Spiserørskræft - behandlingsforløb

Information til personer, der er henvist til Rigshospitalet med mistanke om kræft i spiserøret.

Information til dig, der er henvist til Rigshospitalet med mistanke om kræft i spiserøret

Patientrejse

Velkommen til klinikken

Det er vigtigt for os at give dig og dine nærmeste en god start hos os (og i din behandling). Vi har derfor samlet de vigtigste informationer, som kan give dig et overblik over de undersøgelser og behandlinger, du skal have foretaget i Organkirurgi og Transplantation, klinik 2123 over det næste stykke tid.

Hvilken behandling skal du have?

Du skal have den mest effektive behandling, som passer til netop din sygdom og til dig. For at vi hurtigst muligt kan afklare, hvilken behandling, du skal have, er der tre ting, vi sammen skal afklare:

  1. Er diagnosen kræft stillet med sikkerhed?
  2. Hvor udbredt er sygdommen?
  3. Vil du kunne tåle behandlingen?

I grafikken herunder har vi skitseret, hvordan vi sammen afklarer disse spørgsmål, og hvad der skal ske, før behandlingen kan gå i gang.

Det kan du læse om i denne folder

Hvilken behandling skal du have?

Læs om de tre ting der skal udredes, før vi kan afgøre hvilken behandling, der er den rigtige at tilbyde dig.

Behandlinger

Her har vi beskrevet de mulige behandlinger, som du kan blive tilbudt – afhængig af, hvilken type sygdom du har.

Gode råd

Her kan du blandt andet finde råd om motion, rygning og kost, og om støtte til dig og dine pårørende.

Oversigt over patientrejse
Herover kan du få et overblik over, hvor du nu befinder dig i dit behandlingsforløb samt dine møder med os på Rigshospitalet.

1. besøg i Organkirurgi og Transplantation, klinik 2123

Start af journal

Ved din første samtale hos os starter vi din journal, hvor vi undersøger dig og samler alle oplysninger om nuværende og tidligere sygdomme, samt hvilken medicin, du tager. Disse oplysninger bidrager til vurderingen af, om du kan tåle behandlingen. Samtalen afholdes af lægen, og du velkommen til at medbringe en pårørende.

Samtalen afsluttes med en ny kikkertundersøgelse af spiserør og mavesæk samt information om videre forløb.

Kikkertundersøgelse af spiserør og mavesæk (gastroskopi)

Selvom du har fået foretaget en kikkertundersøgelse tidligere, er det næsten altid nødvendigt for os at gentage den. Formålet er præcisere sygdommens lokalisering, og sikre, at din diagnose er korrekt. Hvis der er usikkerhed omkring din diagnose, skal vi foretage nye vævsprøver (biopsier).

Vævsprøver

Vævsprøverne (biopsier), som foretages under en kikkertundersøgelse, hjælper os til at fastslå, om du har en kræftknude i spiserør eller mavesæk. Måske har du allerede fået svar på vævsprøverne inden henvisningen til Rigshospitalet. Ellers får du det hos os.

Blodprøver

Du får taget en række blodprøver, som både fastlægger din blodtype, og hjælper os med at vurdere, om du kan tåle behandlingen. Vores kendskab til din blodtype er afgørende, hvis behovet for blodtransfusion opstår f.eks. i forbin- delse med en operation.

Lungefunktionsundersøgelse

For at belyse, om du kan tåle en eventuel operation af knuden i spiserøret, skal du have foretaget en lungefunktionsundersøgelse.

Sygdommens udbredelse

Formålet med undersøgelserne er at afgøre, om sygdommen kun er lokaliseret til området omkring spiserøret, eller den har spredt sig til lymfeknuder på halsen eller andre organer. For at kunne afgøre hvor udbredt sygdommen er der skal der foretages en PET/CT-skanning af mave og brystområdet, samt en ultralydsundersøgelse af halsen.

Disse undersøgelser foreligger ofte allerede, når du henvises fra et andet hospital. Hvis du henvises direkte fra praktiserende speciallæge i kirurgi, har vi bestilt de skanninger, der mangler. Du vil få udleveret tiderne til undersøgelserne ved dit første besøg.

Tværfaglig behandlingskonference (MDT Konference)

MDT konference betyder Multi Disciplinær Team konference, og er en tværfaglig beslutningskonference. Til dette møde deltager medicinske kræftlæger (onkologer), røntgenlæger, kirurger og dem, der har set på vævsprøverne (patologerne).

