Patientinformation 

Formålet med denne pjece er at informere dig og din familie om medicin, levevis og forholdsregler efter transplantationen. Du skal betragte den som et supplement til de oplysninger, som personalet giver dig inden udskrivelsen.

Pjecen giver svar på en lang række spørgsmål, men du skal blot spørge, hvis der er ting, du er usikker på. Du vil også erfare, at andre transplanterede patienter er en væsentlig kilde til information. Vi vil gerne se dig som ‘ekspert’ i din egen hjertetransplantation, således at du kan være opmærksom på afvigelser i kroppen og opretholde en sund levevis.

Udskrivelse

Når du efter transplantationen er kommet så langt, at du selv begynder at hælde din medicin op i æske, begynder vi at forberede udskrivelsen, som sædvanligvis finder sted 3-5 uger efter transplantationen. Det er selvfølgelig en lægelig vurdering, der ligger til grund for udskrivelsestidspunktet, idet både den medicinske behandling og risikoen for afstødning og infektioner skal være under kontrol.

Du får denne informationspjece, som vi beder dig læse igennem inden udskrivelsessamtalen med sygeplejersken. Vi er dog fuldt ud klar over, at det kan være svært at koncentrere sig om en lang tekst så tidligt efter et svært sygdomsforløb og et stort operativt indgreb. Du får jo også medicin, der kan påvirke humøret. Men fortvivl ikke! Vi sender dig ikke hjem, før du er klar til det.

Du får også udleveret et transplantationskort (rødt), som du altid skal bære på dig.

Meningen med alt dette er, at vi skal gøre dig klar til at overtage ansvaret for dit liv som transplanteret. Men husk, at vi stadig er der for at hjælpe dig, hvis du har spørgsmål eller problemer. 

Opfølgende kontroller

Efter udskrivelsen skal du til opfølgende kontroller. De foregår enten under indlæggelse i afsnit 2153, eller ved besøg i Hjerte- og Lungesygdomme, klinik 8523, afsnit 2164, opgang 2 16. sal.

MinSP app - følg med i din behandling

MinSP app er et tilbud til dig, som ønsker nem og hurtig adgang til ”Min Sundhedsplatform” (Iphone/Ipad/Android).
I MinSP kan du: 

• Se dine prøvesvar (2 døgn forsinkelse)
• Booke og ændre visse ambulante undersøgelser og behandlinger 
• Læse dele af din journal 
• Skrive direkte til sygeplejersken i klinikken hjemmefra, hvis du har spørgsmål eller skal bestille medicin eller blodprøver (Behandlingstid indenfor 3 hverdage).

Rutediagram

Sygeplejersken vil inden udskrivelsen gennemgå denne pjece med dig og svare på spørgsmål. Desuden gennemgår sygeplejersken et skema med dig, som vi kalder et rutediagram. Det skal hjælpe dig med at få overblik over, med hvilke intervaller du skal til kontrol, og hvilke undersøgelser du skal igennem.

Det er dit ansvar, at du - hver gang du bliver udskrevet - er helt klar over, hvornår du skal møde på Rigshospitalet næste gang (besked i eboks), om du har medicin nok til næste gang, og hvornår du skal have taget blodprøver næste gang.

Kontrolindlæggelser

Efter transplantationen skal du med jævne mellemrum have udført en hjertebiopsi – MYBI (vævsprøve fra hjertet), som er den eneste sikre måde at afsløre afstødninger på. De første 6 uger tager vi en biopsi hver uge, de næste 6 uger tager vi en hver 14. dag og herefter en gang om måneden i 3 måneder og derefter sjældent. Endvidere undersøges det nye hjertes kranspulsårer en gang om året enten med et kateter via lyskepulsåren eller ved en særlig ultralydsscanning.  Spørg efter pjecen Hjertebiopsi – MYBI for mere information om undersøgelsen.

Det er vigtigt, at du på undersøgelsesdagen møder i afsnittet kl. 07.30, da der skal tages blodprøver og måles koncentration af den immundæmpende medicin i blodet.

Ambulante besøg

Ambulante kontroller vil fremover foregå i Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523, som er placeret i opgang 2, 16. sal afsnit 2164.

For hjertetransplanterede vil første ambulante besøg finde sted efter 7 måneder og som regel på mandage eller torsdage.

