Fragilt X syndrom, toilettræning af ældre børn og unge

Information om toilettræning af ældre børn og unge med fragilt X syndrom. Denne artikel forsøger at beskrive de nødvendige strategier for at opnå succes med toilettræningen hos ældre børn og unge med fragilt X syndrom.

Illustration af dreng, der står ved et toilet og skyller ud

Børn og unge med fragilt X syndrom er ofte forsinkede i at opnå renlighed og for nogle kommer det ikke trods stor indsats. Tidligere antog man, at selv i sådanne tilfælde ville det være umuligt at opnå fremskridt i forhold til toilettræningen. De nyeste erfaringer viser dog, at man selv hos ældre børn og voksne kan opnå renlighed, men det kræver en anden tilgang. Denne artikel forsøger at beskrive de nødvendige strategier for at opnå succes med toilettræningen hos ældre børn og unge med fragilt X syndrom.

Toilet træning er forsat en af de største udfordringer for familier til børn og unge med Fragilt X syndrom. Det har tidligere været antaget, at børn og unge på alle alderstrin profiterede af de samme strategier, og hvis de ikke blev renlige af denne indsats, så ville de formentlig aldrig opnå fremskridt i forhold til toilettræning. Erfaringer har dog vist, at disse opfattelser ikke var korrekte. Sandheden er, at der er håb for ældre børn (fra 8 års alderen og op), men de er afhængige af en anden tilgang til toilettræning. Denne artikel forsøger at belyse de strategier, der har vist størst succes i netop denne børnegruppe.

Acceptere fortiden

Først og fremmest er det vigtigt at anerkende, at dit barn ikke er ”dovent” eller ”forkert”, fordi det ikke har opnået renlighed. Hvis han eller hun aldrig har brugt et toilet konsistent, så kan der være forskellige årsager hertil. Det kan omhandle opmærksomhedsproblemer eller udfordringer med at udholde fysiske sanse-oplevelser samtidig med intellektuelle aktiviteter. Det kan også være, at han eller hun fastholder negative associationer med tidligere mislykkedes forsøg på renlighedstræning eller oplevede at skulle sidde for lang tid på toilettet uden at opnå succes. Denne artikel handler om en tilgang, hvor man ”starter forfra” for både du og dit barn. Det er tilrettelagt på en måde, der skulle opleves mindre stressende for alle involverede, samt lære barnet, at besøg på toilettet kan være behagelige og sker hyppigt i løbet af dagen.

Førend du begynder forfra med denne nye strategi, så er det vigtigt, at dit barn er blevet undersøgt lægefagligt for at sikre, at der ikke er sygdomsmæssige årsager, der påvirker barnets renlighedstræning. Medicin kan påvirke fordøjelsen, ligesom væskeindtaget og barnets generelle appetit. Når man fører et detaljeret skema, så er det nemmere at vide, om man skal konsultere barnets læge for at få hjælp til diarré, forstoppelse eller begge dele.

Endvidere er det afgørende at nedskrive barnets væskeindtag igennem hele døgnet. Når barnet drikker store mængder af væske, så vil de ofte skulle på toilettet inden for 15-30 minutter. Nogle børn opleves nærmest konstant våde, og når man gennemgår væskeindtaget, så har disse børn ofte et nærmest konstant indtag af væske, hvor de igennem hele dagen drikker små mængder, i stedet for at indtage store mængder væske få gange i løbet af dagen. Sidstnævnte er en nemmere måde at eliminere eventuelle andre årsager til problemet fx blærebetændelse mv. Hvis dit barn ikke er rutinemæssig tørstig eller ikke kan forblive tør igennem 60-90 minutter, så kan det være nødvendigt at drøfte problemet med en læge.
 
Så snart du er kommet overens med fortiden og har håndteret eventuelt lægefaglige årsager, der kan indvirke negativt på barnet renlighedstræning, så er du klar til at ”starte forfra” med strategier fra denne artikel.

