I denne patientinformation vil vi forsøge at besvare nogle af de spørgsmål, I kan have i forbindelse med at jeres barn har CVI. Patientinformationen indeholder generel information, som ikke kan erstatte samtaler med læger, sygeplejersker og optikere i Afdeling for Øjensygdomme.
Denne patientinformation handler om svær synsnedsættelse ved CVI.
Hvad er CVI, hjernebetinget synsnedsættelse?
CVI (cerebral visual impairment) kaldes på dansk hjernebetinget synsnedsættelse.
Hos et barn med CVI fungerer øjnene normalt men hjernen har svært ved at få synsindstrykket til at give mening.
CVI findes i mange grader fra ganske let synsnedsættelse, hvor barnet eksempelvis har svært ved at overskue/aflæse tætskrevne sider i skolebøger eller finde et stykke legetøj i en bunke med legetøj til total blindhed.
Denne patientinformation handler om svær synsnedsættelse ved CVI.
Hvor hyppig er CVI?
CVI er den hyppigste årsag til nedsat syn hos børn i den vestlige verden. I Danmark er CVI årsag til synsnedsættelsen hos 1/3 af alle svagtseende børn, svarende til ca. 600 børn på landsplan.
Hvad skyldes CVI?
CVI skyldes forandringer i hjernen. Vi bruger ca. 1/3 af hjernen til at se med. Børn med hjerneskader har derfor ofte store udfordringer med synet. Man kan få hjerneskade af mange årsager, eksempelvis iltmangel ved fødslen, infektioner (f.eks. meningitis), hydrocephalus (vand i hjernen), hjerneblødninger, særlige former for stofskiftesyg domme, epilepsi, medfødte hjernemis-dannelser. En del børn med CVI har det som følge efter for tidlig fødsel.
Hvordan ser børn med CVI?
Synet starter i øjnene. Øjnene sender via synsnerverne besked til hjernen om, hvad vi ser. Øjnene sender synsindtryk kodet som små uafhængige prikker. Hjernen skal herefter bearbejde synsind- trykket, så en masse prikker ved siden af hinanden eksempelvis giver en vandret streg. Er prikkerne kodet med grøn farve, skal hjernen oversætte det til f.eks. en græsplæne.
Hjernen har to overordnede bearbejdningscentre for synsindtryk. Den ene del, tager sig af genkendelse af synsindtryk og den anden af genkendelse af bevægelse og rumlig opfattelse.
Ventral stream, også kaldet "hvad-er-det-centret"
Denne del af hjernen arbejder med genkendelse af synsindtryk. Den er vores synsbibliotek og hænger derfor tæt sammen med hukommelsen. Det er her, vi lærer at genkende, at en rund ting er en bold og at rød er rød. Det er også her ansigtsgenkendelsen findes. En del børn med CVI har svært ved at genkende ansigter og er længe om at lære at genkende legetøj. Det kan hjælpe barnet hvis man knytter andre sanseindtryk til synsindtrykket, f.eks. siger "rød bold" når barnet ser en rød bold.
Dorsal stream, også kaldet "hvor-er-det-centret"
Denne del af hjernen arbejder med at registrere bevægelse og rum retningsfornemmelse. Nogle børn med CVI har svært ved at se selve bevæ- gelsen og vil derfor f.eks. se en bold langt væk og øjeblikket efter helt tæt på,
i stedet for at se bolden i en glidende bevægelse, når den kastes gennem luften. Dette gør, at børn med CVI kan blive forskrækkede over ting i bevægelse, f.eks. andre børn, bolde eller lignende, fordi de oplever, at tingen det ene øjeblik er meget langt væk og lige efter helt tæt på. Paradoksalt nok fanges synsinteressen ofte af ting i bevægelse, selvom selve bevægelsen kan være svær at se. Nogle børn med CVI kan have problemer med rum-retningsfornemmelsen, eksempelvis øje-hånd-koordination.
Typisk synsadfærd hos børn med CVI
Farver:
Børn med CVI er ofte glade for kraftige, mættede farver og ofte er de særligt glade for gul og rød.