I klinikken kommer du til at tale med en speciallæge, og det vil være en fordel, at du har din medicinliste med til samtalen. Det er vigtigt, at du fortæller lægen, hvis der har været problemer siden sidst. Du kan eventuelt på forhånd notere, hvad du vil spørge om.

Måske skal du i klinikken også have foretaget et EKG, målt blodtrykket samt taget røntgenbilleder og blodprøver, hvis det ikke allerede er gjort på dit lokalsygehus.

Hvis du mangler medicin, som du får fordi du er transplanteret, skal du huske at få det udleveret i forbindelse med det ambulante besøg, så du har nok indtil næste konsultation.

Medicinudleveringen har åbent alle hverdage mellem kl. 9.00 og 13.00. Det vil ikke være muligt at få udleveret medicin i klinikken uden for disse åbningstider.

Du kan bestille medicin til afhentning eller forsendelse via klinikkens mail eller ved at ringe til sygeplejersken i telefontiden. Medbring altid din medicinliste samt dit rutediagram ved indlæggelser og ambulante besøg, så begge dele hele tiden er opdateret.

Husk at du, hver gang du forlader hospitalet, skal være klar over, hvornår du næste gang skal møde til blodprøvekontrol.

Ambulante blodprøver

Blodprøvekontroller, der ligger uden for indlæggelser, foretages på dit lokalsygehus eller lokale lægelaboratorium.

Husk at blodprøven altid skal tages om morgenen mellem kl. 8.00 og 9.00, inden du indtager Tacrolimus, Ciclosporin eller Everolimus

Det er mest praktisk, at du får taget blodprøver ca. en uge inden det ambulante besøg i klinikken eller Daghospitalet. Så er resultaterne klar til din samtale med speciallægen. Kontakt sygeplejersken i klinikken telefonisk eller via MinSP nogle dage før blodprøvetagningen, så prøverne kan blive bestilt.

Hvis du skal have taget ekstra blodprøver som opfølgning efter indlæggelse eller ændring i medicindosis, skal du sende en besked via MinSP eller ringe til sygeplejersken i klinikken, så vi ved, at du har fået taget prøven.

Du bedes så vidt muligt få taget blodprøver på mandage eller tirsdage. Årsagen er, at nogle analyser foretages på udvalgte laboratorier, og det er ønskeligt, at blodprøven når frem så hurtigt som muligt.

Alle prøveresultater ses så hurtigt som muligt. Hvis prøveresultaterne giver anledning til ændring i medicindosis, bliver du kontaktet telefonisk eller via MinSP af sygeplejersken i ambulatoriet. Hvis prøveresultatet ligger indenfor den ønskede målområde, hører du ikke fra os.

MATCH-prøver

MATCH er et virusscreeningsprogram, der har til formål at opspore mulige virusinfektioner hos immundæmpede personer. Programmet følger alle transplanterede på Rigshospitalet det første år efter transplantationen.

Din MATCH-plan er personlig, og du får udleveret en kopi ved udskrivelsen. MATCH-prøver skal analyseres på Rigshospitalet. Hvis du bor vest for Storebælt giver sygeplejersken dig et antal kuverter med hjem, som svarer til det antal gange, du skal have taget MATCH-prøver inden næste indlæggelse på Rigshospitalet.

Du kan få taget MATCH-prøver op til 3 dage før og 3 dage efter den dato, der står på planen, så du kan eventuelt planlægge prøven sammen med dine andre blodprøver. 

Transport

Som udgangspunkt skal du selv sørge for transporten, når du skal indlægges til kontrol eller ses i klinikken. Hjertetransplanterede patienter må gerne benytte offentlige transportmidler, hvis de er i stand til det.

Har du mere end 50 km fra din bopæl til Rigshospitalet, har du ret til befordringsgodtgørelse. Som udgangspunkt skal du tage det billigste offentlige transportmiddel (bus/færge/tog). Hvis du benytter eget transportmiddel, refunderes det beløb, der svarer til billetprisen for offentlig transport. Transportgodtgørelsen udbetales af din region. Husk at udfylde en blanket til ”Refusion af udgifter til patienttransport”, når du er indlagt eller til ambulant kontrol. Blanketten afleveres til sekretæren.

Såfremt din tilstand - efter en lægelig vurdering - udelukker brug af offentlige transportmidler, er det muligt at få refunderet kørsel i egen bil, taxa el.lign.

