Denne patientinformation henvender sig til pårørende til patienter, der har været udsat for en svær skade i hjernen. Her kan du læse om de forskellige niveauer af bevidsthedssvækkelse og forslag til, hvad du som pårørende kan gøre, når du er sammen med patienten.

Niveauer af svækket bevidsthed

Man inddeler bevidsthedstilstande i forskellige niveauer. Man kan ikke forudsige, hvordan forløbet vil udvikle sig for den enkelte patient, og i hvilken grad patienten kommer til bevidsthed igen. Processen vil forløbe forskelligt fra patient til patient. Bevidsthedsniveauer efter en svær hjerneskade kan være koma, vegetativ tilstand, minimalt bevidsthedsniveau, konfusion eller fuld bevidsthed. Niveauerne er beskrevet i det følgende. 

Koma 

En patient er i koma, når patienten er helt bevidstløs og ikke åbner øjnene. Koma varer sjældent mere end to-fire uger. På film ser man ofte, at en patient vågner op af koma og straks er helt vågen og klar, og kan tale med sine nærmeste pårørende. Det sker sjældent i virkeligheden. 

En patient i koma: 

• Åbner ikke øjnene. 
• Er ude af stand til at følge opfordringer. 
• Kan ikke tale eller kommunikere. 
• Kan ikke bevæge sig bevidst eller meningsfuldt. 
• Har ingen afværgebevægelser.

Vegetativ tilstand 

En patient er i vegetativ tilstand, når han eller hun er bevidstløs og ukontaktbar, men har perioder med henholdsvis søvn og vågenhed (åbne øjne). Nogle patienter bevæger sig fra koma til den vegetative tilstand, mens andre bevæger sig direkte fra koma til en højere grad af bevidsthed.

En patient i vegetativ tilstand: 

• Kan have begyndende søvn- og vågenhedscyklus, f.eks. ved periodevis øjenåbning og øjenlukning. 
• Er ikke i stand til at følge opfordringer. 
• Kan ikke tale eller kommunikere. 
• Kan eventuelt mumle, stønne eller komme med andre lyde. 
• Kan eventuelt græde, smile eller have andre ansigtsudtryk uden umiddelbar årsag. 
• Kan eventuelt kortvarigt bevæge øjnene mod personer eller objekter, men kan ikke fastholde blikket på dem i længere tid, hverken når personen eller objektet står stille eller bevæger sig. 
• Kan eventuelt reagere på høj lyd med bevægelse eller spjæt.

Minimalt bevidsthedsniveau 

Patienter, der genvinder bevidstheden langsomt, vil ofte fortsat have nedsat grad af opmærksomhed mod sig selv og sine omgivelser. Evnen til at reagere på og kommunikere med omgivelserne er ikke konstant, men kan svinge fra time til time, og fra dag til dag. Denne tilstand af begrænset opmærksomheds- og energiniveau kaldes minimalt bevidsthedsniveau.

Nogle patienter forbliver i denne tilstand, mens andre gradvist bliver mere opmærksomme og kan reagere på omgivelserne. 

Minimalt bevidsthedsniveau: 

• Kan eventuelt følge simple opfordringer. 
• Kan eventuelt kommunikere ”ja” eller ”nej” ved at tale, gestikulere, nikke eller ryste på hovedet. 
• Kan eventuelt sige få forståelige ord. 
• Kan eventuelt reagere på personer, ting eller andre hændelser ved at: 
• Græde, smile, grine. 
• Lave lyde eller gestikulere. 
• Række ud efter genstande. 
• Forsøge at holde eller anvende en genstand. 
• Holde øjnene fokuseret på personer eller ting i længere tid ad gangen, enten når personen eller genstanden står stille eller bevæger sig. 

Patienter på minimalt bevidsthedsniveau vil ikke altid kunne udføre det, der er beskrevet i punkterne ovenfor. For eksempel vil patienten på ét tidspunkt kunne følge en simpel instruktionen og på andre tidspunkter ikke kunne følge instruktion. Disse udsving i patientens tilstand kan gøre det vanskeligt at skelne den vegetative tilstand fra lavt minimalt bevidsthedsniveau.

Patienten er ikke længere på minimalt bevidsthedsniveau, når han eller hun vedvarende kan kommunikere, følge opfordringer og instruktioner eller relevant anvende flere hverdagsting, som f.eks. en kam, tandbørste, blyant eller krus. 

Kontakten med den svært bevidsthedssvækkede patient (koma, vegetativ tilstand og minimalt bevidsthedsniveau)

For mange falder det naturligt at tale til patienten, som man plejer, også selvom patienten ikke reagerer på sine omgivelser. Hvis du som pårørende fortæller om, hvad du f.eks. har oplevet i løbet af dagen, kan det give dig en følelse af kontakt og samhørighed med patienten. Det kan være en god idé at tale med patienten om det, du foretager dig, mens du er på stuen.

