Denne patientinformation er en fortsættelse af den information du tidligere har fået i "Transplantation med stamceller fra knoglemarven", og beskriver perioden efter din transplantation.

Når du læser denne patientinformation, skal du huske, at alle patienter er forskellige: Alder, sygdom, donorforhold og komplikationer kan påvirke forløbet og dermed også tiden efter transplantationen. Informationen her supplerer den mundtlige information, du får fra læger og sygeplejersker.

Vi anbefaler, at du og din familie læser patientinformationen grundigt inden din udskrivelse, så eventuelle spørgsmål kan blive besvaret.

Besøg i ambulatoriet 

I de første 3 måneder efter transplantationen er det nødvendigt, at du kommer i ambulatoriet. For patienter, der bliver transplanteret i ambulatoriet, er der daglige besøg, og for patienter, der er transplanteret i sengeafdelingen, er der besøg mindst én gang om ugen.

Du får taget blodprøver og taler med læge og sygeplejerske.  De holder øje med, om du har tegn på Graft versus Host (GvH), infektioner, behov for transfusioner med blod, trombocytter, væske eller immunglobulin (antistoffer, der modvirker infektioner), om du spiser og drikker nok, og om din medicin skal justeres. Med længere interval skal du til undersøgelser hos øjenlæge og for kvinders ved kommende til gynækolog.

Desuden skal du have taget røntgenbilleder, have undersøgt funktionen af dine lunger og eventuel have lavet knoglemarvsundersøgelse og lumbalpunktur.

Når din tilstand tillader det, bliver der længere interval mellem besøgene.

Behov for at blive indlagt

Det er muligt, at du får behov for at blive indlagt igen i løbet af de første måneder efter transplantationen. Der kan være forskellige årsager til, at du bliver indlagt igen: Infektioner, GvH eller at du har svært ved spise og drikke.
Du skal ikke miste modet af den grund, det er normalt, og det er ikke nødvendigvis et udtryk for alvorlige komplikationer.

Personlig hygiejne

Efter udskrivelsen er det vigtigt, at du holder huden ren for at nedsætte risikoen for infektioner. Vi fraråder karbad, så længe du har CVK, da det øger risikoen for infektioner.

Mundpleje

Mange patienter får mundtørhed og ændret smagssans de første måneder efter transplantationen. Når man ikke producerer tilstrækkelig mængde spyt, medfører det øget risiko for at få infektion i mundhulen, tandsten og huller i tænderne. Derfor er det vigtigt, at du fortsætter med en grundig og hyppig mundhygiejne efter udskrivelsen. Du skal børste tænder mindst 2 gange daglig og kan bruge tandtråd eller tandstikker. Har du lave trombocytter, skal du være forsigtig, da der er risiko for at skade tandkødet og dermed få tandkødet til at bløde, hvilket kan medføre infektioner. Der er flere muligheder for at afhjælpe fx mundtørhed, tal med sygeplejersken om mulighederne.

Mad og drikke

Når du er i behandling med immundæmpende medicin, er der en øget risiko for at udvikle infektioner fra fødevarer. Se patientinformationen ”Mad og hygiejne, når du har nedsat immunforsvar”.

Vi anbefaler, at du har en god hygiejne, når du laver mad, dvs. vasker hænder før madlavning, bruger rent bestik/redskaber til madlavning m.m. Hvis du har nedsat appetit, kvalme, smagsændringer eller lignende, så nævn det ved de ambulante besøg. Ved behov er der mulighed for, at du kan tale med en diætist. Det kan nogle gange være svært at komme i gang med at spise igen, så du taber for meget i vægt. Derfor kan det blive nødvendigt at få lagt en sonde gennem næsen til mavesækken og via den få flydende ernæring. Ernæring gennem sonde kan foregå derhjemme.

For at få dækket dit vitaminbehov anbefaler vi, at du tager en vitaminpille uden jern, hver dag det første halve år. 

Det er vigtigt, at du drikker 2,5 til 3 liter væske om dagen. Så længe du får immundæmpende medicin, er dine nyrer særligt sårbare, og funktionen af dem kan påvirkes kraftigt, hvis du får for lidt at drikke.

