Fragilt X syndrom, når man skal lære at tage bussen selv

Information til børn og unge med Fragilt X syndrom, om at kunne lære at tage bussen selv.

Illustration af en bus fuld med børn

De fleste børn og unge med Fragilt X syndrom vil kunne lære at tage bussen selv. Mange af dem har allerede prøvet at tage en skolebus, og de færdigheder vil nemt kunne overføres til andre offentlige busser.
(Bemærk at artiklen er oversat ud fra en amerikansk kontekst, hvor der er hyppigere brug af skolebus. Delelementer kan overføres til kørsel med anden transport som ex kørsel til/fra skole eller institution med kørselsordning, eller kørsel med offentlig transport ‐ Center for Fragilt X)

Barnet har i skolebussen eksempelvis lært følgende færdigheder:

  • Bussen stopper nær jeres hoveddør
  • Bussen kommer almindeligvis til tiden, undtagen når det er dårligt vejr, og i de situationer vil I oftest få besked om årsagen til forsinkelsen
  • Barnet kender buschaufføren og mange af de andre elever (passagerer) i bussen

Skolens medarbejdere har måske i enkelte tilfælde kørt i bussen sammen med dit barn.

Hvis dit barn er blevet kørt til skole, så er det vigtigt at gøre sig overvejelser, om barnet har brug for at lære følgende færdigheder. Det er somme tider også nødvendigt, selv om barnet har kørt i skolebus:

  • Prøv at køre efter forskellige vigtige busser i byen for at lære, hvor de kører hen
  • Tag barnet med til stationen for at vise, hvordan busserne kommer og går fra stationen

Tag nogle køreture i forskellige busser til udvalgte destinationer i byen. Brug det samtidig som en mulighed for at tale med barnet om forskellen på skolebusser og offentlige busser.

Det er vigtigt, at man i den sammenhæng har visualiseret læring i den grad, som det er nødvendigt for barnet for at opnå succes og forståelse.

Offentlige busser – vigtige aspekter at overveje

  1. Buschaufføren vil ikke altid være den samme, uanset om barnet tager bussen på samme tidspunkt hver dag
  2. Buschaufføren er ikke altid venlig og imødekommende. Mange buschauffører vil være det, men man kan ikke forvente det som en selvfølge
  3. Bussen kan være forsinket, og der er ingen, som kontakter dig, når dette er tilfældet. Det er derfor vigtigt, at du er forberedt på dette, især når vejret er dårligt
  4. Man skal betale for at bruge bussen, om end man nogle steder kan købe månedskort. Det kan være relevant at inddrage dette i planlægningen
  5. Bussen venter ikke på nogen. Det betyder, at hvis man ikke når én bus, så må man vente på den næste, og det kan nogle steder i landet betyde lang ventetid
  6. Der er regler i bussen om, at man ikke må spise, drikke eller høre høj musik. (Der kan være behov for at indføre ekstra regelsæt som støtte fx hvis du tror, at samtale på mobiltelefon eller lytte til musik ville få barnet til at være uopmærksom, så er det vigtigt, at de venter med sådanne aktiviteter, indtil de har fået mere erfaring)
  7. Støjniveauet i bussen er afdæmpet og roligt. De fleste passagerer er på vej til arbejde, hvormed det stiller andre krav om ro og alvor i egen adfærd
  8. Der vil være mange ”fremmede” på bussen, og de første par gange vil barnet ofte slet ikke ken‐ de nogle af de andre passagerer
  9. De andre passagerer vil ikke altid optræde venligt og imødekommende. Kommunikationen vil derfor oftest kun bestå i ”godmorgen” eller ”hej”, og der er en risiko for, at de andre ikke svarer barnet

Barnet skal kunne sende tydeligt signal til buschaufføren, når de gerne vil af bussen, uanset hvilken metode der er påkrævet i netop den bus fx trække i snor, trykke på knap mv. Hvis de ikke er i stand til det, så vil bussen ikke stoppe for barnet.

Planlægningen

Så snart du har overvejet forskellene på en skolebus og offentlig transport, så er det tid til at planlægge en udflugt med bus. I nedenstående er der fokuseret på at lære at tage bussen til arbejde, men du kan bruge hvilken som helst destination, der giver mening i barnets liv fx fritidsaktivitet eller yndlingsrestaurant.

Gennemgå ruter og planlæg turen sammen med barnet

Gennemgå busruterne og tidsplanerne sammen med barnet. Beslut dig for den bedste rute for at komme til barnets arbejde. Nedskriv nummeret på bussen på et lille papkort, som barnet kan have i lommen. Det kan være en god ide at laminere kortet for at gøre det mere slidstærkt.

