Højdosis kemoterapi med stamcellestøtte

Heri vil vi forberede dig og dine pårørende på forløbet, hvor du modtager højdosis-kemoterapi og derefter får dine egne stamceller tilbage.

I denne pjece vil vi forberede dig og dine pårørende på forløbet, hvor du modtager højdosis-kemoterapi og derefter får dine egne stamceller tilbage. 
Pjecen er et supplement til den mundtlige information, du vil modtage af læger og sygeplejersker. 

Højdosis-kemoterapi med stamcellestøtte

Du er blevet tilbudt højdosis-behandling med stamcellestøtte, da din læge har vurderet, at det er den bedste behandling for dig. Hos nogle gives behandlingen med det formål, at bliver rask, og for andre med det formål at være sygdomsfri og fri for behandling i længst mulig tid.

Forberedelser

Før du kan få højdosis-kemoterapi med stamcellestøtte, skal du have høstet dine stamceller. Stamceller produceres i knoglemarven og kan tages ud af blodet efter forudgående behandling med vækstfaktor og/eller kemoterapi. Se pjecen ”Høst af stamceller fra blodet”.

Hele dit forløb planlægges af en koordinator, som vil sende/udlevere information med datoer, tidspunkter med mere. Derudover vil du og dine pårørende blive indkaldt til en forsamtale med læge og sygeplejerske forud for forløbet. Samtalen er en informationssamtale, hvor dit forløb bliver gennemgået i detaljer og hvor du og dine pårørende har mulighed for at stille uddybende spørgsmål. 
For nogle sygdomsgrupper afholdes forsamtale som en fælles samtale en gang om måneden, mens det for andre vil være en individuel samtale.

Undersøgelser

Der vil også være nogle undersøgelser, som f.eks. blodprøver, virusscreening, skanninger og knoglemarvsundersøgelse, der skal gennemføres inden højdosisforløbet. Formålet er at få status over din sygdom, og sikre at du ikke har skjulte infektioner inden behandlingen. Hvis du ikke allerede har et centralt venekateter (CVK) vil dette også skulle anlægges inden højdosis-behandling. Dette kan du læse om i pjecen ”Anlæggelse af centralt venekateter (CVK)”.

Behandlingsforløbet

Nogle patienter indlægges under deres højdosisforløb, andre har et ambulant forløb og for nogle vil det være en blanding af ambulant og indlagt forløb. Du aftaler nærmere med din kontaktlæge, hvordan dit forløb er planlagt. Det afhænger blandt andet af din sygdom. Forløbet, fra du har fået dine stamceller retur, til du er klar til udskrivelse, varer typisk 2-3 uger. Hvis du har myelomatose, har du som udgangspunkt et semiambulant forløb, hvor du er hjemme størstedelen af tiden. Dette er beskrevet i en selvstændig pjece ”Semiambulant højdosis-behandling”. 

Den dag, din behandling starter, vil du få kemoterapi i en højere dosis, end du tidligere har fået. Det er forskelligt fra patient til patient, hvor meget og hvilken kemoterapi man skal have. Nogle får deres kemoterapi over flere dage, enten under indlæggelse eller som ambulant behandling på bærbare infusionspumper. Andre patienter får deres kemoterapi ambulant, hvis det kun skal gives én dag.

Isbehandling ved højdosis-melphalan

Hvis du skal have højdosis-kemoterapi med melphalan, som det eneste stof (gives typisk ved sygdommene myelomatose og amyloidose), ledsages behandlingen af is i mundhulen. Formålet er, at få blodkarrene i mundslimhinden til at trække sig sammen, og derved forhindre kemoterapien i at nå ud og beskadige slimhinden og mindske risikoen for sår og slimhindebeskadigelse i mundhulen. Isbehandling består af at sutte på isklumper/knust is i 10 minutter inden kemoterapien sættes op, under indgiften og 10 minutter efter afslutningen af kemoterapi, i alt ca. 40-50 minutter. Hvis du har tandprotese, skal denne fjernes inden isbehandlingen. Du skal undgå at tale, og du skal have ny is i takt med, at den smelter, så mundhulen på intet tidspunkt er uden knust is. Du skal prøve at fordele isen i mundhulen, så hele slimhinden i munden nedkøles.