Mødet finder sted inden dit 2. besøg i afdelingen. På konferencen ser alle deltagere med deres specialviden på resultater af de forskellige undersøgelser og finder i fællesskab det behandlingsforslag, som vurderes at være bedst i den givne situation.

2. besøg i Afdeling for Organkirurgi og Transplantation:

Svar på dine undersøgelser og fælles beslutning om behandling

Dit andet besøg foregår om fredagen. Her vil vi tale om dine undersøgelser samt den behandling, vi vil anbefale dig.

Forberedelse til yderligere undersøgelser eller opstart af behandling

I mange tilfælde vil det dog være nødvendigt med enkelte supplerende undersøgelser, før vi kan være helt sikre på at tilbyde den rigtige behand- ling.

Undersøgelser vil variere fra person, og vi taler med dig om, hvilke behandlinger er relevante for dig. Det kan fx være yderligere skanninger eller vævsprøver.

Hvis det ser ud til, at sygdommen er lokaliseret alene til spiserøret og allernærmeste omgivelser, er det i de fleste tilfælde nødvendigt at foretage en kikkertoperation i fuld bedøvelse - en såkaldt mini laparoskopi - for at afgøre om sygdommen har spredt sig til bughinden. Det er ret sjældent, men dette kan ikke altid ses på scanningerne. Undersøgelsen foregår den følgende mandag.

Kan du tåle behandlingen?

Når vi undersøger, hvor udbredt sygdommen er i din krop, vil vi også vurdere, om du vil kunne tåle den behandling, vi kan tilbyde. En mulig operation er omfangsrig, og det er vigtigt, at din krop kan tåle det.

Derfor undersøger vi om mulige sygdomme i hjerte, lunge eller lever vil skabe for store risici til, at vi kan gennemføre en operation sikkert for dig.

Medicinsk kræftbehandling (kemoterapi), som foregår på Afdeling for Kræftbehandling, kan ligeledes være så belastende for kroppen, at vi nogle gange ikke kan anbefale det. Dette gælder især personer med hjerte- og nyresygdomme.

BEHANDLINGER

For at forberede dig til din behandling, har vi samlet en oversigt trin for trin, som beskriver den behandling, du skal igennem – afhængig af, hvilken type sygdom du har i kroppen.

1. Når sygdommen kun sidder i spiserøret

Hvis undersøgelserne viser, at sygdommen er begrænset til spiserøret og nærmeste omgivelser består behandlingen af en kombination af operation og onkologisk behandling (kemoterapi eller kombineret kemoterapi og strålebehandling). I meget tidlige stadier af sygdommen vil vi anbefale operation alene.

1A. Den hyppigste form for spiserørskræft - Behandling med kemoterapi før og efter operation

Ved den hyppigste form for spiserørskræft er den anbefalede behandling kemoterapi, operation efterfulgt af kemoterapi igen. Populært kan man sige, at man via første kemoterapi får kræftknuden til at ”gå i dvale” – altså stoppe sin vækst og spredning. Ofte vil den blive mærkbart mindre.

Oversigt over behandling 1A

Ved operationen fjernes knuden sammen med det omgivende væv og lymfeknuder. Vi kan ikke afgøre om enkelte kræftceller var på vej ud i lymfebanerne eller blodet på tidspunktet for operationen. Kemoterapi kan ramme disse celler og derfor anbefaler vi kemoterapi igen efter operationen.

Ved den første samtale på Afdeling for Kræftbehandling taler vi sammen om behandlingen og mulige bivirkninger. Vi giver dig et overblik over forløbet og hvornår du skal starte behandlingen. Ved denne samtale kan vi samtidig vende de spørgsmål, du og dine pårørende har. Kemoterapien gives over 8 uger både før og efter operationen (se nedenfor).

Hver 2. uge skal du møde i klinikken, hvor du får fire forskellige slags medicin ind i en blodåre (intravenøst), heraf tre forskellige kemostoffer.

Tegning af kræftknude i spiserør
Tegning af mavesæk og spiserør efter operativ fjernelse af kræftknude

Behandlingen gives 4 gange før operationen og 4 gange efter. Behandlingen får du i et drop ved hjælp af en medicinpumpe. Det er derfor nødvendigt at indsætte et permanent kateter ved det ene kraveben. Du vil få yderligere information om kateteret og medicinpumpen i klinikken.