Bevægelse:
Synsinteressen fanges ofte nemmere hvis der er bevægelse i billedet eller hvis overfladen reflekterer lyset, så det ser ud som om billedet bevæger sig
Latens:
Mange børn med CVI har brug for god tid til at fange, det de skal se. Det er derfor en god ide at give barnet god tid, særligt når det skal lære nye synsindtryk at kende.
Kompleksitet:
Jo mere komplekst billedet er, jo sværere er det at se for et barn med CVI. Man kan mindske kompleksiteten ved at reducere mængden af baggrundsstøj, eksempelvis mønstre. Klart farvede objekter (f.eks. en gul and) på en sort baggrund er nemmere at se end objekter, der falder i et med baggrunden (f.eks. en gul and på en mælkebøttemark).
Synsfeltet:
Ofte har børn med CVI også skade på synsbanerne. Det betyder at de kan have problemer med deres synsfelt, og særligt ofte er det nedre synsfelt ramt. Dette kan have betydning for barnets afstandsbedømmelse og barnet kan have svært ved at gå på trapper, over kantstene og lignende. Barnet kan virke klodset, fordi det falder over legetøj på gulvet, går ind i lave borde eller lignende. Man kan hjælpe sit barn ved at flytte de ting, barnet kan falde over. Nogle børn har problemer med synsfeltet til siden, f.eks. kan barnet mangle hele venstre synsfelt, så det først kan se en, når man er lige foran barnet. Har barnet problemer med f.eks. venstre synsfelt, så er det en god ide at nærme sig barnet fra højre eller altid sidde til højre for barnet. En del børn med CVI har også motoriske problemer med arme og ben og synsfeltsproblemerne kan forstærke barnets usikkerhed og gøre, at barnet ikke virker alderssvarende motorisk.
Nyhedens interesse:
Børn med CVI har ofte svært ved at genkende ting og er lang tid om at lære at genkende ting. Derfor vil børn med CVI ofte være mere trygge, når de er omgivet af det, de kender.
Reflekser:
Børn med CVI mangler ofte de reflekser, der får os til at blinke, når noget nærmer sig øjnene. Barnet vil derfor ikke automatisk lukke øjnene, når f.eks. en bold nærmer sig ansigtet.
Afstandssyn:
Børn med CVI har ofte nemmest ved at se ting, der er helt tæt på. Ting, der er langt væk glider i et med baggrunden og det bliver derfor "usynligt" for barnet.
Lyskigger:
Børn med CVI er ofte glade for at kigge direkte på selv kraftige lyskilder. Ofte vil rødt lys tiltrække mere end hvidt lys. Man kan derfor hjælpe barnet ved at sørge for, at det, barnet skal kigge på, er godt oplyst.
Skæve vinkler:
Mange børn med CVI har nemmere ved at se/fange objekter hvis de ser på dem fra en skæv vinkel. Børn med CVI kan også have svært ved f.eks. at række ud mod et objekt, hvis de ser direkte på det.
Dagsformen:
Ofte svinger synsevnen fra dag til dag og også i løbet af dagen hos børn med CVI. Har barnet eksempelvis sovet dårligt, har det mindre overskud til at bearbejde synsindtryk, og så er det sværere at få barnet til at være synsinteresseret end hvis barnet er vågent og frisk. Forældre kan opleve, at barnet skifter mellem at være synsinteresseret og måske næsten "normalt seende" og få timer efter sidde med et tomt og slukket blik.
Hvad kan jeg gøre for at synsstimulere mit barn?
Tænk på at give barnet god tid til at lære nye synsindtryk at kende. Lad barnet se den samme genstand mange gange og sæt gerne ord på, hvad barnet ser. Sørg for at det barnet skal se på er godt oplyst. Vælg legetøj i klare farver og uden små mønstre. Giv barnet synsindtryk med stærke kontraster, f.eks. ved at hælde mælk i en rød kop i stedet for en hvid. Gå tæt på barnet Fjern overflødige objekter både fra gulvet så barnet ikke falder over dem og fra synsfeltet. Er det svært at fange synsinteressen, så prøv at stimulere barnet fra en skæv vinkel eller bevæg legetøjet. Tænk på at stimulere barnets andre sanser, så der f.eks. er lyd på legetøjet, når man trykker på det, eller der er ru/noprede/bløde/glatte overflader på legetøjet.