Medbring en fuldt opladt mobiltelefon

Sørg for at have en fast regel, hvor barnet altid skal medbringe en fuldt opladt mobiltelefon, så snart de skal forlade bopælen for at tage bussen. Sørg endvidere for, at barnet altid fortæller omsorgsgivere, når de forlader skole, arbejde eller bopælen. Endvidere skal barnet vide, at de ved alvorlig sygdom, ulykker eller angst altid kan kontakte hjælp på 112. Dit barn skal være klar over, at alle ændringer i aftaler skal meddeles til omgivelserne, så andre ikke bliver bekymret for dem.

De vigtigste omsorgsgivere i barnets liv skal desuden indkodes i telefonen, så de hurtigt kan ringe op, hvis de bliver bange, ængstelige, syge eller ikke ved, hvad de skal gøre i en situation. Information i nødstilfælde skal også lagres i telefonen, såfremt de ikke selv er i stand til at fortælle det til andre.

De skal desuden have personlig identifikationsoplysninger, information om sygdom eller allergier kombineret med kontaktoplysninger i nødstilfælde i en halskæde eller armbånd.

Betale for busturen

Det kan være en god ide at finde en betalingsmetode, der kan bruges hver gang. Det nødvendiggør overvejelser, om dit barn skal bruge penge, rejsekort, mobiltelefon eller månedskort. Uanset hvad du vælger, så skal det være parat, når I skal begynde at træne offentlig bustransport. Det kan betyde, at de altid skal vide, hvor månedskortet eller rejsekortet er placeret i hjemmet. Det kan være en god ide, at barnet lærer altid at have det i sin pung eller putte det i en snor til at have om halsen, samt at placere det samme sted både på arbejde og hjemme.

Overfyldte busser

Offentlige busser kan på nogle tidspunkter af dagen være overfyldte, hvor andre mennesker kan risikere at støde ind i dit barn under busturen. Det kan opleves irriterende, så det kan være en god idé at øve en passende reaktion, hvis det skulle ske. Dit barn kan desuden sørge for at have en tynd mappe eller let jakke på, så der i det mindste er noget imellem dem og de andre passagerer. Dit barn kan også træne dybe og rolige vejrtrækninger, hvis man ikke kan undgå sådanne situationer.

Sørg for at træne vigtige udsagn

Dit barn kan skulle øve mange gange, hvad man siger til buschaufføren. Stil stolene op i hjemmet, så de fungerer som en bus, og få derefter en person til at spille buschauffør, hvor barnet kan træne, hvad man siger i forskellige situationer fx ”er det her bus nummer 11, der kører til Magnoliehaven?”.

Når man ikke kommer af i tide

Hvis dit barn ikke når at komme af i tide, så vil det have mulighed for at komme af på det efterføl‐ gende stoppested og gå tilbage eller tage bussen på den modsatte side til det rigtige stoppested. Det kan være en god ide at øve det flere gange med barnet.

Sikkerhed på bussen

Gennemgå sikkerhedsreglerne med barnet, førend de står på bussen.

  1. Barnet skal undlade at oplyse personlige informationer til fremmede fx efternavn, adresse og telefonnummer
     
  2. Hjælp barnet med at øve udsagn som ”jeg skal på arbejde, og jeg vil gerne af ved Føtex” (eller hvor de nu skal af på ruten). Forhåbentlig sikrer det, at buschaufføren er ekstra opmærksom på, at de rent faktisk kommer af det rigtige sted

Træn dit barn i at tale med buschaufføren, hvis der opstår problemer under turen.

De 5 forskellige faser

Beslut dig for hvem der skal hjælpe dit barn med at tage bussen. Start med at finde en hjælper.

  • Første fase: Gennemgå informationen

    Gennemgå informationen om forskellen på at tage en skolebus og en offentlig bus. Planlæg her‐ efter selve busturen og gennemgå de nødvendige sikkerhedsregler for netop dit barn.
     
  • Anden fase: Selve busturen

    I denne fase er opgaven, at barnet gennem støtte fra dig eller en hjælper vises alle de nødvendi‐ ge trin i at køre med en offentlig bus.

    Før de står på bussen, så skal barnet have overstået personlig hygiejne fx tandbørstning, redt hår, være ordentlig påklædt, velduftende og have medbragt en opladt mobiltelefon.

    Sammen med barnet viser du det skilt, der viser, at den rigtige bus standser ved dette stoppested.

    Så snart den rigtige bus kommer kørende, så vis barnet, hvordan man træder frem for at indike‐ re, at man gerne vil med bussen. Du kan eventuelt lære barnet at vinke for at signalere endnu tydeligere.

