Kort om Trigeminus neuralgi 

Trigeminusneuralgi er serier af lynhurtige, skarpe, jagende smerter i én eller flere af grenene fra nerven trigeminus. Smerterne varer oftest fra sekunder til minutter, og kan udløses af stimulation i smerteområdet (såkaldte triggerpunkter), men smerterne kan også opstå spontant. Udløsende faktorer kan f.eks. være tandbørstning, tale, tyggebevægelser, kulde og lignende. Der er ofte smerteepisoder flere gange dagligt i uger eller måneder. Smerterne kan forsvinde i perioder, men vender ofte tilbage. 

Billedet viser den 5. hjernenerve (trigeminus).  

Den har 3 hovedgrene, der dækker 1. panden og øjet 2. kinden, næsen og overlæben samt tænder i overmunden 3. nederste del af kinden, mundhulen og tænderne i undermunden. 

Ca. 1000 personer i Danmark har trigeminusneuralgi. Der opstår godt 200 nye tilfælde om året. Sygdommen er ca. dobbelt så hyppig hos kvinder som hos mænd. Sygdommen er sjælden før 40-års alderen, og gennemsnitsalderen for patienter med trigeminusneuralgi er 60-65 år. 

Sygdommen behandles primært medicinsk, men har den medicinske behandling ikke tilstrækkelig effekt, eller er den forbundet med for mange bivirkninger, kan Dansk Hovedpinecenter på Rigshospitalet, Glostrup henvise til en neurokirurgisk vurdering på Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi på Rigshospitalet, Blegdamsvej. 

De to afdelinger har et tæt samarbejde omkring patienter der lider af trigeminussmerter. Alle patienter, der opereres for trigeminusneuralgi, vurderes af lægerne i Dansk Hovedpinecenter før og efter operationen. 

Som led i udredningen vil du inden indlæggelsen have fået foretaget en MR- skanning af hovedet. Hvis skanninger viser, at et blodkar berører trigeminusnerven ved dens udspring fra hjernen, kan du muligvis behandles med en såkaldt mikrovaskulær dekompression.  

Kort om behandlingen 

Mikrovaskulær dekompression er en hjerneoperation, hvor der lægges isolerende materiale mellem nerven og det blodkar, som generer nerven. Operationen er forbundet med flere risici end den mere simple perkutane behandling med ballonkompression, men det er en effektiv behandling med effekt hos ca. 70-90 % af patienterne, hvis der er en betydende kontakt mellem blodkarret og nerven. Der er dog ca. 10 %, der vil få smerter igen indenfor de først ti år efter behandlingen. 

Forberedelser inden du møder på hospitalet 

Medicin 

Din operation kan blive udsat, hvis du har taget medicin eller kosttilskud, der påvirker dit blods evne til at størkne. Du og din kirurg har sammen aftalt, om der er medicin du skal holde pause med.  

Du skal faste inden operationen 

Det er vigtigt, at din mavesæk er tom under operationen, da det mindsker risikoen for at kaste op under bedøvelsen.  
Det vil sige: 

• Kl. 02.00 på operationsdagen, skal du stoppe med at spise. Det gælder også tyggegummi, bolsjer, pastiller, mælkeprodukter og juice med frugtkød. Du må heller ikke drikke mælk i kaffe eller te. 
• Kort før kl. 06.00 på operationsdagen skal du drikke et-to glas sød saft sammen med din vanlige morgenmedicin. Sukkeret i saften modvirker kvalme og utilpashed både før og efter operationen. 
• Kl. 06.00 på operationsdagen skal du stoppe med at drikke alle former for væske. 
• Kl. 06.00 på operationsdagen skal du stoppe med at bruge nikotin-produkter som cigaretter og snus, da de stimulerer produktion af mavesyre. 

Noget medicin må gerne indtages med en lille smule væske i faste og tørste perioden. Det skal dog aftales med sygeplejersken.   

Du skal gå i bad 

Inden din operation skal du tage et bad, vaske dit hår og tage rent tøj på. Du må gerne tage badet, inden du går i seng aftenen før, hvis det er mest praktisk. 
Af hensyn til hygiejnen og vores mulighed for at observere dig, må du ikke have make-up eller creme i ansigtet.  
Neglelak, kunstige negle, piercinger og smykker skal du fjerne inden operationen. 

