Rett syndrom – Når dit barn bliver voksen

Rett syndrom, børn og unge

En folder til forældre om overgangen fra barn til voksen

Introduktion

Når en ung med Rett syndrom går fra at være barn til at blive 18 år, vil I opleve, at der er ændringer i den hjælp og støtte, som den unge og I som familie får af kommune, region og hospital.

Denne folder vil give jer et indblik i, hvad der er vigtigt at tænke over og sætte sig ind i, inden jeres barn med Rett syndrom bliver 18 år.

De vigtigste ændringer er uddybet i det følgende, og bagerst i folderen finder I en tjekliste til forældre samt relevante links med yderligere information. Folderen findes også elektronisk på hjemmesiden for Klinik for Rett syndrom: https://www.rigshospitalet.dk/rett

Forberedelse af overgangen til voksen

Det er kommunen, der træffer afgørelse om bevilling af forskellige ydelser, og vi anbefaler derfor altid, at I som familie kontakter sagsbehandleren i jeres kommune for at få råd og vejledning om den konkrete situation.

Pr. 1. januar 2021 er der trådt nye regler i kraft for at skabe et godt grundlag for den unges overgang til voksenlivet og forebygge, at den unge ikke står uden hjælp, når han eller hun bliver 18 år. Kommunen skal påbegynde forberedelsen så hurtigt som muligt efter den unges 16-års fødselsdag.

Forberedelserne skal være helhedsorienteret og tværgående mellem de relevante kommunale aktører og omhandle følgende områder:

· Behovet for hjælp og støtte som følge af funktionsnedsættelsen

· Uddannelse

· Beskæftigelse/forsørgelsesgrundlag

· Boligforhold

· Sociale forhold

Værgemål til unge/voksne uden retlig handleevne

I Danmark er myndighedsalderen 18 år, hvilket betyder, at man fra denne alder selv kan disponere over egen økonomi, stemme til politiske valg og indgå bindende aftaler. Er man under 18 år, er man umyndig, og det er automatisk den/de, som har forældremyndigheden, der er den unges værge. Hvis man er over 18 år og ikke har den retlige handleevne, dvs. på grund af helbred ikke er i stand til at handle på egne vegne i økonomiske og personlige forhold, kan man komme under et såkaldt værgemål, hvor en udpeget person – en værge – kan handle på ens vegne. Forældre, søskende eller andre blandt de nærmeste pårørende har mulighed for at søge værgemålet.

Hvis det ikke er muligt at finde en egnet værge, eller hvis der er uenighed blandt de pårørende om, hvem der skal være værge, har Familieretshuset tilknyttet en kreds af personer (faste værger), som de kan beskikke. Det er Familieretshuset, der iværksætter et værgemål og beskikker en værge, hvis de pårørende ikke er enige.

I kan finde yderligere information om værgemål på familieretshusets hjemmeside: https://familieretshuset.dk/vaergemaal-sider/vaergemaal

Førtidspension

Førtidspension skal sikre, at mennesker med varig og betydelig nedsat arbejdsevne har et forsørgelsesgrundlag.

Kommunen indstiller til påbegyndelse af en førtidspensionssag, når det er grundigt dokumenteret eller helt åbenlyst, at den unges arbejdsevne ikke kan forbedres. Vi anbefaler, at I er obs på at få førtidspension drøftet med kommunen ved overgangs-møderne fra den unge fylder 16 år, så den unges forsørgelsesgrundlag er på plads, når han eller hun fylder 18 år.

I kan finde mere information om tilkendelseskriterier samt satsen for førtidspension på www.borger.dk. Når man modtager førtidspension, har man ligeledes mulighed for at søge om at få dækket udgifter til f.eks. uforudsete enkeltudgifter, tandbehandling og medicin efter aktivlovens § 81 om økonomisk tilskud målrettet borgere med lav indkomst.

Merudgifter

Når den unge fylder 18 år, bortfalder merudgifter til forældre efter Servicelovens § 41 automatisk. I stedet skal der søges merudgifter til den unge selv efter Servicelovens § 100.