Normalt kan man tåle alkohol i små mængder. Visse lægemidler og/eller nedsat leverfunktion gør, at nogle patienter i en periode ikke kan tåle alkohol. Du kan tale med lægen i ambulatoriet om dette. 

Centralt venekateter (CVK)

De fleste patienter har stadig CVK, når de bliver udskrevet. Du bliver instrueret i, hvordan du skal rense ved katetret og skifte forbindingen. Inden du tager hjem, taler du med personalet om remedier til håndtering af CVK og skift af forbinding.

I tilfælde af rødme, ømhed og hævelse omkring katetret skal du straks kontakte transplantationsafsnittet eller ambulatoriet. Hvis du eller dine pårørende ikke kan varetage plejen af CVK'et, kontakter vi hjemmesygeplejen i din hjemkommune, og instruerer dem, eller du kan tage på det hospital, der har henvist dig til transplantation.

CVK'et skal skylles igennem mindst 1 gang hver uge. Når du er til kontrol, bliver CVK'et skyllet, inden du får taget blodprøver. Normalt bliver CVK'et fjernet efter ca. 3 måneder. Det er et lille indgreb, som kun kræver lokalbedøvelse. Herefter får du taget blodprøver i armen, når du kommer til kontrol. Du har mulighed for at blive oplært til selv at håndtere dit CVK.

Medicin

Efter transplantationen er det nødvendigt at tage medicin, der forebygger de mest almindelige infektioner med bakterier, svampe og virus. Hvor længe du skal dage medicinen, beslutter lægen ud fra, hvor længe du får medicin, der dæmper dit immunforsvar, og hvordan du i øvrigt har det. Det meste af den medicin, du skal tage, bliver udleveret i ambulatoriet. Du skal sørge for at få medicin med hjem, så du har nok, til du kommer til dit næste ambulante besøg. Der er enkelte former for medicin, som du får en recept på, og selv skal købe.
Den mest almindelige medicin i perioden efter din indlæggelse er følgende: 

Ciclosporin

Hæmmer reaktioner fra immunforsvaret og forebygger GvH. Koncentrationen af Ciclosporin i blodet skal måles med jævne mellemrum. Derfor skal du først tage Ciclosporin morgendosis efter, at blodprøven er taget i ambulatoriet. De mest almindelige bivirkninger fra Ciclosporin er:

• Rysten på hænderne og besvær med at styre din bevægelser nøjagtigt.
• Ondt i maven og kvalme
• Højt blodtryk
• Ophobning af væske i kroppen – specielt i ansigt, på hænder og fødder

Det kan blive nødvendigt at tage medicinen i længere tid efter transplantationen for at dæmpe evt. tegn på GvH. Lægen giver dig besked om, hvornår du skal starte nedtrapning og helt stoppe med behandlingen. Hvis du senere får tegn på GvH, sættes Ciclosporindosis op igen. Bivirkningerne forsvinder, når du får en mindre dosis/holder op med at tage Ciclosporin.

Tacrolimus  

Hæmmer reaktioner fra immunforsvaret, og forebygger GvH. Tacrolimus anvendes nogle gange i stedet for Ciclosporin. Koncentrationen af Tacrolimus i blodet skal måles med jævne mellemrum. Derfor skal du først tage Tacrolimus morgendosis efter du har fået taget blodprøver i ambulatoriet. Bivirkningerne ligner de ovenfor beskrevne bivirkninger ved Ciclosporin. Derudover kan du få forhøjet blodsukker.

Prednison/Prednisolon

Er binyrebarkhormon, og bliver givet som behandling mod GvH. Når GvH er under kontrol, starter du på at trappe langsomt ned i Prednison.

Binyrebarkhormoner slører symptomer på infektion, for eksempel nedsættes feberen. Derfor skal du være ekstra opmærksom på kroppens signaler. Binyrebarkhormon kan give mavesår, som viser sig ved sviende smerter i toppen af maven og sure opstød. Smerterne kan lindres ved at spise eller afhjælpes med medicin.

Nogle patienter kan blive deprimerede af binyrebarkhormon. Andre bliver opstemte, rastløse og får søvnbesvær. Appetitten bliver øget, og du kan tage på i vægt. Når du stopper behandlingen, bliver appetitten oftest normal igen. 