Patienthotel

Rigshospitalets Patienthotel er beliggende i opgang 10, afsnit 1001. Spørg efter pjecen ”Velkommen til Rigshospitalets Patienthotel”.
Hjemmeside: www.rigshospitalet.dk/patienthotel

Hvis du skal til undersøgelser fra morgenstunden og bor langt fra Rigshospitalet (dvs. mere end 50 km.) afgør afdelingens personale sammen med dig, om en indlæggelse på Patienthotellet er en mulighed. Hvis du er indlagt, er opholdet på Patienthotellet gratis. Det er en betingelse, at du er selvhjulpen, uden ilt og selv kan administrere din medicin.

Pårørende har mulighed for at bo sammen med dig på samme værelse, enten som lægeordineret rask ledsager (hvis du har brug for den pårørendes hjælp/støtte) eller som selvbetalende gæst.

Pårørende til indlagte patienter har, hvis der er ledige værelser, mulighed for at leje et værelse på hotellet som selvbetalende gæster (afregnes kontant ved afrejse). Bestilling kan foretages på telefon 35 45 28 28 døgnet rundt – eller e-mail: patienthotel.rigshospitalet@regionh.dk

I særlige tilfælde kan socialforvaltningen i hjemkommunen kontaktes med henblik på at ansøge om tilskud til betaling for opholdet.

Levevis efter transplantation

Du og din familie har været igennem en kolossal omvæltning. Først har du haft en livstruende sygdom, dernæst har du ventet på et nyt organ, 

hvor hver eneste dag har føltes som en kamp for livet – måske med frygten for, at du ikke skulle nå det.

Pludselig, måske i en sen nattetime, blev du ringet op om, at der var et nyt organ til dig, og du vidste snart ikke, om du turde tro på det. Ville det hele mon alligevel blive aflyst? Samtidig var du nervøs for operationen og for alt det, der skulle ske bagefter.

Men operationen blev ikke aflyst. Du klarede det, og nu taler vi om, at du allerede skal hjem. Og det føles på én gang utrygt og virkelig dejligt.

Af hensyn til dig selv og omverdenen er det vigtigt, at du ikke offentliggør den præcise dato for din transplantation.

Nu skal du til at lære at leve med at være transplanteret. Lære at få en positiv og meningsfyldt hverdag, hvor medicin, motion, sund mad og drikke falder naturligt ind.

Du og dine nærmeste pårørende har sikkert mange forventninger. Men det er også vigtigt stille og roligt at give sig tid til at finde tilbage til livet og hverdagen. Tal med din familie om det, der er svært eller har været svært i hele forløbet.

Det er helt naturligt, hvis du i starten får nogle dage, hvor du er lidt nedtrykt og bekymrer dig om livet og døden. Sådan har de fleste det. Men efterhånden finder du dig selv igen og kan sammen med familien opbygge en tilværelse som transplanteret. En tilværelse, hvor det at være transplanteret blot er en mindre, men nødvendig, del af hverdagen.

De følgende råd skal ses som en hjælp til at optimere din sundhed.

Hygiejne

Den immundæmpende medicin sænker som nævnt også dit forsvar mod infektionssygdomme. Det er derfor vigtigt med en høj standard for personlig hygiejne.

Vi tilråder brusebad og skift af undertøj hver dag. Sengetøj og håndklæder bør skiftes regelmæssigt, f.eks. en gang ugentligt. Husk altid at vaske hænder efter toiletbesøg, og før du går i gang med madlavningen.

Inden du udskrives og kommer hjem, skal der gøres grundigt rent i hjemmet, og denne omhyggelige rengøring skal selvfølgelig fortsætte fremover.

Kontakt med andre mennesker

Det er vigtigt at have kontakt med andre, og du må endelig ikke isolere dig efter transplantationen af frygt for smitte. Men du skal undgå at invitere eller besøge mennesker med forkølelse eller influenza. Du skal selvfølgelig heller ikke kysse og kramme børn og andre med forkølelse og influenza. Hold hosteafstand fra inficerede familiemedlemmer.

Tænk altid på at holde en god håndhygiejne, idet det bl.a. er den måde, smitte overføres på. Du kan sagtens gå i stormagasiner og køre med offentlige transportmidler, men undgå at sidde ved siden af hostende/nysende personer.

Hvis et familiemedlem får en mave/tarminfektion, er det vigtigt, at toilettet rengøres efter hvert toiletbesøg, og at sædet sprittes af. Lad i så tilfælde andre forestå rengøringen. Til daglig må du gerne gøre rent selv.

