Informationspjece til pårørende i sengeafsnit 4043 og klinik 4042.
Velkommen
Vi håber, at pjecen kan være en hjælp og støtte for dig og du som pårørende føler dig velkommen. Du kan altid henvende dig til personalet med spørgsmål ønsker og overvejelser.
Er du pårørende til en indlagt patient, finder du et afsnit med praktiske oplysninger ved indlæggelse sidst i pjecen.
At være pårørende til en kræftpatient
En kræftsygdom påvirker ikke kun den, som er syg, men også hele familien og det tætte netværk. I den situation har mange brug for støtte til at klare ændringer af både psykisk, social og fysisk karakter. Som pårørende kan du opleve det vanskeligt både at skulle støtte den syge og samtidig få en forandret hverdag til at fungere. Mange spørgsmål, tanker og følelser dukker op, og det kan være godt at have nogle at tale med og støtte sig til. Det er helt naturligt at blive ked af det, skuffet, vred, føle sig utilstrækkelig og opleve et manglende overskud som pårørende.
Du kan altid henvende dig til personalet, hvis du får behov for at tale med nogen om din situation som pårørende og de vanskeligheder eller tanker, du har.
Mail til kontaktlæge
Du har som pårørende mulighed for at skrive til kontaktlægen via MinSP minsundhedsplatform.dk og Min SP App sammen med patienten.
Samtale med læge/sygeplejerske
Nogle gange får vi spørgsmålet, om man som pårørende kan få en samtale med en læge eller sygeplejerske, uden at patienten deltager. Det kan godt lade sig gøre, men kun hvis patienten har accepteret.
Bivirkninger til medicinsk kræftbehandling
Som pårørende kan du opleve at blive overvældet af de bivirkninger, din nærmeste kan opleve i forbindelse med den medicinske kræftbehandling.
Der er stor forskel på, hvordan den enkelte reagerer på behandling, og nogle får flere bivirkninger end andre.
I tiden mellem og efter behandling er patienten ofte mere sårbar, og der kan opstå bivirkninger, som kræver indlæggelse.
For at undgå/minimere infektioner anbefales det, at alle pårørende i husstanden vaccineres for influenza i efteråret for at nedsætte risikoen for smitte. Pårørende skal vaccineres hos egen læge.
Som pårørende kan man føle stor afmagt, når man ser sin nærmeste have det dårligt, og det kan opleves svært at vide, hvordan man hjælper bedst. Det er derfor vigtigt at tale om de udfordringer, som kan opstå undervejs i forløbet i relation til bivirkninger både af fysisk og psykisk karakter.
Du er som pårørende velkommen til at henvende dig til personalet, for råd og støtte i forhold til håndtering af din nærmestes bivirkninger.
Pas på dig selv
Husk på at selvom din nærmeste kan have det rigtig dårligt, er det vigtigt, at du passer på dig selv. Det er helt okay, at du som pårørende har behov for et pusterum og lave aktiviteter, der ikke omhandler din nærmeste. Det kan som pårørende give dig mere overskud til hverdagen og derigennem støtte til din nærmeste.
Støtte og rådgivningstilbud til pårørende
Informationspjecer
På hylderne overfor spisestuen på sengeafsnit 4043 kan du finde supplerende information, der løbende opdateres med nye initiativer og viden.
Præst - kirke/bederum
Rigshospitalet har præster, som står til rådighed for patienter og pårørende til samtale og kirkelige handlinger. Alle patienter og pårørende kan henvende sig til Rigshospitalets præster - uanset medlemskab af folkekirken og religiøs overbevisning. Du kan kontakte præsterne direkte eller gennem personalet.
Hospitalspræster
Træffes normalt kl. 9-15 på tlf. 35 45 40 03.
Hvis du ønsker kontakt til en imam, kan personalet formidle kontakten.
Kirkerum og bederum
Er tilgængelige døgnet rundt i stueetagen mellem opgang 4 og 5.
Psykolog
Hvis du har behov for psykologhjælp, henviser vi til Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i dit lokalområde. Der ydes tilskud, som dækker 60% af psykologens honorar til 12 konsultationer. Henvisning er via din egen læge.
