Fragilt X syndrom, toilettræning af yngre børn

Information om toilettræning af yngre børn med fragilt X syndrom

Illustration af baby siddende på potte


Børn og unge med Fragilt X syndrom kan opleve særlige vanskeligheder i forhold til at opnå renlighed. Det kan både omhandle deres mentale udviklingsniveau, hvor de ikke altid selv oplever et behov for at blive renlige og ”kunne selv”, men også deres sensoriske sensitivitet, hvor de eksempelvis reagerer på lugte i badeværelset, lyde ved udskylning, ubehaget ved at skulle tørre sig med papir og lugten fra luftfriskere. Mange forhold kan spille en rolle, men det gælder om ikke at fortvivle og selv ældre børn med Fragilt X syndrom kan opnå renlighed (se anden artikel).

Færdigheder forud for toilettræning

Der er mange færdigheder, som indvirker på muligheden for at få succes:

  • Barnet skal have opnået en fornemmelse af, om han/hun er våd
  • Barnet skal kunne kommunikere behov for at komme på toilettet eller få skiftet ble
  • Barnet skal kunne genkende fornemmelsen af, når urinblæren er fuld
  • Barnet skal endvidere kunne holde sig tør i en periode på 1,5‐2,0 timer
  • Barnet skal have opnået en rimelig regelmæssighed i forhold til, hvornår han/hun skal på toilettet
  • Barnet skal kunne bevæge sig ud til badeværelset og op på toilettet eller potten selvstændigt
  • Barnet skal selv kunne trække sine bukser op og ned uden hjælp
  • Barnet skal kunne sidde på samme sted i flere minutter af gangen

2 ugers skema for at understøtte toilettræning

Det kan være en stor fordel at have lavet en 2 ugers oversigt over indtag af væske og mad, samt hvornår barnet oftest skal tisse eller have afføring i løbet af dagen, da det kan understøtte succes med toilettræningen. I den periode må man gerne tjekke bleen mindst én gang i timen. Så snart du har opnået et klart billede af, hvornår barnet tisser eller har afføring i løbet af dagen, så kan du tilrettelægge toilettræningen med udgangspunkt i de tidspunkter, hvor barnet normalt har behovet. Det vil ofte være om morgenen, efter frokost, efter middagslur, efter aftensmad og før bad.

Fysiske og medicinske udfordringer

Endvidere vær opmærksom på om der kan være fysiske udfordringer, der hæmmer toilettræningen. Det kan eksempelvis være, hvis barnet lider af forstoppelse, hvor det kan være nødvendigt at øge mængden af fibre i kosten eller hvis barnet indtager medicin, der medfører diarre eller forstoppelse. Endelig kan længerevarende perioder med forstoppelse gøre det svært for barnet at mærke behovet for at komme på toilettet, og det kan gøre det sværere at lære at holde sig og opnå renlighed.

Opmærksomhed på sensorisk sensitivitet

Engangsbleer kan virke hæmmende i forhold til toilettræningen, fordi de ofte er så effektive til at fjerne fornemmelsen af vådhed. Det er endvidere vigtigt at overveje, om barnet kan nå gulvet med fødderne, når han/hun sidder på toilettet og alternativt placere potte på gulvet eller skammel under toilettet, da mange ellers undviger at skulle sidde på toilettet på grund af usikkerhed. Dernæst er det vigtigt at fjerne luftfriskere eller andre forstyrrende lugte, der kan virke sensorisk overvældende på barnet. Endelig kan det være en god ide at vente med at skylle ud i toilettet, indtil barnet har forladt badeværelset, hvis de reagerer meget på høje lyde.

Kommunikation om toilettræning

Det er vigtigt at bruge et enkelt, konsistent og konkret sprog, når man indleder toilettræning med barnet fx ”gå til toilet”, ”tørre numse” eller ”skyl”. Hvis barnet slet ikke bruger talesprog, så kan det være vigtigt at understøtte med genstande, billeder eller lignende sekvenser for toilettræning. For‐ bind gerne korte sætninger med tydelige billeder, der illustrerer sekvensen. Prøv at opøve dit barn til at forstå forskellen på ”våd” og ”tør”. Dette kan opnås ved at fortælle barnet ved tjek af ble ”tør ble” og kombinere med at rose, eller blot sige ”ups, våd ble” i et neutralt stemmeleje. Du kan også italesætte ”våd” og ”tør” i andre aktiviteter fx baderutiner, tøjvask, leg med vand etc.

Overkomme kognitive udfordringer ved toilettræning

Det kan endvidere være en ide at læse børnebøger om toilettræning sammen med barnet eller se ”pottetræning” videoklip, så han/hun forstår, hvad der skal foregå. Giv gerne barnet lov til at se an‐ dre familiemedlemmer bruge toilettet og sæt ord på det ”han skal på toilettet”. Prøv også gerne at lave lege, hvor du gennem dukker eller tøjdyr viser toiletbesøg og lader barnet efterligne legen. Det giver barnet muligheden for at opleve kontrol i situationen, mens han selv forsøger at gennemgå de forskellige trin i toiletbesøg uden at føle sig presset af situationen.