Efter de første 4 behandlinger henvises du til operation, som planlægges 4 uger ud i fremtiden, så kroppen igen er i bedst mulig tilstand inden operationen. Du kan forvente en indlæggelsestid på 9-14 dage. Når du er kommet lidt ovenpå igen efter operationen (ca. 6 uger efter operationen), gives den samme kemoterapi som før operationen.

Den samlede behandling er således først endelig afsluttet efter ca. 6 måneder. Du behøver ikke nødvendigvis at være sygemeldt under hele forløbet. Det vil være individuelt, men under kemoterapien og afhængig af ens arbejde, vil du evt. kunne passe dette delvist.


Operation

Ved operationen i fuld bedøvelse fjerner man den øverste del af mavesækken og den nederste del af spiserøret, hvor knuden sidder. Omgivende væv og lymfeknuder tages med ud.

Mavesækken sættes sammen med den øverste del af spiserøret ved at mavesækken trækkes op gennem mellemgulvsmusklen. For at kunne gøre dette skal kirurgen ind både i bughulen og i højre side af brysthulen.

Du får således et ar i midten af maven fra bryst-benet til lige under navlen samt et ar under højre skulderblad. Den højre lunge har under operationen været klappet sammen, og der ligger derfor bagefter et blødt rør (dræn) ind i mellem ribbenene i den højre side. Dette hjælper med til, at lungen igen skal folde sig helt ud. Det kan oftest fjernes efter 3-4 dage.

I den første uge ligger der en sonde ned gennem spiserøret til den nederste del af mavesækken, for at holde denne tom og skåne den nye sammensyning.
Du må derfor heller ikke spise almindelig mad i den første uge, og du får ernæring ind i en blodåre. Herefter undersøges det med en røntgenundersøgelse, om sammensyningen er helet godt sammen og er tæt. Er den det, kan sonden komme op, og du må langsomt få mere at drikke og siden mad de kommende dage.

I de første dage får du en effektiv smertestillende behandling gennem et tyndt kateter der ligger inde ved rygmarven (et epidural kateter).

Du kan forvente en indlæggelsestid på 9-12 dage. De følgende uger er det ikke usædvanligt, at du er meget træt. Kroppen skal vænne sig til de nye forhold, og vi vil sørge for grundig vejledning af en diætist til bl.a. hvordan du skal spise.

1B. Ved mindre hyppig type spiserørskræft - Behandling med kemoterapi og strålebehandling før operation

Ved en mindre hyppig type spiserørskræft er den anbefalede behandling en kombination af kemoterapi og strålebehandling med efterfølgende operation. I enkelte tilfælde kan operationen fravælges.

Oversigt over behandling 1B

Ved den første samtale i Afdeling for Kræftbehandling taler vi sammen om behandlingen og mulige bivirkninger. Vi giver dig et overblik over forløbet og hvornår du skal starte behandlingen. Ved denne samtale kan vi samtidig vende de spørgsmål, du og dine pårørende har.

Strålebehandlingen bliver givet i 5 uger på alle hverdage. Altså 25 gange i alt. Den første gang tager det nogle timer, men de efterfølgende gange vil det kun tage ca. 15-60 minutter afhængig af, om der skal tages blodprøver.

Kemoterapien bliver givet i en blodåre (intravenøst) over 4 dage. De første timer gives behandlingen i klinikken, den resterende del gives i hjemmet via en lille pumpe, man bærer i et bælte. Det er derfor nødvendigt at indsætte et midlertidigt kateter i blodåren.

Du vil få yderligere information om kateter og medicinpumpe i klinikken. Der gives 2 kemobehandlinger. Den første behandling gives samtidig med at strålebehandlingen starter. Den anden kemoterapi gives efter 3 uger.

Efter sidste strålebehandling går der 5 uger, hvor virkningen fortsætter efter behandlingen er stoppet. Så foretages en ny scanning, og ved en tværfaglig behandlingskonference med kirurgerne, vurderes det, om operation kan/skal foretages. Denne beslutning tages sammen med dig og dine pårørende.

Det er individuelt, hvordan man reagerer på kemoterapi og strålebehandling, og om det skitserede forløb skal ændres. Vi tager hensyn til, hvor meget din krop kan påvirkes af bivirkninger, og tilrettelægger behandlingernes styrke og varighed herefter.