Infusion af stamceller

Der går 2 døgn fra den sidste kemoterapi er givet til du kan få dine stamceller tilbage. Den dag, du skal have dine stamceller tilbage, vil du få antihistamin minimum 1 time før infusionen, da der er risiko for en allergisk reaktion pga. det konserveringsmiddel, DMSO, som er tilsat stamcellerne. 

Selve infusionen tager som regel kun 10-15 minutter, afhængig af hvor mange sprøjter, der skal gives. Stamcellerne tøes op på afsnittet, umiddelbart inden de skal gives. De kan tøes op på stuen eller i et tilstødende lokale. Herefter trækkes de op i en sprøjte og indgives via dit CVK.

Stamcellerne er kun netop optøede, og har nærmest konsistens og temperatur som slush-ice. Det kan derfor føles temmelig koldt at få stamceller retur, og det er helt normalt at få noget krillerhoste i forbindelse hermed. DMSO kan også give en grim smag i munden, og det er derfor en fordel, hvis du har bolsjer eller lakrids med til at sutte på/spise, mens du får stamceller tilbage. Du kan også opleve at få en varmefølelse i kroppen, og nogle oplever mavesmerter og/eller kvalme. Disse gener forsvinder som regel kort tid efter stamcellerne er givet retur. Du kan opleve en rødfarvning af urinen efterfølgende. Dette er ufarligt og er også pga. DMSO og forsvinder i løbet af et par døgn.

Udskillelse af DSMO

Konserveringsmidlet DMSO udskilles via sved, urin og udåndingsluft i løbet af 1-3 døgn. DMSO har en grim, sødlig lugt, og hvis du er indlagt, skal du derfor være isoleret, indtil du ikke lugter længere. Du vil være på en stue med kraftigere udsugning, eller der vil blive stillet en udluftningsmaskine på din stue. DMSO er ikke farligt, og du må gerne have besøg af dine pårørende, og du må også gerne forlade afsnittet og gå en tur uden for i det fri. Du kan opleve at plejepersonalet bærer åndedrætsværn på stuen, både under indgiften og nogle gange også i dagene efter, da DMSO kan give hovedpine og kvalme. Som regel kan man som patient ikke selv lugte DMSO.

Nogle patienter udskrives samme dag, som de har fået stamceller, til et semiambulant forløb. For disse patienter er der ingen forholdsregler derhjemme i forhold til DMSO.

Bivirkninger til behandlingen

I dagene efter du har fået stamceller tilbage, kan du opleve bivirkninger til kemoterapien.

Påvirkning af knoglemarven

Knoglemarven hæmmes af kemoterapien, og afhængig af hvilken type kemoterapi du har fået, vil det evt. allerede kunne ses i blodprøverne i dagene lige efter du har fået dine stamceller tilbage. Hos andre kan det først ses en lille uge efter stamcellerne er givet tilbage. Der ses et fald i både hvide blodlegemer, røde blodlegemer (lav blodprocent) og blodplader. Derfor kan du have behov for blodtransfusion både med røde blodlegemer (SAG-M) og blodplader (trombocytter). 

Symptomer på lav blodprocent kan være træthed, hovedpine, blege slimhinder og susen for ørerne. Symptomer på lave blodplader kan være næseblod, blødning fra tandkød, blod i afføring eller urin samt punktformede blødninger i huden, som typisk kommer på fødder, skinneben og underarme. 

Du skal kontakte afsnittets personale, hvis du får nogle af disse symptomer derhjemme.

Nedsat immunforsvar

De hvide blodlegemer skal produceres af din nye knoglemarv, når stamcellerne har fundet på plads. Dette sker typisk 9-11 dage efter indgiften. 

For at stimulere knoglemarven til at komme i gang igen, vil du få en indsprøjtning med vækstfaktor 4-5 dage efter du har fået dine stamceller tilbage. 

I den periode, hvor antallet af hvide blodlegemer er nedsat,får du forebyggende antibiotika i form af tabletter. Hvis du alligevel får feber eller forhøjet infektionstal, kan lægen vælge at ændre din antibiotika til intravenøs behandling. 

Hvis du er hjemme, er det vigtigt at være opmærksom på infektionstegn, såsom hoste og/ eller smerter ved vandladning. Du skal måle din temperatur morgen og aften. Febernedsættende medicin bør kun tages efter aftale med afsnittets læger og/eller sygeplejersker, og du skal måle din temperatur inden du tager medicinen. 