Overkomme fysiske udfordringer ved toilettræning

Giv gerne barnet tøj på, der er nemt at få af og på fx lange bukser med elastik i livet. Børn og unge med Fragilt X syndrom har ofte lav muskeltonus (hypotoni), hvilket nedsætter deres balanceevne. Det kan derfor være vigtigt at sikre sig, at barnet kan nå gulvet med fødderne, når han/hun sidder på toilettet, fordi det skaber en følelse af stabilitet og tryghed. Dette kan også opnås ved at placere en skammel eller flere tykke telefonbøger som støtte under fødderne.

Det gælder om at indøve en fast rutine

  • Tage bukserne af
  • Trække underbukserne ned
  • Sidde på toilettet
  • Forsøge at tisse/afføring
  • Tørre sin numse
  • Skylle ud
  • Trække bukserne op igen
  • Vaske hænder  
  • Tørre hænder
  • Gå tilbage og lege

OBS det indledende formål er udelukkende at lære rutinen og ikke nødvendigvis at bruge toilettet.

Skemalægge toilettræning

Efterhånden som dit barn bliver god til at gå på toilettet og følge sekvensen af trin, så kan du begynde at skemalægge toilettræning. Dette er også en god ide, hvis barnet ikke formår at udføre alle de forudgående færdigheder fx mærke om han/hun er våd eller kommunikere behov for toiletbesøg. Grundlæggende så lærer man barnet at bruge toilettet, når han/hun kommer ud på badeværelset. Forsøg at få barnet til at komme på toilettet én gang per 90 minutter, hvor han/hun sidder på toilettet 5‐10 minutter hver gang. Hvis der er succes så fejr det og ros rigtig meget. Hvis barnet ikke formår at bruge toilettet, så bring ham/hende tilbage inden for 45‐60 minutter, indtil der er succes (eller uheld), hvorefter man går retur til at besøge toilet én gang hver 90 minut.

Når barnet maksimalt har ”uheld” én gang om dagen, så kan man begynde at øge tidsintervallet. Det betyder, at man kan vente 15‐30 minutter længere mellem de skemalagte toiletbesøg (op til 2 timer). Nogle børn er i stand til at begynde selvstændigt at besøge toilettet ved behov, når tidsintervallet øges.

Intensivt forløb med toilettræning

Der er mulighed for at lave mere intensive toilettræningsforløb, hvilket for nogen kan have stor effekt, mens det for andre bliver frustrerende og fører til øget antal ”uheld”. Denne tilgang til toilettræning indebærer, at man øger væskeindtaget hos barnet fx tilbyde flere salte snacks for at øge tørst, hvormed man sørger for, at der kommer flere træningsmuligheder, fordi barnet oftere har brug for at komme på toilettet (tisse).

Ulykke er uundgåelige

Det er vigtigt at minde sig selv om, at børn med Fragilt X syndrom ikke kan lære at blive renlige uden, at det vil medføre episoder med ”uheld”, fordi det er en del af læreprocessen. Som voksen må man forberede sig, så man kan forblive rolig og neutral (undgå at skælde ud eller diskutere). Nøjes med at fortælle barnet neutralt ”ups, du er våd”, tør op og træn så barnet i at gå fra stedet til toilettet.

Sørg for at gøre toilettræning individuelt

Prøv at bruge barnets yndlingsaktiviteter til at hjælpe dem med at blive siddende på toilettet. Det kan være en god ide at have en særlig hylde på toilettet med legetøj eller bøger, som barnet kun har adgang til, når de samarbejder under toilettræning. Forsøg desuden at finde ud af, om barnet kan have glæde af belønninger fx klistermærker, rosiner, chokoladeknapper, vingummier mv. for at understøtte motivationen.

Vigtige ekstra tips

Nogle børn med Fragilt X syndrom har lært sig selv, at de helst vil gøre det i bleen, så de venter med at tisse eller have afføring, indtil de har fået bleen på igen. I den situation kan det være hjælpsomt at putte bleen uden på undertøjet, så barnet har stoffet mod huden. Hvis der ikke kommer succes med dette initiativ inden for 2‐4 uger, hvis forældrene bliver frustrerede eller hvis barnet ikke længere deltager velvilligt, så er det en god ide at holde en pause.

Nogle børn oplever ængstelse over for toilettet

Nogle børn og unge med Fragilt X syndrom oplever decideret ængstelse i forhold til at skulle opholde sig på toilettet. Det kan i den situation være hjælpsomt at tale om badeværelser og besøge badeværelser. Endvidere kan sociale historier med trinvise sekvenser over toiletbesøg hjælpe barnet med at forstå, hvad der skal foregå. Hjælp barnet med at vaske hænder på toilettet frem for at bruge desinficerende klude, fordi det hjælper ham/hende med at vænne sig til at opholde sig der. En‐ delig prøv at tage billeder af barnet på badeværelset og tal med barnet om billederne ved at lave en billedbog, som dagligt gennemgås med barnet.

Skema til toilettræning

DatoTidspunktMad/drikkeVåd i bleTis i toiletAfføring i bleAfføring i toilet
 7:00     
 8:00     
 9:00     
 10.00     
 11.00     
 12.00     
 13.00     
 14.00     
 15.00     
 16.00     
 17.00     
 18.00     
 19.00     
 20.00     
 21.00     
 22.00     
 23.00     
 24.00     

Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør