Kort om behandlingen

Proteintabende enteropati (PLE) er en sjælden tilstand, hvor man taber protein ud i tarmene. Når du skal behandles for PLE, lukker vi defekte lymfekar ved at lime lymfegangene. Det kalder vi også embolisering. Formålet med behandlingen er at mindske de symptomer, som PLE giver. Behandlingen foregår i fuld bedøvelse.

Du skal forvente af være på hospitalet i 8-14 dage i forbindelse med behandlingen.

Vigtig forberedelse

Samtaler før behandlingen

Inden behandlingen ringer vi til dig og fortæller om dit forløb. Du er velkommen til at stille spørgsmål, og vi tilpasser dit ophold på hospitalet ud fra dine ønsker og behov.

Hold pause med disse former for blodfortyndende medicin

Nogle slags medicin kan påvirke resultatet af behandlingen. Derfor skal du holde pause med følgende medicin i tiden op til behandlingen:

• 7 dage før skal du holde pause med Pradaxa, Xarelto, Lixiana, Eliquis og Magnyl
• 5 dage før skal du holde pause med Marevan
• aftenen før behandlingen skal du holde pause med Fragmin.

Spis og drik tilstrækkeligt inden behandlingen

Du skal sørge for at spise og drikke tilstrækkeligt med væske, da din krop har brug for de bedste forudsætninger før behandlingen. Mangler du appetit, bør du alligevel forsøge at spise. Spis eventuelt små, men hyppige og proteinrige måltider.

Fjern eventuelt fuldskæg

Vi anbefaler mænd, at de fjerner fuldskæg inden behandlingen. Skæg forhindrer os i at sætte plastre fast på halsen og kinderne. Vi bruger plaster til at sætte slanger og sonder fast.

Fjern neglelak og smykker

Under behandlingen sætter vi et måleapparat på en af dine fingre, som måler iltmætningen i dit blod. Derfor skal du fjerne neglelak og kunstige negle inden din behandling. Ur, smykker og piercinger skal du også tage af og så vidt muligt lade blive hjemme. Du har selv ansvaret for de ting, du tager med. Hospitalet erstatter som udgangspunkt ikke tabte eller stjålne ting.

Medbring disse ting

Vi anbefaler, at du kun medbringer det mest nødvendige. Dine ting skal helst kunne være i én mindre taske. Du skal medbringe:

• toiletartikler
• hjemmesko
• behageligt tøj, der sidder løst på kroppen
• underholdning (fx tablet, bærbar computer, bog, høretelefoner til TV).

Tag din medicinliste med

Hvis du får medicin, skal du tage din medicinliste med på hospitalet.

Gode råd, mens du venter på behandling

Der kan opstå mange tanker, når du og dine pårørende venter på, at du skal behandles. Brug ventetiden på at forberede dig mentalt. Det kan være en fordel at gøre sig tanker om:

1. Er der nogle spørgsmål, som jeg mangler at få besvaret, og som kan besvares? I så fald af hvem?
2. Hvilke ønsker og forventninger har jeg og mine pårørende til forløbet, fx omkring besøg, omsorg, mad, rehabilitering, aflastning og til hinanden? Har jeg forventningsafstemt med de mennesker omkring mig, der skal være involveret?
3. Efter behandlingen kan jeg forvente at være træt. Hvad kunne hjælpe i den situation? Hvad kan jeg udskyde, og hvad kan overtages af andre? Har jeg forventningsafstemt dette med mine nærmeste? Hvad kunne mine pårørende have brug for?

Indlæggelsesdagen

Undersøgelser og samtaler før behandlingen

Den dag, du bliver indlagt, får du taget blodprøver, et EKG (elektrokardiogram) og et røntgenbillede af brystkassen. I nogle tilfælde laver vi også en ultralydsundersøgelse af din lever. Vi måler også din højde, vægt og iltmætningen i dit blod. Vi taler med dig om dit forløb, bedøvelsen og selve behandlingen.
Du er velkommen til at have en pårørende med til undersøgelserne og samtalerne. Det kan være en fordel, at I er to til at lytte og stille spørgsmål.
Der kan være en del ventetid mellem de forskellige forberedelser.

Medicin under din indlæggelse

Vi sørger for at du får din medicin, mens du er indlagt, medmindre vi har aftalt andet.

Du får udleveret hospitalstøj

Vi udleverer hospitalstøj, som du skal have på ved behandlingen.

Du får fjernet hår

Du skal have fjernet eventuelt hår fra brystkassen og til og med lysken. Vi hjælper dig med at fjerne hårene, så der ikke kommer rifter i huden, som øger risikoen for betændelse. Du må ikke selv fjerne hår i 14 dage op til behandlingen.

Du skal gå i bad

Aftenen inden behandlingen skal du gå i bad. Du må ikke bruge makeup, neglelak, creme, deodorant eller parfume efter badet, da det øger risikoen for betændelse.

Du skal faste inden behandlingen

Din mavesæk skal være tom under behandlingen for at undgå, at der løber maveindhold op i lungerne, hvor det kan give en alvorlig lungebetændelse. Derfor skal du faste på hospitalet fra midnat inden behandlingen. Det betyder, at du ikke må spise mad eller indtage mælkeprodukter. Du må dog gerne drikke vand og saft indtil kl. 06.00 om morgenen.

