skal forsøge at undgå at klø for meget, da det sætter skub i betændelsen. Nogle familier synes det hjælper med en sovemaske med silke, hvis børnene kløer meget, når de skal sove.
Medicin
Dråber i pipetter kan godt bruges 1 døgn.
Hvad hvis jeg:
Glemmer at dryppe?
- De fleste vil opleve at glemme en dråbe en sjælden gang. Hvis man kan nå at tage den senere samme dag eller give den, når barnet sover, er det fint.
Men hvis man vedvarende ophører med at dryppe, stopper den beskyttende effekt og dermed vil sygdommen blusse op igen. Der kan gå uger eller måneder før barnet igen får symptomer. Men ofte kommer symptomerne voldsomt tilbage og kræver meget og længere behandling for at få det i ro igen.
Ikke rammer øjet?
Kommer mere end en dråbe i øjet?
- Dup øjet. Der er ikke plads til mere end 1 dråbe i et øje, resten løber ud. Det er også årsagen til, at der skal gå et par minutter mellem hver øjendråbe.
Skal jeg trykke på tårepunktet når jeg drypper mit barn?