Infektion

Du er særligt i risiko for infektion i mundhulen, blærebetændelse, infektion i mavetarmkanalen og CVK-infektion.

For at forebygge infektioner er det vigtigt med grundig håndhygiejne, særligt inden du spiser og efter toiletbesøg, men også god hygiejne som dagligt brusebad, hvor du udfører CVK-pleje, hvis du ikke har plaster på, grundig vask omkring urinveje med uparfumeret sæbe og daglig skift af undertøj. 

Din hud vil blive mere tør efter højdosis-kemoterapi, og vil derfor have større tendens til at sprække. Desuden vil du være mere modtagelig for svamp. Dette kan også forebygges med dagligt brusebad og hudpleje med uparfumeret fugtighedscreme.

Når du har nedsat immunforsvar

Dine besøgene skal være raske, må ikke have feber, diarré, være forkølede eller på anden måde føle sig syge. Ved tvivl, spørg personalet. Hvis du er hjemme, og dine pårørende har influenza eller lignende, skal du fortælle det til afsnittets læger, som informerer dig om nødvendige forholdsregler. 

Du kan gøre stort set som du plejer, men hvis dine hvide blodlegemer er meget lave, skal du undgå at færdes i forretninger, biografer, restauranter og offentlige transportmidler og lignende, hvor mange mennesker er forsamlede.

Påvirkning af slimhinder

Kemoterapien kan skade eller irritere slimhinden i munden og mavetarmkanalen, så slimhinden bliver sart, der kommer let sår, og i nogle tilfælde afstødes slimhinden, det kalder vi slimhindeløsning. Denne irritation og eventuelt sår, kan føre til infektion.

Beskadigelsen af slimhinden i munden kan forebygges ved grundig mundhygiejne i form af tandbørstning minimum 4 gange dagligt samt mundskyllevæske, også 4 gange dagligt. Se desuden pjecen ”Børst tænderne – det betaler sig”. 

Lægerne og sygeplejerskerne vil jævnligt se i din mundhule efter sår og irritation. Det er vigtigt, at du fortæller personalet hvis du får smerter eller sår, så relevant behandling kan igangsættes. Du skal også fortælle det til personalet hvis generne betyder, at du ikke får spist eller drukket nok.

Den beskadigede slimhinde i maven kan give kvalme, som vi prøver at forebygge og behandle med kvalmestillende medicin. Det er også muligt at få ekstra kvalmestillende, hvis det, vi behandler med, ikke er nok. 

Du kan også få diarré pga. den beskadigede slimhinde i mavetarmkanalen. Hvis du får diarré, skal du sige det til personalet. Du skal aflevere en afføringsprøve og du kan herefter få stoppende medicin mod diarréen.

Nedsat appetit og kvalme

Du kan opleve at miste appetitten og måske også få kvalme og deraf ikke få tilstrækkelig mad og næringsstoffer. 

Det er vigtigt, at du tager den kvalmestillende medicin som anvist og fortæller det til personalet, hvis du alligevel har kvalme og ikke har nogen appetit.  Det kan blive nødvendigt, at du registrerer, hvor meget du spiser og drikker. 

Hvis din appetit er lille, er det en fordel at spise små, men hyppige måltider, gerne mindst 6 gange om dagen. Et måltid kan også sagtens bestå af flydende kost. Det er vigtigt, at den mad og drikke, du indtager, indeholder energi og proteiner. Dette kan du få ved at vælge proteindrikke, mælke- eller mejeriprodukter, kød, nødder og æg. Det kan være en fordel at skifte vand ud med proteinholdige drikkevarer såsom proteindrikke, mælk, kakaomælk, milkshake, smoothies mm.

Det er en fordel at få mad og drikke gennem mund og mavetarmkanal, da det ellers kan være vanskeligt at vende tilbage til at spise normalt. Hvis du får så mange bivirkninger, at du er ude af stand til at indtage føde på normal vis, kan du få mad gennem en sonde. Nogle patienter vil altid få lagt en sonde dagen efter stamcelleindgift, fordi vi ved, at det kan være svært at få dækket ernæringsbehovet.  Hvis det er nødvendigt hos dig, vil du få besked til din forsamtale. I sjældne tilfælde, hvor sondeernæring ikke er muligt, kan du få ernæring gennem dit CVK.