Den samlede behandling er således først endelig afsluttet efter 3-4 måneder. Du behøver ikke nødvendigvis at være sygemeldt under hele forløbet. Det vil være individuelt, afhængig af ens arbejde, vil du evt. kunne passe dette delvist.

2. Behandling ved sygdom som ikke er begrænset til spiserøret

Hvis sygdommen har spredt sig til andre organer i din krop, vil operation ikke være aktuel.

Vi vil i stedet tilbyde forskellige kombinationer af kemoterapi og muligvis strålebehandling.

Desuden kan det være nødvendigt, at vi lave et indgreb, som optimerer passagen i dit spiserør.

Vi vil med gentagne scanninger vurdere effekten under og efter behandlingerne. I udvalgte tilfælde kan operation komme på tale senere.

GODE RÅD, STØTTE OG TILBUD

Tilbud om deltagelse i forskningsprojekt

Der foregår næsten altid forskningsprojekter, hvor det systematisk undersøges om nye behandlings muligheder både ved lokaliseret og ikke lokaliseret sygdom er fremtidens behandling. Du kan derfor blive tilbudt at indgå i et sådant studie.

I den forbindelse vil du naturligvis få grundig særskilt information, før du tager stilling til om du vil deltage. Hvis du vil vide mere om behandlingerne, kan du læse om dem på vores hjemmeside.

Støtte til dig og dine pårørende

Det er vigtigt for os, at både du og dine pårørende får den støtte og rådgivning I har brug for i løbet af behandlingen.

For dig, som pårørende, kan det være svært at få talt om, at man også gennemgår en periode præget af usikkerhed og følelsesmæssige omvæltninger, når kræftsygdom kommer tæt på. Vi anbefaler, at I begge taler med egen læge, og får etableret en god og stabil støtte igennem forløbet.

Vi hjælper jer gerne videre med tilbud om støtte til både dig og dine pårørende.

Kræftens Bekæmpelse har også et rådgivningscenter på Nørre Allé (i gåafstand fra Rigshospitalet), som er åbent på alle hverdage, og kan hjælpe med yderligere viden om tilbud. Kræftlinien kan desuden også benyttes af pårørende.

Find mere viden her:

Støtte til folk med kræft: www.cancer.dk/hjaelp-viden/raadgivning
Støtte til pårørende: www.cancer.dk/hjaelp-viden/rad-til-paroerende

Gode råd til hvad du selv kan gøre

Vi vil gerne hjælpe dig med at fastholde din hverdag og livskvalitet så vidt muligt. Derfor har vi samlet lidt inspiration og viden om, hvad du selv kan gøre, for at skabe de bedst mulige omstændigheder for dit forløb.

Vi står altid klar for dig og dine pårørende, hvis I har nogen spørgsmål, eller har brug mere viden.

Dine overvejelser - Hvad er vigtigt for dig?

For at hjælpe dig og dine pårørende godt igennem forløbet, er det en god ide, at I taler med os om, hvad der vigtigt for jer, så behandlingen forløber bedst muligt for jer.

Vi anbefaler derfor, at I sammen overvejer hjemme, hvad der er vigtigt for jer for at opretholde jeres livskvalitet.

Er det eksempelvis vigtigt, at I kan tage til Jylland for at holde jul, eller fastholde jeres ferieplaner sammen?

Vi taler sammen om jeres planer og ønsker, og forsøger at planlægge behandlingen herefter. Vi vil løbende spørge ind til, hvordan vi hjælper jer bedst muligt igennem forløbet.

Mad og drikke

Hvis du ikke har særlige synkeproblemer, og hvis vægten er stabil, er anbefalingen at spise helt almindelig sund mad.

Det vil sige mange grøntsager, fuldkornsbrød, magre mælkeprodukter og gerne vælge fisk, fjerkræ eller vegetarisk flere gange om ugen.

Har du tabt dig?

Hvis vægten ufrivilligt går ned eller du har problemer med overhovedet at synke maden, er det vigtigt at sørge for at få næring nok i den kommende tid.

Målet er at standse vægttabet, og at holde den nuværende vægt gennem det kommende behandlingsforløb. Et vægttab i forbindelse med sygdom medfører bl.a., at muskler svinder ind og du vil opleve færre kræfter, øget træthed og dårligere funktionsniveau.