Binyrebarkhormon kan medføre forhøjet blodsukker og sukker i urinen. Det vil sige, en tilstand der ligner sukkersyge. Symptomerne er tørst, rigelig vandladning, sult, vægttab og træthed. Symptomer forsvinder, når binyrebarkhormondosis trappes ned.

Efter lang tids behandling med binyrebarkhormon kommer der nedsat kraft i musklerne og knogleskørhed. Ved besøg hos læger eller tandlæge, skal du altid oplyse, at du får binyrebarkhormon.

Sulfotrim med Trimetoprim

Forebygger en bestemt type lungeinfektion, og gives så længe du får Ciclosporin eller Tacrolimus, det vil sige minimum ½ år efter transplantationen. Sulfotrim kan give udslæt på huden, så det kan være nødvendigt at give et andet præparat. 

Dapson

Dapson får du, hvis du er overfølsom overfor Sulfotrim.

Acyclovir/Valaciclovir

Forebygger herpes-infektioner. Hvis du bliver udsat for smitte eller får herpesudbrud, kan det være nødvendigt at genoptage behandlingen. Bivirkninger ses sjældent, men kan forekomme i form af hovedpine eller kvalme. Se også afsnit om helvedesild/skoldkopper.

Fluconazol og Posaconazol

Fluconazol og Posaconazol forebygger infektioner med svamp. Fluconazol giver sjældent bivirkninger, men Posaconazol kan påvirke leverens funktion, hvilket kan ses i dine blodprøver.

Letermovir

Letermovir forebygger infektion med Cytomegalo virus (CMV). Letermovir kan give diarre, kvalme og opkastning.  Læs mere under afsnittet Cytomegalovirus.

Naturmedicin

Naturmedicin og kosttilskud dækker over en bred vifte af produkter og nogle kan være skadelige i kombination med den nødvendige medicin du ellers skal tage - f.eks. interagerer prikbladet perikon med immunsuprimerende behandling. Hvis du bruger naturmedicin og/eller kosttilskud, skal du tale med lægen/ plejepersonalet og det.

Graft versus Host reaktion (GvH)

Akut GvH: GvH skyldes donorcellernes reaktion mod din egen krops celler, og kan komme op til 3 måneder efter transplantationen. Symptomerne er:

• Udslæt på huden
• Kvalme
• Diarré
• Gulsot

Du skal altid kontakte ambulatoriet eller transplantationsafsnittet, hvis du får nogle af ovenstående symptomer.

Kronisk GvH

Kronisk GvH kan opstå mellem 2-3 måneder og op til 2 år efter transplantationen.  Kronisk GvH kan vise sig ved:

• Utilpashed, nedsat appetit, vægttab og evt. diarre
• Udslæt på huden, som kan udvikle sig til sår
• En særlig type af GvH i huden viser sig ved stivhed i hud og sener på grund af bindevævsdannelse
• Mundbetændelse med ømhed i slimhinden i mund og hals. Der kan komme hvide aftegninger på slimhinden kaldet (”lichen”) samt sår
• Gulsot
• I enkelte tilfælde, kan der opstå GvH i lungerne, som viser sig ved åndenød og hoste.

Kronisk GvH kan relativt nemt behandles og forsvinder næsten altid med tiden. Dog kan der være længere varende bivirkninger efter, at den kroniske GvH er behandlet.

Infektioner

Selv om produktionen af hvide blodlegemer er blevet normal efter transplantationen, er der stadig øget risiko for at få infektion. Derfor er det vigtigt, at du undgår at blive udsat for smitte. De mennesker, du kommer i kontakt med, skal være raske, og må ikke for nylig have været udsat for smitte. 

De første 3 måneder efter transplantationen anbefaler vi:

• At du er meget opmærksom på ikke at færdes steder, hvor du ikke kan kontrollere, om andre mennesker er raske; for eksempel gå i butikker, køre i bus eller tog eller gå på arbejde Hvis du opholder dig udendørs, er der næsten ingen risiko for at blive smittet af personer, der er syge.
• Hvis der er børn i hjemmet, som går i døgninstitution eller skole, er der ingen grund til at holde dem hjemme, men du skal være opmærksom på, om børnene er ved at blive syge. Ca. 3 måneder efter transplantationen, er immunforsvaret normalt bedret, og du behøver ikke at tage ovennævnte forholdsregler.