Hvor kan jeg få hjælp til mit barn?
Børn med alvorlig synsnedsættelse indmeldes i Synsregistret. Igennem Synsregistret kan man få tilbudt en Synskonsulent, som kan komme i hjemmet, institutionen eller på skolen. Synskonsulenten rådgiver om synsstimulation og hjælpemidler.
Børn indmeldt i Synsregistret kan tilbydes undersøgelse i Afdeling for Øjensygdomme, hvor det vurderes om barnet har brug for specialoptik.
Almindelig øjenlægekontrol samt recept på briller foregår enten på specialklinikker (se senere) eller hos praktiserende speciallæger i Øjensygdomme. Her kan du også få rådgivning og vejledning i hvordan du stimulerer dit barn.
Forældre til børn med synshandicap tilbydes forældrekurser på Synscenter Refnæs. Der findes endvidere en forældreforening for børn med synshandicap (se senere).
Skal mit barn have briller?
En stor del af børnene med CVI har brug for briller. Brillerne gør, at hjernen modtager et skarpt billede at arbejde med. Har hjernen svært ved at forstå/tolke synsindtryk, så bliver det endnu sværere hvis øjet sender et uskarpt billede ind til hjernen. Det er derfor vigtigt at barnet bruger brillerne i så mange af de vågne og synsaktive timer af dagen som muligt, hvis øjenlægen vurderer, at barnet har brug for briller.
Vokser man fra CVI?
Det er sjældent man vokser fra CVI. De fleste har jo CVI fordi de har en hjerneskade. De fleste børn kan dog med tiden lære at blive mere sikre i synet og forældre og omgivelser lærer også hvordan de bedst muligt fanger og stimulerer barnets synsinteresse.
CVI hos voksne
Mange voksne med udviklingshæmning eller hjerneskader har også CVI. Det betyder, at de har svært ved at orientere sig i komplekse synsindtryk, kan have svært ved at finde rundt/genkende hvor de er. Disse voksne vil have gavn af tydelige markeringer og gerne med farver, så de ved at eksempelvis døren til toilettet altid er den røde dør.
Opfølgning og spørgsmål
Børn (og voksne) med CVI vil ofte følges på en klinik med øjenlæger og optikere med specialviden på området. I Region Hovedstaden foregår det typisk i Afdeling for Øjensygdomme på Rigshospitalet.
Børn med markant nedsat syn på grund af CVI er indmeldt i Synsregistret og har derigennem kontakt til en Synskonsulent, der er specialist i at rådgive om synsstimulation og som kan rådgive om hjælpemidler og hjælpeforanstaltninger lokalt.
For voksne bosiddende i Københavns Kommune og som har markant nedsat syn på grund af CVI findes en synskonsulent på Kommunikationscentret i Hellerup.
Adresser
Afdeling for Øjensygdomme, Rigshospitalet - Glostrup
Klinik for Øjensygdomme hos børn
Valdemar Hansens Vej 1-23
2600 Glostrup
Afdeling for Øjensygdomme, Rigshospitalet - Blegdamsvej
Afdeling for Øjensygdomme 7066
Inge Lehmanns Vej, opgang 7
2100 København Ø
Kennedy Centret
Øjenklinikken på Kennedy
Centret Gl. Landevej 7
2600 Glostrup
Kennedy Centret
Synsregistret
Gl. Landevej 7
2600 Glostrup
Patientforeninger
Landsforeningen af forældre til blinde og svagtseende
Dansk Blindesamfund - Landsforeningen af blinde og svagsynede i Danmark
Bøger
Cortical Visual lmpairment: An Approach to Assessment and Intervention. Af Christine Roman-Lantzy
Visual lmpairment in children due to damage to the brain. Af Gordon Dutton