Hvis dine børn eller din ægtefælle har tendens til forkølelsessår, skal du vide, at det smitter ved kys/berøring, og at håndhygiejnen også i dette tilfælde er meget vigtig. Får du selv et forkølelsessår, skal du straks smøre det med Zovir-creme og holde nøje øje med det. Bliver det værre, skal du kontakte os, idet du måske skal have tabletter eller intravenøs behandling.

Kom ikke i nærheden af og rør ikke ved børn med skoldkopper og voksne med helvedesild.

Tandlæge

Tænderne skal børstes to gange dagligt, og vi anbefaler, at du går til kontrol hos din tandlæge hvert halve år. Hvis der skal foretages udtrækning af tænder, rodbehandling eller tandrensning, skal du have forebyggende antibiotika, idet der kan frigøres bakterier til blodet. Du skal da have tablet Amoxicillin (i alt 2 gram) 1 time før tandbehandling. Recept fås hos os eller hos din egen læge.

Sandimmun kan give øget vækst af tandkødet. Dette kan fjernes med laserbehandling hos din 

egen tandlæge. Du skal selv betale for al tandbehandling.

Pleje af hud og hår

Hudområdet omkring operationssåret, hvor nervetrådene er skåret over, kan i lang tid efter operationen føles mærkeligt. Nogle patienter beskriver det som følelsesløshed, andre føler det, som om huden er af gummi. Følesansen vil langsomt vende tilbage, men der kan gå meget lang tid, idet nervetrådene vokser meget langsomt.

En af bivirkningerne ved den immunnedsættende behandling er, at du nu er meget følsom over for solens stråler. Du bliver hurtigt solskoldet, og det øger risikoen for hudcancer. Derfor fraråder vi solarium og solbadning. Når du ikke kan undgå at opholde dig i solen, skal du bruge en creme med højt faktortal, dvs. mindst 30. Vær især opmærksom på at smøre ansigt, nakke og hænder. Husk desuden, at refleksionen af ultraviolet lys fra vand, sand og sne også kan forårsage forbrænding.

Piercinger og tatoveringer frarådes på grund af den forøgede risiko for infektion.

Risikoen for, at modermærker udvikler sig ondartet, forøges hos transplanterede på grund af den immundæmpende medicin. Hvis du opdager hudforandringer, at et modermærke skifter farve eller får ujævne kanter, skal du kontakte din læge.

Prednisolon kan forårsage bumser (acne) i dit ansigt, på ryg, skuldre og bryst. Hvis der kommer skæl i hovedbunden, kan du købe en shampoo af mærket Nizoral på apoteket til behandling af angrebet. I forbindelse med havearbejde bør du benytte havehandsker, så risikoen for infektion i sår og rifter reduceres.

Hvis du får sår eller rifter, skal du vaske grundigt med vand og sæbe. Hold derefter opmærksomt øje med infektionstegn.

Sandimmun forårsager øget hår- og neglevækst. Håret vokser mere og bliver mørkere. Generende hårvækst kan fjernes med barbermaskine, skraber eller pincet. Du kan også bruge hårfjerningsmidler, men husk at læse brugsvejledningen grundigt igennem først. Ved epilering kan der være en infektionsrisiko. Hvis huden ikke er for sart, kan man anvende voks. Eventuelt må du tale med os om en mulig ændring af den immundæmpende behandling.

Vi anbefaler, at transplanterede patienter går til kontrol hos en hudlæge årligt.

Genoptræning efter udskrivelsen

Regelmæssig træning øger følelsen af velvære og giver ofte mere overskud til arbejde, fritid og kontakt med andre mennesker.

Det er vigtigt, at den træning, du starter på under indlæggelsen, fortsættes og intensiveres efter udskrivelsen. Sørg for at få indarbejdet nogle gode motionsvaner. Læg træningen ind som et fast punkt i dagligdagen og stil nogle krav til dig selv. Træningen skal selvfølgelig tilpasses din almentilstand.

Når du dyrker motion, må du gerne presse dig selv, og det er godt, hvis du under træningen bliver lettere forpustet - dog ikke mere end at du kan føre en samtale samtidig. Det er naturligt, at musklerne udtrættes under træningen, og at de måske bliver ømme bagefter. Det sidste kan afhjælpes ved at afslutte træningen med udstrækningsøvelser.

Da brystbenet har været spaltet under operationen, skal du følge bestemte forholdsregler de første 6-8 uger. Du får udleveret en pjece af fysioterapeuten med information herom.