Socialrådgiver
Hvis du har brug for kontakt til en socialrådgiver, opfordrer vi dig til at kontakte din kommune. Vi har i Afdeling for Blodsygdomme tilknyttet en socialrådgiver, som kun i begrænset omfang kan yde støtte til patienter og pårørende. Kontakt personalet, hvis du har brug for det.
Kræftens Bekæmpelse
På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside cancer.dk kan du finde din lokale kræftrådgivning. I kræftrådgivningerne kan du som pårørende få personlig og gratis rådgivning. Der er en lang række aktiviteter og tilbud, du som pårørende kan deltage i. Tilbuddene varierer fra rådgivning til rådgivning.
Du kan få individuel rådgivning eller hele familien kan få rådgivning, mulighed for deltagelse i samtalegrupper, foredrag, kreative eller fysiske aktiviteter og meget mere.
Når du er pårørende til en person med kræft, kan du have mange spørgsmål og det kan være en stor hjælp at mødes med andre i samme situation.
Cancerforum
Cancerforum.dk er en del af Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud til alle, der er berørt af kræft.
Cancerforum er et online forum, hvor du anonymt og sikkert kan skrive sammen med andre patienter, med pårørende og efterladte. Du kan stille spørgsmål om livet med kræft og dele dine egne erfaringer.
Kræftlinjen
Har du spørgsmål om kræft eller brug for rådgivning og støtte, kan du kontakte Kræftlinjen: tlf. 80 30 10 30 eller anvende den online chatrådgivning: cancer.dk/hjaelp- viden/raadgivning/ kraeftlinjen.
Linjen er åben alle hverdage og i weekenden. Samtalen er fortrolig. Her taler eller skriver du med professionelle rådgivere. Kræftlinjen tilbyder gratis rådgivning til alle, der er berørt af kræft.
Sammenholdet
Hverdagen bliver ofte sat på standby, og overskuddet til praktiske gøremål kan blive mindre, når en alvorlig sygdom som kræft træder ind i billedet. Heldigvis har mange et netværk, der gerne vil hjælpe, men som kan have svært ved at vide, hvad de konkret kan gøre. Sammenholdet er en gratis app, som muliggør, at patient og pårørende kan koordinere med sit netværk, hvillken hjælp man har brug for. App’en kan downloades til iPhone og Android.
Kommunale og regionale tilbud
Mange kommuner og regioner over hele landet har en lang række gratis tilbud til pårørende. Du kan orientere dig om disse støttetilbud på sundhed.dk/soft eller ved at henvende dig til din kommune.
Patientforeninger
I patientforeningerne har du som pårørende mulighed for at få mere viden omkring de enkelte blodsygdomme samt komme i dialog med andre pårørende i samme situation via netværksgrupper.
Børn, Unge og Sorg
Børn, Unge & Sorg tilbyder gratis støtte til børn og unge under 28 år, der lever med alvorligt fysisk syge forældre eller søskende, har mistet en forælder eller søskende efter alvorlig sygdom.
Børn, Unge og Sorg tilbyder også telefonrådgivning til netværket omkring børnene og de unge i forhold til, hvordan man bedst kan støtte dem.
Sorgcenter.dk tlf.: 70 26 67 66
BørneBuddies
BørneBuddies er et tilbud til børn og unge, der bor i Storkøbenhavn og Nordsjælland i alderen 6-15 år, som trænger til et frirum, fordi sygdom eller et dødsfald fylder for meget i deres hverdag. Sammen med en børnebuddy kan barnet følges til fritidsaktiviteter, tage i biografen, spille spil eller få lektiehjælp og meget mere. Aktiviteterne foregår på barnets præmisser og ud fra barnets egne ønsker og kan foregå både ude og hjemme eller på BørneBuddies værested – hvor børn i samme situation kan mødes. Skriv til: boernebuddies@kp.dk eller ring 23 73 33 17 for at få mere information.
Praktisk information for pårørende til indlagte patienter
Besøgstid
Vi har ikke faste besøgstider. Vi beder dig vise respekt for øvrige patienters behov for ro og hvile, da det kan være svært selv at sige fra.
Hensyn til andre patienter
I hensynet til andre patienter beder vi dig være opmærksom på, at stærke dufte kan være til gene for patienter, der har kvalme eller appetitløshed. Er I mange besøgende, kan I af hensyn til medpatienten, sidde i spisestuen eller opholdsstuen.