Pak en taske med det mest nødvendige 

Medbring gerne medicin i originalpakninger, toiletsager, hjemmesko, behageligt tøj og underholdning, som for eksempel læsestof, PC eller tablet. Husk opladere. Hvis du bruger briller eller høreapparat, skal du også medbringe dem.  

Lad værdigenstande som smykker, penge, ur og lignende blive hjemme. Tager du dem med, medbringes de på eget ansvar. 

Ved ankomst til hospitalet 

Du får anvist en stue og får udleveret hospitalstøj – af hygiejniske årsager kan du ikke have dit eget tøj eller undertøj på til operationen. 

Der kan være behov for supplerende blodprøver, og du skal have målt blodtryk osv. Inden operationen taler du med din kirurg. 

Du bliver fulgt til operationsafsnittet af en portør. Du bestemmer selv om du vil gå ned til operationsafsnittet eller om du vil blive kørt i sengen. Én af dine pårørende må gerne følge med dig, ned til operationsafsnittet.   

Operationen 

I operationsafsnittet bliver du modtaget af det personale som skal være med ved din operation. Du får lagt et drop og anæstesilægen giver dig sovemedicin, så du er fuldt bedøvet under operationen. 

Når du sover, bliver håret i området bag øret på den relevante side fjernet, svarende til den åbning som kirurgen skal lave i huden. For at komme ind til hjernen er det nødvendigt at fræse et hul i et 5-krone stort område i kraniet. 

Kirurgen kan nu finde trigeminusnerven ved anvendelse af mikroskop, og pulsåren, der berører nerven, flyttes væk, så der ikke længere er tryk på nerven. Pulsåren fikseres typisk i afstand fra nerven med et stykke teflon. 

Ved afslutningen af din operation, anvendes knoglen fra åbningen til at lukke hullet igen. Afslutningsvis sys huden sammen. 

Operationen varer typisk 1½ time. 

Figuren ovenfor viser operationsadgangen bag øret. Den grønne skive er et stykke teflon som isolerer nerven. 

Figuren overfor er trigeminusnerven markeret med en rød ring

Komplikationer

Ved en mikrovaskulær dekompression oplever de fleste en umiddelbar effekt af operationen. Der ner normalt ingen alvorlige komplikationer. Nogle har balanceproblemer i lidt længere tid.

Af øvrige komplikationer ses:

• Hørenedsættelse på den opererede side ses hos ca. 5 % af de behandlede patienter. Oftest er der tale om et varigt problem.
• Dobbeltsyn ses hos under 10 %, men det forsvinder stort set altid igen indenfor 3 måneder.
• Lammelse (skævhed i ansigtet) ses hos under 5 % og er oftest forbigående.
• Sivning af hjernevæske gennem næsen eller såret efter operationen ses hos under 2 % og kan nødvendiggøre fornyet lukning af såret.
• Nedsat følesans i den opererede side af ansigtet opleves af ca. 1/3. Denne ændrede følesans bedres oftest hurtigt, men hos nogle få er den blivende.
• Blodprop i hjernen er forholdsvis sjælden, men ses alligevel hos ca. 5 %. Selv små blodpropper kan medføre varige mén.
• Infektion ses hos under 1 %.
• I internationale studier er dødeligheden ved operationen gjort op til cirka ½ %. Samme dødelighed er registreret på Rigshospitalet.

Efter operationen

 Opvågning 

 Du bliver efter operationen kørt til opvågning på afsnit 6021. Du skal være i opvågningen indtil du er vågen nok til at komme tilbage til sengeafsnittet.  I opvågningen ligger flere patienter på samme stue og personalet er til stede hele tiden. 

En-to af dine nærmeste pårørende kan besøge dig i opvågningen. Vi anbefaler korte besøg, så der er mest mulig ro på opvågningsstuen. 

Ofte vil din kirurg tilse og informere dig om operationens forløb, allerede mens du er til opvågning, ellers vil en kirurg tale med dig dagen efter. 

Dagene efter operationen

Efter opvågningen kommer du tilbage til sengeafsnittet.