Vær opmærksom på, at serviceniveauet for merudgifter kan være anderledes på voksenområdet, hvorfor man kan opleve, at man ikke får dækket de samme udgifter som tidligere.

Minimumsbeløb for merudgifter efter § 100 er 7.068,00 kr. pr. år. (2023 takst). Er der merudgifter for mindre end 2.757,00 kr. pr. måned, skal udgifterne blot sandsynliggøres. Hvis den unge har månedlige merudgifter på gennemsnitligt 2.757,00 kr. og derover, skal alle merudgifter dokumenteres.

Læs mere om reglerne for merudgifter til voksne i pjecen fra Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH): https://www.dukh.dk/media/11_Merudgifter_til_voksne_2022.pdf

Tabt arbejdsfortjeneste / hjælp i hjemmet / aflastning

Tabt arbejdsfortjeneste til forældre bortfalder automatisk, når den unge fylder 18 år.

Der kan være mulighed for, at en eller begge forældre kan ansættes til at udføre pleje- og omsorgsopgaver og praktisk hjælp efter Servicelovens § 83, hvis den unge fortsat bor hjemme.

Der vil fortsat være mulighed for afløsning og/eller aflastning efter § 84. Eksisterende bevillinger vil typisk blive vurderet på ny, når den unge fylder 18 år.

Hvis kommunen vurderer, at den unge har et væsentligt behov for personlig hjælp, pleje og støtte til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet, kan det være muligt at få udbetalt et kontant tilskud til denne hjælp. Det vil typisk være en forælder eller anden nærtstående, der står for at administrere hjælpen, som bevilges efter servicelovens § 95 stk. 3. Behovet for hjælp skal overstige 20 timer om ugen, og der er tale om en ”kan” bestemmelse i lovgivningen. Kommunen er derfor ikke forpligtet til at anvende denne løsning.

Læs mere her:
https://www.dukh.dk/Guides-og-Praksisnyt/@66/Praksisnyt-59---Kontant-tilskud-efter-%C2%A7-95,-stk.-3

Handicapbil

I udgangspunktet fortsætter bevilling af handicapbil. Kommunen vil dog ofte foretage en ny vurdering af, hvorvidt der fortsat er grundlag for bevillingen. Hvis betingelserne for støtte til bil fortsat er opfyldt, sker der ingen ændringer. Merudgifter til drift af bilen skal søges efter Servicelovens § 100.

Hvis den unge flytter på bosted, vil kommunen ligeledes vurdere, om betingelserne for støtte til bil fortsat er opfyldt. Et af kriterierne for at få støtte til handicapbil er, at der foreligger et kørselsbehov, ”hvis opfyldelse i væsentlig grad afhjælper følgerne af lidelsen og letter den daglige tilværelse”. Det skal derfor vurderes, om den unge stadig har et sådant kørselsbehov. Det skal desuden indgå i vurderingen, om behovet kan dækkes på anden vis end ved fortsat bevilling af handicapbil. Det skal altså vurderes, om kørsels-behovet kan dækkes af bostedet eller andre ordninger, når den unge er der, og om det kan dækkes af andre ordninger, når han/hun er hjemme, f.eks. flextrafik eller lignende.

Behandlings- og træningstilbud

Følgende afsnit om Behandlings- og træningstilbud samt hjælpemidler er baseret på Klinik for Rett syndroms erfaringer fra tidligere patienters overgang til voksenlivet.

Terapeutisk bistand fra ergoterapeuter og fysioterapeuter findes på specialskolen og ofte også efterfølgende i STU-forløb.

Når den unge med Rett syndrom stopper i sit STU-forløb og måske skal starte i et aktivitetstilbud, dagcenter eller flytte hjemmefra, vil der være en ændring af tilbuddet om terapi, og der medfølger som oftest ikke længere integreret terapi som under skoleforløbet.

Personer med et svært fysisk handicap kan tilbydes vederlagsfri fysioterapi, herunder varmtvandstræning, og vederlagsfri ridefysioterapi via Sundhedsloven, hvilket egen læge eller en hospitalslæge henviser til. Vederlagsfri fysioterapi vil i gennemsnit være min. 20-30 minutter om ugen. Tilbuddet om vederlagsfri terapi er desværre kun fysioterapi, og det er derfor ikke muligt at modtage ergoterapi vederlagsfrit.