På behandlingsdagen

Vi vækker dig og gør dig klar til behandlingen

Du bliver vækket tidligt for at blive gjort klar til behandlingen. Du skal:

• have målt blodtryk, puls og temperatur
• drikke 2 glas vand eller saft inden kl. 06.00 og herefter tørste
• have morgenmedicin, medmindre vi har aftalt andet.

Inden du kommer ned på Kardiologisk Laboratorium, skal du pakke dine ejendele i din taske i det skab, du har fået tildelt. Eventuelle briller eller andre hjælpemidler kan du beholde på. Vi sørger for, at tingene følger dig til intensivafsnittet.

Dine pårørende er velkomne til at være hos dig om morgenen og følge dig ned til Kardiologisk Laboratorium. Vær dog opmærksom på, at den, du deler stue med, kan have brug for ro.

På Kardiologisk Laboratorium

Du får lagt et drop og får sat elektroder og en måler på

Vi lægger et drop i din arm, så vi kan give dig medicin og væske. Vi lægger også et 1 mm tyndt plastikrør i en blodåre til at måle dit blodtryk. Du får sat elektroder på brystkassen til overvågning af din hjerterytme og får en føler på én finger til at måle iltindholdet i dit blod.

Du får fuld bedøvelse

Behandlingen foregår i fuld bedøvelse, så du sover og ikke mærker noget. Når du er bedøvet, får du lagt en slange i en blodåre på siden af halsen. Til sidst desinficerer vi din mave og lyske, hvilket vil farve din hud gul.

Behandlingen

Når bedøvelsen virker, lægger vi katetre i dine lymfekar. Mens du sover, MR-skanner vi dig, så vi kan se, hvor vi skal lukke dine lymfekar.
Når vi har skannet dig, kører vi dig tilbage på Kardiologisk Laboratorium. Her limer vi lymfegangene sammen ved at sprøjte lim ind gennem katetrene.
Behandlingen varer 6-10 timer.

På intensivafsnittet

Opvågning efter behandlingen

Når behandlingen er færdig, kører vi dig til intensivafsnittet, hvor du vågner fra bedøvelsen og overnatter de første dage. Her er du tilsluttet udstyr, som blandt andet måler hjerterytme og blodtryk.

Du får brug for hjælp til at trække vejret lige efter behandlingen

Under og efter behandlingen er du tilkoblet en respirator med en slange ned gennem luftrøret. Respiratoren hjælper dig, så du nemmere kan trække vejret. Mens du er tilkoblet respiratoren, er det svært at hoste slim op. Det kan derfor være nødvendigt, at vi suger det op. Det kan virke ubehageligt, da det vil få dig til at hoste.

Du kan ikke tale, når du er tilkoblet respiratoren. Du kan kommunikere ved at nikke eller ryste på hovedet, og du kan også få papir og blyant til hjælp. Når du ikke længere er påvirket af bedøvelsen og kan trække vejret selv, kobler vi respiratoren fra. Du kan være øm i halsen og være lidt hæs, efter respiratoren kobles fra. Herefter får du ekstra ilt gennem næsen.

Bedøvelsen kan give kvalme

Du kan få kvalme og kaste op efter behandlingen på grund af bedøvelsen. Hvis du har brug for det, kan vi give dig medicin mod kvalmen.

Du er tørstig

Når respiratoren er fjernet, kan du føle dig meget tørstig. Fortæl os, hvis du har behov for at få fugtet munden. Det er normalt at føle sig meget tørstig det første døgn efter behandlingen, uanset hvor meget du drikker. Vi hjælper dig med at få den mængde væske, du har behov for. Hvis du drikker for meget, kan du komme til at kaste op på grund af bedøvelsen.

Du får tilbudt mad

Efter behandlingen skal du spise en fedtfattig diæt. Så snart du er klar til at spise, hjælper vi dig med at vælge fra et udvalg af fedtfattig mad.

Sig til, hvis du har ondt

Du skal forvente at have smerter, og det er ikke altid, at vi kan fjerne smerterne helt. Vi spørger til, hvor ondt du har på en skala fra 0 til 10. Det er individuelt, hvordan smerter opleves, og vi prøver at lindre dem, så godt vi kan.

Vi hjælper dig op at sidde eller stå

Selvom du føler dig træt og har mindre overskud, gavner det dig, at du forsigtigt bevæger dig, selvom du er koblet til slanger og ledninger. Vi hjælper dig op at sidde på sengekanten eller op at stå allerede den dag, du er blevet behandlet. Måske kan du også allerede gå en kort tur på gangen i løbet af aftenen. Næste morgen kan du måske komme op og sidde i en stol. Det er almindeligt, at du bliver svimmel de første par gange, du kommer ud af sengen.

Du får fjernet kateter

Under bedøvelsen har du eventuelt fået lagt et kateter i blæren, så din urin kan løbe ned i en pose. Vi fjerner kateteret inden du skal hjem.

