Fragilt X syndrom, hvad en lærer bør vide

De 10 vigtigste ting en lærer bør vide om fragilt X syndrom.

Illustration af en kvindelig lærer

Elever med fragilt X syndrom er fantastiske, når det går godt, og absolut forfærdelige, når det går skidt. Deres hjerne er forbundet anderledes, hvilket påvirker kommunikationen mellem hjernecellerne. Det betyder, at de let overstimuleres og oplever ængstelse. Fagpersoner kan derfor have stor gavn af, at overveje betydningen af følgende 10 gode råd i dagligdagen.

Elever med fragilt X syndrom bevæger sig ofte mellem to ekstremer, når det går godt, så kan de være helt fantastiske, og når det går skidt, så er de absolut forfærdelige.

Når man er bevidst om nedenstående 10 punkter, så kan det fremme de gode stunder og mindske de forfærdelige!

Det vigtigste, som en lærer skal vide om elever med fragilt X syndrom er, at de let overstimuleres og hurtigt oplever ængstelse. Det skyldes, at deres nervesystem (hjernecellernes kommunikation med hinanden) er anderledes forbundet end almindelige mennesker. Nedenstående anbefalinger er tilrettelagt ud fra at øge fokus på samarbejde ved at mindske overstimulering og ængstelse.

  1. Lad være med at tvinge eleven med fragilt X syndrom til at holde øjenkontakt

    Hvis personen kan udholde det, så vil øjenkontakt opstå naturligt, når personen er blevet mere tryg og afslappet sammen med dig.
     
  2. Forvent meget omskiftelig dagsform og funktionsniveau

    Engagement og præstion varierer ofte betydelig, og det kan være svært at finde den bagvedliggende årsag. Forsøg at acceptere dette for at undgå frustration. Personer med fragilt X syndrom aflæser ubevidst frustration og negative følelser hos andre, og det kan resultere i øget ængstelse hos dem.
     
  3. Elever med fragilt X syndrom lærer bedst ved at starte ved endemålet frem for at arbejde sig trinvis fremad

    Elever med fragilt X syndrom kan være gode til at lære ordbilleder, men have svært ved at skulle indgå i træning af fonemer (sproglyde). De er ofte motiveret gennem endemålet og er meget utålmodige i processen dertil. Det betyder, at man som lærer med fordel kan starte med at skabe overblik over alle trin i processen frem mod et mål. Det kan herefter være en fordel at starte i det sidste trin før målet og så langsomt gå bagud mod de tidligere trin et ad gangen, ind􀆟til eleven magter hele processen. Det kan desuden være en fordel at bruge tjeklister, som en måde at vise eleven fremskridt frem mod et mål.


    Eksempel med at lære at vaske hænder og følge sit dagskema

    Gå til håndvasken - Tænd for vandhanen - Put sæbe på hænderne - Vask hænderne - Sluk for vandhanen - Tør hænderne igen

    Start med at udføre skridtene for eleven frem til det sidste trin i processen før målet. Dette giver mulighed for hurtig succesoplevelse, og man kan herefter trinvis rykke bagud i processen

    Gå til skema - Tag det øverste symbol - Kig på symbolet - Gå til det anviste sted iflg. symbolet

  4. Tilbyd og sørg for at opmuntre til hyppige pauser

    Det kan være hjælpsomt at imødekomme typiske vanskeligheder omkring koncentration og opmærksomhed hos elever med fragilt X syndrom ved at lave kortvarige opgaver. Sørg for at holde et forholdsvis højt tempo og tilbyd løbende korte pauser til at samle energi.
     
  5. Sproglige formuleringer kræver stor hjernemæssig energi

    Forsøg i videst mulig omfang at tilbyde ikke-sproglige alternativer til elever med fragilt X syndrom, så de kan vise, hvad de ved. Det kan indebære at følge vejledninger ved at pege på visuelle billeder.
     