Nogle aktivitetscentre og enkelte bosteder kan tilbyde terapi, og der kan være stor variation i servicen, når det kommer til tilbud om fysiske aktiviteter. Det er ikke altid muligt at bibeholde de samme tilbud om fysisk aktivitet, som under skoleforløbet. Det kan dog være muligt at finde tilbud, hvor der er fokus på meningsfulde aktiviteter i hverdagen.

Vi anbefaler, at I som familie - i samarbejde med kommunen - begynder at kigge på mulige tilbud i god tid, inden STU-forløbet slutter for at sikre en god overgang.

Hvis man som familie vurderer, at der er et behov for træning eller behandling udover det bevilgede, kan det blive nødvendigt selv at dække denne udgift af ens eget månedlige rådighedsbeløb.

Hjælpemidler

For personer med Rett syndrom er der et generelt livslangt behov for hjælpemidler. Det kan være ståstativ, lejringspuder, korset, fodskinner, kørestol, øjenstyringscomputer o.l.

Nogle personer med Rett syndrom har behov for støtte til at gå eller får det med tiden. Hvor personen f.eks. i skolealderen kunne gå med personstøtte, kan det senere i livet af forskellige årsager, som f.eks. hensyn til arbejdsmiljø og risiko for fald, være nødvendigt med et ganghjælpemiddel for fortsat at kunne gå sikkert.

Vi anbefaler, at I løbende og i god tid før 18-årsalderen, i et samarbejde med terapeuter på skolen, i STU eller på Klinik for Rett syndrom, får vurdereret den unges mulige behov for hjælpemidler, som f.eks. et ganghjælpemiddel eller et ståstativ.

Vi anbefaler endvidere, at det søges igennem kommunen, inden den unge fylder 18 år.

Hvis man har en øjenstyringscomputer, skal man i skiftet fra skole til STU være opmærksom på, hvordan øjenstyringscomputeren er bevilget. Hvis den er blevet bevilget som et personligt hjælpemiddel efter Servicelovens § 112, kan man frit tage den med fra skolen og over til STU’en. Hvis den er bevilget som et specialpædagogisk redskab efter Folkeskolens § 3 stk. 2, tilhører den skolen eller PPR, og dermed kan den ikke tages med over i STU-regi. Er det sidste gældende, vil vi anbefale, at I ansøger om at få øjenstyrings-computeren som et personligt hjælpemiddel, der skal kompensere for det talesprog, som den unge med Rett syndrom ikke har udviklet. I de fleste kommuner er der minimum 6-12 ugers sagsbehandlingstid på hjælpemidler, så husk at starte ansøgningen i god tid.

Støtte til forældre

Som forældre kan I have behov for støtte undervejs i processen, hvor jeres barn er i overgangsfasen til at blive voksen. Hvis det er tilfældet, er I altid meget velkomne til at kontakte os på Klinik for Rett syndrom. Det er også muligt at kontakte Landsforeningen for Rett syndrom, hvor andre forældre kan dele deres erfaringer og give gode råd.

I kan også benytte Sjældne Diagnosers helpline, hvor de yder gratis og fortrolige rådgivningstilbud til patienter og pårørende berørt af en sjælden sygdom: https://sjaeldnediagnoser.dk/helpline/

Tjekliste ved overgangen til 18 år

I forbindelse med overgangen fra barn til voksen er nedenstående punkter væsentlige at forholde sig til og bør drøftes på et tværgående møde i kommunen i god tid, gerne allerede når den unge er fyldt 16 år.

o Værgemål

o Forsørgelse

o Uddannelse

o Bolig

o Hjælpemidler

o Merudgifter

o Tabt arbejdsfortjeneste -> praktisk hjælp, pleje og støtte i hjemmet

o Handicapbil

o Afløsning/aflastning

o Fysioterapi/træning/aktiviteter

Nyttige links

Pjece fra For Lige Vilkår om overgangen til voksen
https://issuu.com/pernille-forlige/docs/overgang_fra_barn_til_voksen_2021