Til de pårørende:

Velkommen til Hjerneskader, sengeafsnit 611, 612 og 621

Afdeling for Hjerne- og Rygmarvsskader er en højt specialiseret afdeling, som modtager patienter fra Østdanmark, Grønland og Færøerne. Alle patienter har enestue med bad og toilet. Der er træningsrum til børn og voksne i afdelingen samt træningskøkken og opholdsrum. Afdelingen har sideløbende med patientbehandlingen til opgave at indsamle erfaringer med og udføre forskning i behandling af patienter med svær hjerneskade. Der findes en tilsvarende afdeling på Regionshopitalet Hammel Neurocenter, der dækker patientoptaget i Vestdanmark. 

I afdelingen behandler og rehabiliterer vi børn og voksne, som har fået en svær hjerneskade efter for eksempel en ulykke, en hjerneblødning eller på grund af iltmangel efter hjertestop.

Erfaringerne og afdelingens hidtidige resultater viser, at det er godt at starte rehabiliteringen hurtigt efter skadens opståen. Sengeafsnittene modtager derfor patienterne, så snart den akutte behandling er afsluttet, og patienten selv er i stand til at trække vejret. Behandlingen og rehabiliteringen i afdelingen vil ofte være 2-6 uger.

Vi håber, at denne pjece kan give svar på en del af de mange spørgsmål, som melder sig, især i den første fase af indlæggelsen. Du kan altid kontakte personalet, hvis du har spørgsmål. 

Teamet består af

• En læge
• To/tre sygeplejersker/social - og sundhedsassistenter
• En fysioterapeut
• En ergoterapeut
• En neuropsykolog

Andre fagpersoner

Afdelingens øvrige fagpersoner deltager, når patienten har brug for det. Det drejer sig om:

• Audiologopæd (talepædagog)
• Neuropædagog
• Socialrådgiver
• Lærer

Når de faste teammedlemmer ikke er til stede i afdelingen, vil et øvrige personale bestræbe sig på at arbejde med patienten efter de mål, der er udarbejdet af det faste team og gerne i samarbejde med de pårørende og patienten, hvis det er muligt.

Ansvar for behandling og pleje

Lægen i teamet har ansvaret for patientens behandling, som den patientansvarlige læge. Sygeplejersken/social – og sundhedsassistenten i 
teamet har ansvar for patientens pleje. 

Rehabilitering

Det samlede forløb for en patient, der har pådraget sig en hjerneskade, kaldes med et fagudtryk for rehabilitering.

Rehabilitering består af en samlet indsats, der omfatter patientens samlede funktion. Den kognitive, den fysiske, den psykiske og den sociale funktion. Rehabiliteringen involverer derfor mange forskellige fagfolk, og den forudsætter omfattende og specialiseret neurofaglig viden hos dem, der arbejder med rehabiliteringen. Rehabilitering foregår både under og efter hospitalsopholdet og sker i et samarbejde mellem patienten, patientens pårørende og de involverede fagfolk, samt patientens kommune, når tiden nærmer sig for udskrivning.Der er brug for, at den omfattende indsats koordineres godt.

Målet er, at hjælpe patienten med at genskabe et godt og sammenhængende hverdagsliv på trods af de begrænsninger og udfordringer, hjerneskaden medfører. De seneste år er der udviklet en omfattende viden på rehabiliteringsområdet, og det har vist sig, at en tidlig, kvalificeret rehabiliteringsindsats kan fremme en udvikling, som man ikke tidligere havde troet muligt.

Rehabilitering/behandling

Rehabiliteringen begynder umiddelbart efter indlæggelsen. Patientens tilstand vurderes af en læge, sygeplejerske, fysio- og ergoterapeut, og behandlingen tilrettelægges på baggrund af denne indledende vurdering. I begyndelsen af 
indlæggelsen foregår behandlingerne oftest på patientens stue. 

