Velkommen til pårørende

Velkomstinformation til pårørende til patienter indlagt på Blodsygdomme, klinik 4034 og Blodsygdomme, sengeafsnit 5052.

Informationspjece til pårørende i Team 1 (Blodsygdomme, sengeafsnit 5052 og Blodsygdomme, klinik 4034). I denne pjece kan du som pårørende søge støtte og vejledning, hvis du har behov for dette.

Velkommen

Formålet med pjecen er, at du som pårørende vil føle dig velkommen, og at du vil henvende dig til personalet med dine ønsker, spørgsmål, tanker og overvejelser.

Er du pårørende til en indlagt patient, finder du et afsnit med praktiske oplysninger ved indlæggelse sidst i pjecen. 

At være pårørende til en kræftpatient

Når et menneske får en kræftsygdom, påvirker det ikke alene denne person, men også hele familien og det tætte netværk. I den forbindelse har mange brug for støtte til at klare ændringer af både psykisk, social og fysisk karakter. Som pårørende kan det opleves vanskeligt både at skulle støtte den syge og samtidig få en forandret hverdag til at fungere. Mange spørgsmål, tanker og følelser dukker op, og det kan i den situation være godt at have nogle at tale med og støtte sig til. Det er helt naturligt at blive ked af det, skuffet, vred, føle sig utilstrækkelig og opleve et manglende overskud som pårørende.

Du kan altid henvende dig til personalet, hvis du får behov for at tale med nogen om din situation som pårørende og de vanskeligheder eller tanker, du har.

Mail til kontaktlæge

Du har som pårørende også mulighed for at skrive til kontaktlægen via MinSP minsundhedsplatform.dk og Min SP App sammen med patienten. 

Samtale med læge/sygeplejerske

Nogle gange får vi spørgsmålet, om man som pårørende kan få en samtale med en læge eller sygeplejerske, uden at patienten deltager. Det kan godt lade sig gøre, men kun hvis patienten ved det og har accepteret det.

Bivirkninger til medicinsk kræftbehandling

Som pårørende kan man opleve at blive overvældet af de bivirkninger, ens nærmeste kan opleve i forbindelse med den medicinske kræftbehandling. 
Der er stor forskel på, hvordan den enkelte reagerer på behandling, og nogle får flere bivirkninger end andre.

I tiden mellem og efter behandling er patienten ofte mere sårbar, og der kan opstå bivirkninger, som kræver indlæggelse. 
Dette kan f.eks. være infektioner, blødning eller kvalme. I relation til infektioner anbefales det, at alle pårørende i husstanden vaccineres for influenza i efteråret for at nedsætte risikoen for smitte. Vi gør opmærksom på, at pårørende skal vaccineres hos egen læge. 

Som pårørende kan man føle stor afmagt, når man ser sin nærmeste have det dårligt, og det kan opleves svært at vide, hvordan man hjælper bedst. Det er derfor vigtigt at tale om de udfordringer, som kan opstå undervejs i forløbet i relation til bivirkninger både af fysisk og psykisk karakter. 
Du er som pårørende velkommen til at henvende dig til personalet, for råd og støtte i forhold til håndtering af din nærmestes bivirkninger.

Pas på dig selv

Husk på at selvom din nærmeste kan have det rigtig dårligt, er det stadig vigtigt, at du passer på dig selv. Det er helt okay, at du som pårørende har behov for et pusterum og lave aktiviteter, der ikke omhandler patienten. Det kan som pårørende give dig mere overskud til hverdagen og derigennem støtte til patienten. 

Støtte og rådgivningstilbud til pårørende

Pårørendetavler

På pårørendetavlerne på 5052/4034 kan du finde supplerende information, der løbende opdateres med nye initiativer og viden. 

Præst - kirke/bederum

Rigshospitalet har fire præster, som står til rådighed for patienter og pårørende til samtale og kirkelige handlinger. Alle patienter og pårørende kan henvende sig til Rigshospitalets præster - uanset medlemskab af folkekirken og religiøs overbevisning. Du kan kontakte præsterne direkte eller gennem personalet.

Hospitalspræster

Træffes normalt kl. 9-15:

  • Christian Busch, tlf. 3545 4828 christian.busch@regionh.dk
  • Lotte Blicher Mørk, tlf. 3545 4803 otte.blicher.moerk@regionh.dk
  • Henning Nabe-Nielsen, tlf. 3545 4803 henning.nabe-nielsen@regionh.dk
  • Maria Baastrup Jørgensen, tlf. 3545 4827 maria.baastrup.joergensen 

Hvis du ønsker kontakt til en imam, kan personalet formidle kontakten.