Berøring er en anden måde at føle nærvær og samvær på, men det er vigtigt at undgå at overstimulere patienten. Det, der før føltes behageligt for patienten, kan måske opleves ubehageligt eller fremmed nu.

Patienten kan ikke selv give udtryk for, hvordan han eller hun har det, men du kan være opmærksom på nogle tegn. Ubehag hos patienten kan komme til udtryk ved, at patienten trækker vejret hurtigt, spænder musklerne, sveder, skærer tænder, bliver rastløs eller udtrættes.

Forslag til kontakt med patienten: 

• Tal i normalt stemmeleje. 
• Fortæl patienten hvem du er, hvor han eller hun er, eventuelt hvorfor han eller hun er på hospitalet, og hvilken dag og dato det er.
• Fortæl patienten i korte sætninger, hvad du vil gøre, før du går i gang med at gøre det. 
• Lad én person tale ad gangen. 
• Stil få, korte og enkle spørgsmål. Patientens reaktioner ved minimal bevidsthed, er ikke altid korrekte eller vedvarende. 
• Medbring billeder af familie og nære venner og ting, som er velkendte for patienten. 
• Begræns antallet af besøgende til få personer ad gangen. 
• Patienten har brug for ro på stuen. I nogle tilfælde kan det give ro at spille stille musik for patienten, tale om familie og venner, læse blade eller bøger højt, som patienten måske kender og tidligere har interesseret sig for. 
• Gå altid ud fra, at patienten kan forstå, hvad der bliver sagt. 
• Du behøver ikke tale med patienten hele tiden. 

Konfusion

Konfusionen viser sig ofte efter minimalt bevidsthedsniveau ved, at patienten er usamlet i sin måde at tænke på, opføre sig på, og i måden han eller hun opfatter omgivelserne på. Mange patienter vil være desorienterede, have svært ved at fastholde opmærksomheden (koncentrere sig) og have svært ved at huske. Patienten ved for eksempel ikke, hvad der er sket, hvor han eller hun opholder sig, eller hvor lang tid der er gået siden skadestidspunktet. 

Næsten alle patienter, der kommer i den konfuse tilstand, vil fortsætte med at gøre fremskridt, men bedringen i tilstanden varierer fra patient til patient. Det afhænger blandt andet af, hvor svær hjerneskaden er, og om der støder medicinske komplikationer til.

To former for konfusion 

Man kan skelne mellem forskellige udtryk for konfusion. En hyper-aktiv form, hvor patienten er præget af øget angstberedskab, ophidselse, rastløshed og irritabilitet og en form præget af initiativløshed, sløvhed og nedsat motorisk tempo. 

En patient i den konfuse tilstand: 

• Er forvirret og usamlet i tanker, adfærd og opfattelse af omgivelserne. 
• Er desorienteret (kan ikke holde rede på tid, sted og egne data)
• Opmærksomheden, hukommelsen og andre kognitive funktioner kan være svært forstyrrede. 
• Kan have svingende følelsesmæssige reaktioner på omgivelserne. 
• Kan være rastløs. 
• Kan have forstyrret nattesøvn. 
• Kan blive meget træt og sove i løbet af dagen. 
• Kan have vrangforestillinger og hallucinationer. 

Patienten i den konfuse tilstand kan have svært ved at forstå, hvor syg han eller hun er. Patienten kan måske ikke huske, hvad der er sket efter skaden, og der kan også være erindringer fra tiden før skaden, som han eller hun har vanskeligt ved at huske. Patienten kan ofte have problemer med f.eks indlæring, hukommelse, koncentration, planlægning m.m. Han eller hun vil sjældent være i stand til at udføre selv simple opgaver, som for eksempel at gå i bad, tage tøj på eller spise sin mad.

Patienten vil ofte have svært ved at koncentrere sig og hurtigt blive mentalt udtrættet. Man kan opleve at patienten begynder at fylde sin manglende hukommelse ud med beretninger og historier uden hold i virkeligheden (konfabulation). Ikke sjældent mistolker patienten sine omgivelser, er skeptisk og nærer mistillid til omgivelserne. Det kan for eksempel komme til udtryk ved, at patienten oplever, at sundhedspersonalet eller de pårørende holder ting skjult.

Synshallucinationer kan forekomme, mest udtalt om natten, når sanseindtrykkene fra omgivelserne er reduceret. Somme tider kan man se voldsomme følelses- og adfærdsmæssige reaktioner fra patienten på grund af disse forstyrrelser, hvor patienten efterfølgende ikke selv husker episoden.

Det er en forventelig og naturlig reaktion på, at patienten forsøger at skabe mening i det, der sker i omgivelserne samtidig med, at patienten ikke kan fastholde og huske de informationer, som personalet og de pårørende giver. 

