Denne patientinformation skal forberede dig og dine pårørende på forløbet, når du skal behandles med stamceller på grund af multipel sclerose. 

Patientinformationen er et supplement til den mundtlige information, du modtager af læger og sygeplejersker. 

Indledning

Du er blevet tilbudt behandling med stamceller, da din læge har vurderet, at det er den bedste behandling for dig, og du er derfor henvist til Afdeling for Blodsygdomme. Formålet med din behandling er at sætte sclerosen i stå på det stadie, hvor den er nu, og at undgå, at du skal have behandling mod sclerose efterfølgende.

Dit forløb bliver planlagt af en koordinator, som sender/udleverer information med datoer og tidspunkter for hvad der skal ske og hvornår. Transporten til Rigshospitalet skal du arrangere i samarbejde med den afdeling du tilknyttet eller selv bestille den.

Oversigt over forløbet for din behandling

• Forsamtale
• Før høst af stamceller
• Høst af stamceller
• Når du skal have stamceller tilbage
• Tiden efter stamcellerne er givet

Forsamtale

Du bliver indkaldt til en samtale med en læge, som gennemgår forløbet for din behandling, her har du og dine pårørende mulighed for at stille spørgsmål. 

Før høst af stamceller

Før høst af stamceller skal du gennemgå en række undersøgelser. Formålet med forundersøgelserne er at få en status over din sygdom og dit funktionsniveau, samt at sikre, at du ikke har skjulte infektioner inden behandlingen. Ved forundersøgelsen, skal du have taget blodprøver, undersøgt hjerte- og lunger samt taget røntgenbillede af lungerne og et hjertediagram (EKG). Du taler også med en fysioterapeut, sammen planlægger I, hvordan du kan træne og undgå tab af muskelmasse i tiden før, mens du er indlagt og efter behandlingen. I taler om, om du eventuelt har brug for hjælpemidler og sikrer, at de er til rådighed, når du kommer til indlæggelse.

Under forundersøgelsen kan du bo derhjemme. Hvis du bor langt væk, booker vi et værelse til dig på Rigshospitalets patienthotel. Det er muligt at have en pårørende med på patienthotellet, men det skal I selv betale for. Fortæl forløbskoordinatoren, hvis der skal bookes en seng til din pårørende.

Høst af stamceller

Stamceller dannes i knoglemarven og de vandrer gennem små blodårer i knoglerne over i blodbanen. Ved behandling med stamceller er det nødvendigt at tage disse ud fra blodbanen - det hedder at høste stamceller.

Før du skal have høstet stamceller, bliver du indlagt på hospitalet til et døgns behandling med kemoterapi og væske, som bliver givet ind i en blodåre. Du får derfor lagt en lille plasticslange (perifert venekateter) i en åre i armen. Kemoterapien slår dine hvide blodlegemer ned og nye bliver efterfølgende dannet. For at få tilstrækkeligt mange stamceller ud i blodbanen, skal du seks dage efter afsluttet kemoterapi starte behandling med vækstfaktor (G-CSF). Dette får du som to indsprøjtninger under huden hver aften frem til høsten. Du bliver oplært i at stikke dig selv eller du kan få en hjemmesygeplejerske til at komme og stikke dig. Tal med sygeplejerskerne om, hvem der skal give medicinen. Husk, at vækstfaktor skal opbevares i køleskab. Se patientinformationen ”Høst af stamceller fra blodet”.

Dagen før høst af stamceller bliver du igen indlagt. I forbindelse med stamcellehøsten får du taget blodprøver kl. 6 om morgenen for at se hvor mange stamceller, der er i blodet. Høst af stamceller foregår i blodbanken og varer ca. 3-5 timer. Der er sjældent ubehag forbundet med høsten, men enkelte kan opleve kulderystelser og træthedsfornemmelse som personalet vil være opmærksom på. Du kan oftest gå hjem enten samme dag/aften eller næste dag.

Når du skal have stamceller tilbage

Cirka 1 måned efter høst af stamceller bliver du indlagt for at få dine stamceller tilbage.

Når du bliver indlagt til behandlingen, skal du have et centralt venekateter (CVK) på halsen eller på brystet, så du kan få medicin, stamceller og transfusioner med blod og blodplader samt få taget blodprøver i dit CVK. Du kan læse mere i patientinformationen ”Anlæggelse af centralt venekateter (CVK)”.