For at forebygge komplikationer opfordrer vi til, at du kommer ud af sengen allerede på operationsdagen. Første gang skal du ledsages af personale.
Herefter anbefaler vi, at du i det omfang det er muligt, er ude af sengen. Sæt dig gerne i stolen eller gå små ture på afsnittet. Det har stor betydning for hvor hurtigt du kommer dig efter operationen.

Husk, at vi har mad tilgængeligt døgnet rundt. Det er vigtigt, at du kommer godt i gang med at spise og drikke efter operation. Både for at tilføre kroppen den nødvendige næring, og fordi det er gavnligt for din mave- og tarmfunktion.

Sig til, hvis du har gener

Hvis du oplever gener efter operationen, kan det påvirke din lyst til at spise og bevæge dig. Derfor er det vigtigt, at du taler med sygeplejersken med henblik på at generne afhjælpes. Det er således især vigtigt, at du siger til, hvis du har smerter eller kvalme. Du kan få ekstra medicin, hvis du har behov for det.

Almindelige gener, du kan opleve efter operationen

• Svimmelhed, kvalme og opkastninger er ikke ualmindeligt i de første dage. Det kan skyldes både bedøvelse og selve operationen 
• Klukkende fornemmelse i hovedet.
  Det skyldes, at der under operationen er kommet lidt luft ind. Luften forsvinder typisk efter nogle uger. 
• At være træt 
  Træthed efter operationen kan strække sig over flere måneder. Mange af de ting, du har lavet derhjemme før din hjerneblødning, kan være svære at overskue, og gøre dig mere træt end du tidligere har oplevet. Det er er meget normalt, og det er vigtigt at du lytter til dit hoved og din krop, da du har brug for mere hvile. 
• Føleforstyrrelser i huden omkring såret.
  Det skyldes, at der bliver skåret små nervetråde over under operationen. Dette vil hos mange være varigt 

Du kan have 2-3 små sår i hovedbunden, som stammer fra den ramme, dit hoved er spændt fast i under operationen.   

Du kan gå i bad dagen efter operationen 

 Vi anbefaler, at du går i bad dagen efter operationen, men du må først vaske håret, når såret er tørt og tidligst 24 timer efter operation. Det er en god idé at føntørre håret, efter du har været i bad, så såret fortsat holdes tørt.  

Udskrivelse

Hvis du er oppegående og velbefindende, vil du typisk blive udskrevet 2-4 dage efter operationen.

Inden udskrivelsen vil du og dine pårørende have en samtale med læge og sygeplejerske med det formål at opsummere dit forløb og lægge plan for det videre forløb.

Hvis du har behov for indlæggelse mere end 2-4 dage efter operationen, eksempelvis til planlægning af genoptræning, har vi mulighed for at arrangere flytning til dit lokale sygehus. Meget genoptræning foregår kommunalt.

Sygemelding

Efter mikrovaskulær dekompression anbefales ca. 1 måneds sygemelding.

I gang igen

Efter operation i hjernen må du genoptage normal fysisk aktivitet, men det er vigtigt at arret får ro til at hele, så egentlig fysisk træning, bør du afholde dig fra den første måned. Det er godt, hvis du er fysisk aktiv efter operationen. Du skal dog finde en balance og lytte til din krop. Sørg for at hvile når du har brug for det, uden det går ud over din døgnrytme. Det er er ikke ualmindeligt at være mere træt end vanligt i måneder efter operationen.

Kørselsforbud

Hvis du har kørekort, kan du efter operationen, få et lægeligt kørselsforbud. Det betyder at din læge vurderer om din evne til at føre bil, på en sikker måde, kan være påvirket efter operationen.

Hvis det bliver aktuelt, vil lægen tale med dig om det. I samtalen vil du få en forklaring på, hvorfor kørselsforbuddet er nødvendigt, hvor længe kørselsforbuddet forventes at gælde, og hvornår kørselsforbuddet skal vurderes igen, eller om det er permanent.

Min Sundhedsplatform

Tilgå www.minsundhedsplatform.dk eller hent Appen ”MinSP”.
Her kan du bl.a.:

• Orientere dig om dine aftaler og aflyse, hvis du bliver forhindret.
• Skrive direkte til afdelinger, du er tilknyttet, hvis du har spørgsmål.
• Se prøvesvar og læse notater.

Tilgå også filmen om patientforløb via hjemmesiden
www.rigshospitalet.dk/hnk