Spis til alle hovedmåltider – også selvom du ikke er sulten. Du oplever sikkert, at det ikke er muligt at spise så meget ad gangen. Derfor er det afgørende også at få næring imellem hovedmåltiderne.

Gode kilder til protein er æg, mælk, kød, fisk og fjerkræ.

Vælg mellemmåltider – og gerne i form af drikkevarer, som indeholder både energi (kalorier) og protein. Gode eksempler er mælk, drikkeyoghurt, kakaomælk, kærnemælkskold- skål eller færdige drikke produceret til formålet.

Hvis du får flydende eller blendet kost, er det vigtigt, du får tilstrækkelig med næring, fx ved at tilføje skyr/fløde i din suppe.

Tag en multivitamintablet hvis du i en periode er nødt til at spise anderledes eller mindre varieret end du plejer.

På Apoteket forhandles drikke, som kan erstatte almindelig mad og drikke fuldstændigt i en periode, hvis det ikke er muligt at synke mad. Disse drikke købes med 60 % tilskud, når du får dem på grøn recept. Få recepten hos lægen eller på hospitalet.

Du vil få en samtale med en diætist allerede inden du starter på behandlingen. Her får du en grundig vejledning på baggrund af netop dine udfordringer med mad og drikke. Diætisten vil hjælpe dig med praktiske løsningsforslag, og give ideer til, hvordan du får næring nok.

Fysisk aktivitet

Det er vigtigt, at du fortsætter med at holde dig fysisk aktiv under din sygdom. Motion kan nemlig lindre den særlige form for træthed (fatigue), som mange oplever i forbindelse med sygdom- men.

Hvis du ikke er vant til at motionere eller dyrke sport, kan du overveje at de små ekstra ting i hverdagen såsom; tag trapperne i stedet for rulletrappe/elevator, gå småture hver dag, og stå af bussen et stoppested tidligere osv.

Træningstilbud

Alle kommuner har etableret motionstilbud til kræftpatienter og dem henviser din læge eller hospitalet gerne til. I forbindelse med operation for kræft i spiserøret vil du få et tilbud om fysisk genoptræning efter udskrivelsen.

Find mere viden om tilbud i din kommune på www.sundhed.dk/soft eller hos Kræftens bekæmpelse på www.ditliv.dk/roer-dig-godt.


Alkohol

I tiden op til operationen er det ikke hensigtsmæssigt at drikke alkohol hver dag. Hvis du drikker mere end 4 genstande om dagen anbefales det at holde helt op med at drikke mindst 4 uger før en operation.

Det vil nedsætte risikoen for komplikationer som lungeproblemer, infektioner, sårproblemer og forlænget indlæggelsestid.

Du kan få gratis alkoholrådgivning ved at henvende dig til kommunen, din læge eller på hospitalet.


Rygning

Der er en stærk sammenhæng mellem rygning og kræft. Det gælder ikke kun lungekræft, men en lang række kræftsygdomme. I forbindelse med operationer anbefales det stærkt at holde helt op med at ryge minimum 6 uger før indgrebet. På den måde kan den øgede risiko for komplikationer efter indgrebet nedsættes.

Du kan få hjælp på mange forskellige måder til at holde op med at ryge. Kontakt din læge, kommunen eller os på hospitalet.

Søvn og hvile

Det er ikke usædvanligt at føle, at hovedet bliver (over)fyldt med tanker, når mørket falder på.

Spekulationer over sygdom og fremtid forhindrer en god nattesøvn og træthed i løbet af dagen tiltager. Her er det især vigtigt, at du taler med dine nærmeste, din læge eller med os om dine bekymringer, så vi kan hjælpe dig bedst muligt.

Mange beskriver en særlig form for træthed, som ikke kan hviles væk. Dette viser sig bl.a ved, at man føler sig uoplagt og initiativløs. Forsøg at tage korte hvil i løbet af dagen, og planlæg dine aktiviteter på de tidspunkter af dagen, hvor du har mest energi.

Det er også en god ide at afprøve åndedræt- og afspændingsøvelser eller mindfulness, som kan hjælpe dig med at finde ro.

Mange kommuner har tilbud, som retter sig mod at lære at håndtere træthed. Få en henvisning hos lægen eller på hospitalet.

Du kan finde mere viden om bedre søvn hos Kræftens Bekæmpelse på www.ditliv.dk/sov-godt.

Redaktør