Du skal have kemoterapi og medicin i fem dage, der dæmper dit immunforsvar. Herefter får du dine stamceller tilbage. Personalet fortæller dig mere om den medicin du skal have, og hvad der skal ske, når du får cellerne tilbage.

Det er muligt at have en pårørende med ved indlæggelsen. Det er vigtigt, at den pårørende er rask, dvs. ikke har feber, diarre eller andre tegn på infektion. Den pårørende skal selv sørge for mad og drikke.

Infusion af stamceller

Selve infusion af stamceller varer ca. ½ - 1 time. Det kan føles koldt at få stamceller givet ind i CVK'et, og det er helt normalt at få lidt hoste, en varmefølelse i kroppen, kulderystelser og kvalme. Stamcellerne er tilsat et konserveringsmiddel, som kan give en grim smag i munden, og vi anbefaler, at du har bolsjer eller lakrids med til at sutte på/spise, mens du får stamceller tilbage. Generne forsvinder, når stamcellerne er givet.

Tiden efter du har fået stamceller tilbage

I tre dage efter du har fået stamceller, kan du opleve, at din urin bliver mørkere på grund af det konserveringsmiddel, som er blandet i stamcellerne. For at udskille det, er det vigtigt, at du drikker 2,5 til 3 liter væske i døgnet. Konserveringsmidlet udskilles også gennem huden og afgiver en særlig lugt. Du kan ikke selv lugte det, men det kan andre. Du må ikke opholde dig på gangen i afdelingen, men gerne forlade sengeafsnittet og gå en tur uden for i det fri. Du må gerne have besøg af pårørende. Du kan opleve, at personalet bærer åndedrætsværn, når de er på stuen, både under indgiften samt i dagene efter, da konserveringsmidlet kan give hovedpine og kvalme.

Bivirkninger til behandlingen

I dagene efter du har fået stamceller tilbage, kan du opleve bivirkninger til kemoterapien.

Nedsat immunforsvar og risiko for infektion

De hvide blodlegemer dannes af knoglemarven, når stamcellerne har fundet på plads. Efter noget tid begynder man igen at kunne måle de hvide blodlegemer i blodprøverne. Det sker typisk 9-11 dage efter stamcellerne er givet. For at stimulere knoglemarven til at komme i gang igen, skal du have indsprøjtning med vækstfaktor i huden fem dage efter, du har fået stamcellerne tilbage. 

I den periode, hvor antallet af hvide blodlegemer er nedsat, er du er i særlig risiko for at få infektion i mundhulen, blærebetændelse, infektion i mavetarmkanalen og infektion i dit CVK. Derfor får du forebyggende antibiotika i form af tabletter eller som væske i dit CVK. 

Fordi dit immunforsvar er nedsat, anbefaler vi, at du dagligt tager et bad for at nedsætte risikoen for infektion.

Påvirkning af slimhinder i munden

Kemoterapien kan give ømhed og blister i munden. Dette kan du forebygge ved at børste tænderne med en blød tandbørste 2-4 gange dagligt samt skylle munden med vand mange gange om dagen. Se desuden patientinformationen ”Mundpleje - Børst tænderne - det betaler sig”. Personalet vil informere dig om mere om mundpleje og udlevere de produkter du skal anvende.

Det er vigtigt, at du fortæller personalet, hvis du får smerter eller sår, så du kan starte den rigtige behandling.

Nedsat appetit og kvalme

Du skal fortælle det til personalet, hvis generne betyder, at du ikke får spist eller drukket nok.

Kemoterapien kan påvirke slimhinden i maven og give kvalme, derfor får du medicin til at forebygge kvalme. Du kan opleve at miste appetitten og derfor miste lysten til at spise og drikke. Derfor holder personalet øje med, hvor meget du spiser og drikker.

Hvis din appetit er lille, er det en fordel at spise små, hyppige måltider, gerne mindst 6 gange om dagen. Et måltid kan også bestå af flydende kost. Det er vigtigt, at mad og drikke indeholder kalorier og proteiner. Dette kan du få ved at vælge proteindrikke, mælke- eller mejeriprodukter, kød, nødder og æg. Det kan være en fordel at skifte vand ud med proteinholdige drikkevarer som proteindrikke, mælk, kakaomælk, milkshake, smoothies m.m. Hvis du får så mange bivirkninger, at du ikke kan spise på normal vis, kan du få mad gennem en sonde.