Behandling gennem aktiviteter

Patienten kan pga. fysiske eller kognitive vanskeligheder have problemer med at udføre aktiviteter i dagligdagen, såsom personlig hygiejne, spise og drikke, indkøb, lave mad, etc. Behandling af disse vanskeligheder kan foregå ved, at terapeuten eller plejepersonale fysisk guider patientens krop/ hænder i aktiviteter. Denne behandling stiler mod at forbedre patientens evner til at planlægge og udføre dagligdagsaktiviteter. Behandling i gruppeaktiviteter har til formålet, at patienten igen lærer at være i social interaktion og koncentrere sig over længere tid, uden at lade sig distrahere af de mange stimuli. 

I hviletider har vi fokus på, at patientens krop er lejret hensigtsmæssigt i siddende eller i liggende, for at undgå tryksår, regulere patientens kropsspænding og muliggør, at patienten kan slappe af og hvile sig. 

Plan for behandling 

Behandling og patientens status vurderes løbende, og der udarbejdes nye mål minimum hver 14. dag. Behandlingstiderne skrives på patientens tavle, men der kan forekomme ændringer fra dag til dag.

Pårørende med under behandling

De pårørende kan være til stede ved behandling, men det skal aftales fra dag til dag. Behandlingstiderne står på en plan på patientens stue. Det er vigtigt at tage hensyn til patientens fysiske og psykiske tilstand. Patienten kan til tider have svært ved at koncentrere sig, og i nogle tilfælde kan det virke forstyrrende, at der er pårørende til stede under behandlingen. 

Video under behandlingen

Som led i behandlingen anvender vi videooptagelser af enkelte behandlingssituationer. Optagelserne bruges udelukkende til at give  behandlerne mulighed for at analysere et behandlingsforløb og nå frem til den bedst mulige indsats over for patienten. Optagelserne slettes, når patienten udskrives

Kost og ernæring

Plejepersonalet udarbejder en kostplan de første dage efter indlæggelsen på grundlag af patientens almene tilstand, højde og vægt. Det er vigtigt, at patienterne især i starten af indlæggelsen får ekstra energi og proteiner for ikke at tabe i vægt og for at kunne deltage i rehabiliteringen. Patienterne bliver vejet ugentligt, og ernæringen justeres efter vægten. 

Ernæring gennem sonde 

Hvis patienten ikke kan synke maden, anvendes en sonde, som via et næsebor føres ned i mavesækken. Har patienten behov for sondeernæring gennem længere tid, kan der anlægges en sonde direkte gennem huden til mavesækken (PEG-sonde). Dette vil dog altid først blive drøftet med de nærmeste pårørende, som skal give samtykke til anlæggelsen.

Ergoterapeuten i teamet står for at undersøge og behandle patientens evne til at synke og spise. Så snart patienten begynder selv at kunne spise, vil der blive hængt en spisevejledning op på stuen. Vejledningen beskriver, om patienten selv kan spise og drikke, og hvilken konsistens maden skal have. De pårørende vil blive informeret, når de selv kan begynde at hjælpe patienten med at indtage mad og drikke. 

Rehabiliteringsforløbet

Indlæggelse 

Når patienten på indlæggelsesdagen er blevet modtaget af det faste team, afholdes et modtagelses møde med de pårørende. Under samtalen giver de pårørende information om patienten og teamet informerer om afdelingen, og de pårørende giver samtykke til behandlingen, i de tilfælde, patienten ikke er i stand til det. 

Målsætningsmøde

Ca. hver 2.uge afholdes et målsætningsmøde, hvor teamet planlægger og evaluerer mål og plan for patientens rehabilitering. Patient og pårørende bliver involveret og informeret, hvor det er muligt.