Kontakten med den konfuse patient

• Fortæl patienten, hvor han eller hun er. Gentag og berolig eventuelt ved at holde i hånd. 
• Fortæl patienten, hvilken dag og dato det er, dit navn, og hvorfor patienten er på hospitalet. 
• Spørgsmål og informationer skal være korte og enkle. 
• Gå ikke ud fra, at patienten vil kunne huske alt, hvad du fortæller. 
• Hjælp patienten med at strukturere opgaver og aktiviteter. Pres ikke patienten ind i aktiviteter. 
• Medbring familiebilleder og personlige ejendele, som patienten kan genkende. 
• Tag kun patienten med ud fra stuen, hvis det er aftalt med personalet. 
• Anvend gentagelser, feedback og afledning til at stoppe adfærd, der ikke er værdig for patienten. Gentagelse og feedback er ofte en let og effektiv metode, da patienten er forholdsvis nem at aflede. Begrænsningerne i patientens bevidsthed gør, at han eller hun har vanskeligt ved at ræsonnere klart og tænke sig frem til, hvad der er det rigtige i situationen. Undgå at forstærke eller være med på upassende adfærd, der ikke er værdig for patienten. 
• Sørg for, at der er få besøgende ad gangen.
• Bevar stuen rolig og stille. Hvis patienten er ophidset, så pas på med for mange input, som f.eks. tv eller radio. 
• Giv mulighed for hyppige hvileperioder. Det kan mindske episoder af rastløshed, samt opfarende og ophidset adfærd hos patienten. 

Kontakten med den konfuse patient senere i forløbet 

Når den konfuse patient bliver i stand til at føre en længere samtale og begynder at genkende pårørende og personale, så vær opmærksom på følgende: 

• Forvent ikke, at patienten er opmærksom på sine vanskeligheder eller sit behov for støtte, træning og behandling. Patienten vil muligvis insistere på, at der ikke er noget galt, og at han eller hun godt kan udskrives og komme hjem for at genoptage de sædvanlige aktiviteter. 
• Hyppig gentagelse af information er nødvendig og kan være tidskrævende. 
• At feedback og afledning ikke nødvendigvis længere er effektiv. 
• Forsøg at opmuntre patienten til at deltage i træningen og blive på hospitalet. 
• Drøft og nedskriv aktiviteter, der er sket eller skal ske i løbet af dagen for at understøtte patientens hukommelse. 
• Nogle patienter kan i en periode være kede af det, mens andre patienter kan være mindre optagede af hjerneskaden og dens følgevirkninger.

Forløbet efter den konfuse tilstand

Når tilstanden med konfusion ophører, er patienten bedre i stand til at være opmærksom, orientere sig i tid og sted samt huske oplevelser fra dag til dag. Ikke desto mindre vil en del patienter stadig have tydelige og omfattende problemer. Det kan f. eks. være svært for patienten at finde ord og udtrykke sig, at koncentrere sig, at lære nye ting og at huske.

Patienten kan også tænke langsomt eller mangle de normaler hæmninger, for eksempel spise en del mere end tidligere, opføre sig taktløst eller tale og gøre ting uden omtanke. Hos nogle patienter vil problemerne aftage efterhånden, mens andre patienter kun gør begrænsede fremskridt. Bedringen afhænger både af, hvor svær hjerneskaden har været, de eventuelt tilstødte komplikationer og den videre rehabiliteringsindsats. 

Kontakten med patienten ude af den konfuse tilstand 

• Tiltal patienten på samme måde, som du gjorde før, han eller hun blev udsat for hjerneskaden. 
• Tal med normal stemme og tonefald. Det kan stadigvæk være nødvendigt at anvende enkle ord og gentagelser. 
• Vær forsigtig med at bruge ironi. Patienten vil muligvis kunne misforstå det.
• Tal med patienten om hans eller hendes ressourcer og vanskeligheder uden at kritisere. Fortæl patienten, at de fremskridt, han eller hun allerede har gjort sig, vil fortsætte med at være der. Støt patienten i at fortsætte træningen for at forbedre de kognitive færdigheder, såsom opmærksomhed, koncentration, indlæring, hukommelse og sprog. 
• Mind patienten om at skrive aftaler ned for at kunne huske dem. 
• Tal med patienten om, hvordan han eller hun har det. 
• Tal om muligt med patienten om, hvordan du selv har det som pårørende. 

Søg støtte og rådgivning 

Som pårørende til en patient med en svær hjerneskade, kan det være nødvendigt at søge støtte til bearbejdning af den sorg og de tab forandringen 
har medført. Denne kan tilbydes som et individuelt støttetilbud fra en neuropsykolog. 

Hvis du er interesseret i et af disse tilbud, er du velkommen til at kontakte afdelingen.