  6. Tænk indirekte læring

    Der er ofte udvalgte tidspunkter i løbet af dagen, hvor børn og unge med fragilt X syndrom godt kan lide opmærksomhed, men de bryder sig oftest ikke om at være midtpunkt. Det kan derfor være en god ide at give komplimenter i tredjeperson til andre i elevens nærhed ”Kasper han er rigtig god til at sidde stille” eller ”Emma hun huskede at sige tak”. Det kan desuden være hjælpsomt at få eleven med i en lille gruppe, hvor de kan lære gennem at lytte med på instruktioner givet til deres klassekammerater. Undgå direkte og åbne spørgsmål – spørg hellere med lukkede spørgsmål understøttet ved at prompte, ”statsministeren i Danmark hedder….?” frem for, ”hvad hedder statsministeren i Danmark?”
     
  7. Forbered overgange og skift i skoledagen

    Prøv at forberede eleven med fragilt X syndrom ved at give besked 5-10 minu􀆩er i forvejen, og tillad eleven at være foran eller bagerst i gruppen afhængig af hans eller hendes præference. Understøt gerne gennem sociale historier om rutiner i forhold til skift􀅌og overgange særligt ved fysisk flytning fra klasseværelset􀆟til et andet sted. Overvej at tilbyde en meningsfuld aktivitet gennem skiftet, fx at levere en konvolut til en udvalgt lærer frem for blot at skulle gå fra et sted til noget andet.
     
  8. Samarbejd med fagpersoner om sanseintegration og indarbejd gerne strategier for dette i skoledagen

    Elever med fragilt X syndrom oplever nemt overstimulering og ængstelse, som gør det vanskeligt for dem at fokusere og holde koncentrationen. En ergoterapeut kan hjælpe med at afdække hvilke strategier for sansemæssig integration, der kan virke beroligende på personen – er det eksempelvis tungt arbejde som at flytte borde, vaske vinduer, flytte stakke af bøger. Er det balanceøvelser i form af at gå ture, lave armbøjninger, gynge eller bruge et skateboard. Når man ved hvilke aktiviteter, der understøtter sansemæssig integration, så kan man indarbejde dem i skoledagen, som en måde at støtte eleven til at fastholde et roligt og velreguleret nervesystem.
     
  9. Vær opmærksom på udløsende sansemæssige faktorer i miljøet

    Elever med fragilt X syndrom er ofte følsomme over for lyd, lys, overflader, smag og lugte, som kan fremprovokere overstimulering med deraf følgende følelsesmæssige udbrud. Ved at lave miljømæssige tilpasninger i så høj grad, som det er muligt fx dæmpe lyset, bruge hørebøffer, ændre stof/overflader mv., så kan man støtte eleven i at bevare roen.
     
  10. Få vished for styrkerne hos din elev med fragilt X syndrom

    Elever med fragilt X syndrom har ofte en god visuel hukommelse, er humoristiske, ønsker at være en hjælp for omgivelserne, har empati for andre og er gode til at kopiere andre. Ved at bruge visuelle hjælpemidler, så kan man gøre læring sjovt, tilbyde mulighed for at være en hjælp, opmuntre til at optræde empatisk over for klassekammerater og bruge rollemodel, som den primære metode for indlæring. Prøv desuden at indarbejde faglig indlæring i praktiske opgaver, så det bliver meningsfuldt og anvendeligt, fx tælle genstande (regning) eller bestille fra en menu (læsning).

Elever med fragilt X syndrom kan være en stor fornøjelse at have i en klasse, hvis man blot tager hensyn og skaber de bedste rammer med særlig opmærksomhed på deres individuelle behov og styrkesider.

Mere litteratur på engelsk om planlægning af undervisningen:
https://fragilex.org/wp-content/uploads/2012/01/Lesson-Planning-Guide-for-Students-with-FXS.pdf

Translated with permission from the National Fragile X Foundation.
Please visit fragilex.org for more information.

Redaktør