Patientvejledning

Formålet med denne vejledning er at give dig og dine pårørende mere viden om den medicinske kræftbehandling, som gives i forbindelse med NOPHO-behandlingerne. Der gives også en forklaring på, hvordan disse behandlinger kan påvirke dig og forløbet af sygdommen.

Hvilken type af akut leukæmi har du?

Den knoglemarvsprøve, der er udtaget fra din hoftekam, har vist at du har en type af akut leukæmi, som kaldes akut lymfatisk leukæmi (ALL).

Hvad er NOPHO? 

NOPHO-behandling er en meget effektiv blanding af forskellige typer af kemoterapi, som oprindeligt blev udviklet til behandling af børneleukæmi. Langt de fleste børn med denne form for leukæmi bliver helbredt med NOPHO-behandling.

Denne behandling har vist sig også at være særdeles virksom hos voksne med ALL, som er yngre end ca. 45 år. Også hos voksne forventes de fleste patienter at blive helbredt efter at have gennemgået NOPHO-behandling.

Hvordan forløber behandlingen?

Den indledende behandling varer fire uger. Behandlingen består af en blanding af forskellige cellegifte (kemoterapi) samt binyrebarkhormon. Effekten af behandlingen kontrolleres ved en knoglemarvsundersøgelse efter henholdsvis to og fire ugers behandling. 

Efter fire ugers behandling måler man, hvor mange leukæmiceller der er tilbage i knoglemarven.  Det kaldes måling af restsygdom. Afhængigt af dette svar placeres du i én af tre behandlingsgrupper, der kaldes standardrisiko, intermediær risiko og endelig høj risiko.  

Den risikogruppe du tilhører bestemmer, hvilken type af behandling du skal have. De fleste patienter vil allerede efter fire uger være bragt i såkaldt remission, hvor der ikke længere er symptomer på leukæmien, og hvor man ikke mere med mikroskop kan se leukæmiceller i knoglemarven. 

Effekten efter fire uger er en meget vigtig milepæl i behandlingen. Hvis du er i remission efter fire uger er udsigten til helbredelse særdeles god. Hvis man ikke er i remission efter fire uger vil der dog stadigvæk være en rigtig god udsigt til at blive helbredt, men behandlingen er efterfølgende væsentligt kraftigere for at udrydde leukæmicellerne.

Hvor længe varer behandlingen?

Behandling af akut lymfatisk leukæmi er meget langvarig og den samlede behandlingsvarighed er 2 1/2 år. 
Undervejs i det første år er det nødvendigt ofte at give kraftig kemoterapi som indsprøjtning, og der er derfor også behov for hyppige, men oftest kortvarige indlæggelser. Der er dog lange pauser i behandlingen, hvor du kan være hjemme. Du må regne med, at det ikke vil være muligt at arbejde i løbet af det første år efter start på behandling. I de sidste 1 1/2 år er behandlingen meget mindre belastende og den kan foregå ambulant, da den overvejende består af kemoterapi, der gives som tabletter. Nogle kan genoptage arbejdet helt eller delvist i denne lange sidste fase af behandlingen.

Hvornår kan det være nødvendigt med stamcelletransplantation?

Nogle har ikke helt tilstrækkelig effekt af kemoterapi efter de første fire uger. Hvis man stadigvæk er i den såkaldte høj risikogruppe vil det ofte være nødvendigt at gennemføre transplantation, hvor man modtager raske stamceller fra enten en egnet søskende-donor eller en ubeslægtet donor. Stadigvæk vil der være meget god chance for at blive varigt helbredt efter transplantation.

Hvorfor er det nødvendigt at give kemoterapi i rygmarven?

For at undgå leukæmi i centralnervesystemet er det nødvendigt undervejs flere gange at give kemoterapi i rygmarven. Der foregår ved at man får et enkelt stik med en tynd nål mellem 4. og 5. lænde-ryghvirvel. Herefter udtages en smule væske og til sidst gives kemoterapi ind i rygmarven. 

Hvilke bivirkninger kan du få?

Behandlingen består af mange forskellige cellegifte (kemoterapi), som har forskellige bivirkninger. I detaljer vil du få forklaret de mulige bivirkninger efterhånden, som du stifter bekendtskab med de enkelte lægemidler, som indgår i NOPHObehandlingen. 

En del af cellegiftene påvirker knoglemarven og vil derfor forbigående medføre nedsat dannelse af røde blodlegemer, hvorved der kan opstå blodmangel og måske behov for transfusion med røde blodlegemer. Også antallet af blodplader kan midlertidigt blive nedsat, hvorved risikoen for blødninger øges. Transfusion med blodplader kan være nødvendig for at forebygge blødning. 

På samme måde kan dannelsen af hvide blodlegemer også være forbigående nedsat. Dette medfører svækkelse af immunforsvaret og ind imellem betydelig risiko for infektioner. Forebyggende behandling med medicin mod infektioner både mod bakterier og svamp er nødvendig, når de hvide blodlegemer er lave. Hvis man får feber, skal antibiotika som regel gives som indsprøjtning, og det kan blive nødvendigt med indlæggelse.
Oncovin er et kemoterapimiddel der gives i forbindelse med NOPHO-behandlingen. Oncovin påvirker nervesystemet og kan medføre prikken, stikken, måske følelsesløshed i fingre og tæer og i værste fald lammelse, som vi dog forventer, forsvinder nogle måneder efter at du har afsluttet din behandling. 

PEG-asparaginase er et andet kemoterapimiddel, der gives i forbindelse med NOPHO-behandlingen. Der er øget tendens til at man kan danne en blodprop i venerne under behandling med PEG-asparaginase.  Derfor får man dagligt blodfortyndende medicin som indsprøjtning under huden med blodfortyndende medicin der kaldes innohep, mens der gives PEG-asparaginase. 

Her kan du få mere viden om undersøgelser og behandling

Se vores patientinformation om:

• Centralt venekateter
• Medicinsk kræftbehandling
• Værd at vide om binyrebarkhormon
• Rygmarvsprøve og rygmarvsprøve med intrathekal (IT) behandling