Trigeminusneuralgi er en sygdom med ensidige jagende smerter i en eller flere af de tre nervegrene fra ansigtets følenerve, trigeminusnerven. Cirka 5.000 til 10.000 danskere har trigeminusneuralgi.
Du modtager denne patientinformation, fordi du har fået stillet diagnosen trigeminusneuralgi. Den kirurgiske behandling af trigeminusneuralgi foregår i et samarbejde mellem Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi, Rigshospitalet – Blegdamsvej og Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet – Glostrup.
Her kan du læse om de kirurgiske behandlingsmuligheder.
Kirurgisk behandling af trigeminusneuralgi
Hvis den medicinske behandling ikke virker godt nok eller giver dig mange bivirkninger, kan man overveje en operation. Du vil i så fald blive tilbudt en forundersøgelse på Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi. Du vil normalt blive indkaldt hertil indenfor fire til seks uger. Efter operationen bliver du fulgt i Dansk Hovedpinecenter.
Til eftertanke: Har du det godt på medicinsk behandling, både i forhold til smertelindrende effekt af medicin og i forhold til bivirkninger af medicin, skal du ikke gå videre til kirurgisk behandling. Det er også vigtigt at overveje dine forventninger. Vi håber alle på helbredelse, men at kunne reducere dine smerter er også et tilfredsstillende resultat.
Kontrolforløb efter operation
Formålet med at du skal gå til lægekontrol i Dansk Hovedpinecenter efter operationen, er at vurdere om operationen har virket, og om du har nogle komplikationer. Vi kan også rådgive i forbindelse med nedtrapning af medicin eller ændring af medicinsk behandling. Du kan selvfølgelig kontakte os, hvis du har brug for at tale med en læge imellem de planlagte kontroller.
Henvisning til Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi
Du vil starte med at komme til en forundersøgelse i ambulatoriet, hvor en neurokirurg vil vurdere, om det er sandsynligt, at du vil have gavn af en operation. Neurokirurgen vil også fortælle dig mere detaljeret om de forskellige muligheder for operation og hvilke bivirkninger, der kan være. Du kan enten blive tilbudt ballonkompression, glycerolblokade eller mikrovaskulær dekompression.
Mikrovaskulær dekompression
Mikrovaskulær dekompression er en egentlig hjerneoperation og medfører derfor flere risici, men der er også større chance for, at operationen virker, og at virkningen varer ved i mange år. Vores egne data viser, at 86% fortsat har god effekt 2 år efter operationen. Vi har ikke nøjagtige data for effekten efter endnu længere tid, men det er vores indtryk, at de fleste, der har effekt efter 2 år, også vil have effekt i mange år fremover eller livslangt. Hvis der er en effekt af operationen, vil den næsten altid komme umiddelbart efter operationen.
Operationen foregår i fuld bedøvelse (fuld narkose). Der opereres bag øret på den side, hvor man har smerter. Der laves et 2 x 2 cm stort hul i kraniet, og under et mikroskop arbejder man sig forsigtigt ind til det sted, hvor trigeminusnerven løber ind i hjernestammen. Blodkar, der har kontakt med nerven, flyttes væk, og der lægges et stykke isolerende materiale imellem blodkar og nerve. Muskler og hud lukkes over hullet, og operationen er overstået. Operationen tager typisk fra 1 time til 1,5 time.
Komplikationer
Det er almindeligt at have hovedpine i dagene efter operationen. Manglende effekt kan først vurderes efter en måned. I meget sjældne tilfælde kan der ske en forværring af smerterne.
Infektion (betændelse) optræder hos under 1 %. Utæthed af operationssår med sivning af hjernevæske optræder hos under 2 %. Dette vil altid kunne stoppes. Blødning i hjernen optræder hos under 1 %. I yderst sjældne tilfælde kan blødningen være livstruende. Det vil medføre, at man opereres igen med fjernelse af blødningen. Blodpropper i hjernestammen ses hos 6 %. Blodpropper og hævelse af lillehjernen optræder hos 1-2 %. Blodpropper og hævelse af lillehjernen kan medføre styringsbesvær af arme og ben. Påvirkning af omkringliggende nerver ved hjernestammen kan føre til ansigtslammelse og dobbeltsyn (sammenlagt 4 %). Dette vil meget ofte forsvinde med tiden, men hos nogle få patienter vil nervepåvirkningen være blivende. Der er ca. 10 % der får hørenedsættelse eller døvhed på den opererede side. Gennem udvikling af den kirurgiske teknik, har man dog mindsket forekomsten af høretab betydeligt.