Mad

Den første måned efter du har fået stamceller bør du undgå:

• Honning
• Skimmelost
• Rå æg
• Råt kød og rå fisk – du må gerne spise sushi, som har været frosset i 24 timer inden serveringen
• Frugt og grønt skal være uden pletter eller skimmel og vaskes grundigt

Du skal være omhyggelig med at opretholde en god køkkenhygiejne. Vask hænder før og efter køkkenarbejdet og inden du spiser. Sørg for, at kød er gennemstegt.

Aktivitet og motion

Fysisk aktivitet er med til at forebygge komplikationer og tab af muskelmasse, nedsætte bivirkninger, som fx kvalme. Til forundersøgelsen taler du med en fysioterapeut, som fortæller om træning, og hvordan du skal holde dig i form. Formålet med samtalen er at afklare, hvilke hjælpemidler du har brug for, hvad du selv medbringer, og hvad vi skal sørge for. Dette kunne fx være toiletforhøjer, badebænk, rollator, bækkenstol, dropfodsskinner, stok og kørestol. Hvis du har svært ved at holde balancen, anbefaler vi, at du bruger sko, skridsikre strømper og skridsikkert underlag til at stå på i brusenichen (har afdelingen).

Du skal holde dig så aktiv som muligt i løbet af dagen. Det kan både være øvelser, gåture eller at cykle på motionscykel. Du låner vægte og andet træningsudstyr hos fysioterapeuten.

Hvis du har dage, hvor du er meget træt og afkræftet, forsøg da alligevel at komme ud af sengen flere gange om dagen, og sid gerne i en stol fremfor at lægge dig i sengen.

Hårtab

Efter behandling med kemoterapi taber du håret. Det begynder at gro ud igen efter ca. tre måneder. 

Medicin

Hvis du som en del af din behandling mod multipel sclerose tager noget speciel medicin, er det vigtigt, at du tager det med til din indlæggelse. Afdelingens farmakonomer vil være behjælpelige med at dosere den daglige medicin, til alle tidspunkter af døgnet, og bringe det til dig på stuen.

Udskrivelse og tiden efter behandlingen

Når du kan spise og drikke, ikke har infektioner og ellers har det godt, kan du blive udskrevet. Du får fjernet dit CVK, inden du går hjem.  Efter udskrivelsen skal du have taget blodprøver en gang om ugen, indtil der er gået tre måneder. Din kontaktlæge i Afdeling for Blodsygdomme holder øje med blodprøverne og har telefonkonsultationer med dig om, hvordan du har det.  

I kortere eller længere tid efter behandlingen kan du føle dig træt og mat. Måske har du stadig bivirkninger som kvalme, mavegener og træthed. Det er helt naturligt, og er en reaktion på den fysiske og psykiske belastning, som behandling og bivirkninger medfører.

Du skal regne med at være sygemeldt i flere måneder efter udskrivelsen. Det er individuelt, hvor længe der er behov for sygemelding. Når du igen starter arbejde, er det oftest nødvendigt at starte langsomt op. 

Genoptræning og rehabilitering

Efter behandling med stamceller er det vigtigt, at du holder dig fysisk aktiv. Det er hensigtsmæssigt, at du får kontakt til et af de to sclerosehospitaler i hhv. Haslev og Ry eller et etableret træningsforløb hos en fysioterapeut (vederlagsfri fysioterapi eller genoptræningsplan i kommunalt regi). Du bliver henvist fra den neurologiske afdeling, du hører til eller af lægen i Afdeling for Blodsygdomme. Formålet med opholdet er at få et specialiseret rehabiliteringsforløb, som tilrettelægges med udgangspunkt i dine behov, og mhp. at styrke din funktionsevne. Et ophold er muligt 2-3 måneder efter din transplantation, da din krop skal have tid til at genfinde sin styrke.

Efter udskrivelsen er dit immunforsvar stadig ikke helt så stærkt som før. Kontakt afdeling for blodsygdomme ved tegn på infektion. Det kan være temperaturstigning over 38,3 °C eller gentagne målinger med temperatur over 38,0 °C (målingerne foretages med 1 times interval) eller hvis du er alment påvirket. Afdeling for Blodsygdomme vil vi hjælpe dig med at få behandling for infektionen.