Hvad er Ehlers-Danlos syndrom?

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en arvelig lidelse i bindevævet, dvs. det støttevæv, som binder hud, muskler og organer sammen og støtter blodårernes vægge. Bindevævet hos mennesker med EDS er ikke så stærkt som hos andre og symptomerne opstår sædvanligvis i huden og leddene. Huden er blød og elastisk, den brister let, heler langsomt og danner meget synlige ar. Leddene er overbevægelige og går let af led. Hverken indlæringsevnen eller intelligensen er påvirket.

EDS kan være præget af kroniske smerter, men da barnet ikke kender til andet, vil det ofte ikke være bevidst om disse. Barnet kan have smerter og alligevel grine og løbe rundt. 
Derfor skal lærerne være opmærksom på evt. skader, f.eks. i idrætstimerne. EDS kan ikke helbredes, men nogle af følgetilstandene kan forebygges, bl.a. med særlig styrke- og stabilitetstræning, bandagering, hjælpemidler og gode arbejds- og hvilestillinger.  Forebyggelse er den vigtigste indsats, så barnet kan bevare den størst mulige funktionsevne livet igennem.

Følger for barnet.

Forløbet af EDS varierer meget fra barn til barn. Mange børn og unge med EDS har kun få symptomer og ofte er problemerne ikke umiddelbart synlige. For det enkelte barn kan symptomerne variere fra periode til periode. Det som barnet kan den ene uge, så som at skrive, tegne og deltage i idrætstimerne, kan være uoverkommeligt den næste, p.g.a. 

træthed og smerter. Dette bevirker bl.a., at barnet kan have problemer med at få omgivelsernes forståelse og i værste fald mistænkes for at være ”doven” eller ”forkælet.” Alle børn skal være fysisk aktive. Igennem leg og sport lærer det enkelte barn sin krop at kende og lærer dermed at bruge den hensigtsmæssigt og undgå skader.  Barnet udvikler sig derigennem både fysisk, psykisk og socialt. Det gælder også for børn med EDS.

Et barn med EDS har brug for særlige hensyn i sit skoleforløb.

Der kan f.eks. være behov for:

• en polstret arbejdsstol med god rygstøtte.
• et bord, hvis bordplade kan stilles skråt.
• en computer som skrivehjælpemiddel og evt. et talegenkendelsesprogram (Dictus).
• særlige skriveredskaber.
• små hjælpemidler, f.eks. en bøjlesaks.
• to sæt skolebøger:  ét sæt til hjemmet og ét sæt i skolen.
• finger- og håndledsskinner.
• støttebandager til leg og sport.
• periodevis at bruge stokke eller kørestol.
• bygningsmæssige ændringer på skolen, så barnet kan komme omkring, åbne døre og bruge toilettet.

Hvad er skolens ansvar?

Iflg. Folkeskolelovens §26,  skal skolen sørge for barnets kørsel til og fra skole, hvis det ikke selv kan komme frem og tilbage.
Iflg. Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand §1 stk. 2, har skolen ansvaret for at anskaffe særlige undervisnings- og tekniske hjælpemidler, når hjælpemidlet er nødvendigt for skolearbejdet. Dette gælder også anskaffelse af PC og teknologistøttet undervisningsmateriale, både i skolen og i hjemmet. Det er skolen i samarbejde med PPR og evt. andre rådgivere der vurderer, om et teknisk hjælpemiddel er nødvendigt eller ej.