Fragilt X syndrom, spisning

Information om fragilt X syndrom og spisning og nogle af de typiske vanskeligheder omkring spisning samt forslag til strategier, der kan medvirke til at gøre måltiderne til en større succes for alle involverede.

Illustration af en glad dreng, der står med et stykke kage på en tallerken

Mange børn og unge med Fragilt X syndrom kæmper med udfordringer omkring spisning. Nogle af dem overspiser og propper sig, mens andre er meget kræsne. Måltiderne kan derfor let blive en stressende oplevelse for familier. Denne artikel beskriver nogle af de typiske vanskeligheder omkring spisning og kommer med forslag til strategier, der kan medvirke til at gøre måltiderne til en større succes for alle involverede.

Ustabilitet i positur (kropsholdning)

Lav muskelspænding (hypotoni) og svaghed i positur er typiske kendetegn hos personer med Fragilt X syndrom. Det betyder, at opret siddende position ved et bord, hvor man samtidig skal bruge hænderne til at manipulere madvarer, er meget svært. Meget ofte kan alene kravet om at sidde ved bordet skabe konflikt under måltidet. Manglende stabilitet i egen positur under måltider vil ofte kunne genkendes ud fra følgende:

  • Barnet formår ikke at sidde stille i stolen
  • Barnet støtter hovedet på bordet med sine hænder
  • Barnet læner sig mod bordet eller stolen
  • Barnet foretrækker at stå under spisning
  • Barnet vil helst bevæge sig rundt under spisning
  • Barnet glider ud af stolen


Adfærden kan opleves forstyrrende og medvirke til at skabe dårlige rutiner omkring måltiderne. Omvendt kan understøttende metoder for at øge stabiliteten i barnets positur medvirke til at øge kvaliteten i måltiderne betragteligt. Det er hjælpsomt at fremme en opret siddende stilling ved bordet, hvilket indebærer aktivering af musklerne for at holde hovedet oppe, hvormed arme og hænder kan arbejde foran kroppen. Barnet kan hjælpes ved at have en god støtte og stabil støtte ved fødderne, så de ikke bare hænger og dingler i luften. Derudover kan man anvende nogle simple strategier til at understøtte stabilitet i kroppens opret siddende positur:

  • Anvend elastisk bånd omkring stolebenene og benene til at styrke grundholdningen
  • Prøv at stable bøger eller placere en større kasse under deres fødder for at sikre stabilitet

Placér en pude bag ryggen for at understøtte en opret siddende positur, hvis de ofte falder sammen eller glider forover på bordet.

Når de propper munden

De oralmotoriske aspekter af spisning er meget komplekst. Når spisning er ubesværet, så lukker læberne for at holde maden inde i munden, mens tungespidsen bevæger den bagud mod kindtænderne, mens tungen bevæger sig fra side til side for at bevæge maden omkring i munden og musklerne arbejder samlet for at tygge og synke effektivt. En kombination af faktorer, herunder høj gane, ned-sat muskelspænding, dårlig oralmotorisk sensitivitet og vanskeligheder ved koordinerede bevægel- ser indebærer, at spisning kan være udfordrende for nogle mennesker med Fragilt X syndrom. De hyppigste oralmotoriske vanskeligheder indebærer:

  • De putter mere mad i munden, end de kan håndtere
  • Mad falder ud af munden, mens de tygger
  • De er nødt til at skubbe maden tilbage i munden med hænderne
  • De putter mad i munden, førend de har tygget og slugt den foregående bid mad.

Det kan være svært at hindre deres tendens til at proppe sig, men der er strategier til at mindske adfærden. De fleste børn og unge med Fragilt X syndrom har kun lært at spise succesfuldt gennem at proppe munden. Det kræver derfor en del støtte og tålmodighed for at se fremskridt på dette område, og det kan endda kræve terapeutisk intervention. Alle nye færdigheder, der skal læres, kræver at man viser barnet, hvordan de ser ud og føles, når de gør det på den rigtige måde. Personer med Fragilt X syndrom er typisk stærke visuelt, så man kan trække på denne ressource til at mindske tendens til at proppe sig. Derudover kan følgende strategier indtænkes:

  • Vække mundens sanser før måltider ved stærke smagsoplevelser (fx surt) eller kolde temperaturer (fx is)
  • Enkle og konsistente påmindelser visuelt og verbalt
  • Være rollemodel i forhold til den adfærd, som du ønsker, at de skal udvise. Gør det gerne overdrevent og i slow-motion for at give dem tid til at opfatte det.
  • Vær rollemodel for korrekt størrelse på bidder og skift til at forsøge sig med barnet
  • Brug visualiseret påmindelse til at støtte barnet i korrekt størrelse og pauser mellem bidder
  • Brug et spejl til at støtte dem i at blive opmærksomme på deres mund, så de kan se, hvad der foregår

Kræsne børn med Fragilt X syndrom

Alle har forskellige præferencer i mad. Det er forskelligt, hvilken slags smagsoplevelser, konsistens og temperatur, som vi kan lide ved madvarer. Men hvis man er ualmindelig kræsen, så kan det medføre usund kost, rigiditet omkring måltider og modstand mod at prøve nye eller uønskede madvarer. Sensorisk sensitivitet med dysregulering af sanseoplevelser er almindeligt ved Fragilt X syndrom, og det betyder, at de ofte reagerer uhensigtsmæssigt på bestemte sensoriske oplevelser. De typiske problemstillinger omkring spisning er følgende:

  • De undgår bestemte smagsoplevelser, konsistens eller temperatur
  • De spiser kun neutrale madvarer fx chips, chicken nuggets eller pommes frites.
  • De mangler variation i deres diæt
  • De har præference for bestemte mærker eller restauranter
  • De reagerer voldsomt på uønskede madvarer på deres tallerken
  • De bryder sig ikke om at forskellige madvarer rører ved hinanden
  •  De undgår ”rodet” mad eller mad bestående af mange forskellige konsistenser.