Kost

Vi anbefaler, at du undgår honning, ikke pasteuriseret skimmelost, rå æg, råt kød og rå fisk – dog ikke sushi, som har været frosset i 24 timer inden serveringen. Al mad skal have en kernetemperatur på minimum 75 grader. 
Frugt og grønt skal være uden pletter eller skimmel og vaskes grundigt. Du skal være omhyggelig med at opretholde en god køkkenhygiejne. Pas især på ved tilberedelsen af fjerkræ og råt kød. Vask hænder før og efter køkkenarbejdet og inden du spiser. Karklude og viskestykker skal skiftes dagligt.

Aktivitet og motion

Hvis du er fysisk aktiv i hele forløbet, er det med til at forebygge komplikationer, mindske bivirkninger (som f.eks. kvalme) og funktionstab samt fremme genoptræningen efterfølgende. Fysisk aktivitet øger udskillelsen af endorfiner i blodet, og derfor oplever mange, at man efter træning har mere overskud og energi. I starten af din behandling får du en aftale med en med en fysioterapeut, som fortæller om træning og hvordan du skal holde dig i form. 

Fysisk inaktivitet øger risikoen for bl.a. hjertesygdom, kredsløbsforstyrrelser, sukkersyge og knogleskørhed. Sengeleje under sygdomsforløb fører bl.a. til tab af muskelmasse, stramning i led, øget risiko for fald, nedsat hjerte- og lungefunktion og øget risiko for lunge-betændelse. Derfor skal du blive ved med at træne, både hvis du har et semiambulant forløb derhjemme, og hvis du bliver indlagt. 

Du skal holde dig så aktiv som muligt i løbet af dagen. Det kan både være øvelser, gåture, cykelture eller cykel på motionscykel. Du skal så vidt muligt være ude af sengen 8 timer om dagen. 

Hvis du har dage, hvor du er meget træt og afkræftet, forsøg da at komme ud af sengen flere gange om dagen, og sid gerne i en stol fremfor at lægge dig i sengen.

At hente maden i køkkenet/spisestuen, gå på toilettet og tage et bad eller f.eks. selv skifte sit sengetøj tæller også som fysisk aktivitet. Jo mere du ligger i sengen, jo større er risikoen for lungebetændelse, tab af muskelmasse, tab af lungefunktion, en længere indlæggelsesperiode og et længere genoptræningsforløb.

Mandag til fredag er der træningshold kl. 11 på sengeafsnittet, som ledes af en fysioterapeut. Forud for træningen vil din plejeansvarlige sygeplejerske sikre, at du må træne, da din blodprocent, dine blodplader og dit blodtryk skal være inden for en fastlagt grænse. Du må også gerne deltage i træningen, hvis du er i klinikken og har mulighed for at komme op og deltage.

Udskrivelse og ambulant kontrol

Når dine hvide blodlegemer er steget til et acceptabelt niveau, og du ikke længere har behov for daglige transfusioner og din almen tilstand i øvrigt er tilfredsstillende, kan du udskrives eller afslutte dit semiambulante forløb. Dog kan antallet af blodplader være længere om at stige, og det kan derfor være nødvendigt at du kommer flere gange om ugen for at få transfusioner i en kortere periode. 

Når du bliver udskrevet, vil det være med en kontrol i klinikken kort tid efter udskrivelsen, ligesom relevante skanninger og blodprøver vil blive planlagt i forhold til at kontrollere, hvor godt højdosisforløbet, har virket på din sygdom. Du får fjernet dit CVK enten ved udskrivelsen eller inden for de første par uger efter udskrivelsen.

Tiden efter højdosisforløb

I kortere eller længere tid efter dit højdosisforløb kan du føle dig træt og mat. Måske har du stadig bivirkninger som kvalme, løs mave og træthed. Det er helt naturligt, og du kan også opleve, at du er modløs som en reaktion på den fysiske og psykiske belastning, som behandling og bivirkninger medfører. Din smagssans kan stadig være ændret, og det er vigtigt, at du er meget opmærksom på din kost i månederne efter dit højdosisforløb. Din smagssans normaliseres ofte inden for de første 3-6 måneder.