Hvis du får temperaturstigning til 38° C eller derover, skal du straks påbegynde penicillinbehandling, uanset om det drejer sig om almindelig forkølelse eller mistanke om influenza. Kontakt derefter ambulatoriet eller sengeafdelingen, hvor du blev transplanteret.

Der er en bestemt type infektion, der hyppigere optræder hos stamcelleplanterede patienter end hos andre. Den skyldes bakterier, der hedder pneumokokker, som er meget følsomme over for almindelig penicillin. Når du bliver udskrevet, får du udleveret et kort, som du altid skal have på dig. Det fortæller, at du har fået stamceller fra et andet menneske, og at du har større risiko for at få pneumokokinfektioner.

Vi vaccinerer mod pneumokokinfektion. Vaccinen varer 5 år, herefter foregår vaccination hos egen læge.

Cytomegalovirus (CMV)

Når du kommer i ambulatoriet, bliver der taget blodprøver for at se, om du har infektion med CMV. CMV medfører kun symptomer hos personer med nedsat immunforsvar. I nogle tilfælde er det nødvendigt at give forebyggende medicin mod CMV-sygdom. Om du skal have Letermovir efter transplantationen afgøres af om der findes antistoffer i blodet før transplantationen hos dig og din donor.

CMV-sygdom kan vise sig ved lungebetændelse, diarre eller blot feber uden andre symptomer. Vi konstaterer næsten altid CMV i blodet, før der kommer andre symptomer. Behandlingen kræver ofte indlæggelse.

Helvedesild/Skoldkopper

Der kan optræde flere typer af infektioner på grund af virus og andre mikroorganismer, som du allerede har i kroppen. Et typisk eksempel på dette er helvedesild, der skyldes skoldkoppevirus. Symptomerne starter med, at det brænder i et afgrænset område på huden et sted på kroppen, herefter kommer rødme og udvikling af blærer og til sidst sårskorper. Helvedesild skal behandles, så tidligt som muligt med Valaciclovir. Det kan være nødvendigt at være indlagt under behandlingen. Helvedesild kan komme op til 1½ år efter transplantationen. 

Mæslinger

Hvis du bliver udsat for smitte med mæslinger inden for det første år efter transplantationen, kan du få symptomer på infektion. Ved risiko for smitte skal du hurtigst muligt henvende dig til transplantationsambulatoriet. Du bliver eventuelt sat i behandling med immunglobulin, som er antistoffer, der hjælper immunforsvaret med at bekæmpe infektion. Jo længere tid, der går efter transplantationen, des bedre bliver immunforsvaret.  Hvis du får andre symptomer, der kan skyldes infektioner, herunder hovedpine, øresmerter, hoste, influenzasymptomer, åndenød, smerter i brystet, diarré, opkastninger med mere, skal du også kontakte ambulatorium eller transplantationsafsnittet.

Vaccination

Efter en transplantation med stamceller bliver virkningen af tidligere vaccinationer ophævet, og selv om din donor er vaccineret, er det ikke tilstrækkeligt til at give dig en beskyttelse.

Personalet i ambulatoriet vil vi informere dig om, hvornår du skal starte vaccinationer.

Vacciner

Vaccination omfatter; difteri, stivkrampe og polio (Di-Te-Pol) og pneumococcae. Du kan blive vaccineret, når du kommer til kontrol i ambulatoriet eller få vaccinerne udleveret, og blive vaccineret hos egen læge.

Hvis du endnu ikke er begyndt vaccination med Di-Te-Pol vaccine og får et sår, der går infektion i, er der risiko for at få stivkrampeinfektion. Du skal derfor starte stivkrampevaccination allerede på dette tidspunkt. 

Influenzavaccine

Vi anbefaler, at du før forventede influenzaepidemier, bliver influenzavaccineret hos din egen læge. Du kan spørge personalet i ambulatoriet eller din egen læge til råds. 