Din søvn kan blive afbrudt

Selvom du har det godt efter behandlingen og ønsker at sove, er vi nødt til at kigge til dig jævnligt. Lige efter behandlingen er det nødvendigt at observere dig tæt de første døgn. Vi er opmærksomme på, at det kan være forstyrrende om natten, så vi forsøger at holde det til et minimum.
På intensivafsnittet er du tilsluttet en del udstyr, der måler din hjerterytme og puls. Noget af det udstyr er koblet til en skærm, som udsender lys og lyde. Lydene betyder sjældent noget alvorligt, men er en besked til os om at være opmærksomme.
Sovemaske og ørepropper kan forbedre din søvn, mens du er på intensivafsnittet. Vi kan udlevere ørepropper til dig, hvis du ønsker det.
Vi kan ikke tilbyde dig sovemedicin, da du lige har været bedøvet. Hvis du har brug for ro, kan vi tilbyde dig en musikpude.

Besøg fra pårørende

Du må gerne få besøg af dine pårørende. Dine besøgende skal henvende sig i receptionen på intensivafsnittet, også selvom de har været der før. Det skal de af hensyn til dig og andre patienter på stuen.
Dine pårørende kan spørge afsnittet, om du har lyst til besøg, og hvornår det passer bedst. Pårørende er velkomne til at ringe hele døgnet rundt. Vi anbefaler, at der er én pårørende, der er den faste kontakt.
Om aftenen og natten er receptionen ikke bemandet, og dine besøgende skal derfor ringe på dørtelefonen for at blive lukket ind.

Af hensyn til hygiejne må der ikke må være blomster på intensivafsnittet. Det er derfor en god idé, hvis dine besøgende venter med at give dig blomster, til du er tilbage på sengeafsnittet.

Du kommer tilbage på sengeafsnittet

Når vi vurderer, at din tilstand er stabil, kører vi dig tilbage til sengeafsnittet.

På sengeafsnittet

Vi kontrollerer din tilstand hver dag

Når du er kommet tilbage på sengeafsnittet, måler vi fortsat din hjerterytme, puls, temperatur, vægt og blodtryk. Vi holder også øje med din væskebalance, vejrtrækning og tager blodprøver.
De første par dage kan du have behov for støtte og hjælp fra os, men efter et par dage kan du klare det meste selv som fx toiletbesøg, bad, træning på gangen og selv komme ud af sengen.

Stuegang

Der er stuegang i løbet af dagen. Hvis du eller din pårørende ønsker en samtale med en læge, skal I bede sygeplejersken om at arrangere det.

Hold dig i gang

Aktivitet giver øget velvære, forebygger blodpropper og fremmer din lunge- og mave-tarm-funktion. Derfor bør du bevæge dig i løbet af dagen og sidde i en stol, så meget du orker det. Du kan føle, at vi presser dig til at komme i gang, men vi gør det, da forskning viser, at bevægelse hjælper til, at du kommer dig hurtigere fysisk og mentalt efter behandlingen.
Hvis du ligger meget i sengen i løbet af dagen, kan det påvirke din nattesøvn. Prøv så vidt muligt kun at ligge i sengen, når du sover eller hviler dig. Tag eventuelt en lur efter frokost.

Hvis du har svært ved at holde dig i gang, eller hvis du sover dårligt, så tal med os om det.

Du kan være øm i lysken og maven

Efter behandlingen kan du have ondt i maven og lysken. Vi giver dig fortsat smertestillende medicin. Da smerter opleves meget individuelt, taler vi med dig om, hvor og hvordan det gør ondt.

Medicinen kan give forstoppelse

Noget smertestillende medicin kan give forstoppelse. Du kan hjælpe maven i gang ved at bevæge dig så meget som muligt. Du kan også få medicin, som virker mod forstoppelse, eller sveskejuice.

Du må brusebade efter 1 døgn

Du må tage brusebad med hjælp fra sygeplejersken efter 1 døgn, når såret er helet.

Spis fedtfattig mad

Mad og ernæring er en vigtig del af din behandling. Når du får behandling i lymfekarrene, kan du ikke tåle at spise mad med meget fedt. Derfor skal du spise fedtfattig kost en periode efter behandlingen. Vi laver en plan for, hvordan du skal spise.

Vi taler med dig om udskrivelsen

De fleste er indlagt i 8-14 dage, men det kan variere fra patient til patient. Du kommer først hjem, når din tilstand er stabil.
Vi taler med dig om din medicin, og hvordan din hverdag vil være, når du er hjemme igen.
Vi anbefaler, at du har en pårørende med til denne samtale. Hvis du eller dine pårørende har spørgsmål eller bekymrer jer om udskrivelsen, taler vi gerne med jer om det.

Hjemme igen

Sygemelding

Du kan starte på arbejde eller i skole igen, når du føler dig parat til det. For de fleste er det efter cirka 4 dage, men hvis du arbejder med tunge løft, kan det være nødvendigt at vente længere.

Du får mere information med hjem

Vi giver dig information om, hvad du skal være opmærksom på, når du er hjemme igen. I informationen kan du læse om praktiske forholdsregler og se, hvad du skal gøre i forhold til fx hygiejne eller smerter.