Statusmøde

Med ca. fire ugers interval vil der efter indlæggelsen blive afholdt statusmøde, hvor det faste team deltager sammen med de nærmeste pårørende, og eventuelt en repræsentant fra patientens hjemkommune. På statusmøderne gennemgås patientens aktuelle tilstand, og teamet fremlægger mål og plan for den kommende periode. Patienten deltager selv, så snart tilstanden gør det 
muligt. I forbindelse med indlæggelsen orienteres patientens hjemkommune (hjerneskadekoordinator). Hvis patient eller pårørende har behov for en samtale med den patientansvarlige læge eller andre teammedlemmer uden for de faste statusmøder, kan dette aftales med teamet.

Udskrivelse 

Teamet planlægger udskrivelsen, når patienten ikke længere har behov for at være indlagt i afdelingen. Ved udskrivelsen udarbejdes som regel en Genoptræningsplan (G-GOP), som skal bruges som udgangspunkt for den videre rehabilitering efter udskrivelsen. Udskrivelse kan ske enten til et hospital i patientens lokalområde, til hjemmet, til en genoptræningsinstitution eller plejecenter. 

Opfølgning 

Patienten bliver indkaldt til et ambulant forløb i afdelingen 12 måneder efter ulykken/skadesdebut. Inden opfølgning i klinikken, vil patienten blive kontaktet af klinik sygeplejersken.I klinikken vil relevante fagpersoner foretage en vurdering af patientens tilstand og resultaterne af patientens rehabilitering. 

Den agiterede patient

Der kan forekomme perioder, hvor patienten er agiteret/urolig, piller ved alt og måske råber op og slår ud efter personalet. Perioderne kan vare kortere eller længere tid. Patienten kan være meget forvirret, have problemer med at orientere sig og have svært ved at forstå, hvorfor det er nødvendigt at være indlagt på afdelingen. Det kan være nødvendigt at lægge den urolige patient på 
en madras på gulvet. Det kan også være nødvendigt at afgrænse patientens omgivelser, ved f.eks. at forsøge at holde patienten inde på stuen.

Støtte til pårørende 

Neuropsykologisk indsats

En neuropsykolog er en psykolog med specialviden om hjernens funktioner herunder f.eks. opmærksomhed, hukommelse, tænkning, visuel forarbejdning, rum-retningssans, følelser og adfærd. Overordnet kaldet kognitive funktioner.

Stort set alle patienter vil i løbet af deres indlæggelsesforløb hos os få behov for at blive tilset af en neuropsykolog. Neuropsykologen vil blive koblet på patientens forløb, når der ikke længere er tale om en nedsat bevidsthed. Neuropsykologen kan dermed begynde at vurdere kognitive følger af hjerneskaden.

Indledningsvis vil neuropsykologen vurdere, om patienten fortsat er i en midlertidig forvirringstilstand som følge af hjerneskaden (konfusionstilstand). Når patienten er ude af konfusionstilstand, vil der kunne foretages yderligere undersøgelse med henblik på at afdække, om patienten har fået problemer med sin hukommelse og tænkning som følge af hjerneskaden. Neuropsykologen vil både fokusere på, hvilke udfordringer og hvilke styrker der er i forhold til patientens kognitive evner. På den baggrund kan neuropsykologen støtte op om den kognitive genoptræning og lave anbefalinger for videre genoptræning efter udskrivelse. Neuropsykologen vil tilbyde støtte og rådgivning til patienten i løbet af indlæggelsen.

Samtaler med neuropsykolog

De pårørende vil blive tilbudt en samtale, hvor der informeres om patientens hjerneskade og dens konsekvenser. Der er mulighed for at tale med neuropsykologen om, hvordan man som pårørende kan støtte patienten bedst muligt, men også hvordan man som pårørende selv kan håndtere situationen. Patientens tilstand vil i mange tilfælde give anledning til bekymring og uro, som der kan være behov for at tale med neuropsykologen om. Pårørende er altid velkomne til at rette henvendelse til personalet, når der opstår spørgsmål.

Det er svært at være pårørende, og det er meget individuelt, hvordan man håndterer situationen. Patientens genoptræning kan blive langvarig, og derfor er det vigtigt, at den pårørende også er opmærksom på egne følelser og behov. Det neuropsykologiske tilbud er primært rettet mod patienten selv, og i tilfælde af travlhed vil hovedfokus naturligvis være på at støtte patienten. Man er dog altid velkommen til at henvende sig. Neuropsykologen vil kunne rådgive om, hvor man kan søge yderligere psykologisk støtte som pårørende.

Samtale med socialrådgiver 

Pårørende kan tilbydes rådgivning af afdelingens socialrådgiver. Socialrådgiveren kan rådgive ved spørgsmål om f.eks. forsørgelsesgrundlag, forsikringer, erstatninger, arbejdsskade, beskikkelse af værge, pensionsdækning, bolig, førtidspension og flexjob. Socialrådgiveren arbejder sammen med patientens hjemkommune, bl.a. kommunens  hjerneskadekoordinator, for at sikre en glidende overgang fra hospital til kommune. Er patienten et barn, kan socialrådgiveren bl.a. hjælpe med orlov til forældre, kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, dækning af merudgifter samt hjælpemidler. 

Samarbejde med de pårørende

De pårørende er vigtige samarbejdspartnere under indlæggelsesforløbet. Vi stiler efter at inddrage de pårørende i et omfang, der bestemmes af patientens tilstand og de pårørendes egne muligheder. Patienten vil i mange tilfælde være bevidstløs eller bevidsthedssvækket i den tidlige fase af indlæggelsen. Alligevel kan det ikke udelukkes, at en nær pårørendes tilstedeværelse kan mærkes af patienten og virke beroligende. Vær derfor altid opmærksom på at tale til - og ikke om - patienten.

Aktindsigt 

Fra 1. januar 2010 har patienten ubegrænset adgang til aktindsigt i egne patientjournaler.Hvis en patient ikke kan tage vare på sine egne interesser, indtræder nærmeste pårørende eller værge. Nærmeste pårørende og værge får dog ikke ubegrænset adgang til at se patientens journal, men kun adgang til de oplysninger, der er nødvendige for at tage stilling til f.eks. behandlingen af patienten, jf. sundhedsloven § 18.

Særligt til børn og unge

Forældre til mindreårige børn under 18 år har normalt ret til at få aktindsigt i deres børns journaler. Ved håndteringen af en aktindsigtsanmodning, skal der dog skelnes mellem børn over og under 15 år.

Unge mellem 15-17 år har selvstændig ret til aktindsigt i egen journal. Forældremyndighedsindehaveren har tillige ret til indsigt i barnets journal. Unge mellem 15-17 år skal give samtykke til behandling, hvis de er habile.

Personlige ting til patientens stue 

De pårørende må gerne gøre patientens stue personlig. Det kan f.eks. være godt for patienten og personalet at have fotos af familie og venner, plakater og lignende. Musik, som patienten godt kan lide at lytte til, eventuelt afslappende musik, kan også medbringes. Det indlagte barn kan have glæde af at have sit yndlingslegetøj på stuen. Husk at skrive navn på. (Materiale til opklæbning udleveres af personalet). Det skal understreges, at private genstande medbringes på eget ansvar.

Toiletsager 

Patienten kan medbringe sine egne toiletsager. Velkendte dufte kan have betydning, og vi anbefaler derfor, at de pårørende medbringer patientens sædvanlige mærke i shampoo, deodorant mm. 

Tøj og sko 

Hospitalstøj, undertøj, håndklæder og sengetøj stilles til rådighed af hospitalet. Patienten må dog gerne benytte sit eget tøj, hvis det er velegnet til at træne i. Det er kun i begrænset omfang muligt at vaske patientens eget tøj i afdelingen. Patienten har i forbindelse med træningen brug for fodtøj, der sidder godt på foden. 

Besøgstid 

Der er ingen fast besøgstid i afdelingen. Patienten skal imidlertid have mulighed for at hvile sig i løbet af dagen, da rehabiliteringen er meget krævende. Det vil derfor være godt for patienten, hvis de pårørende i samarbejde med personalet kan aftale tidspunkter for besøg. Det kan også være nødvendigt at begrænse antallet af besøgende.

Overnatning for pårørende 

Forældre kan overnatte på stuen hos barnet efter aftale med plejepersonalet. Det er muligt for pårørende at booke overnatning i Familiehuset, som er tilknyttet afdelingen.

Kamera-overvågning 

Patienterne vil ofte ligge med kameraovervågning. Overvågningen giver mulighed for, at personalet på vagtstuen kan holde øje med patienten.  

Lukning af døre

En del af vore patienter vil i en periode kunne være præget af forvirring og uro. Dørene ind til afdelingen kan derfor periodisk være lukkede for at sikre, at patienterne ikke forvilder sig uden for afdelingen.  

Rygning og alkohol 

Alkohol kan have en negativ effekt på patienter med erhvervet hjerneskade. Hverken patienter, pårørende eller personale må indtage alkohol i afdelingen, hvilket også indbefatter lys øl og non alkohol øl. Afdelingen er røgfrit område ligesom resten af Rigshospitalet Glostrup.

Patientforeninger

Hjerneskadeforeningen

Tlf.: 43 43 24 33 
E-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk 
Hjemmeside: www.hjerneskadeforeningen.dk 

Hjernesagen 

Landsforeningen for Apopleksi- og Afasiramte 
Tlf.: 36 75 30 88 
E-mail: admin@hjernesagen.dk 
Hjemmeside: www.hjernesagen.dk 

Rådgivning

Patientvejleder

Patientvejlederen står til rådighed for patienter og pårørende, der har brug for vejledning om rettigheder og muligheder i sundhedsvæsenet.

Det kan dreje sig om:

• patientrettigheder
• mulighed for at klage eller
• søge erstatning
• patientsikkerhed
• sundhedsvæsenets behandlingstilbud
• frit sygehusvalg

Patientvejlederen kan også hjælpe dig med at afklare problemer, der er opstået i forbindelse med din kontakt til hospitalet. Du kan henvende dig anonymt og uforpligtende.Patientvejlederen har tavshedspligt.

Er du sengeliggende, kan patientvejlederen komme til dig på afdelingen. Hvis du ikke kan træffe patientvejlederne, kan du altid lægge besked på telefonsvareren eller kontakte en patientvejleder på et af regionens andre hospitaler.

Patientvejlederens kontaktinformation:

Telefon 38 66 66 37
Telefontid: mandag-torsdag 10-13 og fredag 10-12

Kontor: 
Rigshospitalet Glostrup
Valdemar Hansens vej 13
Indgang 1 eller 3, blå opgang, 2. sal
2600 Glostrup

www.rigshospitalet.dk se under Råd og rettigheder

Præst

Hospitalspræsten står til rådighed for patienter og pårørende, hvis man har behov for en udeforstående at tale med. Hospitalspræsten har tavshedspligt og ingen pligt til at registrere noget om, hvem der tilkalder, eller hvad samtalen drejer sig om. Præsten kan foretage dåb, nadver og vielse.

Hvis du ønsker at tale med en præst, du selv vælger, eller med en præst fra et andet trossamfund, kan hospitalspræsten eller plejepersonalet hjælpe med at få kontakt.

Gudstjeneste

Der afholdes jævnligt gudstjenester i på Rigshospitalet, Glostrup. Det foregår i Auditorium A, som ligger i forhallen. Kontakt præsterne for nærmere information om gudstjenester. Alle er velkomne.​

Præstens kontaktinformation: 

Hospitalspræst Betina Bolvig kan kontaktes tirsdag - fredag samt weekend efter aftale på tlf. 38 63 33 67.

Mail: betina.bolvig.froekjaer@regionh.dk