Forslag til motion

• Daglige gåture. Gør gradvis turene længere og sæt tempoet op. En times rask gang 3-4 gange om ugen giver en målbar effekt på muskel- og knoglestyrken og på konditionstallet. Sørg for godt fodtøj. Vi anbefaler, at du bruger fodtøj med støddæmpende såler.
• Gå på trapper. Hold pause, hvis du bliver meget forpustet.
• Hvis du løber, så start i roligt tempo. Du er ikke en specielt god ‘sprinter’ efter en hjertetransplantation, men bedre til længere ture i et tempo, der passer dig.
• Tag en tur på cyklen (eventuelt motionscyklen).
• Du kan vælge at træne på hold, f.eks. holdgymnastik via Hjerteforeningen eller AOF, eller i et træningscenter. Efter 3 måneder er det tilladt at genoptage/påbegynde sportsgrene som tennis, fodbold, golf, roning, badminton, stavgang osv. Spørg hvis du er i tvivl. Svømning fraråder vi de første seks måneder, både i svømmehal og i naturen, på grund af infektionsrisikoen.

Motioner helst hver dag. Regelmæssig motion vil forbedre din fysiske form, dit velbefindende og være med til at regulere din vægt. Træn ikke, hvis du har feber, er forkølet, føler dig utilpas eller er meget træt.

Kost

Det er vigtigt for din rehabilitering efter transplantationen, at du får dækket dit energi- og proteinbehov. Det har betydning for dit funktionsniveau, muskelmasse, sårheling og andre livsvigtige processer.

I de første 6-8 uger efter transplantationen kan du opleve kvalme og madlede som bivirkning til medicinen. Det kan føre til nedsat appetit og kan påvirke forløbet. Umiddelbart efter transplantationen er det særligt vigtigt at du er opmærksom på at indtage rigeligt med energi og protein, da din krop er på ”overarbejde”. Det kan potentielt forlænge indlæggelsen hvis ikke du opnår sufficient ernæring. Du vil opleve, at personalet har ekstra fokus på ernæringen efter transplantationen, men det er også vigtigt at du selv gør en indsats.

Med tiden vil kvalmen fortage sig og samtidigt forbedres din fysiske form. I denne fase skal du være opmærksom på at Prednisolon kan øge din appetit. Du kan føle dig mere sulten og begynder måske at spise mere, end du plejer. Vægtøgning kan blive et alvorligt problem for transplanterede. Derfor anbefaler vi, at du vejer dig to gange ugentligt og bestræber dig på at holde din personlige idealvægt.

Vi anbefaler at du følger Fødevarestyrelsens officielle kostråd.

• Spis plante-rigt, varieret og ikke for meget
• Spis flere grøntsager og frugt
• Spist mindre kød – vælg bælgfrugter og fisk
• Spis mad med fuldkorn
• Vælg planteolier og magre mejeriprodukter
• Spis mindre af det søde, salte og fede
• Sluk tørsten i vand

Fordi du er transplanteret anbefaler vi derudover at:

• Spise overvejende magert kød som kalkun, kylling, kalv og fisk
• Passe på ikke at øge portionsstørrelsen på tallerkenen
• Undgå rå æg (pga. risikoen for salmonella) - du kan købe pasteuriserede æg til fromage, råcreme, is osv.
• Kød fra kylling, kalkun, and og svin skal være gennemstegt – du skal ikke spise råt kød
• Sushi – fisken skal have været nedfrosset i mindst 24 timer

Drikke

Som nævnt skal du af hensyn til dine nyrer huske at drikke 2½-3 liter væske dagligt. Under indlæggelsen på Rigshospitalet skal du have udleveret drikkevand fra køkkenet, fordi gennemløbet i rørene er større der. Derhjemme kan du sagtens drikke postevand.

Køkkenhygiejne

Vær meget omhyggelig med hygiejnen, når du laver mad. Bakterier som salmonella, campylobacter og coli kan forårsage madforgiftning. Effekten af den immunsvækkende medicin gør det sværere for din krop at overvinde en infektion.

