Kort om venøs malformation

En malformation i venerne kaldes også en venøs malformation. Ved en venøs malformation er der dannet et ”garnnøgle” af vener, som mangler elasticitet og derfor ofte poser ud. Blodet ledes også langsommere gennem venen. Hvis en venøs malformation ligger i eller lige under huden, kan området blive misfarvet og ømt.

Venøse malformationer er medfødte. De findes hos cirka 1 ud af 10.000 børn.

Årsager til venøs malformation

Kun cirka 10 % af tilfældene skyldes arvelige faktorer. I 90 % af tilfældene er årsagen ukendt. De venøse malformationer er til stede ved fødslen, men bliver typisk først tydelige og giver først symptomer i takt med, at man vokser. Venøse malformationer forekommer både på huden, i muskler, på slimhinder og i indre organer. I 90 % af tilfældene dog kun i ét af områderne.

Symptomer på venøs malformation

En venøs malformation kan vise sig i huden som en blålig bule. Hos de fleste bliver området mere synligt, når der strømmer meget blod gennem venen, fx når man græder, har feber eller anstrenger sig fysisk. Området kan også blive synligt i forbindelse med hormonelle forandringer i puberteten. Malformationerne kan trykke og give smerter, som afhænger af størrelsen og placeringen.

Sådan stilles diagnosen

Hvis den venøse malformation sidder overfladisk i huden, kan lægen ofte stille diagnosen alene ved at se på venernes udseende. Det kan være nødvendigt at undersøge med en ultralydsskanning, hvordan blodet strømmer gennem de berørte vener, og om der er tegn på små blodpropper.

Hvis vi vurderer, at tilstanden kræver behandling, fx på grund af mindre blodpropper eller smerter, bliver man skannet i en MR-skanner (Magnetisk Resonans-skanning). Ud fra skanningsbillederne vurderer vi, hvilke mulige behandlinger der er.

Behandlingsmuligheder

I de fleste tilfælde kræver venøse malformationer ikke behandling, men en læge vil følge udviklingen ved behov.

Smertestillende medicin

Nogle kan have brug for smertestillende medicin, hvis malformationen fx er svulmet op og gør ondt.

Blodfortyndende medicin

Det kan hos enkelte være nødvendigt med blodfortyndende medicin som indsprøjtninger eller tabletter, hvis man har tendens til, eller der er risiko for, blodpropper i den venøse malformation.

Kompressionsbind

Hvis den venøse malformation sidder på en arm eller et ben, kan kompressionsbind mindske hævelse og ubehag, da de forhindrer, at blodet hober sig op i venerne. Kompressionsbindet skal bruges i 8-12 timer om dagen for at have den ønskede virkning og er især gavnligt under sport og anden fysisk aktivitet. Kompressionsbind skal udskiftes hvert halve år og skal løbende justeres hos børn og unge, der stadig vokser.

Skleroterapi

Ved skleroterapi sprøjter vi medicin direkte ind i malformationen for at blokere venerne, så malformationen skrumper. Der kan være risiko for blødning, betændelse, nerveskade og dannelse af sår på huden i forbindelse med behandlingen. Behandlingen foregår i bedøvelse og kræver, at man er indlagt kortvarigt. Ofte vil det dog kræve flere behandlinger, og selv derefter er der risiko for, at venerne begynder at vokse igen. Det er normalt at have smerter i det behandlede område lige efter skleroterapien. Smerterne forsvinder efter nogle dage til uger.

Elektroskleroterapi

Ved elektroskleroterapi sprøjter vi medicin direkte ind i malformationen og tilfører elektriske impulser via nåle stukket gennem huden ind i malformationen. Elektriciteten åbner væggen i cellerne, så medicinen kan trænge ind i cellen og ødelægge den. Det får malformationen til at skrumpe og smerterne til at svinde.

Der kan være risiko for blødning, betændelse, nerveskade, muskelkontraktur (forkortning) og dannelse af sår på huden i forbindelse med behandlingen. Behandlingen foregår i bedøvelse og kræver at du er indlagt kortvarigt. Ofte vil det kræve flere behandlinger, og selv derefter er der risiko for, at venerne begynder at vokse igen. Det er normalt at have smerter i det behandlede område lige efter skleroterapien. Smerterne forsvinder efter nogle dage til uger.

Operation

I sjældne tilfælde er en egentlig operation den bedste måde at fjerne en venøs malformation på. En operation kommer dog kun på tale, hvis lægen vurderer, at der er gode muligheder for at reducere smerterne og ubehaget. Operationen giver synlige ar.

Genetisk udredning

Det kan være relevant at få en genetisk udredning, for at vide hvilke medicinske behandlinger vi kan tilbyde. Resultaterne viser, hvilken behandling der er mest effektiv for dig. Udredningen kræver ofte en vævsprøve fra malformationen og foregår via Afdeling for Genetik.

Det skal du være opmærksom på

Undgå kontaktsport

Hvis man har en overfladisk malformation i huden, anbefaler vi, at man undgår kontaktsport, hvor der er risiko for direkte slag eller stød den første måned efter en behandling. Der er en lille risiko for blødning ved direkte slag på venerne.

Kontakt os ved tegn på betændelse

Du skal kontakte os, hvis malformationen:

• bliver rød
• bliver varm
• hæver og føles ubehagelig.

Det kan være tegn på betændelse eller en blodprop, som eventuelt kræver behandling.