Kirkerum og bederum 

Er tilgængelige døgnet rundt i stueetagen mellem opgang 4 og 5.

Psykolog

Hvis du har behov for psykologhjælp, henviser vi til Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i dit lokalområde. Psykologhjælp kan ligeledes bevilliges via Sygesikringen, som dækker 60% af udgifterne til 12 konsultationer. Husk en henvisning fra din egen læge.

Socialrådgiver

Hvis du har brug for kontakt til en socialrådgiver, opfordrer vi dig til at kontakte din kommune. Vi har i Afdeling for Blodsygdomme tilknyttet en socialrådgiver, som kun i begrænset omfang kan yde støtte til patienter og pårørende. Kontakt personalet, hvis du har brug for det.

Kræftens Bekæmpelse

På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside (cancer.dk) kan du finde din lokale kræftrådgivning. I kræftrådgivningerne kan du som pårørende få personlig og gratis rådgivning. I kræftrådgivningerne findes en lang række aktiviteter og tilbud, du som pårørende kan deltage i. Tilbuddene varierer fra rådgivning til rådgivning.

Du kan få individuel rådgivning eller hele familien samlet, deltage i en samtalegrupper, foredrag, kreative eller fysiske aktiviteter og meget mere.

Når du er pårørende til en kræftpatient, kan en række spørgsmål trænge sig på, og det kan være en stor hjælp at mødes med andre i samme situation.

Cancerforum

Cancerforum.dk  er en del af Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud til alle, der er berørt af kræft. 
Cancerforum er et online forum, hvor du anonymt og sikkert kan skrive sammen med andre kræftpatienter, pårørende og efterladte. Du kan stille spørgsmål om livet med kræft og dele ud af dine egne erfaringer.

Kræftlinjen

Har du spørgsmål om kræft eller brug for rådgivning og støtte, kan du kontakte Kræftlinjen:     tlf. 80 30 10 30 eller anvende den online chatrådgivning: cancer.dk/hjaelp- viden/raadgivning/ kraeftlinjen.
Linjen er åben alle hverdage kl. 9-21 og i weekenden kl. 12-17. Samtalen er fortrolig. Her taler eller skriver du med professionelle rådgivere. Kræftlinjen tilbyder gratis rådgivning til alle, der er berørt af kræft.

Sammenholdet

Hverdagen bliver ofte sat på standby, og overskuddet til praktiske gøremål forsvinder, når en alvorlig sygdom som kræft træder ind i billedet. Heldigvis har mange en omgangskreds, der gerne vil hjælpe, men som kan have svært ved at vide, hvad de konkret kan gøre. Sammenholdet er en app, som muliggør, at man som patient og pårørende kan kommunikere ud til sit netværk, hvilke opgaver man har brug for hjælp til. App’en kan downloades til iPhone og Android.

Kommunale og regionale tilbud

Mange kommuner og regioner over hele landet har en lang række gratis tilbud til pårørende. Du kan orientere dig om disse støttetilbud på sundhed.dk/soft eller ved at henvende dig til din kommune.

Patientforeninger

Patientforening for Lymfekræft, Leukæmi og MDS og Dansk Myelomatose Forening I patientforeningerne har du som pårørende mulighed for at få mere viden omkring de enkelte blodsygdomme, samt komme i dialog med andre pårørende i samme situation via netværksgrupper.

  • lyle.dk
  • myelomatose.dk

Børn, Unge og Sorg

Børn, Unge & Sorg tilbyder gratis støtte til børn og unge under 28 år, der lever med alvorligt fysisk syge forældre eller søskende, eller har mistet en forælder eller søskende efter alvorlig sygdom.
Børn, Unge og Sorg tilbyder også telefonrådgivning til netværket omkring børnene og de unge i forhold til, hvordan man bedst kan støtte dem.

sorgcenter.dk, tlf.: 7026 6766

BørneBuddies

Børnebuddies er et tilbud til børn og unge, der bor i Storkøbenhavn og Nordsjælland i alderen 6-15 år, som trænger til et frirum, fordi sygdom eller et dødsfald fylder for meget i deres hverdag. Sammen med en børnebuddy kan barnet følges til fritidsaktiviteter, tage i biografen, spille spil eller få lektiehjælp og meget mere. Aktiviteterne foregår på barnets præmisser og ud fra barnets egne ønsker og kan foregå både ude og hjemme eller på BørneBuddies værested – hvor børn i samme situation kan mødes. Skriv til: boernebuddies@kp.dk eller ring 2373 3317 for at få mere information.