Derfor skal du:

• sikre dig, at dine hænder, køkkenbordet og redskaberne er rene, før madlavningen starter
• vaske knive og skærebræt af mellem behandlingen af kød og grønt
• grundigt skylle grøntsager, der har været i forbindelse med jord
• undlade at opbevare maden for længe ved stuetemperatur, hvor bakterievækst sker hurtigere
• undgå at spise for gammel mad (er du i tvivl, skal det kasseres)

Alkohol

Den immunsvækkende medicin kan påvirke leverfunktionen. Da de højeste doser gives i de første måneder efter transplantationen, bør du i den periode undgå at belaste leveren yderligere ved at drikke alkohol.

Senere kan du følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Har du problemer med vægten, bør du absolut minimere mængden af alkohol.

Rygning

Rygning skader både hjerte, lunger og blodkar og vil derfor både på kort og langt sigt skade dit helbred. Derfor bør du heller ikke udsættes for passiv rygning fra pårørende og omgivelser.

Overlevelsen er dårligere for hjertetransplanterede, der fortsætter rygning.

Derfor er det absolut uhørt at ryge efter en transplantation.

Seksuelt samliv

Når den fysiske og psykiske velvære er vendt tilbage, kommer din lyst til seksuel aktivitet også tilbage. For nogle tager det uger, for andre måneder. Du kan genoptage seksuallivet, når du ønsker det. Hvis du er opereret via brystbenet, skal du tænke på, at det ikke er stabilt før efter 8 uger. Indtil da må du vælge en position, som ikke lægger for meget tryk på brystbenet.

Hvis din partner har infektioner eller svamp ved kønsorganerne, skal du beskytte dig, og I skal bruge kondom.

Kronisk sygdom kan være årsag til impotens, men efter en transplantation bedres denne tilstand sædvanligvis. Eventuelt kan Viagra udskrives i samråd med transplantationslægen.

Måske er menstruationen helt udeblevet under sygdommen og vender nu tilbage, og du vil kunne blive gravid. Som udgangspunkt anbefaler vi, at du undgår graviditet, så tal med transplantationslægen om sikker prævention. Du bør tale med lægen, hvis du planlægger graviditet.

Udlandsrejser

Det første halve år efter transplantationen bør du ikke planlægge rejser til udlandet, fordi der i det tidsrum er hyppige sygehuskontroller og større risiko for afstødning og infektion. Når det nye organ herefter er velfungerende, og medicineringen stabil, kan du - evt. efter drøftelse med transplantationslægen - rejse til udlandet.

Vi anbefaler, at du rejser til områder og steder, hvor lægehjælp, sanitet og hygiejne er i orden. Rejs primært i Europa, Nordamerika, Japan og Australien. Vær opmærksom på, om drikkevandet er rent, eller om du skal drikke flaskevand. Vær også opmærksom på, om grøntsagerne er skyllet i urent vand og pas på isterningerne.

Husk at medbringe rigelig medicin. Tag det med i håndbagagen, men sørg også for at have et lager i kufferten. Medbring også opdateret medicinliste, rejsebrev og kontroller at dit hjertekort er ajourført.

Rejseforsikring

Det gule sundhedskort gælder fortsat som rejsesygesikring i Danmark, Færøerne og Grønland. Ved rejser i EU, Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz, skal du medbringe det blå sundhedskort, som giver dig ret til samme behandlingsvilkår som borgerne i det land, du opholder sig i. Det betyder, at du er dækket forskelligt afhængig af i hvilket land, du opholder dig.

Hvis du helt vil undgå egenbetaling, skal du tegne en rejseforsikring hos dit forsikringsselskab.

Dækning af en kronisk eller eksisterende sygdom under en privat forsikring afhænger af de nærmere vilkår i forsikringsaftalen. Du skal derfor kontakte dit forsikringsselskab, hvis du vil være helt sikker på, hvordan din rejseforsikring dækker, herunder om dit forsikringsselskab kræver forhåndsgodkendelse inden afrejse.

Er du i tvivl, vil det være klogt at kontakte SOS International A/S på telefon 7010 5058. Hos SOS kan søges medicinsk forhåndstilsagn. Skemaet til dette downloades på www.sos.dk.

Tal med transplantationslægerne, hvis du er i tvivl.

Vaccinationer før og efter transplantation

Vaccination er en sikker, effektiv og billig metode til at undgå infektioner, der ellers kan blive alvorlige. De fleste vacciner er ”ikke levende”, og de må gerne gives både før og efter transplantationen (fx vaccinerne mod influenza, pneumokokker, stivkrampe og hepatitis). Se eventuelt www. vaccinationer.dk og Seruminstituttet www.ssi.dk. Ganske få vacciner består af levende svækket virus. Det er vigtigt at vide, at du under ingen omstændigheder må få disse ”levende” vacciner (fx gul feber, BCG mod tuberkulose, MFR mod mæslinger, fåresyge og røde hunde) efter transplantation. Vaccinerne vil kunne påføre dig selve sygdommen, da dit immunsystem er dæmpet.