Du kan af og til blive bedt om at forlade stuen, hvis plejen, behandlingen eller hensynet til medpatienten kræver det. Det kan for eksempel være ved samtaler eller undersøgelser.
Konsultation for indlagte patienter (KFI)
Under indlæggelse er der løbende konsultation med en læge og en sygeplejerske. KFI vil typisk vare 10-15 minutter. Formålet er at sikre, at behandlingsplanen forløber som planlagt, og der bliver taget hånd om aktuelle problemstillinger. Ved KFI er der mulighed for at stille spørgsmål og få uddybende information om behandlings- og plejeforløbet.
KFI planlægges efter behov. Vi vurderer fra gang til gang, hvornår der er behov for at tale med en læge igen.
Konsultation sammen med pårørende
Pårørende er meget velkomne til at deltage i KFI. Det er dog patienten, der kan beslutte om du som pårørende skal deltage. I kan orientere jer på patienttavlen på stuen eller spørge sygeplejersken, hvornår næste KFI er planlagt.
Nogle konsultationer er vigtigere for pårørende at deltage i end andre. Lægen og/eller sygeplejersken vil gøre jer opmærksomme på dette. Her vil samtalerne typisk rumme informationer, der har betydning for begge parter. Vores erfaring er, at det kan være svært for patienten at huske og holde rede på alle informationerne alene. Som pårørende er det vigtigt, at du gør dig nogle tanker om, hvad du har brug for at få talt om til KFI. Du kan evt. skrive dine spørgsmål ned.
I løbet af behandlingsforløbet vil der være mange informationer, og det er ikke altid, at man som patient og pårørende får hørt eller spurgt om alt. Der er mulighed for at få en samtale med en læge og/eller sygeplejerske, der kender din nærmestes situation.
Information over telefon
Når du som pårørende ringer, er det bedst efter kl. 12.45, da dagens konsultationer først er færdige på dette tidspunkt.
Medindlæggelse som pårørende
Som udgangspunkt er det ikke muligt at overnatte i sengeafsnittet som pårørende. Der kan forekomme særlige omstændigheder, der gør, at du som pårørende kan være medindlagt efter aftale med sygeplejersken.
På Patienthotellet er det muligt for pårørende at leje et værelse mod betaling.
Medinddragelse i plejen
Personalet har som udgangspunkt ikke nogen forventning til, at du som pårørende deltager i pleje af patienten. Hvis du selv og patienten har et ønske om det, er det helt i orden, at du tager del i f.eks. ernæring og mobilisering. Du kan tale med personalet om disse ønsker.
Vi opfordre dig og patienten til at skrive spørgsmål til næste konsultation på patienttavlen, som er på stuen.
Medbragt mad
Hvis patienten ønsker mad, som vi ikke har til rådighed, er du velkommen til at tage egene madvarer med. Denne/maden kan hjælpe til at stimulere patientens appetit og dække ernæringsbehovet. Madvarerne kan opbevares i patientkøleskabet. Navn og dato på madvaren skal angives på maden, når du lægger den i køleskabet. Den medbragte mad kan opvarmes i mikrobølgeovnen i patient- og pårørendekøkkenet. Tilstrækkelig kost under et kræftforløb er en vigtig del af behandlingen. Sygeplejersken og diætist kan hjælpe med råd og vejledning.
Mad til pårørende
Som pårørende har du mulighed for at spise fra buffeten sammen med patienten.
Du kan bestille morgenmad, frokost og aftensmad. Det koster henholdvis 40, 60 og 80 kr. Du betaler med MobilePay. Mad skal senest bestilles dagen inden kl. 08.15.
Åben MobilePay og indtast 21988 (Pårørendemad Blegdamsvej).
- Vælg dit måltid
- Indtast beløb
- I beskedfeltet skal du skrive hvilket måltid du bestiller, dato og hvem du bestiller til
- Klik på næste, kontroller og betal
- Du kan herefter vise personalet din kvittering
- Du skal vise din kvittering til personalet igen, når du henter dit måltid i buffeten dagen efter.
Du kan også købe mad i Patisserie Marie France eller 7-eleven i opgang 2 i stueetagen.