COVID-19-vaccine

Vi anbefaler, at du bliver vaccineret mod COVID-19. Du må starte 3 måneder efter transplantationen.

MFR-vaccine

Vi anbefaler, at du kun efter aftale med lægerne i ambulatoriet/transplantationsafsnittet, vaccineres med levende vaccine. Dette gælder bl.a. mæslinger, fåresyge, røde hunde (MFR).

Vaccine mod gul feber

I visse tropiske områder kræves vaccination mod gul feber. Denne vaccine er levende, og kan derfor medføre sygdom hos personer, der er transplanterede. Tal med en læge på transplantationsafsnittet/ambulatoriet, hvis du er i tvivl om, hvilke vacciner du må få og hvornår.

Blodprodukter

Hvis donor har en anden blodtype end din oprindelige blodtype, ændres din blodtype efter transplantationen.

For at nedsætte risikoen for at få virus overført via transfusioner, må du efter transplantationen kun få blod og trombocytter, der er bestrålet og leukocytfiltreret (de hvide blodlegemer sorteres fra blod og trombocytter). Nogle mindre sygehuse kan ikke bestråle blod- og trombocytprodukter. I de tilfælde kan det være nødvendigt, at du får transfusionerne på et større sygehus.

Tandlægebesøg

Det er vigtigt, at du går til tandlægekontrol ca. hvert ½ år, blandt andet med henblik på tandrensning for at nedsætte risikoen for tandsten, huller og paradentose. Dette er særlig vigtigt for patienter, der lider af mundtørhed. Større behandlinger hos tandlægen kan kræve særlige forholdsregler for eksempel blodprøvekontrol af trombocytter og/eller eventuelt forebyggende behandling med penicillin. Hvis du får smerter, sår eller belægninger for eksempel hvide pletter i munden, skal du kontakte ambulatoriet eller transplantationsafsnittet.

Hudpleje

Huden kan være meget tør og følsom i flere måneder efter transplantationen. Vi anbefaler derfor, at du bruger milde, uparfumerede hudplejemidler for at bevare huden fugtig og smidig.

Sol

Behandling med kemoterapi, immundæmpende medicin og evt. strålebehandling øger risikoen for at få kræft i huden. Når du færdes i solen, anbefaler vi derfor, at du bruger en solcreme med høj beskyttelsesfaktor, tager en hat på, samt klæder dig på for at beskytte huden.
Vi fraråder solbadning, da du meget hurtigt kan blive solskoldet. Risikoen for hudkræft bliver øget ved ophold i kraftig sollys. Derfor fraråder vi også, at du går i solarium. 

Øjenpleje

Øjnene kan i nogen tid efter transplantationen være tørre og følsomme. Øjendråber kan hjælpe på symptomerne. Hvis du bruger kontaktlinser og øjenmakeup, kan symptomerne forværres, derfor fraråder vi dette de første par måneder. 

Hvis du i forbindelse med transplantationen har fået strålebehandling, er der efter nogle år risiko for at udvikle grå stær, som skyldes at der dannes uklarheder i øjets linse. De første symptomer på grå stær er nedsat syn, specielt i skarpt lys. Grå stær kan behandles ved en mindre operation, hvor linsen i øjet erstattes med en kunstig linse. Ved dit årlige ambulante besøg, kontrolleres du også hos øjenlæge.

Træthed og koncentrationsbesvær

De fleste patienter føler sig trætte i tiden efter transplantationen. Mange erfarer, at de er i dårlig kondition og har relativt få kræfter. De fleste har brug for hjælp fra pårørende for at overkomme de daglige opgaver. I nogle tilfælde er der behov for hjemmehjælp eller hjemmesygeplejerske fra kommunen. Lyt til kroppen og hvil dig, så ofte der er brug for det. Det kan være svært at acceptere, at der ikke er det samme fysiske overskud som tidligere. Normalt forsvinder trætheden jo længere tid, der går, og du får langsomt mere overskud. Trætheden ledsages ofte af hukommelses- og koncentrationsbesvær. Det kan eksempelvis være svært at koncentrere sig om at læse, foretage sig noget i længere tid ad gangen, gå i gang på arbejde, fungere på arbejde og så videre. Du kan måske have svært ved at huske beskeder og have brug for at skrive tingene ned.

