Perseveration er en form for gentagelsespræget adfærd, hvor barnet eller den voksne eksempelvis gentager de samme udsagn, samme interaktioner eller udfører de samme handlinger gang på gang, udover hvad det oprindelige formål nødvendiggjorde. Denne artikel forsøger  at beskrive de forskellige bagvedliggende formål med perseveration, så man bedre kan forstå mennesker med fragilt X syndrom.

Alle, der lever med en person, der har fragilt X syndrom, kender til den gentagelsesprægede måde, hvorpå de kan fremsige bestemte ord eller udsagn. Det kan nærmest være uudholdeligt, når man er modtageren. På overfladen er det svært at få øje på værdien ved de gentagelsesprægede udsagn, og det kan opleves enormt irriterende. Men for en person med fragilt X syndrom, så kan det være en værdifuld måde at kommunikere. Perseveration er ofte forbundet med arousal og kan fungere som en ”buffer”, i forhold til at reducere ængstelse. Gentagelserne kan virke betryggende som et mantra eller en sang.

Når man ønsker at forstå anvendelsen af perseveration, så kan det være en fordel at lytte til, hvilke ord eller udsagn, der bliver gentaget. Dette gælder eksempelvis når et yngre barn med fragilt X syndrom uafbrudt siger ”og så?” eller ”hvad så?”, så er det let at forstå, at det er forbundet med et behov for at vide, hvad der skal ske efterfølgende. Disse gentagelsesprægede udsagn fungerer derved som et sikkerhedsnet, der skal forsikre barnet om, at der ikke venter dem nogle overraskelser, og at de vil have det okay med planen for dagen.

Sommetider kan perseveration fungere som en måde at initiere dialog. Ofte begynder dialogen med det samme udsagn igen og igen uden at personen med fragilt X syndrom egentlig lytter efter reaktionen. Det persevererende udsagn kan være lånt fra observation af andre, TV-program eller videofilm. Denne type kommunikation er meget forskellig fra at oplæse eller gentage noget hørt i en video. Ekkolali (gentagelse af hvad andre siger) er mere typisk for personer med autisme.

Udsagn som ”jeg gjorde det ikke, det er ikke min skyld” eller ”godt gået” er mere konsistent med det samtalemønstre, der gør sig gældende hos mennesker med fragilt X syndrom. De faste udsagn åbner eller fastholder kommunikation uden nærmere overvejelser over dialogen eller emnerne, der fremkommer. Endvidere, fordi udsagnene ofte bliver meget kendetegnende for personen, der anvender dem, så bliver feedbacken fra omgivelserne ofte også meget forudsigelig, hvilket mindsker social stress hos personen med fragilt X syndrom.

I nogle tilfælde er perseverationen gentagende handlinger eller trin i en opgave. Det kan være at gentage trin i en vejledning igen og igen for at fastholde informationen og kompensere for dårlig kortidshukommelse. Perseveration kan øge funktionsniveauet og medvirke til at styrke de eksekutive funktioner*.

* De eksekutive funktioner kaldes også styringsfunktioner, fordi de indeholder hjernens højeste kontrol‐funktioner, som vi bruger i nye og ukendte situationer. De hjælper os fx med at få ideer, tage initiativ, planlægge handlinger, organisere materiale, hæmme egne impulser, udvise fleksibilitet, skabe overblik, foretage tankemæssige skift, fastholde flere samtidige informationer i hovedet, evaluere vores egen adfærd og tilpasse den relevant, når det er påkrævet.

Når man skal afkode betydningen af perseveration

Hvordan kan man ”afkode” persevererende kommunikation for at forstå, hvad personen med fragilt X syndrom forsøger at formidle? Når man kigger nærmere på strategien og forsøger at færdiggøre udsagnet, så kan det være en hjælpsom metode for at forstå det.

Dette ses eksempelvis når personen med fragilt X syndrom er meget opkørt, hvor de husker bestemte aspekter af en oplevelse, der fremprovokerede hyperarousal. De kan ofe gentage udsagn som, ”han slog mit ben”, ”han slog” eller ”han slog og blev sur, sur”.

Dialogen kan blive fastlåst, hvis man forsøger at spørge ind til, hvad der skete med udgangspunkt i de gentagne udsagn. Spørgsmål som, ”hvem slog?”, ”hvad skete der?” eller ”hvorfor slog han dig?” vil oftest virke alt for overvældende og dermed fejle ved at resultere i yderligere frustration.

Omvendt kan mere lukkede udsagn baseret på ens bedste gæt fx, ”i dag i skolen slog han dig og blev sur” ofte føre til yderligere kommentarer fx, ”Thomas blev sur, Thomas slog mig, blev sur og slog mig, blev bange, Thomas var slem”.

Kvinder med fragilt X syndrom

Kvinder med fragilt X syndrom kan også anvende persevererende udsagn, men det tjener ofte et andet formål. Erfaringer baseret på enkeltpersoner viser, at kvinderne ofte bruger persevererende udsagn til at understrege en vigtig pointe eller et særlig aspekt ved en oplevelse. Persevererende udsagn bliver derfor sjældent gentaget flere gange efter hinanden i kommunikationen med kvinderne, men de vender oftere flere gange tilbage til det i samme samtale. Dette ses især ved vigtige følelsesmæssige emner, hvor kvinder med fragilt X syndrom ofte flere gange under samme dialog vender tilbage til de samme udsagn.

Et eksempel kunne se således ud:

Psykolog: Hvordan synes du, at din session med Kasper gik?

Klient med FXS: Han skal være alvorlig og se på andre, når han taler.

Psykolog: Tror du, at han måske har været for ked af det til at se op? Jeg kunne se, at flere andre i gruppen havde ondt af ham.

Klient med FXS: Han skal se op. Han kiggede ikke engang på mig.

Denne persevererende tanke fastholdes på en måde, der forstyrrer samtalens forløb og indhold, men som tydeligt viser, hvad der var mest svært ved interaktionen. Denne kvinde kunne ikke komme udover og holdt fast i tanken omkring, at Kasper ikke havde kigget på hende. Hun havde derfor svært ved at forsøge at forstå årsagen til hans adfærd. Denne meget almindelige reaktion kan hjælpes videre, ved at gentage det persevererende udsagn.

I eksemplet ovenfor kunne psykologen sige noget i stil med, ”Kasper var meget ked af det og kunne ikke se på dig. Han var så ked af det, at han ikke så op, da han talte til dig”. Dialogen hjælper med at sætte adfærden ind i en ramme, der bruger kvindens eget udsagn til at støtte hende i at forstå interaktionen og mere vigtigt – det følelsesmæssige budskab i situationen.

Når man skal forstå betydningen af perseveration så nødvendiggør det, at man forsøger at se om bag de monotone gentagelsesprægede udsagn for at få øje på, hvad det er i miljøet, der fremprovokerer de persevererende udsagn. Lige så vigtigt er det at forsøge at uddrage meningen af perseveration. Hvis du bruger tid på at lytte til de persevererende udsagn, så forsøg sætte det i den rigtige
sammenhæng eller fremkom med lukkede udsagn. På denne måde kan på overfladen irriterende kommunikation og adfærd, blive en brugbar måde at forsøge at opnå bedre forståelse af barnet eller den voksne med fragilt X syndrom.

Translated with permission from the National Fragile X Foundation.
Please visit fragilex.org for more information