Efter operationen
Når operationen er overstået, ligger man til observation på opvågningsafsnit i 6 timer. Herefter flyttes man tilbage til det almindelige sengeafsnit. Man er typisk indlagt mellem 3 og 5 dage. Tre måneder efter operationen vil man blive indkaldt til kontrol i Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi. De videre kontroller efter operationen vil foregå i Dansk Hovedpinecenter.
Sygemelding
Vi anbefaler 4 ugers sygemelding, men afhængigt af tilstanden kan sygemeldingen være kortere eller længere. Tal med din egen læge ved behov for længere sygemelding.
Ballonkompression
Ved ballonkompression anvendes et avanceret navigationsudstyr til at indføre en nål i kinden og videre igennem et hul i kraniet. Når nålespidsen er ved trigeminusnerven blæses en lille ballon op, som trykker på nerven i et par minutter, hvorefter man fjerner ballonen igen igennem nålen. Du er kortvarigt bedøvet i 5 til 15 minutter under operationen, og hele operationen tager ca. 30 minutter. Studier har vist, at mellem 60-70 % af de opererede bliver smertefrie i en periode på op til 2 år. Det kan ske, at smerterne vender tilbage igen efter måneder eller år. Sandsynligvis varer effekten længere ved ballonkompression end ved glycerolinjektion.
Glycerolinjektion
Ved glycerolinjektion anvendes samme teknik og bedøvelse som ved ballonkompression. Når nålespidsen er ved trigeminusnerven, indsprøjtes ca. 0,8 ml glycerol, som kemisk delvist ødelægger nerven. Efter glycerolinjektionen skal du sidde op med hovedet let foroverbøjet i en time, mens glycerolen virker på trigeminusnerven. Studier viser, at der er effekt af operationen hos ca. 50-60 % af de opererede i op til 2 år, men ofte vender smerterne tilbage igen efter måneder eller år. Injektionerne kan gentages mange gange.
Komplikationer ved ballonkompression og glycerolblokade
Det er almindeligt med smerter, hævelse og blødning i kinden i 1-3 uger efter operationen. Da bedøvelsen er meget kortvarig, giver den også sjældent problemer.
Infektion optræder hos under 1 %. Konstante smerter i den berørte ansigtshalvdel optræder hos under 1 %. Nedsat følesans i ansigtet er en hyppig følge af behandlingen og ses hos 22-30 %. Det er udtryk for en effektiv blokering af nerven.
Udskrivelse efter ballonkompression og glycerolblokade
Du vil ofte blive udskrevet samme aften på operationsdagen.
Sygemelding ved ballonkompression og glycerolblokade
Du kan starte på dit arbejde kort efter operationen, men de fleste har dog behov for en uges sygemelding.
Andre kirurgiske behandlinger
Der findes behandlinger, hvor man bestråler eller opvarmer trigeminusnerven. Disse har, ligesom ballonkompression og glycerolinjektion, også til hensigt at ødelægge nogle af trigeminusnervens fibre. Der er ikke tilstrækkeligt videnskabeligt grundlag for at anbefale den ene behandling fremfor den anden.
Generelt efter de 3 typer af operationer
Der er ingen særlige forholdsregler efter operationen. Man kan frit bevæge sig omkring, rejse, flyve og deltage i sport.
Udtrapning af medicinsk behandling
Hvis operationen har fjernet eller nedsat dine smerter, kan du langsomt trappe ned i medicin over de næste par uger i samråd med din læge. Nogle patienter vil fortsat have behov for medicin i samme eller nedsat dosis, mens andre kan stoppe helt med medicinen.
Sygeplejegruppens telefon
Har du spørgsmål til din behandling, kan du ringe til sygeplejegruppen på telefon 38 63 22 75.
Min Sundhedsplatform
På www.minsundhedsplatform.dk kan du blandt andet følge med i din behandling, se kommende aftaler, melde afbud, se prøvesvar og udfylde spørgeskemaer. Hvis du har spørgsmål til din behandling, kan du også skrive direkte til os. Du kan også hente appen MinSP på din smartphone. Du logger på med MitID.
Du kan også læse i din egen journal på sundhed.dk.
Afbud og tidsbestilling
I tilfælde af afbud kan du ringe til sekretæren i Dansk Hovedpinecenter på telefon 38 63 20 62 eller skrive til os via MinSP.
Hvis din henvendelse ikke indeholder personfølsomme oplysninger, kan du sende en mail til os på hovedpine@regionh.dk.
Links
Patientforeningen Trigeminus Foreningen - www.trigeminus.dk