    Vær rollemodel og vis, hvordan man siger ”godmorgen” til buschaufføren og betaler for bustu‐ ren. Dit barn kan opmuntres til at sige et passende udsagn fx ”Hej, jeg skal til arbejde, og jeg vil gerne af ved Føtex”. 

    Hjælp dit barn med at vælge et passende sted at sidde i bussen. Foreslå gerne barnet at sætte sig nær buschaufføren, så de har nemmere ved at blive hørt og set.

    Tal med barnet om passende opførsel under busturen.

    Vis dit barn hvordan man ringer med klokken, når man ønsker, at bussen skal stoppe. Det kan desuden være en god ide at finde et landmærke/kendetegn i omgivelserne, som kan signalere til barnet, når det er på tide at bruge klokken, fordi de skal af ved det efterfølgende stoppested.

    Få barnet til at sige ”tak” til buschaufføren, når de skal af bussen. Det eneste vigtige opmærk‐ somhedspunkt er, at nogle busser stopper ved fortov, der kan være travle med fodgængere og cykler. Dit barn skal derfor lære at kigge i begge retninger, førend de står af bussen.
     
  • Tredje fase: Langsom reduktion af støtteniveauet

    Langsomt skal du mindske støtten for at lære barnet mere selvhjulpenhed. Du kan begynde at opholde dig ved barnets side, men uden at sige noget undervejs, og først herefter begynde at sætte dig bag dem i bussen. Efterhånden som dit barn opnår større selvsikkerhed, så kan du for‐ søge at lade som om, at du blot er en af de øvrige passagerer på bussen. Det kan tage mange busture eller få, men det afhænger af dit barns udviklingstempo og selvsikkerhed i aktiviteten.

    Efterhånden som du mindsker støtten, så er det vigtigt at lade dit barn forsøge at finde ud af tin‐ gene på egen hånd og have plads til at begå fejltagelser. Du må endelig ikke komme på banen for hurtigt for at løse problemet og få styr på situationen – dette bør man kun gøre, hvis barnet er i direkte fare. Tillad barnet at forsøge at løse problemerne på egen hånd, fordi det hjælper barnet med at opnå en følelse af selvstændighed og selvsikkerhed. Et eksempel på en situation kunne være, at barnet glemmer at ringe på klokken i bussen, så det ikke kommer af ved det rigtige stoppested. Du skal kun blande dig i situationen, hvis barnet er kørt forbi mange stoppesteder efter det oprindelige aftalte afstigningssted, og end ikke virker opmærksom på, at det skulle have ringet på klokken.
     
  • Fjerde fase: Følg efter bussen med barnet i en bil

    I denne fase kører barnet selvstændigt med bussen uden støtte, men du følger efter i bil for at sikre dig, at barnet rent faktisk kan få hjælp, hvis det skulle blive nødvendigt.
     
  • Femte fase: Vær tilgængelig over telefonen

    Dit barn har på nuværende tidspunkt lært at tage bussen selvstændigt, men det ringer til dig for at fortælle, hvornår det tager bussen (afgang), og hvad tid det forventer at være fremme (ankomst).

Andre vigtige overvejelser

Mennesker med Fragilt X syndrom er meget forskellige, og det betyder, at faserne i ovennævnte kan foregå over meget forskellige tidsperioder, uden at det må gøres til et problem. Gør det muligt for personen med Fragilt X syndrom selv at vise, når de er parate til næste fase, og vær også åben over for, at det til tider giver mening at springe faser over, hvis de udvikler sig meget hurtigt.

Sørg for at opmuntre hvert skridt på vejen med belønninger. Belønningssystemer for at sikre moti‐ vationen kan være af afgørende betydning for at opnå succes med aktiviteten. Sørg for at tilpasse det individuelt til personen ud fra vedkommendes præferencer.

Brug gerne mange visuelt understøttede hjælpemidler for at sikre, at barnet føler sig mødt på sine behov. Tag gerne fotografier og skab barnets egen udviklingshistorie, fordi det kan vække stor glæde for barnet at kunne fortælle, hvad de nu kan på egen hånd.

Opmuntring undervejs

Det kan føles som en stor belønning at kunne tage bussen selvstændigt. Det åbner en lang række af nye muligheder for dit barn. De vil derfor have lyst til selv at tage bussen til og fra arbejde eller aktivitetstilbud. De vil måske også have lyst til at tage bussen til forskellige steder i lokalsamfundet fx aktivitetscenter, biograf eller restaurant. Mulighederne er næsten uendelige. Hver ny destination kan dog nødvendiggøre en ny træningsproces, men efterhånden som de opnår flere erfaringer, så vil de bruge kortere tid på at gennemgå faserne og derved hurtigere opleve at mestre de nødvendige færdigheder.


Translated with permission from the National Fragile X Foundation. Please visit fragilex.org for more information

Redaktør