Som led i udredning inden transplantation, vil vi derfor undersøge, om du har brug for disse vacciner.

I forbindelse med din udredning til transplantation har du fået taget en række blodprøver med henblik på at undersøge, hvilke 

infektioner du er beskyttet imod, fordi du enten allerede har haft dem eller tidligere er vaccineret. Herudfra vil Vaccinationsenheden udarbejde et personligt vaccinationsprogram til dig, og du har måske allerede fået en del af de anbefalede vacciner inden transplantationen. Hvis du mangler at fuldføre dit vaccinationsprogram, kan det genoptages 2 måneder efter transplantation.

For at undgå influenza anbefaler vi alle transplanterede at få en årlig influenzavaccination i begyndelsen af november. Hvis du er transplanteret november/december, er du måske allerede vaccineret. Hvis du ikke nåede det forinden, må du gerne blive vaccineret mod influenza 1 måned efter transplantationen. Vaccination mod Influenza gives senest i januar.

Bilkørsel

Det vil altid være en individuel vurdering, hvornår du selv er i stand til at køre bil. Efter operationen kan din koncentrationsevne og fysiske funktion være nedsat og din reaktionstid forlænget, da du fortsat kan være påvirket af smertestillende og immundæmpende medicin. Tal med lægen i forbindelse med dine kontrolbesøg, så du får en objektiv vurdering af dine evner til at føre motoriserede køretøjer igen.

Du skal naturligvis altid bruge sikkerhedssele under bilkørsel. Du kan anbringe en flad pude mellem selen og brystet, hvis du fortsat føler dig øm ved brystbenet.

Arbejde/hobby

Du kan genoptage arbejdet eller skolen igen efter 3-6 måneder, eller når du føler dig i form til det.

Nogle vælger at starte på nedsat tid, hvor de har mulighed for at være sygemeldt på deltid.

Da kroppens forsvar mod infektioner er nedsat, bør du fravælge jobs, hvor du udsættes for f.eks. bakterier, svampesporer og meget støv. Det betyder også, at du ikke skal arbejde på en byggeplads eller begynde at bryde vægge ned derhjemme. Støvet indeholder mange svampesporer, som kan være farlige for dig. Du skal heller ikke arbejde eller opholde dig i dyrestalde, hvor der altid er mange bakterier og svampesporer.

Havearbejde bør begrænses de første 6 måneder efter operationen og skal altid foregå med handsker på. Undgå at arbejde med kompost, bunker med blade, muld og træflis, da disse kan indeholde svampesporer. Græsslåning er tilladt.

Hvis du ikke er i stand til at vende tilbage til dit arbejde, skal du kontakte socialrådgiveren i din kommune, som vil rådgive dig nærmere om mulighederne for revalidering, fleksjob osv.

Husdyr

Der er ikke noget problem i at have husdyr som hunde og katte, men du må ikke kysse dem, og du skal bruge handsker eller få andre til at ordne kattebakken. Fugle bør undgås som husdyr, da de spreder støv i boligen. Slanger og andre reptiler giver risiko for salmonellainfektion.

Selvundersøgelse

Den immundæmpende medicin forhindrer dit nye organ i at blive afstødt, men samtidig øger den risikoen for forskellige kræftformer. Den hyppigste er hudkræft, men medicinen kan også fremkalde kræft i kirtelsystemet og underlivet. Derfor er det vigtigt, at du holder øje med kirtler, der pludselig vokser på halsen, i armhulerne, i lysken og i testiklerne. Kvinder skal have en årlig gynækologisk kontrol og jævnligt undersøge brystet for knuder.

Afstødning

Der findes to typer afstødning:

1. Den akutte afstødning

Den akutte afstødning opstår typisk indenfor det første halve år efter transplantationen, og diagnosen stilles ud fra en biopsi af det transplanterede organ (MYBI).

Symptomerne på en afstødning er forskellige, og det er vigtigt, at du holder øje med dem alle (læs mere herom på de følgende sider).

Din krop opdager, at det nye organ er ‘fremmed’, og vil derfor prøve at angribe det, som den ville angribe andre fremmedlegemer i kroppen, f.eks. en splint i fingeren. Dette angreb kaldes en afstødning (en rejektion).

Selv om medicinen dæmper immunsystemet, kommer de fleste patienter inden for det første år ud for mindst én afstødning. Du skal vide, at vi 

kan behandle disse akutte afstødninger. Det sker som regel med medicin i store doser - en ‘prednisolon-kur’, som gives gennem en venflon i hånden i 3 dage. De fleste oplever bivirkninger i form af stærk indre uro, søvnløshed og blussende kinder under denne ‘kur’.

2. Den kroniske afstødning

Den kroniske afstødning udvikles langsomt over flere år. Hos hjertetransplanterede kan der på længere sigt komme en slags forkalkning i kransårerne, hvilket opfattes som en kronisk afstødning. Derfor undersøger vi ved årskontrollerne kransårerne for eventuelle karforandringer, og hvis der er forsnævringer, kan man i nogle tilfælde ballonudvide dem (PCI). Du vil ikke selv kunne mærke noget, da nervetrådene til hjertet er skåret over.

Forebyggelse er vigtig med kontrol af blodtryk, kontrol for sukkersyge, sund kolesterolfattig kost og medicin, motion dagligt og absolut ingen rygning.

Vi kender endnu ikke baggrunden for de kroniske forandringer, men der foregår i øjeblikket en omfattende forskning i problemet.

Infektion

Da det er nødvendigt at presse immunsystemet for at undgå afstødning, får kroppen sværere ved at bekæmpe infektioner. Verden er fuld af bakterier, virus og svampe, men der er ingen grund til at isolere sig fra omverdenen af frygt for smitte. Det er vigtigt, at du fortsætter med et aktivt, udadvendt liv, hvis du har lyst til det.

Brug din sunde fornuft i omgangen med andre mennesker (se tidligere afsnit). Når du på et tidspunkt får en infektion, er det vigtigt, at du kender faresignalerne og ved, hvem du skal kontakte.

Hold øje med...

Din vægt

Pludselig vægtstigning kan være tegn på afstødning.

Din temperatur

Ved mindste mistanke om feber skal du tage din temperatur. Selv lav feber (38^oC) kan være tegn på såvel afstødning som infektion.

Hjertebanken og evt. uregelmæssig puls

Kan være tegn på afstødning.

Åndenød

Åndenød kan være tegn på afstødning.

Hold også øje med symptomer som hovedpine, træthed, kulderystelser, kvalme, opkastning og diarré.

Ved tvivlsspørgsmål samt ved mistanke om afstødning eller infektion skal du ringe til

Sygeplejersken i Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523, afsnit 2164

Telefontid mandag til torsdag mellem kl. 8.00-9.00 samt 13.00-14.00
Telefon 35 45 27 53

Besked via: MinSP.

Aften, nat, weekends og fredage skal du ringe til:

Hjerte- og Lungetransplantation, sengeafsnit 2153

Telefon 35 45 21 53

I de første 3 måneder efter transplantationen skal du ved akutte problemer ringe til Hjerte- og Lungetransplantation, sengeafsnit 2153 aften, nat, weekend samt fredag. Efter de første 3 måneder må du aften, nat, weekend ringe egen læge, 1813 (Region Hovedstaden) eller den lokale vagtlæge, som ved tvivl kontakter os.

Vigtige adresser og telefonnumre

Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523 Afsnit 2164, opgang 2, 16. sal

Ved ændring af tider, spørgsmål samt bestilling af blodprøver eller medicin til afhentning eller forsendelse:

1 Besked via MinSP

2. Sygeplejersken har telefontid mandag til fredag mellem kl. 08.00-09.00 Telefon: 3545 2164

3. Sekretæren har telefontid mandag til fredag mellem kl. 09.00-12.00

4. Medicinudlevering: Afsnit 2164, opgang 2 på 16. sal. Der er åbent for medicinudlevering alle hverdage mellem kl. 09.00-13.00. Det vil ikke være muligt at få udleveret medicin i klinikken uden for disse åbningstider.

Hjerte- og Lungetransplantation, sengeafsnit 2153

Telefon 35 45 21 53

Hjertetransplantation

Speciallæge kan kontaktes via Hjerte- og Lungetransplantation, klinik 8523.

Netværksgrupper

Hjerteforeningen

Telefon 33 11 03 12
(Hjerteforeningens Hjerte- og Lungetransplantationsklub)