Du kan ligeledes opleve, at du er mere kuldskær efter transplantationen end tidligere. Det forsvinder med tiden.

Følelsesmæssige reaktioner

Efter udskrivelsen kan der komme reaktioner på de fysiske og psykiske belastninger, behandlingen har medført. Det kan være angst for tilbagefald, frygt for komplikationer og genindlæggelse. Måske forventer du at blive glad og lettet efter udskrivelsen. Imidlertid er det ikke usædvanligt, at reaktionen er stik modsat. Det er svært at komme ud af isolationen og hjem til dagligdagen. Nogle patienter bliver deprimerede, får let til tårer, bliver irritable eller får tendens til at isolere sig fra omgivelserne.

Alt dette er naturlige reaktioner på langvarig stress, og det kan være vanskeligt at leve med, og svært for familien at forstå. En transplantation med stamceller kan være en stor belastning for hele familien, både fysisk, psykisk og socialt. Det kan være vanskeligt at genskabe et normalt familieliv efter lang tids sygdom og behandling. Måske føler du, at familien tager for mange hensyn, og fastholder dig i sygerollen. Måske føler du, at de stiller større krav, end du kan honorere. Det er en balancegang for begge parter, og det kan være svært at tale om det. 

Det kan være en god idé at tale med andre patienter. Hvis du ikke tidligere har været i kontakt med andre, der er transplanteret med stamceller fra knoglemarven, kan vi være hjælpe med at etablere kontakt.

Vi er naturligvis altid parate til at tale med dig, hvis du har problemer, men det kan være en god ide også at inddrage familie/venner og i nogle tilfælde en psykolog/præst.

Genoptræning

Normalt vil du ikke have behov for fysioterapi efter udskrivelsen, men det er en god ide at fortsætte med de øvelser fysioterapeuten lærte dig under indlæggelsen. Sørg for at komme ud i den friske luft hver dag, og gradvis øge gåturens længde. En motionscykel kan være en god hjælp til at genoptræne kondition og benmuskler.

Seksualliv

Mange patienter er i lang tid plaget af træthed og hermed også manglende lyst til sex. Når lysten til at genoptage det seksuelle samliv melder sig, kan det være forbundet med frygt for smitte med bakterier eller blødninger fra slimhinden. Umiddelbart er der ingen risiko, hvis din partner er rask. Imidlertid kan der være en række faktorer, der gør, at det kan være svært at få det seksuelle samliv til at fungere tilfredsstillende den første tid.

Forandringer i udseendet som behandlingen medfører (at være skaldet, vægtændringer, hudforandringer) kan føre til, at du ikke føler dig attraktiv, og derfor forsøger at undgå samliv. Stråle- og kemoterapibehandling kan påvirke slimhinderne hos både kvinder og mænd. Kvinder kan opleve tørhed og smerter ved samleje. Dette kan afhjælpes med smørende midler eller lokal hormonbehandling. Mænd kan opleve rødme, tørhed og problemer med at trække forhuden tilbage. Visse lægemidler (for eksempel medicin der nedsætter blodtrykket og vanddrivende tabletter) kan for en periode, give rejsningsbesvær hos mænd.  

GvH-reaktion kan også forekomme i skeden hos kvinder og penis hos mænd. Symptomerne er de samme som ses efter stråle-og kemoterapibehandling. Du skal derfor tale med din læge eller sygeplejerske, hvis du oplever nogle af disse problemer, når du kommer til kontrol i ambulatoriet.  Det er vigtigt, at du og din partner er åbne og ærlige over for hinanden og taler om eventuelle problemer. Vær opmærksomme på hinandens reaktioner og giv jer god tid.

Muligheder for at få børn

Både kvinder og mænd har en stor risiko for, at deres forplantningsevne er ophørt efter transplantationen. 

Kvinder kan modtage et æg fra en anden kvinde, der har været igennem en fertilitetsbehandling. Hvis du er blevet strålebehandlet, kan der være ændringer i livmoderen, der kan gøre det vanskeligt at gennemføre en graviditet.