Du skal regne med at være sygemeldt i en periode efter dit højdosisforløb. Det er selvfølgelig individuelt, hvor længe der er behov for sygemelding, og vi anbefaler, at du starter langsomt op, når du skal genoptage dit arbejde. Mange har gavn af et genoptræningsforløb, f.eks.med henblik på fysisk træning, men det kan også være med henblik på kost, psyke eller andet. 

Snak med personalet om, hvad du har behov for, så kan de henvise dig til relevant kommunalt tilbud. Især træthed kan afhjælpes med fysisk træning, og alene derfor vil det for de fleste være relevant med genoptræning.

Samliv, seksualitet og fertilitet

Seksualitet er for de fleste mennesker en værdifuld del af tilværelsen. Har man lysten og overskuddet, er der normalt intet til hinder for at føre et aktivt sexliv. Mange oplever dog, at både behandlingen og sygdommen i sig selv mindsker lysten til sex. 
Dette er dog meget individuelt, og det er vigtigt, at både du og din partner formår at sætte ord på de følelser og tanker, der måtte opstå. Det kan ofte ske at parforholdet ender i en ond cirkel af misforstået hensyntagen til den anden, hvis ikke man deler sine tanker og følelser. Sexlivet er mere end fysisk samleje, og der findes mange måder at opretholde intimitet på i et forhold.

Da kemoterapi kan nedsætte din evne til at få børn, vil din læge inden start af behandling, tale med dig om nedfrysning af ovarievæv/sæddeponering. 
Det er dog muligt at blive gravid eller gøre en kvinde gravid, og derfor er det særligt vigtigt at undgå graviditet og anvende sikker prævention under behandling og det første år efter afsluttet behandling, både af risiko for misdannelser hos fostret, men også pga. risiko for tilbagefald af sygdom. Ved samleje anbefales god hygiejne og hensyntagen til et eventuelt lavt antal blodplader og sarte slimhinder. Hvis du er i tvivl om noget, så spørg personalet.

Særlig information til kvinder

Hvis du er menstruerende kvinde, kan der blive behov for at blive sat i hormonbehandling (for at minimere blødning) så længe behandlingen pågår. Hvis du bløder meget og langvarigt, kan du  tale med din kontaktlæge om det. Hvorvidt hormonbehandlingen virker som prævention eller om du bør anvende anden præventionsform, skal du tale med din kontaktlæge om. Du kan ligeledes blive henvist til gynækologisk vurdering, hvis der er behov. Kemoterapi kan medføre irritation af slimhinden i skeden og give nedsat følsomhed i klitoris. Mod tørhed kan du anvende hormonstikpiller eller glidecreme. Glidecreme kan også anvendes ved samleje. Den nedsatte følsomhed forsvinder normalt igen ved ophør med kemoterapi. Ved menstruation anbefaler vi brug af hygiejnebind fremfor tamponer. 

Særlig information til mænd

Kemoterapi kan forårsage nedsat potens, nedsat følsomhed i penishovedet og rejsningsproblemer. I meget sjældne tilfælde kan der opstå priapisme, som er en ikke lystbetonet rejsning, der varer ved i flere timer. Vi anbefaler, at du taler med personalet om det, hvis du oplever nogen af ovenstående problemer. Som hovedregel forsvinder de seksuelle bivirkninger, når du er færdig med kemoterapien.
Se pjecen ”Kræft og seksualitet” fra Kræftens Bekæmpelse. 

Kontakt altid afdelingen ved

  • Temperaturstigning over 38,3 C eller gentagne målinger med temperatur over 38,0 OC (målingerne foretages med 1 times interval) eller du er alment påvirket.
  • Blødninger, som ikke standser af sig selv.
  • Stærke smerter.
  • Synsforstyrrelser og stærk hovedpine.
  • Åndenød eller stakåndethed.
  • Smerter i brystet eller ved vejrtrækning.
  • Føleforstyrrelser eller sovende fornemmelser i tæer, fødder eller fingre.
  • Udslæt.
  • Forstoppelse gennem flere dage.
  • Diarré som varer ved udover 1–2 dage.
  • Vedvarende opkastninger i mere end 1–2 dage.
  • Hvis du har glemt at tage medicin, du får som behandling af din kræftsygdom.
  • Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin f.eks. på grund af kvalme.
Redaktør