Praktisk information for pårørende til indlagte patienter

Besøgstid

Vi har ikke faste besøgstider. Vi beder pårørende om at vise respekt for øvrige patienters behov for ro og hvile, da det kan være svært selv at sige fra.

Hensyn til andre patienter

I hensynet til andre patienter beder vi dig være opmærksom på, at stærke dufte kan være til gene for patienter, der har kvalme eller appetitløshed. Er I mange besøgende, er der mulighed for at sidde i spisestuen eller opholdsstuen af hensyn til medpatienten.

Du kan af og til blive bedt om at forlade stuen, hvis plejen, behandlingen eller hensynet til medpatienten kræver det. Det kan for eksempel være ved samtaler eller undersøgelser.

Konsultation for indlagte patienter (KFI)

Under indlæggelse er der løbende konsultation med en læge og en sygeplejerske. KFI vil typisk vare 10-15 minutter. Formålet er at sikre, at behandlingsplanen forløber som planlagt, og der bliver taget hånd om aktuelle problemstillinger. Ved KFI er der mulighed for at stille spørgsmål og få uddybende information om behandlings- og plejeforløb.

Vi bestræber os på, at KFI foregår i tidsrummet mellem kl. 9.30-12.00.
KFI planlægges efter behov. Vi vurderer fra gang til gang, hvornår der er behov for at tale med en læge igen.

Konsultation sammen med pårørende

Pårørende er meget velkomne til at deltage i KFI. Det er dog patienten, der bestemmer, om du som pårørende skal deltage. I kan orientere jer på patienttavlen på stuen eller spørge sygeplejersken, hvornår næste KFI finder sted.

Nogle konsultationer er vigtigere for pårørende at deltage i end andre. Lægen og/eller sygeplejersken vil gøre jer opmærksomme på dette. Her vil samtalerne typisk rumme informationer, der har betydning for begge parter. Vores erfaring er, at det kan være svært for patienten at huske og holde rede på alle informationerne alene. Som pårørende er det vigtigt, du gør dig nogle tanker om, hvad du har brug for at få talt om til KFI. Det kan være en god ide at skrive dette ned før konsultationen.

I løbet af behandlingsforløbet vil der være mange informationer, og det er ikke altid, at man som patient og pårørende får hørt eller spurgt om alt. Der vil derfor være mulighed for at bede om en samtale med en læge og/eller sygeplejerske, der kender din nærmestes situation.

Samtalerne finder fortrinsvist sted mellem kl. 13-15 og hovedsageligt i hverdagene. 

Information over telefon

Når du som pårørende ringer, er det bedst efter kl. 12.45, da dagens konsultationer først er afviklet på dette tidspunkt.

Medindlæggelse som pårørende

Som udgangspunkt er det ikke muligt at overnatte i afsnittet som pårørende. Der kan dog forekomme særlige omstændigheder, der gør, at du som pårørende kan være medindlagt efter aftale med sygeplejersken.

Dette skal aftales med sygeplejersken. Mod betaling kan du dog som pårørende bo på patienthotellet.

Medinddragelse i plejen

Personalet har som udgangspunkt ikke nogen forventning til, at du som pårørende deltager i plejen af patienten. Hvis du selv og patienten har et ønske om det, er det helt i orden, at du tager del i f.eks. ernæring og mobilisering. Du kan tale med personalet om disse ønsker. På hver stue findes en patienttavle, som vi opfordrer både patienter og pårørende til at bruge aktivt. Her kan blandt andet nedskrives spørgsmål til næste konsultation.

Medbragt mad

Du er som pårørende velkommen til at medbringe egne madvarer til patienten, hvis de ønsker noget særligt, som vi ikke har til rådighed. Dette kan hjælpe til at stimulere patientens appetit og få dækket ernæringsbehovet. Madvarerne kan opbevares i patientkøleskabet. Angiv navn og dato på madvaren, når du lægger det i køleskabet. Det medbragte mad kan opvarmes i mikrobølgeovnen i spisestuen. Tilstrækkelig kost under et kræftforløb er en vigtig del af behandlingen. Sygeplejersken kan hjælpe med råd og vejledning, og vi har mulighed for at henvise patienten til en diætist ved behov.

Mad til pårørende

Som pårørende har du mulighed for at spise fra buffeten sammen med patienten. Det kan ske mod betaling med spisekuponer, der kan købes i Café Arcade, som findes i stueetagen mellem opgang 2 og 3. Et måltid koster 2 boner, som afleveres til sygeplejersken. 

Bestilling af maden skal ske til en sygeplejerske senest dagen i forvejen inden kl. 9.30. Der kan også købes mad i Café Arcade eller 7-eleven.

Redaktør