Mænd, kan have deponeret sæd, før start på behandling. Hvis det ved behandling på Fertilitetsklinikken ikke har været muligt for dig og din partner at få børn, er der mulighed for at ansøge om adoption efter 5 års sygdomsfrihed.

Arbejde/daginstitution/skole

Tidligst 3 måneder efter transplantationen kan du genoptage dit arbejde/uddannelse. Imidlertid viser det sig ofte, at man ikke helt føler sig stærk nok, for eksempel, hvis man har et hårdt fysisk arbejde. Derfor kan det være nødvendigt, når du starter på arbejde/ uddannelsen igen at starte på nedsat tid. Vores erfaring er, at de fleste arbejdsgivere ser velvilligt på et ønske om at starte på nedsat tid. Afsnittets socialrådgiver kan være behjælpelig med at undersøge de økonomiske konsekvenser og eventuelle støttemuligheder i forbindelse med en forlænget eller delvis sygemelding.

Økonomi

Langvarig sygdom kan være med til at påføre familien merudgifter og tab af arbejdsfortjeneste. Vores socialrådgiver eller sagsbehandleren i din hjemkommune, kan undersøge mulighederne for supplerende økonomisk bistand. Efter udskrivelsen, skal du selv betale for noget af den medicin, du skal fortsætte med at tage. Derfor anbefaler vi, at du taler med afsnittets socialrådgiver, som kan undersøge, om du har ret til medicintilskud og hjælp til ansøgning om legater fra privatfonde. Afsnittets socialrådgiver har legatlister, og kan være behjælpelig med at søge.

Bilkørsel

Du må først føre bil, når du føler dig rask nok. Imidlertid kan visse lægemidler (smertestillende og beroligende midler, mærket med en rød trekant på pakken/glasset) påvirke reaktionsevnen, og i så fald bør du ikke køre bil. Hvis du får problemer med dit syn, kan du tale med lægen og sygeplejerskerne i ambulatorie. I tilfælde af tåge- eller dobbeltsyn, bør du have tid hos øjenlægen på Rigshospitalet. Vi fraråder, at du kører bil, før du har været til kontrol der.

Rejser/ferie

De fleste komplikationer optræder det første halve år efter transplantationen, og derfor fraråder vi udlandsrejser. Herefter anbefaler vi, at du rådfører dig med lægen i ambulatoriet, med henblik på vejledning om særlige risici og forholdsregler før rejser til udlandet. Efter en stamcelletransplantation, kan der være specielle forhold, der gør sig gældende, når du skal tegne rejseforsikring. Du kan drøfte dette med lægen eller der, hvor du tegner forsikring.

Husdyr

I tiden efter transplantationen fraråder vi, at du anskaffer kæledyr. Er der allerede dyr i hjemmet, er der ingen grund til dyrepension, såfremt almindelige hygiejniske forholdsregler tages. Det vil sige:

• Undgå, at dyr river dig og slikker dig i ansigtet og på hænderne.
• Undgå dyr på køkkenbord, spisebord og i sengen. De første 3 måneder bør du undgå besøg i stalde.

Byggestøv

Byggestøv øger risikoen for svampeinfektion (Aspergillus) hos transplanterede patienter. Derfor bør du undgå byggepladser og ombygninger i eget hjem i minimum seks måneder efter transplantationen, eller så længe du får medicin, der dæmper dit immunforsvar.

Følger af transplantation med stamceller senere i livet

Senere i livet kan der opstå følger efter transplantationen. Dette er beskrevet i patientinformationen ”Senfølger efter transplantation med stamceller”. I ambulatoriet planlægges samtaler med sygeplejersker og læger om dit forløb og hvad du kan forvente på længere sigt. Nogle patienter bliver afsluttet til Odense Universitetshospital eller Aarhus Universitetshospital og vil i den forbindelse få udleveret patientinformationen.

Støttegrupper

Der findes støttegrupper, hvis du ønsker at tale med andre, der har kræft eller er blevet stamcelletransplanteret. Du kan spørge personalet i ambulatoriet eller på transplantationsafsnittet.