Understreg vigtigheden af et dagsskema

Ældre børn har ofte udviklet dysfunktionelle mønstre i forhold til renlighedstræning. Det kan indbefatte afhængighed af bleer og blebukser, men er på ingen måde begrænset til dette. Ældre børn med Fragilt X syndrom, som ikke er blevet renlige, er ofte ikke generet af vådt eller beskidt tøj. De har indøvet en rutine med at slippe af med urin og afføring i deres bleer, og det mønster kan være svært at bryde. Endvidere er de, og mere afgørende deres forældre, ofte opgivende baseret på år med manglende fremskridt gennem traditionelle strategier for renlighedstræning. De accepterer derfor ofte dagligdags rutiner, hvor der ikke er regelmæssige besøg til toilettet.

Der er ingen årsag til at acceptere status quo, dvs. lade tingene fortsætte som hidtil. Ældre børn kan udvikle sig gennem en tilgang, der tager højde for disse indøvede rutiner og forsøger at ændre på dem. Det starter med at begynde at ”træne” at bruge badeværelset, og dette går forud for at sætte fokus på at opnå renlighed. Igennem denne træning er det vigtigt at barnet får mulighed for at stifte bekendtskab med alle trin i at bruge et toilet, men uden at de presses til at udføre dem. Dette hjælper barnet med at blive bekendt med at opholde sig i et badeværelse og mindsker deres ængstelse. Det lærer dem også at optræde føjeligt og giver derfor god mulighed for at kunne rose barnets ad- færd. Det er vigtigt, at familierne vælger et tidspunkt at træne toiletbesøg på, hvor det passer godt ind i familiens øvrige rutiner, fx tidligt om morgenen eller lige før bad.

Toilettræning af yngre børn indbefatter ofte at vente på, at barnet er i stand til at mærke ”vådhed”, fortælle om eget behov for at komme på toilettet, opdage når urinblæren er fuld, gå på toilettet og sidde der selvstændigt, selv trække bukserne af og på under aktiviteten og lære at sidde på samme sted i flere minutter. Når man skal toilettræne ældre børn, så er det dog hverken praktisk eller nød- vendigt at vente på, at disse færdigheder er udviklet hos barnet.

Skema for toilettræning

Sørg for at undersøge dit barn hver time, hvis det stadig bruger ble eller blebukser. Nedskriv hver hændelse relevant for toilettræning i skemaet. Hvis du undersøger bleen, og den er tør, så nøjes med at nedskrive tidspunktet. Nedskriv desuden mad (M) og drikkevarer (D) i skemaet. Sørg for at nedskrive alle hændelser i 14 dage, førend du påbegynder selve toilettræningen.

Blandt ældre børn bør man ligge størst vægt på skemalagte besøg på toilettet frem for at insistere på deres selvstændighed og evne til selv at tage initiativ. Forældrene skal derfor ikke tålmodigt vente på, at barnet selv formår at initiere processen frem mod at blive renlige, men tværtimod forsøge at få barnet til at reagere relevant på signaler. Denne adfærdsmæssige tilgang kan dog kræve, at du sørger for at nedskrive så mange hændelser/data som muligt, for at fremme muligheden for at få succes.

DatoTidspunkt

Mad (M)
Drikke (D)

Våd i bleTis i toiletAfføring i bleAfføring i toilet
       
       
       
       
       
       
       
       
       

Indsamling af data

Førend du starter med toilettræningen, så vil du være afhængig af, at have nedskrevet hændelser igennem mindst to uger (se ovennævnte eksempel). Dette vil hjælpe dig med at se mønstre og hyppighed i dit barns urin og afføring. Det hjælper dig også med at afgøre, hvor lang tid han eller hun er i stand til at ”holde på” urinen, førend vedkommende tisser i bleen. En skematisk oversigt hjælper dig med at huske at tjekke, om bleen er våd eller tør hver time, så der fremtræder et tydeligt mønster. Skemaet indeholder datoen og tidspunktet for barnets urin eller afføring (og om det sker i bleen eller på toilettet). Det hjælper også med at skabe overblik over barnets indtag af fødevarer og væskeindtag. Når man som forældre undersøger om bleen er våd eller tør, så kan man desuden bruge det som en god mulighed for at understøtte renlighed ved at rose, når bleen er tør ”godt, du er tør”. På dette tidspunkt skal man dog ikke forfalde til negative udsagn over for barnet, hvis bleen er våd eller beskidt. I stedet bør man blot sige, ”jeg kan se, at du er våd/beskidt, så lad os få skiftet din ble”.

De 10 skridt til succes

Efter at have gennemgået viden fra skemaet igennem de sidste 14 dage, så kan forælderen påbegynde følgende skridt frem mod renlighed.

  1. Sørg for at badeværelset er tilgængeligt, og at barnet kan nå gulvet med fødderne, når vedkommende er på toilet.
  2. Sørg for at have ”særligt legetøj” og bøger, der kun bor på badeværelset. En synlig hylde med legetøj og snack, der ikke er umiddelbart tilgængelig for barnet, men hvor pottetræning giver adgang kan være meget virksomt og fastholde motivationen for toilettræning.
  3. Sørg for at barnet er klædt i tøj, der er nemt at få af og på under toilettræning. Joggingbukser eller shorts kan gøre toilettræning hurtig og nemt for barnet. Undertøj er ikke nødvendigt for at opleve følelsen af at være ”våd”. Blebukser kan desuden hjælpe forældrene med at bevare tålmodigheden i processen. Det er vigtigt at mindske presset om at præstere, fordi ængstelse kan være en stor hæmsko for toilettræning for børn og unge med Fragilt X syndrom.
  4. Lav gerne et visuelt skema (boardmaker/piktogram)
  5. Sørg for at opmuntre barnet til at besøge toilettet, når registreringerne i skemaet viser, at det sandsynligvis er tid, for at sikre succes.
  6. Sørg for at opmuntre barnet til at sidde i 2-5 minutter. Dette er normalt lang nok tid til at slappe af, og hvis barnet har svært ved at udholde tiden, så prøv indledningsvis at gøre varigheden kortere, hvorefter man langsomt kan udvide tiden med materialer og aktiviteter, der støtter barnet i at blive på toilettet i længere tid (hvis det er nødvendigt).
  7. Hvis dit barn bruger toilettet, så sørg for at forstærke det ved at tilbyde særlige snacks, ros, specielle legestunder mv. Det vigtigste er, at du gør det, der styrker barnets samarbejdsvilje og motivation i størst grad.
  8. Nedskriv løbende information på et skema over toilettræning, så det er tydeligt, hvornår du har oplevet succes, og hvornår der var ”ulykker”.
  9. Hvis dit barn ikke har tisset eller haft afføring i bleen eller på toilettet, så prøv at opmuntre til at gå på toilettet igen efter 30 minutter, hvis han eller hun stadig er tør.

Fortsæt med at undersøge om barnet er våd eller tør hver time og nedskriv informationen i skemaet. Dette vil hurtigt gøre det nemmere at se et mønster og dermed afgøre, hvornår det vil være vigtigt at lave ekstra besøg til toilettet ved behov.

Yderligere gode råd

Angst eller sensorisk sensitivitet til lugte, lyde eller berøring kan påvirke barnets mulighed for at deltage i toilettræning. Det er derfor vigtigt at afgøre, om noget af førnævnte er en problematik for barnet. Adfærdsmæssige tilgange hvor man gradvist vænner barnet til det frygtede i badeværelset kan være en støtte, såfremt det er tilfældet.

En toilettræningsbog med sociale historier, der indeholder billeder af forskellige trin i toiletbesøget kan hjælpe barnet med at lære processen og opnå veltilpashed i træning af de forskellige færdigheder. Forældre kan desuden hjælpe barnet med at træne forskellige trin i processen ved at lade barnet vise en dukke eller et tøjdyr, hvad man skal gøre.

Det kan desuden være en god ide at have videoer som støtte for barnet. Det kan være hjælpsomt at træne at sidde på toilettet (sædet ned og tøjet trækkes ned) så barnet gradvist introduceres til toilettet på en måde, der føles tryg.

Endelig kan det skabe frustration at udvide varigheden af toiletbesøget, og det kan rent faktisk virke modsat, hvor barnet får mindre og mindre motivation for at deltage i toilettræningen. Det er derfor vigtigt at få en fornemmelse af barnets tolerance og begrænse varigheden af toiletbesøget ud fra barnets udholdenhed.

 

Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information'

Skema til toilettræning

DatoTidspunktMad (M)
Drikke (D)
Våd i bleTis i toiletAfføring i bleAfføring i toilet
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
       
Redaktør