Hvis barnet med Fragilt X syndrom er meget kræsent, så har der formentlig også været oplevet voldsomme reaktioner, ved præsentation af nye og uønskede fødevarer. De kan reagere med stor uro, frustration og blive overstimuleret, hvis de præsenteres for udfordrende fødevarer.

Hvis sidstnævnte er tilfældet, så kan det være en god ide at præsentere nye fødevarer uden for spisetid fx legetid eller ved arbejdsbord. Målet er at præsentere dem for madvarerne og få dem til at udforske dem, men uden at presse barnet. Man kan udforske maden ved at lugte til den, røre ved den, skære den i stykker, slikke på den eller putte den i munden for at mærke konsistensen og få nogle smagsoplevelser. Så snart barnet bliver fortrolig med den nye fødevarer, så kan man tilføje den til deres tallerken under måltiderne. Der er forskellige strategier til at undersøge nye fødevarer og udvide deres diæt:

  • Undersøge madvarers egenskaber og tale om det igennem billeder (varm, kold, knasende, blød mv.)
  • Lege med maden og have det sjovt fx lave kunst af mad, bygge en person ud af mad mv.
  • Understøtte positive associationer ved at belønne udforskning af nye madvarer fx smile, lave high-five eller få et klistermærke
  • Bruge visualiserede skemaer for at vise barnet, hvad du er i gang med, og hvornår det er slut fx ”først…, så…”-billeder eller time-timer.

Når måltider ender i kaos

Måltider kan opleves kaotisk for alle familier fra tid til anden. Børn med Fragilt X syndrom, der kæmper med spisningen, kan dog opleve flere udfordringer, fordi spisning allerede er forbundet med mange negative associationer. Der er mange stressfaktorer, der kan resultere forøget grad af problemer og hyperarousal. Dette kan indebære sansemæssig stimulering (fx lyde og lugte), uklare rutiner, nye fødevarer og nedsat appetit. Forældre fortæller ofte om følgende typer af adfærd omkring måltider:

  • Barnet bevæger sig frem og tilbage fra stolen under måltidet
  • Barnet nægter at sidde ved bordet
  • Barnet reagerer negativt og voldsomt på fødevarer præsenteret under måltidet
  • Barnet er ikke sulten, fordi det har småspist hele dagen eller er overstimuleret
  • Barnet udviser negative følelser, aggression, gråd eller oplever nedsmeltning

Når man skal understøtte et barn med Fragilt X under måltidet, så er det vigtigt, at man tilbyder forudsigelige miljømæssige ændringer, herunder interaktion med udgangspunkt i barnets behov og opmærksomhed på sensoriske strategier for at forebygge overstimulering. Det er vigtigt at huske, at det er en proces, der vil kræve en løbende indsats for at opnå succes for barnet. Det kan være en god ide at lave et begrænset antal ændringer i måltiderne på én gang og så gradvist skifte til de mest velfungerende strategier for netop dét barn med Fragilt X syndrom. Det kan virke overvælden- de på barnet, hvis man forsøger at iværksætte for mange ændringer på samme tid.

Personer med Fragilt X syndrom er generelt fantastiske til at kopiere adfærd og støttes derfor meget af visualiseret hjælp. Mange strategier nævnt nedenfor sætter fokus på denne styrkeside i deres læringsstil. Hvis man allerede har en anvendelig strategi for forskellige færdigheder fx visualiseret boardmaker for toilettræning og belønningsskema for toilettræning, så skal man ikke være nervøs ved at lave forandringer og iværksætte, hvad der allerede har vist god effekt med barnet.
 
Nedenfor følger en række forslag til strategier for at forbedre måltider, deltagelse og generel glæde i aktiviteterne:

  • Iværksæt en fast rutine, som er forudsigelig og konsistent
  • Brug visualiseret støtte fx boardmaker, ”først… så…”-billeder, tjeklister, time-timer mv.
  • Involvér barnet i at vælge maden og sørg for, at der er mindst én fødevare, som barnet kan lide
  • Involvér barnet i at dække bord
  • Giv barnet lov til at vælge, hvor det helst vil sidde ved bordet. Det er ofte en god ide at sidde ved siden af barnet i stedet for at befinde sig over for dem.
  • Undlad at stille spørgsmål fx ”hvad skete der i dag?”, men kom hellere med en række ud- sagn fx ”ved du hvad jeg så i dag… jeg så et dådyr midt på vejen”. På den måde undgår man at afkræve svar og presser dermed ikke barnet med risiko for hyperarousal og nervøsitet.
  • Vær rollemodel for gode adfærdstyper ved at beskrive, hvad du gør fx ”min mad bliver på tallerkenen”
  • Hvis der er en bestemt ting ved spisning og måltider, som du ønsker at lære barnet, så prøv at gøre det på et andet tidspunkt, hvor der er ro og ingen forventninger
  • Vær opmærksom på at bruge sansemæssig diæt før spisetid dvs. få barnet beroliget gennem rolige aktiviteter, der bringer arousalniveauet ned.

Forhåbentlig er det muligt at iværksætte nogle af disse strategier under måltiderne og opleve succesfulde forandringer. Det er altid en fordel at begynde med få forandringer af gangen og se, hvad der fungerer, og hvad der ikke har nogen positiv effekt. Hvis barnet har problemer omkring spisning, der ikke umiddelbart kan håndteres, så kan det være hjælpsomt at kontakte en ergoterapeut for at få individualiserede anbefalinger til håndtering af problemerne.


Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør