Fragilt X syndrom, tilpasning af intervention målrettet autisme

Information om børn og unge med fragilt X syndrom, der har mange ligheder med børn og unge med autisme. Denne artikel forsøger at sætte fokus på de vigtige forskelle.

Illustration af en kvinde, der står med en tavle

Børn og unge med fragilt X syndrom har mange ligheder med børn og unge med autisme, og for at gøre forvirringen endnu større diagnosticeres mange med autisme. Alligevel har de ofte behov for, at pædagogiske og faglige interventioner målrettet autisme tilrettelægges på måder, der er i overensstemmelse med deres læringsbehov. Denne artikel forsøger at sætte fokus på de vigtige forskelle.

I USA blev det på en konference med Randi Hagerman, Marcia Braden, Scott Hall og Allan Reiss nævnt, at den største problemstilling ved fragilt X syndrom er overstimulering. Denne udmelding stemte godt overens med erfaringer fra det kliniske arbejde med familier med børn og unge født med fragilt X syndrom. Overstimulering kan se ud på mange forskellige måder, men det er uden diskussion det mest kritiske aspekt ved læring og udvikling hos børn og unge med fragilt X syndrom. Det er også den faktor, som de fleste fagpersoner og lærere er nødt til at få mere information om, for at kunne håndtere.

Mange fagpersoner har udtrykt forvirring i forhold til, hvordan man skal håndtere overstimulering, når man samtidig ønsker at anvende strategier målrettet autisme. Dette skyldes, at interventioner målrettet overstimulering kan opleves som en modsætning til den direkte metode i mange strategier tilpasset autisme eller undervisningsstrategier af børn og unge med særlige behov. Det er derfor helt centralt, at indarbejde viden om overstimulering i enhver intervention for autisme.

I en nylig oplevelse blev specialister inden for fragilt X syndrom tilkaldt til en skole, hvor der var en elev med fragilt X syndrom og autisme. Skolen havde en pædagogisk metode baseret på en ABA (Applied Behavior Analysis) tilgang. Moderen havde forsøgt at tilbyde viden om fragilt X syndrom, forskellige læringsstile, overstimulering og metoder til at tilpasse undervisningsmaterialerne. Desværre insisterede skolen på, at anvende deres ABA tilgang uden at lave tilpasninger til barnet med fragilt X syndrom. De gik endda så vidt som at sige, ”du kan komme med hvem som helst, vi kommer ikke til at ændre vores pædagogiske tilgang”.

Selv om dette er en ekstrem situation, så har det aldrig været vigtigere, at fagpersoner og pædagogiske tilgange i skolen indtænker betydningen af overstimulering og personens læringsstil ved fragilt X syndrom.

Dette har også været nævnt i en tidligere artikel fra 2006, men det er endnu mere sandt i dag, da man ofte anvender tilgange målrettet autisme med begrænset forståelse for overstimulering og dens evne til at reducere evnen til at tilpasse egen adfærd.

Der kommer for nærværende mange spørgsmål om, hvordan man skal tilpasse interventioner til autisme, når de skal anvendes i forhold til børn og unge med fragilt X syndrom. Efterhånden som sådanne programmer udarbejdes og strategierne øges, så vil der opstå et behov for mere overordnede retningslinjer til at imødegå de grundlæggende behov i læringssituationer hos børn og unge med fragilt X syndrom.

Denne artikel kan ses som et redskab til familier, skoler og praktikere, for at hjælpe dem med at fokusere på fragilt X syndrom som det primære – eller som det også kan siges, ”at leve med fragilt X syndrom”.

Det grundlæggende problem ved mange tilgange målrettet autistiske børn er, at de ikke ser på selve læringsstilen hos børn og unge med fragilt X syndrom, hvor en af de største udfordringer ofte er overstimulering. Der foregår for nærværende meget forskning på området for at forstå denne problematik og indtil videre ser det ud til, at følgende tilpasninger er nødvendige for alle interventioner, men især hvis metoderne er hentet fra pædagogiske tilgange målrettet autistiske børn og unge. Oftest er sådanne tilgange baseret på trinvis opdeling af forsimplet læring baseret på gentagelser, indtil man magter hele opgaven. Sådanne tilgange vil let fremprovokere overstimulering, der svækker læring, sprog og risikerer at resultere i dysfunktionel adfærd. En trinvis tilgang til læring baseret på forsimplede øvelser, hvor forstærkning af adfærd bruges til at fremme læring gennem en cirkulær proces med ros eller belønning for den ønskede adfærd.

I nogle interventioner gennemgås den samme cirkulære proces flere gange igennem en enkelt session – tilgang baseret på mange gentagelser. Hver færdighed er systematisk opøvet på baggrund af information med data. Pointen med at italesætte tilgange baseret på mange gentagelser er ikke, at systematisk og omhyggelig planlægning ikke er afgørende for indlæring. Tværtimod er evnen til at analysere adfærd og læring en afgørende bestanddel i enhver intervention, men der er ting, som man bør vise særlig opmærksomhed:

  1. Børn og unge med fragilt X syndrom lærer bedst gennem indirekte metoder, da de let overvældes gennem direkte instruktioner baseret på ansigt-til-ansigt gennemgang. Dette er ellers metoden i mange tilgange baseret på trinvis læring, hvis det ikke tilpasses specifikt til fragilt X syndrom.

    Det er afgørende at tilpasse trinvis læring for at undgå påtvungne reaktioner. Det er i stedet en god ide at følge barnets interesseområder, motivation og tegn på engagement eller ubehag. Det er vigtigt, at forsøge at holde øje med barnets reaktioner, samle information og ofte virker en relationel tilgang bedst.
     
  2. Sekvensorienteret læring, hvor man begynder ved det første trin i en proces og langsomt lærer barnet den trinvise proces frem til endemålet, er ofte anvendt i interventioner målrettet autisme, men det er igen en direkte modsætning til den nødvendige tilgang for læring ved fragilt X syndrom.

    Børn og unge med fragilt X syndrom har en samtidig kognitiv læringsstil, hvor de lærer gennem helheder frem for at se processen fra enkeltdelene til helheden. De kan lære ved at se hele processen eller tilegne sig færdigheder gennem at efterligne andre.
     
  3. Mange autistiske interventioner fokuserer på udvikling af sociale færdigheder, herunder forbedre øjenkontakt og social interaktion med belønning for korrekt adfærdsmæssige præstationer.

    Børn og unge med fragilt X syndrom kan godt have øjenkontakt, når de har fået tilpasset graden af stimulering og mindsket deres angst, så de oplever sig trygge i sociale situationer. Omvendt reagerer de med social stress, når de er overstimuleret, og så magter de ikke længere at hilse eller vise øjenkontakt. Hvis man forsøger at træne sociale færdighe- der uden at have øje for deres overstimulering, så er det sjældent virksomt og i værste fald direkte stressfuldt.
     
  4. Det er vigtigt, at skabe gode betingelser for at berolige og håndterer overstimulering. Dette kan ses som første skridt i at sikre hensigtsmæssige sociale samspil, da det giver personen mulig- hed for, at udtrykke social interesse på en passende måde. Herefter kan brugen af en relationel tilgang være virksom. Der har været gode elementer i en række programmer fx ”Early Start Denver Program”, ”Pivotal Response Training” og ”DIR”, hvilket alle kan tilpasses til fragilt X syndrom ganske nemt.

    Det er vigtigt at have fokus på nøgleordet ”tilpasse”. Alle fagpersoner bør tilpasse deres interventioner til fragilt X syndrom, uanset hvilken strategi de anvender, og uanset om barnet også har flere diagnoser fx autisme, ADHD, angst mv. Børn og unge med fragilt X syndrom har det som deres grundlæggende præmis, og det bør derfor danne grundlaget for al anden intervention.
     
  5. Overstimulering kan føre til bekymrende eller irriterende adfærd hos børn og voksne med fragilt X syndrom. Dette kan indebære håndbasken, håndbidning, nedsat øjenkontakt, persevererende udsagn og stereotype adfærdstyper/bevægelser. Interventioner målrettet autisme har ofte gode måder at håndtere det på og forsøge at udvikle det til en mere hensigtsmæssig adfærd.


Igen er det langt bedre at håndtere overstimulering, der fører til uhensigtsmæssig adfærd, end det er at forsøge at forandre adfærd skabt af biologisk fremprovokeret overstimulering. Som en kær kollega engang sagde, ”Du kan ikke kæmpe mod naturen”. Dette er også en vigtig besked til mange tilgange målrettet autisme.

 

Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør